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#1
04.03.2015, 12:52
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Weiß jemand Rat?
Hallo ihr Lieben,
wie im Vorstellungsbeitrag angekündigt, würde ich gerne hier meine Geschichte zur Erkrankung notieren und hoffe innig, dass Ihr mir evtl. Rat geben könnt. Ich versuche mich möglichst auf Fakten zu beschränken, da ich sonst leicht zu größeren Texten neige. Hoffe ihr seid mir nicht böse deshalb! Vorbelastung: JA Großmutter: Leukämie sowie Lungenkrebs (war ihr ganzes Leben lang Nichtraucherin) Mutter: Unterleibskrebs - Totaloperation mit 24 Jahren > seither erfreut sie sich bester Gesundheit (mittlerweile 65 Jahre) Schwester: Diagnose BK vor 9 Jahren im Alter von 36 Jahren - OP des Krebsbefallenen Tumors sowie Lymphknotenentfernung ( wie viele weiß ich nicht genau) - im Anschluss Bestrahlung über 6 Monate (Turnus unbekannt) - seither gilt sie als geheilt, da keine Anzeichen auf Rezidiv oder ähnliches Nun zu mir (bin gerade 39 geworden): 2014: August in bester Laune Urlaub verbracht alles i.O. Anfang September ins Bett gelegt auf rechte Seite (Schlafseite), ging nicht störte irgendwas, war nicht genau definierbar - leicht an rechter Brust rumgedrückt, da irgendwas dort störte. Leichte Verhärtungen festgestellt, Mann testen lassen. Nichts weiter festgestellt - hm, naja als Einbildung abgehakt. Mitte September nach der Arbeit T-Shirt Wechsel, blöde mit dem rechten Arm an die rechte Brust gekommen = da ist was komisch! Wieder abgetastet, deutlicher Knubbel im äußeren, unteren Quadranten fühlbar aber noch recht klein = nicht sicher ob das Einbildung ist. Tochter (19 Jahre) hinzugezogen und fühlen lassen. Sie bestätigte, dass sich da was komisch anfühlt. Überlegungen: Hm komisch, ok musst du wohl doch zum Gyn. Angerufen - Verdacht erzählt und Termin 6 Tage später bekommen. Nebst Angstzuständen und Schweißausbrüchen 6 Tage später zum FA, Entdeckung berichtet. Naja wie man es kennt, Oberkörper frei - wir gucken mal. Erst die Abtastung >>> Knubbel auch für FA deutlich spürbar, also US im Anschluss >>> Knubbel deutlich per US erkennbar, FA hatte gemeint möglichst zeitnah zur Mammo (hatte er auch so organisiert, konnte noch am gleichen Tag rübergehen - Radiologie befand sich im gleichen Hause gegenüber) Da ich an Brustmaterial nicht wirklich viel vorzuzeigen habe gestaltete sich diese aber recht schwierig, wobei die Dame sich wirklich viel Mühe gegeben hatte möglichst behutsam sowie genau die Mammo hinzubekommen. Mammo abgeschlossen, ca. 20 Min warten - Arzt hat zur Besprechung gerufen. Dieser teilte mit, dass die Mammo nicht wirklich was gebracht hatte und man nichts sehen konnte. Lag vermutlich am Sitz des Knotens, der nun wirklich weit örtlich vorgestellt, am äußeren BH-Rand saß. Er machte zur weiteren Klärung auch noch mal ein US und dort sah auch er den Knubbel ganz Einwandfrei, der in recht kurzer Zeit auch eine ordentliche Größe hatte. Tja er sah mich recht besorgt und ratlos an und meinte nur (wortwörtlich): " Also da ist ja was, das können wir beide sehen. Da der aber per Mammo nicht erfassbar wäre und dieser Knoten auch recht unruhig an der Perforation aussieht, würde ich Ihnen eine Biopsie empfehlen. Im Klartext, wenn Sie meine Frau wären, würde ich sie sogar dazu drängen!" Hm - Ok, mit diesem Wissen wieder zum Gyn rüber getapert. Mein FA hatte mich darauf hin nochmal ins Untersuchungszimmer gerufen und mir erklärt, dass er in diesem Fall gern eine Stanzbiopsie