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  #46  
Alt 18.01.2010, 13:24
dragonheart dragonheart ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo liebe Foris,

ich bin neu hier, lese schons ehr viel und möchte mich oder besser das Krankheitsbild meines Schwiegervaters vorstellen.

Er ist 77 Jahre alt-schwer Herzkrank--was man ihm aber nie anmerkte--er machte immer alles mit--bekam seit Monaten schlecht Luft--naja und alles wurde natürlich immer aufs Herz geschoben.

Dann vor Weihnachten wurde es soo schlimm, dass er ins KH musste--dort sagte man erst es wäre ein Lungenödem--dann aber war es ein Erguss der Pleura.

Dieser Erguss war blutig--und da ich einen medizinischen Hintergrund habe--war mir schon schnell klar, dass da was sehr mies aussieht.

Da ich nurdie Schwiegertochter bin--musste ich mir all die Diagnsoen zusammensuchen--ich wohne auch weiter weg von den Schwiegereltern--aber dass da was Böses lauert war mir klar.

Nun endlich durfte ich mit der Ärztin reden--was allerdings extrem schlimm war--sie konnte nicht mal richtig deutsch--druckste immer herum--allerdings als das Wort Pleuramesotheliom --und Asbest fiel--wurde mir alles klar.

Ausstehend ist noch ob es sarkomatös ist--die sind dort bissi langsam in allem.

Sie sprach noch kurz davon, dass eine Pleurodese--da mittlerweile schon 11 Liter Erguss da waren--und anschließend von Chemo....wobei ich Sie aber darauf hinwies, dass dies ja nur was nutzen würde, wenn nicht sarkomatös.

In meinen Schwiegereltern keimte darauf die Hoffnung, dass dann mit Chemo etc. alles wieder gut werden würde.

Nicht dass ich nicht auch an biologische Ausrutscher glauben mag--ist mir recht klar geworden, dass mein SV sehr schlechte Prognosen hat.

Wobei ich hier ja auch lesen kann, dass es einige doch länger schaffen...

Ich möchte helfen--mein SV ist tiefgläubig--und wirkt oft gefasst--ihm sind die andren wichtiger--als sein eignes Leiden--aber dennoch möchte ich weiter helfen--so gut es geht--und er will die Wahrheit auch wissen.

Ist denn diese Krankheit wirklich und definitv sooo extrem schlecht behandelbar--und würde denn eine Chemo etwas bringen bei ihm??

Ich danke fürs Lesen--und würde mich über Antworten freuen--und drück all den Leidenden hier die Daumen, dass es wieterhin gut geht

LG dragonheart
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  #47  
Alt 19.01.2010, 01:44
Daddys girl Daddys girl ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Ihr,

ich melde mich auch mal wieder. Habe einen schlechten Tag und da hab ich hier mal wieder reingeschaut. Bei mir ist es ja nun schon fast 3 jahre her dass mein Dad gestorben ist. Ich hatte auch wieder ein hässliches Jahr mit einem Urether-Karzinom inklusive nekrotischer Niere bei meiner Ma und fast 10 Tagen in denen sie kaum ansprechbar war und alles schief gelaufen ist was schief laufen konnte. und das ohne papa... Ich bin sehr dankbar für meine tollen geschwister, ich glaube wir haben das ganz gut hinbekommen, bis jetzt sieht es auch ganz gut aus.

Ich freue mich sehr dass (soweit ich gelesen) hab Koepifischs Menne und Stefans Ma noch leben (verzeiht falls ich etwas überlesen haben sollte)..

@Bernhard: ich musste sehr schmunzeln über das mit der Verdünnung. Schön dass du dir den Humor behälst. was mich interessieren würde: ist das bei dir auch eine Berufskrankheit? Mein Dad war auch Arzt, bei Ihm macht man die gepuderten Handschuhe aus den 80ern dafür verantwortlich.

