Erfahrungsaustausch

Hallo Ulrike,
Hast du deinem Vater von Peggys Geschichte erzählt? Das muss doch neue Kräfte freisetzen! Aber meiner Frau geht es irgendwie wieder schlechter. Sie hat immernoch die Magensonde und kann immernoch nicht Essen und Trinken, und hat immernoch eine Schmerzpumpe. Aber die zuhnehmenden Schmerzen machen uns Angst. Vielleicht hat der Körper sich an das Morphium gewöhnt und die Dosis muss erhöht werden, die 10mg die Stunde reichen nicht mehr. Zudem hat sie jetzt wieder ein Atemgeräusch und Atemnot. Deutet alles auf Tumorwachstum hin. Das Vieh ist echt hochgradig aggresiv. Die Luftprobleme hatte sie vor den letzten Chemos auch schon, danach gingen die weg und kamen schon 10 Tage später wieder. Und wenn sie sagt, sie habe Angst vor dem Ersticken, dann brechen auch bei mir alle Dämme. Heute Abend bin ich seit Monaten nicht bei ihr, und es ist unerträglich, manchmal frage ich mich, was müssen wir eigentlich noch alles ertragen. Unsere kleine Tochter kommt jetzt fast jeden Tag zu uns, und wenn du siehst wie sie von meiner Frau gefüttert wird, von der Krankheit gezeichnet, und meine Frau später zu mir sagt:"Glaubst du, sie wird sich später an mich erinnern?".
Aber wem erzähl ich das, wenn ich hier so lese, alles super schwer. Mir wächst es langsam über den Kopf. Könnte heute nur noch heulen. Meine Frau hatte letztens auch eine Termin beim Psychoonkologen. Er sagte, das es wichtig sei vom Leben loszulassen. Hatten wir ja auch mal was zu geschrieben. Das würde das Beste sein, und so manch einen Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Das würde auch Aufgeben bedeuten. Ich kann das nicht akzeptieren. Meine Frau auch nicht. Sie will Kämpfen.

Liebe Grüße, Zoki

Lieber Zoki, es ist wirklich sehr schlimm, in welcher Situation ihr nun seit. Ich kann sehr gut nachempfinden. Mein Vater bekam die Diagnose Nicht-kleinzelliges Lungen-Ca Mitte Juli, Mitte Oktober starb er. Die Ärzte meinten, er würde ersticken oder verbluten. Nichts dergleichen geschah, er starb einfach "so"....

hallo manuela!
entschuldige, dass ich dir so spät antworte, habe hier schon länger nicht mehr ´reingelesen. wie geht es deiner mutter / euch heute?
du machst das richtig: nicht aufgeben und nicht von prognosen beeinflussen lassen. hoffnung haben ist das wichtigste für den kampf gegen diese krankheit, finde ich.
mein vater hat auch schon so manches mal ohne grund von seinem tod gesprochen - und mich damit unglaublich erschrocken. allerdings kann man, glaube ich, so viel optimismus verbreiten, wie´s nur geht- dass krebs auch ein todesurteil sein kann, ist dem betroffenen schon klar. nur möchte man natürlich daran nicht denken. ich habe allerdings im laufe der zeit und v.a. zu den besonders schlechten momenten, wo schon ein gespräch überhaupt nicht mehr möglich war, weil mein vater nur schlief / nicht mehr zu verstehen war, schon mal festgestellt, dass ich überhaupt nicht weiß, wie er über den tod denkt. ist ja normalerweise auch kein thema. ab und zu unterhalten wir uns nun doch darüber- dann kommt von seiner seite der anstoss dazu; ich vermute sogar, dass er mit mir eher darüber spricht als mit meiner mutter. er spürt wahrscheinlich, dass sie damit große schwierigkeiten hätte. und mir hilft es auch- ich kann ihm fragen stellen dazu bzw. meine ansichten erklären und ihm damit vielleicht auch helfen. dann merke ich, dass er viele ängste in sich hat, die er uns nicht oft zeigt. und dann denke ich oft, dass ich viel zu selten da bin und die gelegenheit für solche gespräche habe...

