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  #196  
Alt 29.01.2011, 18:13
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Ach ihr lieben,
kann das sein, dass die Chemo von Mal zu Mal anstrengender wird? Mir ist SPEIÜBEL und sehr sehr karusellig, obwohl heute "schon" Tag 3 nach der letzten Infusion ist.

Nun ja. Ich habe trotzdem versucht, dass Beste draus zu machen: die Sonne scheint so herrlich, dass ich mit meinem Collie eine schöne, gemütliche Runde gelaufen bin. Außerdem male ich vor mich hin, stricke meine Socke und höre Radio - lesen geht gar nicht, dazu ist mir zu..na ja.

Nur noch ein Mal.
Liebe Grüße euch

Angie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #197  
Alt 29.01.2011, 18:46
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hey Angie,

ich hatte zwar eine andere Chemo, aber sie wurde auch von Zyklus zu Zyklus fieser. Zum Glück hatte ich nicht so die Probleme mit Übelkeit, aber die Tage nach der Chemo waren immer nicht soooo nett.

Durchhalten.... kommen bald wieder bessere Tage.
__________________

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  #198  
Alt 29.01.2011, 19:22
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Moin Angie,

das ist völlig normal und zum Anderen auch gewollt.
Die Chemo knallt das Immusyst. runter ..und wenn du vorher ein gutes hattest dann bist ziemlich schnell wieder auf dem dir bekannten Level..nur...mit jedem Zyklus wird es deinem Immusyst. schwerer gemacht den Ursprungszustand hinzubekommen...
Ich denke einmal das du mit deiner Einstellung und dem vorhandenen Wissen ...bei dem Quentchen Glück das wir alle brauchen die Therapie gut
hinbekommst. Die Tatsache das jetzt schon fast alle Lymphome weg sind.... Mennnoo das klingt richtig gut..Also...Köppken hoch und durch..des kriegste ganz bestimmt hin...

Alles Liebe

martin

Geändert von Martin59 (29.01.2011 um 22:47 Uhr)
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  #199  
Alt 29.01.2011, 22:12
Mottema Mottema ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Angie,

ach, menno, das tut mir Leid, dass es Dich nun so getroffen hat. Ich wünsche Dir ganz schnelle Besserung und schicke Dir ein megagroßes Kraftpaket! Toll, dass Du trotz allem die Sonne ein wenig genießen konntest.
Einmal noch, dann kommt der ersehnte Frühling und Du hast es endlich geschafft. Ich drücke alle Daumen, dass die Ergebnisse Dich dann für alles mehr als entschädigen! Aber da bist Du ja auf einem guten Weg.

Einen dicken ,
die Motte
__________________
Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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  #200  
Alt 30.01.2011, 11:55
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Meine liebe Angie

Wie geht es Dir heute? Ich hoffe doch die Übelkeit mit all seinen Begleiterscheinungen sind besser geworden. Es wäre doch zu blöde, wenn Du so lange darunter leiden musst. Zudem würde ich es natürlich irrsinnig gemein finden, wenn es Dir Morgen nicht gut geht. Der Maddin hat natürlich recht, mit jeder Behandlung geht der Körper mehr an seine Reserven. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft und Energie, damit Du Dich schnell wieder "Rundum" wohl und putzmunter fühlst.


Ich wünsche Dir jetzt einen schönen, gemütlichen Sonntag.


Ganz liebe Grüße und gute Besserung getraenke-0020.gif

Ina
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  #201  
Alt 30.01.2011, 20:50
Benutzerbild von manarmada
manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo liebe Angie

auch ich hoffe sehr das die Beschwerden bald nachlassen und du dich wieder wohl fühlst.
Es freut mich das du wenigstens die Sonne mit deinem Hundi geniesen konntest. Wirst sehn jeder Tag wird besser und dann hast ja bald entspurt.

Du schaftst das auch wenn schwer is der Weg.

Noch dolle
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #202  
Alt 06.02.2011, 21:13
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Angie,

wie gehts dir denn? Ist dir immer noch so übel oder gehts jetzt langsam wieder bergauf?
Ich denk auf alle Fälle an dich und hoffe sehr, dass du Hilfe hast und alles irgendwie meisterst.
Hier kommt noch ein megafettes Kraftpaket für die kommende Woche (rüberschieb)
und fühl dich mal

Liebe Grüße

Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #203  
Alt 26.02.2011, 22:23
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?


Liebe Angie

Einen kleinen virtuellen Blumengruß und ein dickes Danke hier einmal für Dich.
Schön dass es Dir soweit ganz gut geht. Nun möchte ich euch noch einen wunderschönen Sonntag wünschen
und hoffe, die NW bleiben im "Versteck"!


Deine Ina

Geändert von Dirk1973 (26.02.2011 um 22:47 Uhr) Grund: Bild in Link gewandelt
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  #204  
Alt 08.03.2011, 10:58
Benutzerbild von Erzangie
Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Ihr Lieben,
mal ein kleines Update hier von mir:

mein letzter Chemozyklus ist jetzt zwei Wochen her und seit vier Tagen ist mir auch nicht mehr schlecht. Meine Blutwerte sind soweit in Ordnung (das waren sie eigentlich die ganze Zeit, auch wenn die Leukos ganz schön sinken über die Zeit). Nun erwarten mich noch zwei Runden Rituximab, bevor das Abschlussstaging ansteht.

