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  #1  
Alt 31.03.2017, 21:49
Derjayger Derjayger ist offline
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Lächeln Infos zum Nichtseminom IS?

Hey Leute,

nach aktuellem Stand bin ich mit einem Nichtseminom beglückt. CT zwei Tage vor der OP war unauffällig.
pT2, pNX, L0, V1, Stadium IB (unter der Annahme cN0 und cM0).
Teratom, embryonales Karzinom, Dottersacktumor. Immunhistochemisch positiv u.a. für HCG, partiell positiv für u.a. AFP. Vor der OP leicht erhöhte Marker (AFP 92, HCG 48, LDH 168).

Bei der Besprechung der zweiten Markermessung (ca. eine Woche nach der OP, leider kenne ich die Werte nicht) fragte ich: "Dann also eine Runde PEB?" Der Doc darauf: "Naja, mal sehen, ob die Marker in einem Monat restzeitig normal werden." Er gehe aber davon aus.

Ich mach' mir dummerweise jetzt schon in die Hose, ob die nächste Markermessung vielleicht IS daraus macht. Leider konnte ich kaum Informationen zu diesem Stadium finden, außer, was es ist (Marker fallen nicht rechtzeitig), wie man eingestuft wird (mal IIa, mal III?) und dass die Therapie kontrovers diskutiert wird.

Mich interessiert vor allem, was Diskussionsgegenstand bei der Therapiewahl (außer 3xPEB) ist.

Habt ihr etwas dazu?

Liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (01.04.2017 um 01:49 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #2  
Alt 01.04.2017, 11:56
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Grüß dich,

ich rate dir eine Therapieempfehlung von einem HK Spezialisten zu holen und evtl auch deine Therapie in einer Klinik mit Erfahrung durchzuführen.

Ich bin kein Mediziner und kann dementsprechend keine Therapieempfehlung geben, aber denke, dass eine Mischung aus Embryonalen Karzinom und Veneneinbruch (du hast ja V1) unabhängig von der Markerentwicklung eigentlich nicht mit wait&see therapiert werden sollte.

LG
Martin
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  #3  
Alt 02.04.2017, 15:12
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Willkommen lieber Derjayger!

Schließe mich der Meinung von Maaddiin an.

Erkundige dich nach den Markern der vergangenen Messung und der weiteren Messungen. Es kann sein, dass du sie irgendwann zur Verlaufskontrolle oder Therapieplanung bei einem anderen Arzt brauchst.

Wenn ich dir etwas empfehlen würde, dann wäre es sobald wie möglich ein MR zu machen.
1. dann kannst du zur Nachsorge weiterhin MR statt CT durchführen -> keine ionisierte Strahlung

2. mit etwas Glück ist es auch ohne Befund (=normal) und du hast ein wunderbares Vergleichsbild, falls sich was verändern sollte (das hoffen wir natürlich nicht!)

Für Abdomen ist ein MR mindestens gleichgut wie das CT, wenn nicht sogar besser durch verschiedene Gewichtungen der Zeitkonstanten und difussionsbildgebung. Gerade für deinen Fall also hochinteressant!

Da ein MR oft lange Wartezeit hat, würde ich, sobald es möglich ist, mich darum kümmern.

Da venöse Invasion stattgefunden hat, muss auch auf jeden Fall die Lunge bei bildgebender Diagnostik kontrolliert werden.


Falls du es noch nicht wusstest: für nicht-seminome ist übrigens so eine Mischform meistens eher günstiger. Also die Heilung noch sicherer, wenn man eine Chemo braucht.
__________________
8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa)
9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ)
2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei)
9/18 MRT Abdomen: Alles i.O.
7/18 Tumormarker weiterhin negativ
--------------------------------------
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  #4  
Alt 07.04.2017, 14:26
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Danke für die Tipps! Zweitmeinung wurde eingeholt, alles ok. MRT wird angesprochen.

Die neuen Blutwerte sind da. Alles im Normbereich, außer LDH, das auf 251 gestiegen ist (Grenzwert: 250). Bin gespannt, was der Doc sagt, ob das ausreicht, um auf 3xPEB zu gehen.
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  #5  
Alt 07.04.2017, 14:36
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Wurde die Zweitmeinung auch im zweitmeinungsportal eingeholt? Eine Zweitmeinung von einem anderen Urologen oder Onkologen zählt bei Hodenkrebs nicht wirklich.
3xPEB ist ohne Metastasierung wie Kanonen auf Spatzen.
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  #6  
Alt 07.04.2017, 14:48
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Kanonen: Ich gehe auch davon aus, nur habe ich die Sorge, dass LDH Vorbote einer Progression sein könnte, die man mit 1xPEB untertherapieren würde. Aber das sind wahrscheinlich alles so Hirngespinster...