kürzlich unterhielt ich mich mit einer bekannten, die im letzten jahr ein elternteil verlor, über die kraft, die eine solche erkrankung alle kostet. sie sagte, dass diese häufig wechselnden situationen der guten phasen, die dann möglicherweise abrupt in schlechte phasen übergehen, unheimlich viel energie kosten und einen nie zur ruhe kommen lassen. es ist wie ein ständig schwelender brandherd, der wieder zu einem feuer ausbrechen kann und den man nie alleine lassen sollte. rückblickend auf unser vergangenes jahr mit der krankheit kann ich dieses bild eigentlich bestätigen. aber die hoffnung auf gute zeiten gibt diese unheimliche kraft, die man entwickeln kann.
wie alt sind deine kinder? ich nehme an, beide schon älter?

ich freue mich, wieder von dir zu lesen und hoffe, es geht euch gut!
liebe grüße, ulrike

lieber zoki,
was ihr durchmacht, ist unbeschreiblich. ich glaube, ein elternteil leiden zu sehen, ist schon schlimm, aber den partner so zu sehen... dass du an deine grenzen kommst und dich fragst, was noch alles kommt... ich drücke euch so die daumen, dass es wieder besser wird und dass ihr noch viele gemeinsame stunden verbringen könnt!!!
ist das vielleicht bei deiner frau auch so, dass sie sich nach 10-12 tagen nach der chemotherapie in einer äusserst schlechten konstitution befindet? so war das bei meinem vater immer: die blutwerte waren "im keller", er bekam bluttransfusionen oder auch mal blutplasma. aber nach dieser zeit ging es wieder besser bis sehr gut.
darf ich fragen, wo sich eure tochter meist befindet? du schriebst, sie käme nun fast täglich zu euch. wenn ich mich so in eure situation hineinversetze, glaube ich wirklich, auch du solltest dir professionelle hilfe angedeihen lassen in sachen bewältigung der situation, auch des alltags. gerade da wird ja sicherlich auch noch von dir verlangt, zu funktionieren. ich habe schon manchmal so situationen, in denen ich mich total überfordert fühle, "ausrasten" könnte. und mich frage, was die "da draussen" (sprich: die gesunden menschen) für sorgen haben, wie banal das alles ist und unwirklich...

was der psychoonkologe deiner frau gesagt hat, nämlich, dass es wichtig sei, vom leben loszulassen, kann ich überhaupt nicht verstehen. eigentlich macht mich das sogar richtig wütend- wie kann er so etwas sagen? selbst wenn der krankheitsverlauf dadurch positiv beeinflussbar wäre- wie macht man denn das? wie kann man vom leben loslassen? (ich merke, ich schreibe mich in rage. bin wirklich entsetzt über so eine bemerkung. das hat auch nichts mit fehlendem feingefühl seitens des onkologen zu tun, m.e. eher mit mangelndem einfühlungsvermögen in die persönliche situation deiner frau.)
gebt nicht auf!!!
viele liebe grüße,
ulrike

Hallo Ulrike!
Danke für Deine Antwort! Da hast Du wohl recht wenn Du von Höhen und Tiefen schreibst!Mama ging es 2 Tage schlecht,Heute wieder viel besser.Gerade dass gibt mir immer wieder Hoffnung das Mama mir doch noch viel länger erhalten bleibt als die Ärzte sagen....von denen ich allerdings sehr enttäuscht bin. Die Betreuung Pulmologisches Zentrum(baumgartner Höhe) lässt wirklich zu wünschen übrig :-( Alle fürchterlich überfordert,nie ein Arzt da wenn man einen braucht usw.!Ich würde Mama nie mehr in dieses Kh einliefern lassen,die geben Ihr echt nur eine Schmerzpumpe die Sie ruhig stellt. Sie kann weder essen noch sonst irgentwie am Leben teil nehmen...Ich hatte deswegen gestern mit dem zuständigen Arzt eine ordentliche Diskussion,und man siehe da,Mama war heute fast wieder die "Alte"! Ich bestand auch auf eine Kopie der gesamten Untersuchungen,die allerdings schon 3!! Wochen auf sich warten lassen....Aber ich sehe,wenn Mama alleine wäre würde man sich nicht viel kümmern um Sie :-( wahr und sehr traurig!)Aber solange ich die Kraft habe werde ich acht geben auf Sie! lg Manuela

Ps: Nochmals entschuldige die Frage,hat Dein Papa Meatstasen? Wenn ja wo?

