Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Hallo Michael1963,

auch von mir Glückwünsche zum ohne Befund der radiologischen Untersuchungen.
Freue mich mit dir, dass du jetzt wieder bis zum nächsten Kontrolltermin etwas zuversichtlicher sein kannst.

Meine Daumen sind gedrückt für eine gesunde Zukunft!

LG
-babs_Tirol-

[Michael1963]

Vielen Dank an euch alle
für die lieben Antworten und Anteilnahmen an diesem ersten positiven Part meines MM Verlaufes.
Gruß Michael

[Caroli_89]

Hallo, ich habe mich gerade neu Angemeldet, weil ich mal mit Leuten schreiben wollte die sich vielleicht etwas in meine Lage versetzen können!
Also ich habe die Diagnose Malignes Melanom am 06.06.2012 bekommen.
Am 14.06. bin ich in München operiert worden da haben sie es entfernt (ich
hatte es am Hinterkopf mehr auf der rechten Seite unter meinen vielen langen Haaren versteckt)! Das Loch hatte dann mit Sicherheitsabstand von 2cm einen Durchmesser von 9cm, sie haben auch bis zum Schädelknochen geschnitten. Am 13.07. wurde es dann mit einem Rotationslappen verschlossen, ist relativ gut geworden zieht sich halt über den ganzen Hinterkopf aber egal! Die Nachsorgeuntersuchungen sind immer negativ ausgefallen Glück gehabt, bis zum 09.11.12 da hab ich erfahren das sie Metastasen in der Leber, Gallengänge und im Kleinhirn festgestellt haben da war es mit dem Glück gehabt gegessen! (Ich muss noch dazu sagen das ich eine 23 jährige alleinerziehende Mutter bin von einer Tochter von 16 Monaten habe aber Gott sei Dank eine fantastische Familie hinter mir!)
Heute hatte ich einen Termin bei meinen Onkologen und habe ihn gefragt wie viele Jahre er mir mit dem Medikament was er mir gegeben hat noch gibt, dann hat er tief eingeatmet und gesagt das er mir keine Jahre mehr gibt!
Jetzt bin ich 23 Jahre und mein Leben ist so gut wie vorbei!
Aber das schlimmste ist das ich meine Tochter nicht aufwachsen sehen werde!

Danke für´s zuhören, das hat mal gut getan es von der Seele zu schreiben!

[KM970]

Hallo Carolin,

Ich habe Dir gerne zu gehört und freue mich Dich kennenzulernen. Aber uns beiden wäre sicher eine andere Gelegenheit lieber gewesen.

Das Ergebnis Deines letzten Stagings macht mich traurig, vor allem weil Du so jung bist und eine so kleine Tochter hast.

Schreibe uns allen öfter, wie es Dir geht. Dieser Thread wird von so Vielen gelesen, die Dir auch den einen oder anderen guten Tipp geben können.

Ich denke an Dich & Deine Tochter

Gute Nacht

Markus

[Kimya]

Hallo Carolin,

ich möchte Dir gerne Kraft, Mut und Hoffnung schicken.
Die erste Diagnose ist schon immer ein Schock und dann nach so kurzer Zeit eine Verschlechterung diagnostiezitert zu bekommen, muss Dich verstaendlicherweise sehr treffen.
Aber gib die Hoffnung trotzdem nicht auf, versuch Dich objektiv zu informieren, über zumindest lebensverlaengernde Medikamente. (Waere Ipilimumab /Yervoy keine Option für Dich) Hast Du Vertrauen zu Deinem Onkologen? Gibt es für Dich psycho - onkologische Beratungsmöglichkeiten? Scheu Dich nicht Hilfe anzunehmen.

Ganz liebe Grüsse
Kimya

[wildcat2505]

Liebe Caroli
auch ich möchte mich anschliessen und dir ganz viel Kraft, noch mehr Optimismus und viel mehr Motivation schicken.
Diese Diagnose haut einen um, egal, wie gefestigt man ist oder auch nicht.
Schön zu lesen, dass du eine (um)sorgende Familie hinter dir hast. Macht die Diagnose nicht besser, aber vielleicht ein Stück weit erträglicher.
Ich kann dir sowas von nachfühlen. Auch mein Mann hat Metastasen, bekommt Zelboraf und jetzt begleitend Bestrahlung. Der Prof. sagte uns im Juli auch, geniessen sie ihren Urlaub, es wird ihr letzter sein.
Schock, Heulen, Wut, tiefe Trauer - aber.... dann Kopf hoch, Zähne zusammengebissen und gesagt...wir schaffen das. Dann die erste gute Nachricht, der Tumormarker ist drastisch gesunken, eine Metastase im Hirn ist inzwischen überhaupt nicht mehr nachweisbar, die Leber-metas sind wesentlich heller und fast inaktiv, die Lungen-Metas sind auch inaktiv, nur die LK müssen aus der Reihe tanzen...
was ich damit sagen will.... es kann dir niemand sagen, wie lange noch....es kann immer noch das berühmte kleine Wunder geben, du darfst nur nie aufhören daran zu glauben- egal, in wieviele Löcher du auf diesem Weg fällst.
Logisch, dass dir dein kleiner Sonnenschein dabei die Tränen in die Augen treibt und du die vielen Dinge schon jetzt vermissen wirst, die du vielleicht nicht erleben darfst....ABER ... wer kann dir das so genau sagen? es gibt immer einen Rest, der es trotz aller bösen Vorhersagen schafft...warum sollst du nicht dazu gehören? Es muss nicht immer "die anderen" treffen...Glückstöpfchen sind überall verteilt
Lass dich

[Caroli_89]

Danke ihr lieben das tut wirklich gut gleich so lieb von euch aufgenommen zu werden! Wenn ich das alles so lese, vielleicht gibt es ja doch noch Hoffnung und vielleicht auch ein kleines Wunder das ich doch noch ein paar jährchen schaffe und bei meiner Tochter sein kann, das hoffe ich zumindest!
Danke nochmal das ihr gleich zurück geschrieben habt das gibt mir noch zusätzliche Kraft den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen!

