BRCA Gendefekt

[mellyholly]

Hallöchen zusammen!!!
Ich weiß seit 8 Jahren, dass ich das BRCA Gendefekt habe und habe mich nun endlich entschlossen im Sommer beide Brüste abnehmen zulassen um sie anschließend mit Eigengewebe wieder aufzubauen. Die Ärzte meinten es sei nun dringend notwendig, da fünf Jaher vor Ersterkrankung der Mutter(war 35) das Hochrisikoalter beginne (bin fast 30) und ich durch diese OP das Risiko drastisch senken könnte.
Ich suche nach Betroffenen, denen es auch so gut bzw. überhaupt jemanden zum Austauschen.
Liebe Grüße

[patzi]

Oh weia, als ich das gelesen habe, wurde mir ganz anders.
Muss das wirklich sein?
Ich hatte mir 38 BK (als erste und einzige ind er Familie), mit 46 wurde mir eine Brust abgenommen. Jetzt, vor drei Wochen wurde sie mit Eigengewebe aufgebaut. Wenn ich mir vorstelle, dass Du das alles auf Dich nehmen willst, obwohl Du gar keinen BK hast, .....
Stell Dir das alles nicht so einfach vor. Kann es nicht sein, dass Du evtl. niemals an BK erkranken wirst?
patzi

[suze2]

liebe mellyholly, will dir für deine OP-planung alles gute wünschen -
ich bin schon 50 (mit 46 an BK erkrankt) und hab auch den BRCA 1 defekt.
ich hab mir die eierstöcke rausnehmen lassen, aber mich gegen die entfernung der brust entschieden, in meiner family bin ich mit BK auch die erste.
es ist eine schwere entscheidung - ich nehme an, du hast genug infos gesammelt? die seite www.brustgesundheit.at ist sehr informativ.

alles liebe
suzie

[mellyholly]

Glaub mir, ich stelle mir das nicht einfach vor, setze mich mit dem Gedanken auseinander seit ich weiß dass ich den Gendefekt habe, denn die Ärzte rieten mir von anfang an dazu, aber ich habe furchtbare Angst selbst an BK zu erkranken. Ich habe es zweimal bei meiner Mama "mitgemacht". Beim ersten Mal war ich elf und es war schlimm sie so leiden zu sehen. Ich würde das gerne meinem Sohn und Mann ersparen. Bei meiner Mutter ist beidemale alles gut gegangen. GOTT SEI DANK!!!! Aber die Ärzte meinten, dass sie wahnsinniges Glück hatte, dass es nicht gestreut hat.
Meine Mutter ist aktiv bei der Frauenselbsthilfe nach Krebs und durch sie bekomme viele Schicksale mit, die nicht so gut enden.
Das alles und die tausend Gespräche mit den Ärzten haben mich zu diesem Schritt gebracht....
Wie war deine Op?

[suze2]

nein, liebe mellyholly, dass du dir das nicht "einfach" vorstellst, das glaub ich sofort.
ich hab auch über meinen gendefekt sehr nachgedacht und dann eben so entschieden (eierstöcke raus). wie ich vor meiner BK erkrankung entschieden hätte, kann ich natürlich nicht sagen. es ist eine last, mit diesem gen-defekt zu leben, und meist ist man ja auch mit den krebserkrankungen in der familie in jungen jahren konfrontiert.

meine OP betraf ja "nur" die eierstöcke, war unproblematisch.

es gibt aber hier einige frauen, die sich prophylaktisch die brust entfernen ließen - vielleicht meldet sich jemand von diesen.

alles liebe
suzie

[Sylvie M.]

Liebe mellyholly,
ich kann gut verstehen, dass Du Dir das antun willst. Du hast halt ein sehr hohes Risiko zu erkranken. Durch die prophlyaktische Entfernung der Brüste kann man, wenn ich richtig informiert bin, das lebenslange Erkrankungsrisiko von 80 auf 10% senken.
Ich glaube zwar nicht, dass ich den Gendefekt habe (das wird sich erst noch herausstellen), aber aufgrund einer früheren BK-Erkrankung und einer neuen Veränderung in der anderen Brust, habe ich ein hohes BK-Risiko. 2006 wurde mir die erste Brust abgenommen und nun wurde mir eine subkutane Mastektomie der anderen Brust empfohlen. Ich glaube, mit der Angst und den ständigen Untersuchungen will ich nicht auf Dauer leben. Daher neige ich dazu, der Empfehlung zu folgen. Aber die Entscheidung treffe erst in 1-2 Jahren. Ich habe dieses Jahr schon einen Brustaufbau aus Bauchfettgewebe hinter mich gebracht.
Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Sylvie

[mellyholly]

Hallo Sylvia,
wie lang hat die Op gedauert? Wie hast du dich danach gefühlt? lange Schmerzen? Ich habe ziemlich viel Panik....
Liebe Grüße

[Anja Koe.]