Hallo an alle die hier schreiben und lesen.
Ich finde eure "Geschichten"alle sehr ergreifend.
In unserer Familie hat es leider Gottes meine Mutter (53)getroffen.Adeno Ca mit Knochenmetas.1.Kurs Chemo mit Plantin und ? hat sie wunderbar überstanden.Und überhaupt hat sie kaum Beschwerden.Keine Luftnot,wenig Husten,mäßige,manchmal etwas stärkere Knochenschmerzen.Aber Morphin oder ähnliches brauch sie noch lange nicht.Hoffentlich!!!Ich weiß,dass sich der Zustand schnell verschlechtern kann,aber ich wills nicht hoffen.In den Tagen 10-12 sind die Blutwerte immer im Keller und Abgeschlagenheit gehört immer dazu.Das ist nunmal so.Es kommt immer auf den Menschen drauf an,wie der Allgemeinzustand,Ernährungszustand,Alter usw.ist,wie die Krankheit verläuft.Eins steht fest,es ist bei jeden irgendwie anders und wir sollten alle hoffen,glauben und beten und uns nicht von den traurigen "Horrorgeschichten"(jeder hat seine eigene Horrorgeschichte)entmutigen lassen.
Ich kenne diese Wut und denke auch oft,was habt ihr eigentlich für mini-Problemchen,lächerlich im Gegensatz zu unseren!
Mein größter Wunsch ist eigentlich meine Mum so lange wie möglich zu stabilisieren und bei uns zu haben,sie soll schließlich noch ihre Enkel kennen lernen(mit der Produktion wurde noch nicht begonnen!!!Dauert auch noch,leider) )
Schon bin ich wieder verstrickt in diesem Endlosdenkmuster.Ich muß aufhören...Euch/uns allen wünsche ich alles Glück der Welt und unendlich viel Kraft für die bevorstehende Ziet,bei der niemand sagen kann,wie lange sie noch andauern wird...Steffi

Ach so,kennt sich jemand mit Indianertee bzw. Floressence aus???

hallo manuela! ja, die erfahrung haben wir leider auch gemacht: sobald man sich nicht mehr so sehr kümmert / zu sehr den ärzten vertraut, schleift die betreuung. ich hätte das früher nicht für möglich gehalten, habe das aber schon früh nach der offensichtlichen erkrankung meines vaters lernen müssen. damals war es dem personal/ den ärzten relativ egal, ob er aß oder trank. und in der zeit baute er natürlich furchtbar schnell ab- substanz, die er nach diagnosestellung und der beginnenden chemotherapie so nötig gehabt hätte. ignoranz und gleichgültigkeit haben wir in unserem bramscher stadtkrankenhaus deutlich kennengelernt. später, in osnabrück, in einer onkologischen abteilung, war das kein thema mehr. obwohl ich auch dort immer "am ball" geblieben bin und damit gute erfahrungen gemacht habe. erst beim letzten aufenthalt in einer strahlenklinik ist uns wieder bewußt geworden, dass man einfach präsent sein muß. plötzlich ging die verlegung meines vaters aus einem 4-bett-zimmer in ein einzelzimmer, gespräche mit den ärzten wurden uns sogar angeboten. leider ist es so, aber man muß das ja nur wissen und entsprechend handeln.
mein vater hatte schon diverse metastasen: im gehirn, in der leber, in den knochen (mit daraus resultierenden brüchen). nachdem der lungenkrebs mit chemotherapien behandelt wurde, wurden die metastasen ausschließlich mit bestrahlungen behandelt. ich kann nicht mal sagen, ob das so üblich ist. im januar steht die nächste große untersuchung in´s haus... hoffentlich ohne negatives resultat!
liebe grüße,
ulrike

