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  #196  
Alt 10.08.2012, 10:19
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ach du schande .
Was bekommst du denn für eine Imununterdrückung ?
Ich nehme Rapamune was ja auch ein gewisses Tumor bekämpfungs Potenzial hat . Aber warte mal erstmal ab was die Ärzte sagen .
  #197  
Alt 10.08.2012, 12:02
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,
heute war ich beim Arzt, und ich habe wirklich eine große Überraschung gehabt.
Das MRT zeigt insgesamt eine Größenregredienz von den Herden. Seit Juni hat mein Arzt mir das Certican (fast gleich wie Rapamune) verordnet, um das Tumorwachsen zu hemmen. Ich glaube, dass das funktioniert hat.
In Oktorber habe ich noch einen Termin für Verlaufkontroll. Ich drück mir die Daumen.

Gruß
Siwei
  #198  
Alt 14.08.2012, 19:16
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ich auch.Bei mir bleibt leider auch alles nervenaufreibend.Bin noch nicht gelistet Muss am 3. 09. nochmal stationär um ausstehende Untersuchungen zu machen !?

Gruß Jutta
  #199  
Alt 21.09.2012, 09:16
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

So bin nun seit gestern endlich gelistst!!! Zwar mit der Bemerkung "zur Zeit nicht transplantabel ",weil nächste Woche noch die Schilddrüse entfernt werden muss(wegen oyxphiler Zellen im Schilddrüsenpunktat,was auch immer das heißen mag)Bei guter Histologie wird diese Bemerkung gelöscht.War kein leichter Kampf,vorallem weil die Ärzte bei der Transplantation die Lungenherde untersuchen wollen,und falls diese befallen sind sollte die Transplantation nicht gemacht werden!!!Dies war Stand bis gestern ,kein schönes Gefühl .Aber Dank der vielen Fallbeispiele und dem Einsatz eines sehr bemühtem Sationsarzt wird nun auch dann transplantiert wenn in der Lunge EHE gefunden wird.
Nun hoffe ich sehr das bei der Schilddrüsenoperation nichts malignes rauskommt.
Liebe Grüße JUtta
  #200  
Alt 21.09.2012, 22:21
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ja, das ist alles ein Kampf . Ich kenne das zur Genüge ! Bei mir war es damals nicht die Schilddrüse sondern eine Knochenwucherung im Bein die abgeklärt werden mußte . War aber gutartig und das wünsche ich dir auch !

Bis dann

Jörg
  #201  
Alt 30.09.2012, 11:18
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Danke Jörg.
Schnellschnitt der Schilddrüse war gutartig,Histologie kommt in wenigen Tagen.Aber solch ein Schnellschnitt gibt ja immerhin 85 % ige Sicherheit.Bin guter Dinge dass alles gut wird.

Liebe Grüße Jutta
  #202  
Alt 02.10.2012, 19:57
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

So nun bin ich seit gestern bei Eurotransplant als transplantabel gemeldet.Aber nur mit einem sehr niedrigen Meld Score (unter 10).Eigentlich hieß es man bekommt für EHE Sonderpunkte,jetzt heißt es plötzlich erst frühestens 1 Jahr nach Aufnahme auf die Warteliste !!! Welch eine Logik ? Mein Arzt hat mir versprochen sich nochmal für mich stark zu machen.Hoffe das auch dies noch klappt,denn mit einem Meld von 10 schätze ich wenig Glück zu haben.
Liebe Grüße Jutta
  #203  
Alt 03.10.2012, 22:58
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Ich hatte einen MELD vom 9 als ich transplantiert wurde.
Ich habe eine Leber bekommen die für den eigentlichen Emfänger zu groß war und schon zu lange auf der Reise war um noch woanders hingebracht zu werden.
Habe nur ein halbes Jahr gewartet .
Die Leber funktioniert gut . Nur die Gallengänge sind durch den langen Transport in mitleidenschaft gezogen worden .
Resultat ist ewiger leichter Juckreiz und gelegentliche Gallengangsentzündungen .
Aber alles auszuhalten.
Ich wünsche dir eine ebenso kurze Wartezeit !
  #204  
Alt 04.10.2012, 09:10
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Danke ,deine Beiträge tun mir gut ! Stimmt ich habe auch einer TRansplantation eines Organs nach erweiterten Spenderkriterien zugestimmt(Organe mit gewissen Mängeln ).Wird schon werden.