@dragonheart: hallo erstmal. hm was soll man dazu sagen.. du hast ja hier sicher schon gelesen, dass die prognose generell schlecht ist und die Nebenwirkungen der Behandlung ziemlich schrecklich, ein paar rühmliche ausnahmen was die prognose angeht gibts hier allerdings. Denkst du denn dass dein SV in dieser Klinik gut aufgehoben ist? das klingt ja grade ein bischen als ob das dort nicht so dolle wäre? Ob eine OP oder Chemo da sinnvoll sind maße ich mir hier nicht an bewerten zu können. Nur - falls in deiner schwiegerfamilie auf deine Meinung gehört wird, wäre es meine ich würde versuchen eine 2. Meinung einzuholen, vielleicht in einer Uniklinik, vielleicht am ehesten in Heidelberg, je nachdem wo die familie wohnt.

Ansonsten drücke ich weiterhn allen die Daumen und bin ehrlich gesagt schockiert, wie viele neue Fälle vor allem bei jungen menschen sich hier angefunden haben.

LG
Daddys Girl

Geändert von Daddys girl (19.01.2010 um 01:51 Uhr)
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  #48  
Alt 19.01.2010, 10:28
dragonheart dragonheart ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo daddys girl,

nun hat sich schon alles wieder geändert--gestern sprach ich mit meinem SV--er hörte sich schrecklich an, da sein BD immer sehr absackt, und teilte mir mit, dass nun eine OP vorgesehn wäre.

Sie wollen den Tumor etwas verringern--die Talkumsache wäre gestorben--danach dann ambulante Chemo

Ich habe keine Möglichkeiten mehr--da irgendwas zu tun--ging ja alles soo schnell...
Ich kapiere das nicht--lese doch schon alles--und wenn ein patient eh schon Herzkrank ist--das Alter fortgeschritten--wozu dann die OP????

Es wurde ihm nur gesagt, dass er mit der OP durchaus noch 3 jahre leben könnte--und dadurch fiel ihm die Entscheidung zu dieser OP dann leichter--ist ja ein irrer Hoffnungsschimmer..

Heute sitze ich nun hier--und bete für ihn, dass ihm ein Schicksal erspart bleibt--nur noch zu leiden....und hoffe dennoch, dass diese OP ihm wirklich etwas bringt.

Was ich auch nicht verstehe--ist dann der Erguss damit aufzuhalten--oder warum nimmt man die Sache mit dem Talkum nun nicht mehr in Angriff??

Es ist übrigens die Ruhrland Klinik--und soll eine sehr gute sein--kann aber keine echten Infos dazu finden.

LG dragonheart
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  #49  
Alt 19.01.2010, 12:20
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Dragonheart!
Vielleicht ist es noch nicht so weit fortgeschritten,das sie noch operieren können.Mit der OP ist ja in den meisten Fällen die Lebenserwartung höher.Wißt ihr denn inzwischen welchen Typ MPM dein SV hat?Mein Vater hat den epitheloiden,der soll wohl besser auf die Chemo ansprechen.Dafür kam aber in
seinem Fall leider keine OP mehr in Frage.
Drücke die Daumen das dein SV trotz Herzproblemen die OP gut übersteht.Ist die Krankheit bei ihm denn berufsbedingt?Wenn ja sollte ja auch die Berufsgenossenschaft eingeschaltet werden.
Wünsche euch alles Gute!
LG Bettina
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  #50  
Alt 19.01.2010, 12:27
dragonheart dragonheart ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo tinchen,

also ich habe leider keine Einsicht in Berichte--mein SV mauert da auch--ist ja sein gutes Recht.
Ich weiß nur , dass es sarkomatös sein soll--sind sich die Docs wohl auch unsicher

Also--ich denke, anhand der Ergussmengen--total blutig und viel--ist das alles schon weiter fortgeschritten--ich hab keinen Plan mehr--warum da auf einmal jede Bahndlung verdreht wird--??

Eine Chemo soll ja dann anschließen--und da die Hoffnung immer zuletzt stirbt--hoffe auch ich, dass die Docs schon wissen was sie tun--und das böse Ding evtl. noch ein wenig in schach gehalten werden kann.

Nur--er isst kaum noch--hat laufend Zusammenbrüche--der BD sackt so ab etc...