Im November 2003 wurde ein Plattenepithelkarzinom am rechten Lungenflügel entfernt. Es wurden der Unter-und Mittellappen sowie ein Lymphknoten(10R) entfernt.Soweit laut Diagnose angefertigt in der Zentralklinik in Bad Berka. Nach 3-monatiger Bestrahlung verging der "Wundschmerz" anfangs,jedoch nie ganz. Im September kam vorbeugend noch eine "Misteltherapie" hinzu. Seit ca. 4 Wochen werden Die Schmerzen immer schlimmer und ziehen über den Arm in Richtung Kopf.Trotz der Einnahme des Schmerzmittels Valoron wird es nicht besser. Als ehemalig starker Raucher bin ich über Gelegenheitsraucher innerhalb der letzten 12 Monate Nichtraucher geworden. Die Tumorklassifikation wurde im November 2003 wie folgt angegeben: UICC: pT2, pN2,pMX,G3, Stadium IIIA
ICDO: C 34,3; M8072/3, RO,VO, LO, C4
Der nächste Untersuchungstermin ist erst Mitte Januar.
Wer hat mit solchen Schmerzen ähnliche Erfahrungen gemacht und kann Hilfe geben

Hallo Leute,
bisher habe ich nur immer wieder eure Texte gelesen, selbst aber nie geschrieben. Meine Mutter hat ein kleinzelliges Lungenkarzinom. Befallen ist der linke Lungenflügel und im Mediastinum sind eingie Lymphknoten vergrößert, alle Untersuchungen auf Metastasen waren zum Glück negativ, so daß wir im Bereich "limitet" uns gefinden. Sie bekommt zunächst 4 Zyklen ACO 2 Chemo im Abstand von 20 Tagen. Heute ist die 3. Chemo. Nach neustem Erkenntnisstand werden wir auch morgen bereits mit der 1. Bestrahlung anfangen (voraussichtlich 6,5 Wochen lang). Liebe Gaby es macht mir sehr Hoffnung, zu lesen, dass du es geschafft hast. Darf ich fragen in welchen Bereich du dich befunden hast und welche Chemo bzw. welche Behandlung du erhalten hast. Auf die Chemo, sprich die Nebenwirkungen (Überkeit, Leukos tief, rote Blutkörper tief... )reagiert sie sehr. Insbesondere am 8.- 12. Tag nach der Chemo sind die Blutwerte sehr schlecht, so daß wir immer entsprechend diese mit Spritzen wieder aufpuschen. War bei dir dies ähnlich mit dem schlechten Blutbild. Die übrigen Blutwerte wie Leber... sind gut. Eine Bekannte hat mir jetzt den Tip gegeben Kräuterblutsaft sollte ich ihr geben. Hast du oder ihr hier Erfahrungswerte? Viele Fragen, ich weiß, aber über eure antworten freue ich mich schon sehr. die ärzte haben uns gute hoffnung gemacht, obwohl die seelische Verfassung meiner mutter leider nicht immer sehr gut ist. grüße susanne

Hallo zusammen!

Bei meinem Vater (61) wurde im September ein kleinzelliges Bronchialkarzionom diagnostiziert. Im sogenannten "Limited Stadium". Daraufhin folgten 4 Chemokurse (die Chemotherapie war Platin mit irgendwelchen Salzen - wenn ich das so richtig verstanden habe). Der letzte Chemokurs ist nun gut eine Woche her. Mein Vater fühlt sich fit, sieht sehr sehr gut aus. Ab Januar beginnt die Strahlentherapie.

Auch wenn der Kleinzeller dafür bekannt ist so schnell wieder zu wachsen wie er durch die Chemo schmilzt, glaube ich daran das mein Vater ihn bekämpft hat. So blöd wie das auch klingen mag!

Mein Vater hat während der Chemo nicht abgenommen und wiegt bei einer Größe von 1,78 m - gesunde 79 kg. Er ernährt sich seit der Diagnose viel bewusster. Er nimmt zwar seine Krankheit an, lässt sich aber nicht "unterkriegen". Ich glaube, dass er genau mit dieser Einstellung auf dem richtigen Weg ist.

Seine Psyche ist, jetzt nachdem er die Chemo hinter sich hat, super gut. Während der Chemophase hatte er schon immer einen Kloß im Magen sobald er wieder in die Klinik musste. Ich glaube, dass der Klinikaufenthalt für ihn das schlimmste war.