Davor habe ich Angst. Klar, wie alle hier. Ich versuche mich nicht davon beherrschen zu lassen und widme mich jetzt meiner Diplomarbeit. Ich bin mit einem Professor einig geworden, der meine Arbeit betreuen wird und mit mir das Thema definiert hat. Obwohl ich mich im Marketing am Besten auskenne, schreibe ich meine Diplomarbeit im Bereich Wirtschaftsförderung und ich freue mich riesig darüber!

Am Wochenende ist etwas ganz schreckliches passiert. Ich erzähle euch davon, weil es vielleicht diese Statistik-Geschichte über Heilungs- bzz. Überlebenschancen auch noch mal von einer anderen Seite beleuchtet: ich hatte damals in der vierten Klasse einen Freund. Was man in dem Alter so nennt, wir liefen Hand in Hand über den Schulhof und stellten uns vor, wie es wohl wäre, verheiratet zu sein. Wir wechselten auf verschiedene Schulen und verloren uns im Lauf der Zeit aus den Augen. Bis vor einigen Monaten, als sich herausstellte, dass Lunas neuer Freund an der Gesamtschule SEIN Sohn ist. Wie das Leben so spielt, stellten wir vergnügt fest, als wir uns in der Schule trafen und führten einige angeregte, gegenseitig interessierte Gespräche.
Am Freitag ist dieser Mann vor seiner Haustür (!!!) tödlich verunglückt. Er wollte einem Nachbarn sein neues Motorrad vorführen, rutschte in der Einfahrt seines Hauses aus, prallte mit dem Kopf auf und war sofort tot. Die Familie versuchte ihm noch zu helfen, aber es kam alles zu spät. Er hat einen 11jährigen und einen 6jährigen Sohn und er hatte so viele Pläne! Er sprühte vor Lebensenergie... alles vorbei.

Ich habe so geweint. Um ihn, um mich selbst, um alle hier, die so krank sind. Das Leben ist doch ein teuflisches Glücksspiel... man muss NUTZEN, welchen winzigen Zipfel man auch erhascht. Letzten Endes sind diese "Statistiken" nur Zahlen. Man muss Glück haben und auf der richtigen Seite des Doppelpunkts stehen, und man muss genießen und LEBEN, was man hat.

Trotz Zelltiefs war ich am Samstag Karneval feiern. Ich habe zwar nicht sooo lange ausgehalten, dafür war ich zu platt, aber ich war raus, mit Freunden zusammen, hab viel gelacht und mich kein bißchen dafür geschämt, dass ich als Rheinländerin alle Karnevalslieder mitsingen kann. An meiner Wand hängt ein großes Wandtatoo: VIVA LA VIDA, es lebe das Leben! So gut es eben geht.

In diesem Sinne wünsche ich euch, dass ihr an jedem Tag etwas findet, das ihr genießen könnt!

leicht angeschlagene Grüße

Angie
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Angie

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Panta rhei
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  #205  
Alt 20.04.2011, 11:47
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Gestern hatte ich meine vorerst letzte Infusion mit Retuximab. Wie bei jedem Mal MUSSTE ich den ganzen Tag schlafen. Aber wenn das alles ist...um drei Uhr morgens wurde ich wach und wußte, das "Narkosemittel" ist wieder raus aus dem Körper.

Nächste Woche ist das Abschluss-Staging. Mir graut davor, und ich schwöre, diesmal lasse ich mir nicht sofort vom Radiologen sagen, was er alles gefunden hat. Mir geht dieser Radiologen-Humor völlig ab und die haben es jetzts chon dreimal geschafft, mich zu Tode zu erschrecken und mir den Tag zu verderben. Da warte ich lieber bis zum Gesprächstermin bei meinem Onkologen.

Bei diesem Gespräch erfahre ich dann auch, ob ich im Studienarm gelandet bin und noch zwei Jahre das Retuximab bekomme. Drückt mir die Daumen! Und ansonsten habe ich mir einen Herzenswunsch erfüllt und mir einen Sheltie-Welpen zugelegt. Jetzt wuseln hier zwei Hunde rum und machen mich unsagbar glücklich!!! Was ist schon vernünftig.... und arbeiten ist auch nicht mehr soooo wichtig.

Euch da draußen wünsche ich ein schönes, sonniges Osterfest. An die, die zurzeit noch kämpfen müssen: meine Gedanken sind bei euch, haltet durch!

Alles Liebe

Angie
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  #206  
Alt 20.04.2011, 20:42
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

HAllo Angie,

ich freu mich, dass du die Therapie erstmal hinter dir hast und drück wirklich alle Daumen für ein bestmöglichstes Ergebnis beim Abschlussstaging.
Ich überlege übrigens auch schon länger, ob ich mir einen Hund anschaffen soll, aber ich denke immer, dass das Tier alleine zu Hause ist, wenn ich auf Arbeit bin... Aber vielleicht überlege ich es mir noch mal anders und schaff mir doch einen an... Auf alle Fälle ist so ein Tier schon was Tolles.