veranlassen würde und ob das für mich ok wäre. Hm na klar, deshalb hab ich mich ja dazu durchgerungen hierher zu kommen. Stanze macht er nicht selber, da aber Gemeinschaftspraxis hat er mich an die Kollegin verwiesen. Die wiederum hatte aber nicht gleich Zeit, also wieder eine Woche warten. Ok nach Vorbereitung eine Woche später zu dieser gegangen. Machte nochmal US und vor allem sehr lang und genau (hatte ich den Eindruck). Der Knoten sah im US vom Profil etwa wie ein Entenkopf aus. Der Schnabel ganz glatt und spitz und der Rest des Kopfes nicht klar abgegrenzt, sehr unruhig. So in etwa deutete das auch die Onkologin und empfahl auf jeden Fall die Stanze. Aufklärung zur Stanze und nochmal neuen Termin 1 Woche später. Stanze war zwar nicht schmerzhaft aber doch sehr gruselig und irgendwie interessant. Ich habe mich auf das was die Ärztin da getan hatte konzentriert und konnte somit weitere Ängste ein wenig ausblenden. Zudem war sie sehr nett und eigentlich hab ich für meine Verhältnisse recht schnell Vertrauen gefasst. 3 Proben wurden entnommen. Für Sie im ersten Moment sehr fettig aussehend, was ein gutes Zeichen wäre. - Hm ok, klingt nicht ganz so schlecht. Bruststützend nach Hause getapert um 2 Tage zu warten! Bis dahin soll lt. Ärztin Befund vorliegen. 2 Tage später folgender Befund - Zitat: drei bis zu 1,7 cm lange Mammastanzen wurden komplett eingebettet und in Stufen feingeweblich aufgearbeitet. Mikroskopie: B1, ST1 (HE) Histologisch sieht man Mammagewebe mit Adenosearealen. Dazwischen fibröse aufgesplittete mammäre Drüsen. Atypische Zellelemente sind nicht vorhanden. Diagnose: Fibröse Mastopathie mit mehrfachen Adenoseherden (klinisch Mammaturmor links) (Anmerkung, was schon mal komisch war, denn es war die rechte Brust!) Des Weiteren steht da noch: Kein Anhalt für Malignität. B-Klassifikation nah EWGBSP: B2 Die Ärztin hatte mir das genau erklärt und auch angeboten, dass wenn mich der Tumor zu sehr stört oder ich mich selber dabei erwische, dass ich öfter evtl. auch unbewusst dran rumknubbeln muss, man dies auch entfernen kann, insbesondere weil in der Familie eine Vorbelastung besteht. Aber dies müsste ich nicht sofort entscheiden, könnte drüber schlafen. Vorsorglich wurde für 3 Monate später nochmal ein Kontrolltermin vereinbart. Eigentlich war mir schon am 3 Tag nach der Befundbesprechung klar, dass der Knoten raus muss egal welche Ängste das bedeutet. Ich kam nicht klar damit und er gehörte nicht zu mir, das spürte ich einfach. Auch jegliche Versuche, den Knoten einfach zu vergessen schlugen fehl, da er einen ungünstigen Sitz am BH Rand hatte und jede Bewegung mich daran erinnere, dass da was ist. Ich hatte mir vorgenommen, dass ich einen neuen Termin vereinbaren möchte um die OP- Einwilligung zu verkünden. Leider kam es aus beruflichen Gründen nicht dazu. Ich arbeitete viel, wie so oft teils bis zu 12/14 Stunden täglich (ich weiß, dass dies nicht legitim ist aber leider hatte ich keine Vertretung und es geht bei mir ja auch um Menschenleben). Sprich es lief irgendwann darauf hinaus, dass ich froh war, den Kontrolltermin fix zu haben, denn erst den habe ich 3 Monate später wahrnehmen können. Gleich vorab geklärt, dass ich den Knoten entfernt haben möchte, weil er doch recht voluminös ist und ich ihn nach wie vor als Fremdkörper empfinde. Dann wurde erst einmal ein langwieriges, genauer US gemacht. Nach wie vor findet auch die Ärztin den Knoten von der Struktur her sehr unruhig, wobei er sich eigentlich immer