[Tinchen3105]

Liebe Caroli,
mir fehlen die Worte.....leider kennen wir uns nicht persönlich und doch sind wir irgendwie alle miteinander verbunden.
Vielleicht kann es dir ein Stück weit Erleichterung bringen, dir Hilfe zu holen, dass du nicht alleine bist. Und auch ich denke in dieser schwierigen Situation, dass es einfach verdammt wichtig ist, die Hoffnung und den Glauben an den eigenen Körper und die Medis nicht völlig zu verlieren.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Hoffnung.....
Alles Liebe
Martina

[Karasa83]

Liebe Caroli,
dein Befund bestürzt mich sehr. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich bin selbst erst 29 und habe eine dreijährige Tochter und bin im Moment gerade schwanger. Die schöne Nachricht der Schwangerschaft habe ich eine Woche vorher als den Befund "Melanom" erhalten. Die Schwangerschaft ist jetzt eine absolute Zeit der Ungewissheit, da man in den bevorstehenden Monaten leider keine weiteren Untersuchungen machen kann (Sentinel Node, Röntgen, CT etc). Aber ich zieh das jetzt durch, da es mir auch ein gutes Gefühl gibt, meine Tochter nicht "allein" zu lassen. Und vielleicht wird ja auch wieder alles gut. Trotz dem schwierigen Befund, gib die Hoffnung nicht auf und genieß jeden Tag mit deinen Liebsten Menschen um dich herum. Ich bete für dich, dass du noch viele Jahre zusammen mit deinem Zwergi verbringen wirst. LG Kara

[Wuschelkopf]

Hallo Caroli,
bin sehr bestürzt und irgendwie fehlen mir die Worte, nachdem ich dein Posting gelesen habe. Habe das Gefühl, mir reist jemand das Herz aus dem Leibe, so gut kann ich dich und deine Angst verstehen, Angst das du deine Tochter nicht aufwachsen siehst. UND dennoch, gib NIEMALS auf, wenn du merkst das dir die Kraft zum kämpfen fehlt, schleiche dich nachts in das Zimmer deiner Tochter, schaue sie dir an, streichel ihr übers Köpfchen....und du wirst merken, wie du wieder zu Kräften kommst. (Habe ich auch gemacht nacht für nacht, habe ihr leise ins Ohr geflüstert, das ich es schaffen werde). Zudem habe ich immer mit meinem Krebs geredet, jeden Tag habe ihm erzählt, das er niemals eine Chance hat, das ich ihn egal wo er sich versteckt immer finden werde, und ihn vernichten werde.(Ja einige hier werden vielleicht mit dem Kopf schütteln, aber egal, mir hat es geholfen!!!). Ich werde Dich und deine Familie mit in meine Gebete einschliessen. Alles Liebe Bienie

[Caroli_89]

Hallo Kara, danke für deine Nachricht und auch ich drücke dir ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird!

Liebe Bienie das werde ich auf alle Fälle machen das ich dem Krebs den Kampf ansage ich finde das ist eine sehr gute Idee und überhaupt nicht lächerlich!
Heute Abend fange ich mit dem Medikament Zelboraf an und hoffe das es gut bei mir anspricht! Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Danke nochml das ihr mir zu hört und mir so super weiter helft!
Liebe Grüße Carola

[wildcat2505]

Liebe Caroli
Ich drücke samtliche Daumen, dass das Medikament anschlägt und viele viele Monate wirkt. Wenn es hoffentlich so sein sollte, frag deinen Onkologen doch mal nach Kombination mit Ipilimumab. Wenn bei dir nicht angezeigt ist, schwere Geschütze aufzuführen, bei wem denn dann ?
Ich bin in Gedanken bei dir und drücke wie verrückt die Daumen für dich und deinen kleinen Engel

[Kimya]

Liebe Caroli,
ich habe auch Zelboraf genommen und habe gaaaaaaanz wenig Nebenwirkungen gehabt und bin sehr gut damit zurecht gekommen.
Das wünsche ich Dir in noch viel grösserm Masse.
Lg
Kimya

[muskateller]

Hallo

Nach sehr langer Zeit melde ich mich mal wieder.Habe immer gelesen aber selbst kaum etwas geschrieben.In diesem Jahr hatte ich ca.10 Operationen immer wieder neue Metas.Am 19.11.12 bei der Vorsorge tauchen wieder Hautmetas auf.
Diese Woche hatte ein PET/CT,MRTKopf und am Montag MRT Hals.
Am Montag soll entschieden werden wie es weitergehen soll.Der Professor ist der Meinung das operieren bringt nichts mehr.Man spricht über Zelbroaf und eine neue Studie.
Das Roferon wird dann abgesetzt.Der Tumormarker ist seit Augustvon 0,21 auf 0,10 runder.Aber immer wieder Metas.
Werde das Forum nutzen um Infos zu finden und mich öfter einbringen.

[Goldfisch2012]

Ich bin neu hier und habe eine frage bezüglich der vakzinierung. ich hoffe, das ist der richtige thread dafür.

Hat jemand erfahrungen gesammelt mit einer vakzinierung? Wie war das bei euch mit den kosten? Musstet ihr die selbst tragen?


über antworten würde ich mich sehr freuen!