Zweitmeinung: Habe Prof. Sch. kontaktiert. ZM über den Urologen wird zusätzlich bei der Markerbesprechung/Chemovorbesprechung angefordert.

Wir machen hier kein W&S, sondern haben nur gemäß der langen AFP-Halbwertszeiten abgewartet, ob sich der Wert normalisiert. Das habe ich in mehreren Leitlinien so bestätigt gefunden, und von Prof. Sch. kam diesbezüglich kein Einwand.

Sorry für den knappen Schreibstil, bin am Handy
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  #7  
Alt 07.04.2017, 15:59
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

LDH ist bei HK absolut nicht aussagekräftig. Da genügt es schon, wenn die Probe zu lange gelagert oder beim Transport zu stark geschüttelt wurde, oder wenn du vorher Sport getrieben hast, oder oder oder
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  #8  
Alt 07.04.2017, 19:46
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Stimme eistee zu. LDH kann ein Vorbote sein, ist es aber in den meisten Fällen nicht.

Da würde ich lieber engmaschig kontrollieren. Auch die Idee mit dem MRT finde ich gut, weil darauf sicherlich noch mehr zu sehen ist.
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  #9  
Alt 07.04.2017, 23:34
axiom axiom ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Der Wert ist auch wirklich knapp darüber. Ich würde rneute messung in 1-2 Wochen machen lassen. LDH alleine kann auch eine andere Krankheit anzeigen. Es zeigt jedenfalls einen zellzerfall an. Das passiert auch bei hämolytischem blut. Da kann krankhaft sein aber auch einfach schlecht gelagert, abgenommen (zu fest gestaut) oder geschüttelt.

Ich würde auf einen ausreißer tippen und würde wie gesagt die messung wiederholen. Ldh steigt bei einer krankheit, die den wert beeinflusst, locker um das zig-fache an.
Versuche vor der messung zwei Gläser wasser zu trinken. Das erleichtert die abnahme und kann manche fehler geringer halten, wenn auch nicht alle.

Geändert von gitti2002 (07.06.2017 um 14:24 Uhr)
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  #10  
Alt 07.06.2017, 12:35
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard Aktuelle Nachsorgeempfehlungen

Moin!

Hat jemand aktuelle Nachsorgeempfehlungen? Speziell für Stadium IB nach 1xPEB.
Die auf der Zweitmeinungsseite sind von 2010 und ich hab hier von jemandem gelesen, der welche von 2017 haben soll.
Mein Onkologe hat mich ins falsche Schema gesteckt und mein Urologe scheint gern viele CTs zu machen.

Ich würde ungern nochmal Prof. Sch. anschreiben, der hat bestimmt genug zu tun.

Liebe Grüße!
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  #11  
Alt 07.06.2017, 20:51
marathoni1966 marathoni1966 ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Hi Derjayger, schau mal hier nach.
http://uroweb.org/guideline/testicul...ket-guidelines
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  #12  
Alt 11.01.2018, 19:52
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Wollte eigentlich erst nach dem 2. Nachsorgejahr schreiben, aber...

Juhuuuuuuuu! Gerade kam der Anruf der Humangenetik, HNPCC wurde bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen! Das kann ich kaum glauben!
Das ist eine erbliche Form von verschiedenen Krebsarten, die dann recht früh ausbrechen; v.a. Darmkrebs, der in unserer Familie ein bisschen die Runde macht.

Das hat nichts mit Hodenkrebs zu tun, aber egal! HK-Nachsorge ist übrigens ca. im 7. Monat und unauffällig (war Nichtseminom 1B -> 1xPEB). Vielleicht geht mir der Krebs jetzt ein bisschen aus dem Kopf, ich lese täglich hier und im amerikanischen Forum.

Ich danke euch für eure Hilfe und wünsche euch allen eine gute Zeit!

Geändert von Derjayger (11.01.2018 um 20:10 Uhr)
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  #13  
Alt 22.02.2018, 11:59
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Juhu, das Kontroll-CT nach dem 1. Jahr war sauber!

Aber ich habe trotzdem zwei Fragen an euch:
1. Wie redet ihr mit Ärzten, die auf dem Stand von vor 10 Jahren sind und trotzdem auf ihrer Meinung beharren? Soll ich Studienergebnisse und Leitlinien immer ausgedruckt mitbringen? Ich will ja nur, dass sie die Studien wenigstens zur Kenntnis nehmen; wenn sie sich ihre Umsetzung nicht zutrauen, finde ich das weniger schlimm.

2. Wie kann ich einen guten Arzt finden, der zumindest offen ist? Denn ich kann ja die Sprechstundenhilfe am Telefon nicht fragen: "Kennt der Arzt (kA welcher der sieben mich in einem Monat behandeln wird) die aktuellen Low-Dose Empfehlungen für Hodenkrebs Stadium 1?". Bis ich die Radiologen durchprobiert habe, bin ich mit der Nachsorge fertig. Das muss doch irgendwie besser gehen.

