Alveoläres Rhabdomyosarkom

Hallo,

Ich habe einen 2,5 jährigen Sohn, der im Alter von 10 Monaten an einem alveolären Rhabdomyosarkom am Handgelenk erkrankte.

Er hat 4 Op`s und 9 Blöcke Chemo hinter sich gebracht und ist nun seit Ende der Chemo (das war März 02) Tumorfrei.

Es geht ihm sehr gut! Alle 3 Monate haben ein Kontroll-MRT , alle 6 Monate Lungen-Röntgen und Herz-Echo. Da kommt dann die Angst wieder hoch, ansonsten geht es uns sehr gut und die Krankheit ist in eine Ecke gedrängt und kaum präsent.

Ich suche andere Betroffe, deren Kinder ein alveoläres RMS aben oder hatten zwecks Erfarungsaustausch.

Ich weiß, dass dieser Tumor selten ist bei Kindern, aber vielleicht hat hier Jemand ähnliches erlebt.

Liebe Grüß
Daniela
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