leicht verschieben lassen hatte und die Größe in den 3 Monaten nicht zugenommen hatte. Wir haben uns auch nochmal die Bilder von der Stanze angesehen und man konnte genau erkennen, dass sie zu 100% komplett den Knoten getroffen hatte und auch definitiv komplett durchdrungen hatte. Da gab es keinen Zweifel. Nun denn ich hatte mich entschieden und wir vereinbarten einen Termin im Februar 2015 zur OP. Ich habe den Wunsch geäußert, dass nur sie das macht und da sie nur 1 x pro Monat operiert / operieren kann, kam nur dieser in Frage. Endlich Termin erreicht, noch Mal endlose, peinliche Ängste mit Tränen ausgestanden bis ich endlich eingeschlafen wurde. Nach OP zwischendrin für ein paar Sekunden aufgewacht, aber überhaupt nicht aufnahme- bzw. wahrnehmungsfähig! Das war der Zustand für 2 Tage mit einer kleinen Kreislaufkollaps - Aufregung, aber nichts akutes. Am dritten Tage war ich dann endlich wach und das erste Mal in der Lage, aufnahmefähig zu kommunizieren und ich fragte nach wie es denn bei der OP ausgesehen hatte. (Leider nicht bei meiner Ärztin, da diese an dem Tag nicht im Hause sein konnte). Zur Antwort habe ich beinah wortwörtlich zu hören bekommen: „ Naja, sah aus wie ein gewöhnlicher Fettknoten und die Biopsie war auch negativ. Was soll denn da jetzt schon rauskommen?“ Hm ok, das war für mich persönlich abschließend eigentlich eine Aussage wo ich mir dachte: Gut haste dir umsonst Sorgen gemacht und warst einfach nur übervorsichtig! Jetzt ist er weg und alles gut! 1 Woche später, bereits schon ein paar Tage aus KH entlassen, lag der Histobefund wohl bereits vor und ich ging zur Besprechung. Hatte ein kleines Dankeschön dabei, weil die Frau Dr. mich wirklich die ganze Zeit sehr gut und einfühlsam betreut hatte und ich war fest davon überzeugt, dass es da jetzt war! Setzte mich ins Untersuchungszimmer und meinte noch, dass sie mir jetzt den Rest Schönes erzählen kann und dann ist gut und alles gegessen. Darauf folgte spontan ein : „ NEE“ Ab da weiß ich leider von diesem Tage überhaupt nichts mehr! Am Folgetag sind wir nochmal zur Besprechung, dieses Mal habe ich vor lauter Hosen voll meinen Mann gebeten mit zu kommen! Folgende Diagnose-Zitat: ICD-O M: 8500/3 ; Stadieneinteilung: pT1c, L0, V0 Tumorgraduierung: G2 R-Klassifikation: R0 Oestrogen-R. (1D5) Score IRS (=immunreaktiver Score) 12, Anteil positiver Zellen >80%m, Farbintensität kräftig Progesteron-R. (PgR636) Score IRS (immunreaktiver Score) 12, Anteil positiver Zellen >80%, Farbintensität kräftig Prolieferationsmarker (MiB-1) 10% HER-2-Expression Score 0 negativ Mamma-TE rechts >>> Ein dreifach fadenmarkiertes (cranial kurz, lateral einfach lang, vetral zweifach lang) ventro-dorsal 2,5, latero-medial 2,5 und cranio-caudal 1 cm messendes Mammasementexcisat. Die Aufarbeitung erfolgt von dorsal nach ventral. Der craniale Resektatrand wird blau der caudale grün der laterale schwarz und der mediale rot farbmarkiert. Auf der Schnittfläche zentral gelegen prall elastisch und leicht verfestigt zu tastendes Gewebe von 1,3 cm Größe. Diese Strukturen reichen bis knapp an den medialen Resektatrand heran, der Abstand nach cranial und caudal knapp, nach lateral 13 mm. 1. Ventraler REsektatrand senkrecht 2. Dorsaler REsektatrand senkrecht 3-5 im weiteren fortlaufend. Das Gewebe wurde komplett eingebettet und feingeweblich aufgearbeitet. (HE) Histologie Fett-/Bindegewebe der Mamma mit einer intraduktalen Proliferation, welche mäßig pleomorphe Kerne mit überwiegend cribriformem