Herzliche Grüße

KatrinB.

hallo
habe mir all eure postings durchgelesen.es ist ein wahnsinn wie diese krankheit das leben verändert. bei meiner mutter wurde am 2.12 eine bösartige metastase im kopf erfolgreich entfernt. nach einer entlosen woche voller hoffen und bangen dann die diagnose . lungenkrebs 4 weitere metastasen im kopf und eine in der nebenniere. mein leben brach zusammen. war ich bis dahin stark und voll hoffnung ist nun alles in mir zusammen gebrochen. funktioniere einfach nur noch.im januar geht es nun mit chemo und bestrahlung los, habe schreckliche angst vor dieser zeit,angst weil ich nicht weiß wie ich meiner mutter helfen soll.ich weiß nicht ob meine kraft reicht . möchte aber an ihrer seite sein und ihr in jeder situation zur seite stehen. ich weiß wie ihr euch alle fühlen müßt. lieben gruß von petra

Hallo Petra!
Leider haben unsere Mütter das gleiche Schicksal...Mama hat auch Meta im Kopf,zwar nur eine aber die reicht....Was gibst Du Deiner Mama zusätzlich? Ich kaufe Ihr jede Menge Vitamine,gib Ihr Enzyme,Seelenase und Vitamin E.Sie ist zum einstellen der Schmerzpumpe derzeit im Hospiz,kommt aber Freitags wieder zu mir heim :-). Ermuntere Sie! Achte darauf das Sie isst,diesen Tipp gab mir auch jemand von hier und Ihr Zustand hat sich gebessert!Sie muss spüren dass Du da bist für Sie und Du darfst Ihr nicht zeigen wie sehr Du traurig bist....ich weiss es von mir...ich konnte 2.mal nicht mehr und fing an bei Mama zu heulen,dass machte Sie zutiefst unglücklich :-) Seitdem lache ich immer,wenn ich Sie besuche oder wir blödeln rum :-) das tut Ihr echt gut. Die Ärztin vom Kh sagte mir das man mit einer Kopfmeta ungefähr noch 6Monate hätte. Ich glaube nicht daran,und der Glaube versetzt wie bekanntlich Berge! Sei stark und gib nicht auf...mach deiner Mama Mut und lass den Kopf nicht hängen. Ich weiss es ist schwer aber Sie fühlt sich sicher viel,viel besser.
lg Manuela

hallo manuela!

im moment gebe ich meiner mutter noch garnichts. habe schon rezepte von einer arbeitskollegin bekommen. vitamin c und tabletten die sie zusätzlich nehmen soll. im moment geht es meiner mutter noch gut,sie hat auch noch keine chemo usw.ich versuche auch immer fröhlich zu sein,aber auf dauer wird das doch ziemlich schwer,ich breche dann meistens zu hause zusammen und fange an zu weinen. es ist nicht einfach manchmal denke ich ,das ich nur träume und das doch alles nicht wahr sein kann.aber die wirklichkeit holt mich ganz schnell wieder ein.hat deine mutter den schon chemo bekommen und bestrahlung? wie lange weißt du das sie metastasen hat? und wo sitzt bei ihr der herd? du brauchst mir die fragen nicht zu beantworten wenn du nicht magst. ich könnte es verstehen.

lieben gruß petra

Hallo Gaby,
ich will ja nicht nerven, aber irgendwie warte ich verzweifelt auf deine antwort bzw. auf irgendeine hoffnungsvolle antwort. sorry tut mir leid, wenn ich dränge, eigentlich müßte ich jetzt warten gelernt haben. susanne

Liebe Susanne
schreibe doch Gaby direkt an, vielleicht liest sie zurzeit nicht im Forum. Zu ihrer Mail-Adresse kommst du, wenn du ihren blauen Namen anklickst. Oder du stellst deine Fragen im Thread "Kleinzeller und Chemo"
Ich selber weiss leider nicht viel über Kleinzeller, mein Mann ist im Herbst an einem Plattenepithelkarzinom gestorben, 2 1/2 Jahre nach Diagnose.
Ich verstehe, dass du verzweifelt auf eine Antwort wartest, es ist sehr schwer mit der Diagnose Lungenkrebs konfrontiert zu werden.
Dir und deiner Mutter alles Liebe!