Dir beste Grüße und wie gesagt: Die Daumen sind gedrückt.

Mirijam
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  #207  
Alt 20.04.2011, 22:11
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Liebe Angie
mit allerbeste Wünche
Drucke ganz tole die Daumen.
Fuhl Dich ganz Lieb Umarmt
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  #208  
Alt 02.05.2011, 08:28
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Erzangie Erzangie ist offline
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Am 5. Mai habe ich mein Abschlussgespräch und werde erfahren, ob ich noch zwei weitere Jahre Retuximab erhalte oder nicht. Ich hoffe es sehr! Schließlich verspricht man sich davon eine längere Zeit ohne Rückfall, der ja bei "meinem" Lymphom sehr wahrscheinlich ist.

Am Donnerstag hatte ich das Abschluss-CT und wollte mir ja eigentlich nichts sagen lassen. Aber die Chefärztin der Radiologie war unheimlich nett zu mir und sagte, wir würden uns die Bilder jetzt in aller Ruhe zusammen ansehen. Sie nahm sich fast zwanzig Minuten Zeit, um die Bilder mit mir zusammen zu analysieren und erklärte mir jedes einzelne "graue Wölkchen". Ich fühlte mich an die Ultraschallbilder während der Schwangerschaften erinnert, da hätte ich die Nabelschnur auch nicht als solche erkannt . Was sie mir sagen konnte, erreichte mich eigentlich erst, als ich schon zuhause war und vor meinen Töchtern in Tränen ausbrach:

Es ist keine Spur des Krebses mehr zu finden.

Ich habe nicht gewußt, wie sehr sehr sehr mich das belastet hat. Schließlich lebe ich mit den ganzen Knubbeln seit DREI Jahren. Jetzt sind sie zum ersten Mal weg.

Ich fühle mich ja schon seit einiger Zeit wieder prächtig. Und jetzt weiß ich, dass ich am Donnerstag meinen "TÜV-Stempel" für die nächsten drei Monate bekomme. Ich werde eine AHB beantragen (müssen), denn die Krankenkasse besteht darauf. Diese möchte ich allerdings gern ambulant machen, (es gibt hier in der Nähe eine Klinik, die diese Maßnahmen auch ambulant durchführt) denn ich werde mich NICHT für drei Wochen von meinen Kindern trennen. Abwarten, ob ich das durchsetzen kann, aber ich bin in den letzten sechs Monaten zu so vielen Dingen gezwungen worden, dass ich mich jetzt nicht mehr zwingen lassen werde.

Was einen Job betrifft, werde ich mich jetzt in aller Ruhe auf alles mögliche bewerben und mit frischem Elan meine Diplomarbeit fertig schreiben. Allerdings wird es eine Rückkehr in mein "altes Leben" nicht geben. Dazu ist das alles für mich doch nicht so easygoing gewesen - und wer weiß, was in den nächsten Jahren noch auf mich zu kommt.

Alle dadraußen: DANKE fürs Daumendrücken und Anteilnehmen!!! Und an die, die kämpfen: gebt NIE auf, es lohnt sich doch für jeden einzelnen Tag, den man dem Schicksal abringen kann.

Alles Liebe

Angie

PS: Ich werde auch jetzt dem Forum nicht verloren gehen. Dafür war ich dann doch schon zu lange hier, und vielleicht kann ich ja weiterhin einigen Menschen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen.
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Angie

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  #209  
Alt 02.05.2011, 20:10
Zwilling6655 Zwilling6655 ist offline
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Standard AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?

Hallo Angie,
Glückwunsch zu dem super Ergebnis. Ich hoffe du kannst das Rituximap noch 2 Jahre als Erhaltunstherapie bekommen. Ich hätte es auch so gerne gehabt, aber bei mir gab es die Stil-Studie noch nicht.
Schönen Abend Karin
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Follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A - Okt. 2007
wait & watch
ab 17.11.08 Chemo R/Bendamustin bis 8.04.09
partielle Remission
Rezidiv seit Okt. 2013 - wait & watch
Bestrahlung Mai/Juni 2017 - 2 Gray
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  #210  
Alt 02.05.2011, 21:20
Mirijam Mirijam ist offline
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Ort: bei Erlangen
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Hallo Angie,

das ist doch mal ne gute Nachricht! Ich freu mich wirklich für dich. Aus deinen Zeilen ist aber auch die Anspannung und Erschöpfung der letzten Wochen herauszulesen. Ich wünsch dir sehr, dass es Stück für Stück wieder aufwärts geht - in jeder Hinsicht.

Ansonsten drück ich dir natürlich die Daumen und hoffe, dass mit der AHB und der weiteren Behandlung (Rituximab) alles so klappt, wie du es dir wünschst.

Viele Grüße von Mirijam
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