Wachstumsmuster ausbilden. Kleinherdig sind intraluminale Nekrosen ausgebildet. Dann wiederum infiltrativ wachsende atypische epitheliale Zellverbände mit gut bis mäßiger Tubulusausbildung und pleomorphen Kernen sowie fokal etwas vermehrter mitotischer Aktivität, eingebettet in ein abschnittsweise desmoplastisch verändertes Stroma. Zudem sind kleinherdig Mikrokalkablagerungen nachweisbar. Der Tumor infiltriert bis nahe an miterfasste periphere Nervenfasern, diese sind jedoch nicht tumorfiltriert. Die Ränder sind tumorfrei. Diagnose: Mäßiggradig differenziertes invasives Mammacarcinom NST (Tumorgröße 13 mm) mit einliegendem DCIS von intermediären Malignitätsgrad und überwiegend cribriformen Wachstumsmuster sowie Nachweis von Mikrokalkablagerungen, knapp im Gesunden entfernt (klinisch Mammaexcisat rechts). Kommentar: Der minimale Randabstand beträgt nach caudal knapp 1mm, medial 1mm, cranial 3 mm, lateral 8 mm, sonst mind. 10 mm Nächste OP empfohlen für 5 Tage später um zum einen den Sentinel rauszuholen und das eigentlich geglaubte gutartige Areal, breitfächiger aus zu schälen da man dies bei Erkrankung an gewissen Stellen mehr als 1mm macht. Zweite OP – nüchtern bin ich mittlerweile schon seit Tagen, weil eh kein Bissen in mir lang verweilt, habe ich aufgehört dies überhaupt zu mir zu führen! Dieses Mal war Narkose nicht ganz so schlimm, musste nur einen Tag schlafen. Am Zweiten habe ich versucht meinen Kreislauf in Gang zu bringen, wollte so schnell wie möglich wieder aus dem KH raus (was ich dann 2 Tage nach OP auch durfte). Ich habe mich gegen einen Schnellschnitt entschieden, da ich auf alle Fälle ausschließen wollte, dass nochmal in irgendeinem Abschnitt etwas übersehen werden konnte. Nun sollte ich eigentlich bis nächsten Donnerstag den Befund abwarten. Habe aber gestern über Umwege am Abend heraus gefunden, dass dieser gestern ganz frisch geschrieben wurde. Der Sentinel ist lt. Befund Tumorfrei. Allerdings war das die gleiche Schreibweise wie beim ersten „gutartigen“ Befund (scheint mir jedenfalls so) Muss ganz ehrlich gestehen, dass mich diese Nachricht nur bedingt beruhigt hat weil ich nicht weiß, wo da der Murx zuvor entstanden/passiert ist. Sprich ich kann dem gar nicht ganz glauben und weiß nicht wie ich da zur Ruhe kommen soll? Dann beschäftigt mich natürlich noch die Frage, dass wenn dieser Krebs langsam wächst – wieso war er auf einmal in dieser Größe da. Ich bin mir ganz sicher, dass im August an dieser Stelle nicht ansatzweise etwas zu spüren war. Und da er recht weit außen saß, hätte ich ihn doch spüren müssen? Oder nicht? Ich habe auch darüber nachgelesen, wie es mit Zweitmeinungen aussieht, allerdings bringt das wohl nicht viel, da das Material von beiden OP´s bereits aufbereitet worden ist! Ist so etwas hier jemanden schon passiert? Weiß jemand Rat wie ich damit umgehen soll, wie man wieder Ruhe in die Situation bekommt? Ich bin für jeden Tipp sehr dankbar! Vielen Dank vorab und Liebe Grüße Lichti Kleine Anmerkung: Ich möchte hier keine Schauermärchen oder so verbreiten und es liegt mir auch fern, irgendwen zu beunruhigen. Weiß nur nicht wie ich damit umgehen soll, da dies ja nicht sehr häufig vorkommt und ich damit völlig überfahren wurde! Und sorry, nun ist es wohl doch sehr lang geworden! Danke an jeden, der sich hierfür Zeit nimmt/genommen hat! 
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#2
04.03.2015, 14:49
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AW: Weiß jemand Rat?