Hier die fragwürdigsten Entscheidungen:
- Ich hole mir beim Urologen eine Überweisung für Rö-Thorax. "Meinen Sie CT-Thorax? Hmm, na wenn Sie meinen" -> Ist Schnee von gestern, darin sind sich alle Leitlinien einig. Jetzt gibt es zwei Studien, die sogar die Abschaffung von Rö-Thorax empfehlen, weil da nix kommt. Ok, immerhin gibt er mir die Überweisung.

- Der Onkologe steckt mich ins falsche Nachsorgeschema (Stadium 1A Active Surveillance statt 1B nach 1xPEB).

- Er macht alle drei Monate ein Abdomen- + Hoden-Ultraschall statt 1x/Jahr (dagegen hab' ich nix )

- Nach einem Jahr weise ich ihn darauf hin, dass jetzt ein CT angeordnet wäre. Er überlegt und sagt "Joa, das können wir machen, warum nicht" und überweist mich für CT Thorax, Abdomen und Becken (statt nur Abdomen)

- Ich sage ihm: "In den Leitlinien wird nur CT Abdomen empfohlen." Seine Antwort: "Ach kein Problem, hier in [Stadt] stehen die neuesten Geräte, da kriegen Sie bei einem Transatlantikflug mehr Strahlung ab!" -> nein, das Gerät ist sechs Jahre alt und verpasst mir, optimistisch gerechnet, 100x so viel Strahlung wie so ein Flug (0,1 vs. 10 mSv).

- Den Radiologen-Assistenzarzt weise ich darauf hin, dass im HK Stadium 1 aktuell Low-Dose CT empfohlen wird (u.a. von Prof. Schr...). Er wehrt sofort ab. Ich meine nur: "Jo kein Problem, wäre cool wenn man das kurz nachlesen könnte." -> Er wechselt das Thema.
Einige Belege:
-- https://www.krebsgesellschaft.de/onk.../diagnose.html
-- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4811850/
-- http://news.cancerconnect.com/low-do...icular-cancer/

- Er meint: "Bei Low-Dose kann man kein Kontrastmittel geben". Und wieso schreibt...:
--- Prof. Schr... dann im o.g. Text: "Neueste Studien (Chung, ASCO 2011) zeigen, dass eine low-dose-CT mit Kontrastmittel geeignet ist für die Nachsorge."?
--- Murphy usw. im zweiten o.g. Link: "All patients were scanned using a 128-slice multidetector CT scanner (General Electric Discovery 750HD, GE Medical Systems, Milwaukee, WI) using oral and intravenous contrast material."

- Dann sag ich ihm: "Ok, alternativ können wir ja leitliniengerecht Knipsen und nur CT Abdomen machen". -> Will er nicht, zu gefährlich, "Kosten/Nutzen". Also krieg ich die volle Dröhnung von Hals bis Po.



P.S. Ich wohne in einer Großstadt.

Geändert von Derjayger (22.02.2018 um 12:22 Uhr)
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  #14  
Alt 24.02.2018, 09:31
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Zitat:
Zitat von Derjayger Beitrag anzeigen
Juhu, das Kontroll-CT nach dem 1. Jahr war sauber!
Gratulation

Gegenfrage, wie sieht es bisher mit deinen Ärzten aus? Also vertraust du ihnen oder hast du das Gefühl, dass du sie an die "Wand redest". Immerhin bist du extrem informiert und natürlich besorgt, weil es schließlich um dich geht.

Am Ende des Tages wirst du aber wohl auch um einen festen Vertrauensarzt nicht rumkommen und vielleicht ein Backup. Was ich damit meine ist, du musst dich wohl fühlen. Zusätzlich finde ich es sogar gut, wenn auch der Vertrauensarzt mal sagt, dass er sich nicht überall auskennt. Dafür bräuchte man dann noch einen zweiten Arzt, den man fragen kann.


Noch eine kurze Frage zum Zweitmeinungsportal und deinem Vorgehen: Hast du die Leute direkt angeschrieben oder hat dein Hausurologe über das Portal die Leute kontaktiert?
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  #15  
Alt 24.02.2018, 11:47
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Infos zum Nichtseminom IS?

Danke! Stimmt, einen Vertrauensarzt zu finden wäre mal gut. Ich red mal bei Gelegenheit mit meinem Hausarzt darüber.

Ich habe Prof Schr... Selber angeschrieben. Die Mailadresse ist leicht zu ergooglen. Ich versuchte mich dabei sehr kurz zu halten weil er ja sehr beschäftigt ist und ich nicht weiss, ob er diese Beratung überhaupt abrechnen kann (jedenfalls nicht über meine Krankenkasse).

Du kannst ja direkt bei ihm vorbeifahren nach Buch
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