Ich bete weiter--und werd dann berichten--wie die OP verlaufen ist.

Er war Schlosser--und die Docs sprechen immer von Asbest. Ist dann --obwohl er ja schon rentner ist--noch möglich, da was zu tun?? Und wenn--dann wie und wo??

LG Dragonheart
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  #51  
Alt 19.01.2010, 13:05
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Tinchen68 Tinchen68 ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Dragonheart......,
klar kann man auch als Rentner noch was tun,wenn es nachweislich eine Asbestbedingte Krankheit ist.Bei meinem Vater(71J.)war es so ,das behandelnde KH hat die zuständige BG angeschrieben.Nachdem mein Vater aus dem KH kam,besuchte ein Mitarbeiter der BG ihn zu Hause.Ja,und dann lief es.Natürlich hat es einige Monate gedauert bis die Anerkennung da war,denn es muß ja auch einiges nachgeprüft werden.Aber dein SV würde dann eine Rente von der BG bekommen,die auch nach seinem Tode anteilig seiner Frau zugute Käme.
Übrigens ,mein Vater hatte nach dem KH-Aufenthalt auch so extrem abgenommen,weil er kaum gegessen hat.Aber er hat von seinem Doc Tabletten bekommen,die den Appetit anregen und hat auch wieder etwas zugenommen.
LG Bettina
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  #52  
Alt 21.01.2010, 01:17
stefanzh stefanzh ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hi daddys girl

Schön, wieder von Dir zu lesen. Du hast nichts falsches gelesen, meine Mutter lebt noch und kommt mit der linken Lunge alleine recht gut klar. Jetzt wirds aber auch gerade wieder spannend, denn ein weiteres CT steht an. Ist halt immer ne dumme situation, aber positiv thinking ist doch alles.
Hoffentlich gehts Deiner Mutter zwischenzeitlich besser. Geschwister sind in solchen Situationen immer ne Stütze (nicht dass sie sonst sinnlos wären, aber in solchen Momenten halt besonders wertvoll...). Jedenfalls alles Gute Dir und Deiner Familie.

Gruss aus ZH
Stefan
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  #53  
Alt 21.01.2010, 12:31
dragonheart dragonheart ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo,

nun ist die Op 2 Tage vorüber--ich habe ihn gestern besucht--naja es geht ihm so lal--aber er ist wach--macht kleine Scherze--

ich habe dann versucht mit einem Doc zu sprechen--und schon wieder jemand--der leider sehr schlecht Deutsch sprach--meinte nur--alles iwrd gut...

Hab dann gelöchert--und er meinte nur--sie konnten viel vom Rippenfell wegschneiden--und dann käme eine Chemo.
Meine S-Mutter nahm das wieder zum Anlass--sehr zu hoffen--sie denkt wohl laut der Aussagen der Docs immer noch an Heilung--ich finde das irgendwie sehr seltsam dort.
Auf die Frage--in welchem Stadium sich der Tumor befindet-->> also im primärstadium nicht mehr--sonst wäre der Erguss nicht imemr noch so extrem
Und wieder einmal wird es lange dauern--bis die Biopsieergebnisse kommen...

Frag mich was diese Aussagen so larifari denn sollen???

Und noch eine wichtige Frage--

wie lebt man ohne Rippenfell--geht das eigentlich soo einfach--oder was passiert da nun??

Ich würde mich freuen, wenn jemand eine Antwort darauf hat--möchte meinem SV soo gern helfen, und mittlerweile verlässt er sich schon darauf, dass ich die Infos bei den Docs einhole.


LG dragonheart
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  #54  
Alt 25.01.2010, 11:06
stefanzh stefanzh ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Lieber Dragonheart

Meine Mutter lebt seit nun mehr fast 3 Jahren ohne rechte Lunge und ohne Rippenfell Rechts. Darf ich fragen: was hat man denn genau operiert bei Deinem Vater?