Hallo,
ich bin BRCA2-Mutationsträgerin. Als ich mit dem Ergebnis zum Frauenarzt ging meinte er, dass er nach der Mammographie im April einmal einen Brustultraschall machen möchte. Es wurde dabei etwas entdeckt und ich habe 17 Tage in großer Angst gelebt. Am Freitag bekam ich nach dem MRT nun endlich das Ergebnis, dass es kein Krebs ist. Das Teil ist noch recht klein und müsste unter Kernspin entfernt werden. Jetzt spiele ich aber auch mit dem Gedanken, mir die Brustdrüsen entfernen zu lassen. Wie ist das bei der Entfernung der Eierstöcke, ist es zwingend notwendig, anschließend Hormone zu nehmen. Wäre dankbar, wenn mir da jemand Erfahrungen geben könnte. Bin übrigens 43 Jahre alt.

Liebe Grüsse
Anja

[Micha65]

Hallo Mellyholly,

ich weiß wie schwierig es ist, sich für eine prophylaktische Mastektomie zu entscheiden.

Meine Oma und meine Mutter verstarben beide sehr früh (mit 42 bzw. mit 48 Jahren) und innerhalb von ca. 3 Jahren nach ihrer Diagnose an BK.
Vor 3 Jahren war ich dann das erste Mal zum Beratungsgespräch im Institut für Humangenetik. Damals konnte bei mir kein Gen-Test durchgeführt werden, weil zuerst der Gen-Defekt bei einer in der Familie erkrankten Person nachgewiesen werden muss.
Nach 1 Jahr war ich gedanklich soweit und wollte die prophylaktische Mastektomie beidseits (auch ohne Gen-Nachweis) 3 Monate später machen lassen.
Leider entdeckte mein Gyn. zwischenzeitlich bei der halbjährlichen Früherkennung im Brustultraschall etwas Suspektes, was sich als BK herausstellte. Der Tumor war noch sehr klein und keine Lymphknoten befallen, allerdings ein G3. So ließ ich während meiner BK-OP im Jan. '07 auch gleich eine beidseitige subcutane Mastektomie durchführen.
Mittlerweile konnte bei mir eine BRCA-2-Gen-Mutation nachgewiesen werden und so habe ich mir im Jan. 08 noch die Eierstöcke entfernen lassen. Im Septermber folgte dann der Brustaufbau mittels Diep-Flap.

Diese Entscheidungen habe ich alle für mich getroffen, nach reiflicher Überlegung und ich bin froh mich so entschieden zu haben, wobei ich dazusagen muss, ich bin 43 Jahre, also doch einige Jahre älter als du.

Wie sicher bist du dir denn, dass du die Op machen lassen möchtest? Auf was bezieht sich denn deine Panik?
Und noch eine Frage, du brauchst sie nicht beantworten und ich finde sie nur generell sehr wichtig: Wie steht denn dein Mann dazu?

Alles Gute für dich und viele Grüße
Micha65

[Micha65]

Hallo Anja,

schon vor Jahren haben mir die Ärzte geraten, aufgrund der familiären BK-Situation, mit Hormonen zurückhaltend zu sein.
Nach der Eierstockentfernung bin ich zwar jetzt in den Wechseljahren, nehme aber trotz meines hormonunabhängigen Tumors keine Hormone ein und habe auch nicht das Gefühl sie zu brauchen.

Viele Grüße
Micha65

[iaf]

Hallo Mellyholly, hallo Anja,

ich habe im 02/08 mein BK-Diagnose erhalten, und daraufhin einen Gentest durchführen lassen. Der war positiv, so daß ich mir im August mein "Brustdrüsen"-Gewebe habe entfernen lassen. In der gleichen OP wurden auch die Eierstöcke entfernt und die Brusthüllen wieder mit Eigengewebe gefüllt.