Gruß Jutta
  #205  
Alt 30.10.2012, 11:56
AnYan AnYan ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Leute,
ich habe letzte Woche noch mal MRT und CT hinter mir . Das Ergebnis zeigte die insgesamt gleichbleibenden Läsionen in Leber. Der Certican hat funktioniert. In drei Monate werde ich alles noch mal gemacht werden.

Gruß
Yang
  #206  
Alt 02.11.2012, 21:22
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Einerseits ja sehr gut das nichts weiter passiert ist . Andererseits aber auch ärgerlich das sie dir nicht von Anfang an Certican gegeben haben ! Vielleicht hab ich ja Glück und bei mir kommt es nicht wieder !
Für alle die noch nicht transplantiert worden sind ist es also sehr wichtig von anfang an auf Certican oder Rapamune eingestellt zu werden !
  #207  
Alt 15.11.2012, 00:56
Newcleus Newcleus ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo an alle EHE geplagten. Auch bei mir wurde EHE im August diagnostiziert. Bisher konnte ich mich nicht überwinden im Internet nach Erfahrungsberichten zu suchen, da ich befürchtet habe, dass mich irgendwelche Horrorgeschichten nur verunsichern. Allerdings bin ich doch froh gesucht und Eure Beiträge gefunden zu haben. Das hilft stark bei der eigenen Meinungsbildung und vermindert das Gefühl doch allzusehr den Ärzten ausgeliefert zu sein.

Ich bin 30 Jahre und bei mir wurde bei einem Krankenhausaufenthalt zufällig eine ziemlich "zerstörte" Rippe in einem CT entdeckt. Ich hatte immer wieder Schmerzen in der Brust, habe das aber auf die Muskulatur (Zerrung o.Ä.) geschoben. Wie dem auch sei. Nach einer Punktion ohne Ergebnis wurde schließlich die Rippe in der Thoraxklinik Heidelberg entfernt. Die Histologie ergab EHE. Durch eine Szintigrafie wurde eine Läsion im rechten Schulterblatt festgesllt. Mehrere CT und MRT Aufnahmen des Thorax, Kopfes und Abdomen zeigen keine weiteren Hinweise auf zusätzliche Manifestationen. Besonders nicht in der Leber. Das wurde mehrmals überprüft.

Liest man Eure Berichte, so scheint es, dass EHE tatsächlich meistens sich in Leber und Lunge manifestiert; Knochen höchsten als Metastasierung befallen werden. Hat jemand von einem Fall gehört, bei dem scheinbar ausschließlich Knochen befallen wurden?

ich bin derzeit im NCT in Heidelberg in Behandlung. Habe aber nachdem ich die ganzen Therapieansätze hier im Forum lese das leichte Gefühl, daß dort außer rauschneiden nicht viel Vorgeschlagen wird. Derzeit steht eine Operation der Schulter im Raum, die die Schulter unwiederbringlich erhebliche Einschränkungen zufügen wird.

Die resizierte Rippe und eine Punktion der Schulter wurden von zwei unterschiedlichen Pathologien in Heidelberg untersucht. Beide haben nach wirklich jeweils langer Zeit 5-8 Wochen, den EHE diagnostiziert. Würdet ihr eine pathologische Zweit- bzw Drittmeinung einholen?


Die besten Grüße

Dietmar
  #208  
Alt 18.11.2012, 00:22
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Also von EHE in den Knochen habe ich schon öfters gehört . Meistens allerdings auch nur in Bezug auf Metastasen . Falls eine operation möglich ist ist diese natürlich immer die erste Wahl ! Bei Knochentumoren scheint aber auch Bestrahlung eine ganz gute Wirkung zu zeigen . Aber warte mal erstmal ab was die herrn doktoren so alles vorschlagen
  #209  
Alt 20.11.2012, 14:00
Jutta62 Jutta62 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Da das EHE ein Gefäßtumor ist kann er prinzipiell an jedem gefäßführendem Ort auftreten.Habe gelesen das Therapie der Wahl die chirurgische Entfernung ist,bei unvollständigem Entfernen wird Strahlentherapie empfohlen.
Ich würde fragen ob es sinnvoll wäre zuerst zu bestrahlen ,vielleicht ist ja dann die OP der Schulter nicht mehr so umfangreich ???
Wünsch dir alles Gute ,und dir Jörg weiterhin so gute Befunde im Dezember bei deiner 4. Jahreskontrolle.

Liebe Grüße
Jutta
  #210  
Alt 20.11.2012, 17:03
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Danke !
Bin auch schon ganz nervös . Hab meine Jahreskontrolle am 06.12 .
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