Das Stadium hätte meines Erachtens bereits vor der OP eruiert werden sollen. Bei Punkt Heilung: Macht Euch da einfach nicht zuviel Hoffnung. Hofft mal auf einen kurzen Horizont. Ihn immer wieder erweitern macht unglaubliche Freude, weil das heisst, dass es Deinem Vater weiterhin gut geht und zudem bietet es ne wirkliche Perspektive. Aber einen zuweiten horizont zu haben und dann von der Realität gebremst zu werden ist meines Erachtens härter. Die Chancen auf heilung (der Mediziner redet von Heilung, wenn nach 5 Jahren kein Tumorwachstum mehr stattgefunden hat) stehen beim Mesitheliom wirklich nicht gut.

Wünsche Euch weiterhin alles Gute

Gruss aus Zürich
Stefan
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  #55  
Alt 27.01.2010, 08:53
dragonheart dragonheart ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo 007,

ist ja irre schwer deinen Text zu lesen--so ohne Punkt und Komma--aber dennoch entnehme ich deinen harten Worten--was wohl die bittre Wahrheit ist...

Hallo stefan,

bei meinem SV wurde nur das Rippenfell--incl. Tumormasse entfernt-(so wurde es erklärt)-die Docs dort sind wohl medizinisch gesehn gut--aber menschlich ne Katastrophe...wenn ma da was fragt--bekommt man laufend soo ausweichende Antworten--zudem sprechen die wie gesagt kaum mal richtig deutsch...

Die Op hat er ja nun relativ gut überstanden--und er wird sogar heute schon entlassen

Er weiß, dass er unhelibar krank ist--aber wie sehr--das wohl eher weniger...



Das Ergebnis der Pathologie steht angeblich immer noch aus--weiß nicht was man davon halten soll..

Wie geht es denn deiner Ma in diesen 3 Jahren--wurde auch eine Chemo gemacht??

Ich danke fürs Antworten und drück auch euch die Damune, dass es weiterhin gut geht.

LG Sylvi
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  #56  
Alt 29.01.2010, 08:12
stefanzh stefanzh ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hi Silvy

Meiner Mutter gehts sehr gut, allerdings wirds jetzt gerade wieder spannend: anfangs Februar steht die neue Routineuntersuchung ins Haus und davor hat man halt immer etwas respekt...

Wie auch immer, bei meiner Mutter hat man 3 Zyklen Chemo VOR DER OP gemacht. Es gibt aber beide Ansätze, davor oder danach und die Herren Ärzte streiten noch immer, ob eine Variante davon besser ist als die andere. Wie auch immer, in der Regel bestimmt man aber vor der OP das genaue Stadium und die Art des Tumors (ob epithelial, Mischtyp oder sarkomatös) histologisch ab, daher erstaunt mich, dass Ihr noch nie einen pathologischen Befund hattet. Allerdings muss ich zugeben, die Pathologie braucht immer etwas länger, die färbungen der Präparate das Einfrieren, das schneiden und analysieren braucht eben etwas länger als ne Blutprobe. Meine Mutter hätte gemäss Plan übrigens auch nach 14 Tagen aus dem Spital etlassen werden sollen. Geht idR. recht schnell.

Darf ich denn fragen, in welchem Spital ihr seid? Irgendwie ist schon klar, dass Ärzte versuchen, zu nichts Stellung zu nehmen (machen Juristen ja auch), aber dass sie nicht mal der deutschen Sprache mächtig sind, ist schon eher verwunderlich. Du bist schon in Deutschland in einem Spital, oder?

Wünsche alles Gute nach der Entlassung. meine Mutter ist damals noch in die Reha gegangen, evt. zahlt eure Krankenkasse da ja auch was dran...

Gruss
Stefan
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  #57  
Alt 29.01.2010, 15:56
dragonheart dragonheart ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Stefan

also es ist die --oder besser war die Ruhrlandklinik in Essen...keine Ahnung ob die dort gut sind?? Und die Docs konnten halt leider kaum Deutsch--und waren nicht mal Fachärzte dafür--sondern schlicht und einfach Pneumologen--und diese sollten usn dann erklären--was so los ist.
Das klappte soo gar nicht..