Mit dem optischen Ergebnis bin ich sehr zu frieden. Die OP hat knapp 7 Stunden gedauert. 9 Tage nach der OP bin ich nach Hause und kann es immer noch nicht fassen, wie schmerzlos die OP und die anschließende Heilungsphase waren. Es hat gebrannt, aber Kopfschmerzen sind z.T. schlimmer.

Mein BK ist Hormon abhängig und ich muß auch jetzt die AHT nehmen. Zum Glück habe ich keine Probleme mit Wechseljahrsbeschwerden und ich hoffe, das das so bleibt..

Mellyholly, der Entscheidungsprozess war auch für mich sehr schwer, da ich normalerweise Brusterhaltend operiert werden können; wie auch immer Du Dich entscheidest, versuch Dir Deiner selbst sicher zu sein. Vielleicht kann Dir Dein Doc jemanden von seinen Patienten vorstellen, bei dem eine ähnliche OP durchgeführt wurde.

Ich wünsche Dir Kraft bei Deiner weiteren Entscheidungsfindung und versuche die Gedanken über Weihnachten auszublenden

Ingrid

[patzi]

Hallo Mellyholly,

du fragst, wie lange die OP gedauert hat.
Ich hatte mich in einer Klinik operieren lassen, in der gleichzeitig in zwei Teams operiert wird. Dann ist die OP nicht so belastend.
Die Diep-Flap dauert sonst so ca. 6 Std. Bei mir waren es dann ca. 3 Stunden.
Das Schlimmste ist das starre Liegen auf dem Rücken in den Tagen danach.
Man stellst sich das vorher nicht so schlimm vor, aber das ist kein Zuckerschlecken.
Als ich dann aufstehen konnte, war alles ok. Sieben Tage nach der OP wurde ich entlassen, am 12. Tag nach der OP konnte (und durfte) ich wieder mein Nordic Walking ausüben. Morgen sind es bei mir vier Wochen nach der OP.
Ich bin froh, dass ich in zwei Wochen meinen Panzer (so ein ganz einengendes Mieder) ablegen und auf ein leichtes umsteigen darf.
Schmerzen hatte ich nach der OP so gut wie gar nicht. Da gibt es wirklich Schlimmeres.

patzi

[Sylvie M.]

Hallo mellyholly,

bei mir hat die DIEP-Flap-OP 8 Stunden gedauert. Normalerweise dauert sie ca. 5 Stunden. Es gab bei mir diverse Komplikationen, die auch den Heilungsprozess verzögerten (Thrombose, Hämatom, Wundheilungsstörungen). Ich hätte etwas mehr Glück haben können, aber am Ende habe ich alles ganz gut überstanden und bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Es stimmt, ein Zuckerschlecken ist die OP nicht. Die ersten Tage braucht man sehr viel Geduld, weil man die ganze Zeit wie ein Käfer auf dem Rücken liegt und man sich kaum bewegen kann. Man darf zwar nach 1-2 Tagen aufstehen (bzw. wird aufgestellt), aber einfach ist das nicht. Außer Rückenschmerzen vom einseitigen Liegen hatte ich keine Schmerzen.
Die Ärzte und das Pflegepersonal kümmern sich sehr intensiv und kontrollieren ständig, ob alles in Ordnung ist. Das beruhigt sehr. Also, kein Grund Angst zu haben - aber viel Geduld und eine positive Einstellung zu der ganzen Sache sollte man schon mitbringen. Für mich war das wie ein kleines Wunder - ich hatte wieder eine Brust! Dafür habe ich die ganze Tortur gerne ertragen.
Wenn Du noch Fragen hast, kannst du mir gerne eine PN schreiben.
Liebe Grüße
Sylvie

[mellyholly]

Vielen Dank für Eure Antworten/Meinungen
FROHE WEIHNACHTEN euch allen

[Christa]

Zitat von mellyholly

Ich weiß seit 8 Jahren, dass ich das BRCA Gendefekt habe und habe mich nun endlich entschlossen im Sommer beide Brüste abnehmen zulassen um sie anschließend mit Eigengewebe wieder aufzubauen.
Ich suche nach Betroffenen, denen es auch so gut bzw. überhaupt jemanden zum Austauschen.

hätte ich nicht BK bekommen, dann hätte ich mir meine beiden brüste auch prophylaktisch abgenommen, wenn ich BRCA1+ wäre (was ich ws. bin).
so wurde dies im zuge der BK-therapie durchgeführt.
sorry für kurzen text, hab a bissi probleme beim tippen mit re. hand...

lg
christa