Hallo Lichti,
ich habe jetzt Deinen Text zum 2. Mal gelesen und kann ehrlich gesagt keinen wirklichen "Murx" seitens der Ärzte erkennen. Ich fasse mal zusammen, wie ich es verstanden habe: es wurden Stanzbiopsien gemacht, nachdem der Knoten in der Mammo und im US auffällig erschienen. Diese waren jedoch Tumorfrei. Dann wolltest Du den Knoten dennoch entfernt haben, da Dich dieser störte. Dieses Material wurde natürlich ebenso histologisch untersucht und dabei fand sich ein Tumor, G2, Ki67 10% und hoch Hormonpositiv. Soweit alles klar. Dann folgte eine Nachresektion, da der Sicherheitsabstand nicht so ganz gegeben war inclusive einer Sentinelentfernung. Diese Nachresektion war ebenso frei wie der Sentinel... Ist es das was Du nicht verstehst bzw. als "Murx "bezeichnest  Manchmal findet man in den Stanzen keine Tumorzellen, sei es , weil nicht richtig getroffen wurde oder sonstige Gründe. Leider kommt das immer wieder mal vor. Bei einer Nachresektion sind nicht unbedingt Tumorzzellen zu finden, zumal bei Dir ja schon ein "sauberer" Abstand von 1mm gegeben war. Und der Sentinel ist gerade bei einer Tumorbiologie, wie der Deinen, auch eher selten befallen. Was zweifelst Du jetzt an? Für mich sieht das nach einem eher "freundlichen" Tumor aus, der höchstwahrscheinlich auch keine Chemo benötigt. Zitat:
Im Grunde spürt man einen Tumor erst ab einer Größe von knapp 2cm- habe ich mal gelesen. Material wird nie ganz aufgebraucht- es wandert immer etwas davon ins Archiv. Es sind nur mikrosk. kleine Teile von Nöten. Aber eigentlich sehe ich keine Notwendigkeit für eine erneute Histologie- oder ich habe alles falsch verstanden. Liebe Grüße, Jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will." Albert Schweitzer
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#3
04.03.2015, 15:33
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AW: Weiß jemand Rat?
Hallo Jule,
vielen lieben Dank, dass du dir Zeit genommen und geantwortet hast! Dass die Stanze das Ziel verfehlt, ist ja immer ein Risiko. So wurde es mir auch von vorn herein erklärt. Allerdings haben wir uns x-Mal die US-Bilder von der Stanze angesehen und eigentlich hätte ein Stück davon erwischt werden müssen. Ist im Übrigen auch von meiner Ärztin angedeutet worden. (Hatte mir die Mühe mal gemacht, die Maße vom Befund im 3 D - Format nach zu stellen - einfach um ein Gefühl für das Größenverhältnis von gutartigen Gewebe sowie bösartigen Gewebe zu bekommen). Das ist es was mir jetzt eben zu schaffen macht. Die Onkologin hat ja die Stanze doch recht Sternenförmig vollzogen und dann hieß es, ist alles gut! Ich habe mich trotzdem für eine TE entschieden, weil die Vorbelastung eben da ist und mich dieses Ding einfach stetig daran erinnert hat, dass er da ist. Habe dennoch absolut nicht mit einem gekippten Ergebnis gerechnet, weils eben alle als gut abgetan hatten. Intuitiv tu ich evtl. den Pathologen Unrecht, aber ich habe das Gefühl, dass da evtl. nicht richtig geprüft wurde. Auch weils eben falsch dokumentiert wurde im ersten Befund (Links angegeben, statt Rechts). Vielleicht sollte ich diese blöden Überlegungen streichen -sorry  Eventuell ist es noch der Schreck, welcher mich nicht klar denken lässt? Ist ja nicht mal 2 Wochen seit dem 2. Befund her. Die Angst, dass evtl. nicht richtig geguckt wurde und die Angst, dass jetzt beim Sentinel es auch so gewesen sein könnte ist einfach da! Ich schäme mich so, irgendwelche unterschwelligen Unterstellungen zu machen, aber das schwirrt die ganze Zeit in meinem Kopf rum, weil ich nicht glauben kann, dass die Stanze an dem Ding vorbei ist. Das Bösartige war ja nun doch ca. 13 mm groß und nach der Befundbeschreibung ist das etwa die Form einer Haselnuss gewesen zumindest bin ich mit meiner 3D-Berechnung darauf gekommen. Wenn man diese nun in den restlichen Tumorknubbel (Objektiv betrachtet)reindrückt, kann man mehr oder weniger erkennen, dass dieser größentechnisch nicht ganz 2/3 davon ausmachte, was ja eigentlich nicht wirklich im Verhältnis wenig ist. Das ist für mich so unverständlich! Dementsprechend Misstrauisch stehe ich dem neuen Befund gegenüber und bin mir nicht sicher ob ich dem Glauben schenken kann. Wenn du aber sagst, dass die evtl. Restgewebe aufgehoben haben, dann könnte man doch noch eine Zweitmeinung einholen oder nicht? Ich will einfach nur sicher gehen und vermutlich wie sicher so viele andere hier, ganz schnell mein eigentlichen Alltag wieder haben. Genau den bekomme ich derzeit nicht ansatzweise auf die Reihe  Wie weiter therapiert wird, werde ich kommende Woche Donnerstag erfahren schätze ich mal. Meine Ärztin wollte noch die restlichen Befunde dazu abwarten. Diesen Freitag habe ich den kompletten Restcheck *grusel*! MfG Lichti
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#4
04.03.2015, 15:57
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AW: Weiß jemand Rat?
