T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[sabine0108]

hallo mahohz,
ich wünsche euch von herzen, dass es eurem philipp baldigst besser geht! euch wünsche ich viel, viel kraft!!!!
herzlichst, sabine

[mahohz]

Heute ist der CRP-Wert in die Höhe geschossen und beim Abhorchen heute Abend meinte der Arzt ein leichtes Lungengeräusch zu hören.

Den ganzen Tag hatte Philipp Probleme mit der Sauerstoffsättigung. Trotz Sauerstoff sank sie immer wieder unter 90%, manchmal noch deutlich darunter. Heute Abend hat Philipp Erythrozyten bekommen, hoffentlich hilft der danach wieder höhere Hb-Wert auch bei der Sättigung.

Morgen früh guckt sich der Professor Philipp noch mal an und dann wird entschieden, ob die Lunge geröngt wird. Jetzt bloß keine Lungenentzündung. Wir sind erst an Tag 6 und Leukos sind weit und breit keine in Sicht.

Die Mukositis hat inzwischen Grad 4 erreicht. Ich weiß nicht, wie lange Philipp das alles noch aushält. Das Palladon soll ja eine euphorisierende Wirkung haben. Wie wäre er wohl drauf, wenn er das Zeug nicht bekommen würde?

Der Maschinenpark ist mittlerweile auf drei Pumpen und sechs Perfusoren angewachsen, die auch alle in Betrieb sind. Ein siebtes Medikament hat eine Schwester gestern kurzerhand per Hand appliziert, weil alle Perfusoren ja schon belegt sind...

[Miss Black]

Lieber Mahohz ich bin erschrocken was dein Kleiner und auch ihr zur Zeit durchmachen müßt.
Aber ich vertraue auf die Worte von Anja Nach einem Tief kommt wieder ein Hoch.
Ich wünsche euch, dass es keine Lungenentzündung ist und denke ganz viel an euch. Es muß aufwärts gehen

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

erst gestern hat unser Arzt gesagt, dass die kritischen Tage 7 und 8 ja noch kommen (besonders mit Infektionen). Beim ersten Mal hatte unsere Tochter von Anfang an einen CRP von 2-6,4 und am Tag 15 sogar von 15,3. Auch wir mußten ganz schnell ein CT machen. Leider kommt es mit der Lungenentzündung ab und zu vor. Auch jetzt ist ein Mädchen hier mit Lungenentzündung (hatte CRP von 30). Es geht ihr schon wieder gut und CRP ist runter. Die Ärzte sind auf solche Sachen vorbereitet. Habt weiter Vertrauen und Zuversicht. Es ist schwer und die Angst ist groß. Wenn erst mal Tag 15 erreicht ist, geht es sicherlich nur noch aufwärts. Ganz bestimmt. Auch ich habe mal gedacht, dass ich es nicht mehr aushalte (und werde es sicherlich bald wieder denken und fühlen) und dann ... kommt irgendetwas und der Schalter ist umgelegt und es geht aufwärts. Auch habe ich immer gedacht, bei meinem Kind, weil es etwas besonderes ist, kommen die Zellen sicherlich früher (was natürlich nicht so war).

Heute Morgen ist sie mit Bauschmerzen aufgewacht und jetzt schläft sie schon seit über zwei Stunden. Auch ich werde immer unruhiger. Ob wohl etwas im Busch ist?


Wir schaffen diese Sche... und die T-Zellen sind dann bestimmt weg!!!

Ich drücke euch
Anja

[dagmar joh.]

Lieber Maholz, liebe Anja
unsere Daumen und alles was sich drücken lässt, drücken wir ganz fest für eure Kinder!!!!
Gruß
Dagmar und Co.

[mahohz]

Heute war der CRP bei 91!

Trotzdem ging es Philipp vergleichsweise gut. Sogar das Fieber ging etwas runter. Das Röntgenbild der Lunge war unauffällig. Entweder hat Philipp eine atypische Pneumonie oder noch einen weiteren Entzündungsherd im Körper...