Ich versuche heute mal an den Bericht zu kommen--wohne ja leider weiter weg von meinem SV.

Eine Chemo --ambulant im Essener Uni Klinikum --mit anschließender Reha sind wohl auch geplant--nur wenn ich meinen SV grad so ansehe--gehts ihm richtig mies...voll Deprie--kaum Hunger--nur müde und voller Schmerzen--da die Docs die Schmerzmedi halbiert haben--und da frage ich mich--ob er das dann überhaupt noch übersteht??

Er hatte solche Mut--war supertapfer und kämpft echt--aber nun ist er sooo hoffnungslos geworden...

Freut mich für deine Ma, dass es doch noch Hoffnungsschimmer gibt--und man evtl. gute Jahre hat.
Ich weiß ja , dass es unheilbar ist--aber die Restzeit gut leben zu können--ist halt der Wunsch.

LG Sylvi
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  #58  
Alt 29.01.2010, 23:49
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ablorut ablorut ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Hallo Dragonheart,

ich bin ebenfalls in der Ruhrlandklinik operiert worden und bin voller Lobes über die OP. Mir ist die gesamte linke Pleura enfern worden; damit lebt man gut mit Abstrichen.
Die Klinik ist führend in der Onkologie; ich war froh, nicht in Heidelberg operiert zu werden.
Daß dort viele Griechen sind, ist wahr. Aber sie können alle deutsch! Pneumologen sind Fachärzte!

Gruß Bernhard
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  #59  
Alt 30.01.2010, 11:41
dragonheart dragonheart ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

hallo Bernhard,

also dann hatten wir die Griechen--die eher wenig Deutsch konnten...

Und Pneumologen sind natürlich Fachärzte--allerdings gab diese dame selber zu--von dem Tumor weniger Ahnung zu haben.
Na egal--dAS hilft ja auch nicht weiter..

Wann wurde denn bei dir der Krebs entdeckt--und wie alt bist denn du?? Ich freue mich ja immer wieder darüber zu lesen, dass uns ein wenig Hoffnung bleibt--dass die restzeit meines SV noch realtiv ok werden kann.

hauptdiagnose
Epitheloid differenziertes Pleruamesotheliom rechts

Histologie
Maligner Pleuraerguss ohne Expression von CEA oder TTF-1 in den Tumorzellen

Am 04.02.10 soll eine Chemo erfolgen--dann Reha----wir hoffen, dass es ihm gut tut.

Therapie
Antero-axilläre Thorakotomie rechts--partielle Pleurektomie im Sinne einer palliativen Tumorreduktion, Talkumpoudrage und 2 fache Thoraxdrainage.

Einzig seine Schmerzen und die nun vorhandenen Depries machen es halt irre schwer zu helfen.

LG Sylvi
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  #60  
Alt 30.01.2010, 11:58
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ablorut ablorut ist offline
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Standard AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom

Liebe Sylvi,

habe gerade Dein Mail geöffnet und möchte sofort antworten.
Wenn Du meine Beiträge weiter oben öffnest, wirst Du einiges über meinen (Leidens-)Weg erfahren.
Wie ich schon sagte, bin ich mit der Ruhrlandklinik in Richtung optimale Diagnose sehr gut gefahren.
Mir tut es sehr leid, daß Dein Vater nur noch palliativ behandelt werden kann; wenn der Krebs so weit fortgeschritten ist, daß er in das unterliegende gewebe schon massiv eingedrungen ist, hat die Chirurgie nur noch die Aufgabe, den Krebs soweit zu reduzieren, daß eine möglichst hohe Lebensqualität bleibt.
Bei mir hatte man am Anfang eine rein palliative Therapie mit 10 Chemos und dann nach 9-14 Monaten Schluß und fertig geplant: Da war definitiv falsch, weil Kennnisstand von vorgestern. Und das in einer Lungenklinik! Aber die kennen nur das Bronchialkarzinom und schlagen sich mit Patienten herum, die trotzdem noch weiterrauchen. Das Mesotheliom ist nur dort bekannt, wo es oft behandelt wird. Z.B. Essen.

mfg

Bernhard
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