Hallo Lichti....
habe mir den Text auch erst 2mal "auf der Zunge zergehen lassen",  nicht so einfach da "durchzublicken", wobei die rein med. Angaben insbesondere zur Histologie ja sehr eindeutig waren, einige Angaben insbesondere zur Narkose waren doch sehr emotional geschildert...Ich wünsche Dir bei den noch ausstehenden Stagings das alles" o.B."ist.. das Warten auf die vollständige Befundung ist nochmal sehr aufreibend, aber das ging hier allen so.. Ich wünsche Dir alles Gute, mal sehen was die Tumorkonferenz dann bei Dir vorschlägt hinsichtlich weiteren Procedere..... LG Nashorn
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#5
04.03.2015, 17:31
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AW: Weiß jemand Rat?
Hallo Lichti,
Zitat:
Mir scheint, du bist jetzt in guten Händen. Es gibt eine klare Diagnose, nach der du behandelt werden kannst. GsD war nichts zu spät. Ich hoffe, du gewinnst Vertrauen und ein wenig Nervenstärke zurück. BEIDES wirst du dringend brauchen. Alles Gute auf deinem Weg. LG Hertzhaus Geändert von Hertzhaus (04.03.2015 um 17:36 Uhr)
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#6
05.03.2015, 09:33
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AW: Weiß jemand Rat?
Heiho,
ich wollte nur kurz etwas zur Frage "Chemo oder nicht" sagen; bei mir war die Sachlage ja extrem ähnlich (ich war auch 39; ebenfalls G2; sonst nichts und nirgendwo etwas zu finden; Tumor ähnlich klein (und der war auch innerhalb ein paar Monaten aufgetaucht)). Ich wurde durch das voll Programm geschleust, und zwar "sicherheitshalber", in erster Linie wegen des jugendlichen Alters .Das ist nun 5 Jahre her, seit das losging, und seitdem ist nichts nachgekommen. Von daher, immer eines nach dem nächsten angehen und durch da, dann wird mit ein bisschen Glück alles gut.
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#7
05.03.2015, 09:45
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AW: Weiß jemand Rat?
Hallo Zusammen,
vielen Dank für Eure lieben Antworten und vor allem Mühe. Sorry wollte nicht für Verwirrung sorgen und habe deshalb beschlossen, dass ich mich erst wieder melden werde, wenn das Chaos im Kopf weg ist und vor allem wenn ich wieder in der Lage sein sollte, ohne Panikattacken und vielleicht auch irgendwann mit einer Mütze voll mehr Schlaf zu schreiben.  Dann tu ich mich und vermutlich auch ihr Euch leichter. Trotz dessen, wie es gelaufen ist einen Schuldigen zu suchen ist natürlich Blödsinn! Ich glaube, genau das habe ich versucht gedanklich zu tun - mit Sicherheit nicht aus Boshaftigkeit . Es tut mir leid! Wünsche Euch von Herzen eine hoffentlich gute Zeit, welche immer Besser werden soll! Liebe Grüße Lichti
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Genieße die Melodie der leisen Töne - und du spürst, dass sie mehr in dir zum Klingen bringen als laute Sensationen! Geändert von Lichti (05.03.2015 um 09:47 Uhr)
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