Hoffentlich springt die Blutzellproduktion bald wieder an,

[mahohz]

@Anja: Wir drücken die Daumen, dass ihr etwas "ruhigere See" habt, als wir im Moment. Und Du hast recht: Bald sind wir die T-Zellen (zumindest die kranken) los und es geht wieder aufwärts.

Ganz liebe Grüße senden euch auch Philipp und meine Frau.

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

habe ich richtig gelesen: CRP 91 oder fehlt ein Komma? Mir fehlen die Worte.

Bei uns ist flaute. Es ist 10.55 Uhr und Anne schläft. Alles noch ok.

Ich denke an euch

Liebe Grüße
Anja

[mahohz]

Nein, da fehlt leider kein Komma. Der CRP liegt wirklich bei Einundneunzig.

[piepselmaus]

Hallo,

ich glaub ein CRP von 91% ist noch nicht so besorgnißerregend. Ich hatte ja vor kurzem einen von über 350 der dann aber noch weiter hoch stieg. Mit gutem Breitbandantibiotikum haben die den bei mir sehr schnell runter bekommen, am Wochenende war er auf 16, und das ist nicht schlimm meinten die Ärzte.
Allerdings weiß ich jetzt nicht wie das bei Kindern ist mit dem CRP.

Alles, alles Gute Euch und dem kleinen!

Liebe Grüße Sandy

[Miss Black]

Hallo Mahohz ich wollte dir nur sagen, dass ich es so bemerkenswert finde, wie du trotz der harten Zeit noch anderen Eltern Mut machst.
Ich habe es gerade gelesen Krebs bei Kindern.
Das gleiche gilt auch für Anja. Es freut mich, dass ihr euch untereinander austauschen könnt. .
Man kennt sich nicht persönlich ( nehme ich an) ist aber sehr verbunden. Das ist schön.
Ich fiebere jedenfalls mit euch und halte Ausschau nach den gesunden T- Zellen
Seid lieb gegrüßt tanja

[Miss Black]

Hallo Mahohz ich wollte dir nur sagen, dass ich es so bemerkenswert finde, wie du trotz der harten Zeit noch anderen Eltern Mut machst.
Ich habe es gerade gelesen Krebs bei Kindern.
Das gleiche gilt auch für Anja. Es freut mich, dass ihr euch untereinander austauschen könnt. .
Man kennt sich nicht persönlich ( nehme ich an) ist aber sehr verbunden. Das ist schön.
Ich fiebere jedenfalls mit euch und halte Ausschau nach den gesunden T- Zellen
Seid lieb gegrüßt tanja

[mahohz]

Zur Abwechslung habe ich heute Abend mal gute Nachrichten. Sehr gute, sogar.

Zunächst fing der Tag ziemlich mies an. Philipp ging es heute sehr schlecht. Wenn er sich nur im Bett aufsetzte, schoss sofort Blut aus der Nase (mittlerweile hat er Thrombos bekommen). Insgesamt war er in so schlechter Verfassung, dass wir uns sagten, dass es jetzt wirklich nicht mehr schlechter werden darf, weil er wirklich an seine Grenzen gestoßen war...

Und dann kamen heute Nachmittag die Blutwerte...

CRP runter auf 51 (das neue Antibiotikum wirkt) und ...

Leukos bei 0,6!!!!!

Dabei ist heute doch erst Tag 8!!! Wenn sich der Wert morgen bestätigt, dann heißt das, dass Philipp heute die Talsohle durchschritten hat!

Heute Abend kam nochmal der Professor vorbei und fragte Philipp, ob er vorhätte einen neuen Rekord aufzustellen.

Wir sind so froh! Diese Nachricht kam genau im richtigen Moment, nämlich als wir anfingen, so langsam den Mut zu verlieren. Es geht wieder aufwärts!

[AnnaR.]

Das wäre ja wunderbar! Ich wünsche euch von Herzen, dass sich der Verdacht auf den Take bestätigt, und es ab jetzt nur noch aufwärts geht.

[Miss Black]

Hallo so eine gute Nachricht das freut mich so.
Jetzt wird es hoffentlich weiter aufwärts gehen.
LG Tanja