B-Zell Lymphom...und jetzt?

[manarmada]

Hay Angie

schön von dir zu hören und noch besser das es dir , wenn net grad alles verpennst, gut geht.

Weiter so

[Mirijam]

Hallo Angie,

schön mal wieder etwas von dir zu hören! Noch besser ist natürlich, dass es gute Nachrichten sind, die du uns mitteilst. Ich hoffe natürlich mit dir, dass die Antikörper ihre Arbeit tun und im Laufe der Zeit jede noch so kleine entartete Zelle ins Jenseits befördern!

Sei vielmals gegrüßt von

Mirijam

[maillinger]

Hallo!
Ich lese Eure Beiträge immer wieder durch, aber heute habe ich das Bedürfnis selbst zu schreiben, weil ich irgendwie ´nen Moralischen hab...(was nicht so oft vorkommt)
Ich bin Mama von einem 14jährigen Sohn und bei mir wurde Sept.2011 ein Tumor im Abdomen festgestellt, der sich Anfang November dann (endlich) als niedrigmalignes ,paraortales Marginalzonenlymphom heraustellte (etwa 7x6cm).
Der "Bommel"wurde 5 Wochen bestrahlt, was ganz ok war...
Anfang Mai sagte mir mein Onkologe, dass der Tumor um etwa 20% zurückging, was nach meiner Nachfrage, zu erwarten war.
Soweit bin ich zufrieden. Vorher keine Beschwerden, jetzt keine Beschwerden.
Aber jetzt mein Problem:vielleicht lese ich zuviel...
Der Onkologe meint (auch der Hausarzt ), bei diesem Bommel sollte man sich, gerade im Frühstadium(wie bei mir 1A), kein allzu großen Sorgen machen.Und einen nächsten Termin beim Onkologen hab ich erst wieder im November 2012.
Is´ doch ein gutes Zeichen, wenn nicht engmaschiger kontrolliert werden muss, oder?
Aber dann les´ ich: niedrigmaligen-schlecht heilbar, dann wieder: kurative Bestrahlungen,Stadium 1A -alles gut, na was denn nun???
Zwei Fälle im Bekanntenkreis machen mir dann wieder sehr Mut:
B-zell Lymphome im ganzen Oberkörper(damals 50jährige Frau) nach Chemo bis heute alles ok(11 Jahre und Raucherin!)
40jähriger, Stadium 3-4,auch B-zell Lymphome, nach Chemo bis heute (nach 6 Jahren ) alles ok!
Wirds wohl bei mir auch ok sein...
Und was ich seitdem alles mach´!
Yoga, grüner Tee, Algentabletten, Schwarzkümmelöl-,Q10- und Heilerdekapseln(natürlich alles im vernünftigen Rahmen!), außerdem achte ich jetzt mehr auf meine Ernährung(rotes obst und Gemüse, Kurkuma usw.),weil Krebszellen mögen ja keine Himbeeren...
Das gibt mir ein gutes Gefühl ,was gegen diesen Mistbommel zu tun und daß auch nichts anderes mehr kommt.Und ich denke,alles wobei man sich gut fühlt, ist auch gut...
Ich häng so am Leben.Schon allein für meinen Sohn!
Aber letztendlich muss ich auch sagen, so doof sich das anhört:man weiß vieles mehr durch so einen Schlag zu schätzen. Und manchmal denk ich: wer weiß, für was es gut war...man lebt bewußter und nimmt manches nicht mehr so ernst, über das man sich vorher blau ärgerte.
So!
Und was meint Ihr?
Wie schaut meine Prognose aus?
Alles gut, oder?
Würde mich echt freuen, wenn sich jemand meinem "Moralischen" grade annimmt...

[GD54]

zur prognose kann dir hier sicher niemand etwas sagen.
fakt aber ist, das die niedrigmalignen lymphome in der regel schlechter auf die behandlung ansprechen. die gute nachricht aber ist, daß du damit viele, viele jahre - wenn nicht jahzehnte - vollkommen beschwerdefrei leben kannst.
du mußt dich selbst beobachten und alle arzttermine einhalten, denn niedrigmaligne lymphome können sich in hochmaligne ändern.
gruß
thomas

[maillinger]

Hallo, Thomas!

Vielen lieben Dank, dass Du Dir die Zeit genommen hast,mir zu antworten!
Also hab ich jetzt wieder eine gute und eine schleichte Nachricht erhalten...
Ich weiß, dass das blöde ist, aber ich möchte von jemandem wirklich hören:alles ist gut, nur schlecht geträumt!
Beim ersten Besuch des Onkologen im November 2011 lachte er mich und meinen Mann ganz herzlich zur Begrüßung an,als er mein ängstlichen Gesichtsausdruck sah und meinte: nicht so trüb sein, so schlimm wirds nicht!
Er erklärte mir, das mit den Bestrahlungen das Thema "Bommel " erledigt sei.
Auf meine Nachfrage, ob was nachkommen könnte, sagte er, dass (wenn was nachkommen würde) es dann mit dieser Sache nichts mehr zu tun hat.An dieses Gepräch erinnere ich mich gerne. Das ist ein Strohhalm für mich.
Aber sicher werde ich,wie auch Du mir geraten hast,auf meinen Körper hören.Die Gefahr ist halt,dass man zu sehr in sich hört..
Aber anscheinend ist eine Behandlung durch Chemo beim Lymphom relativ erträglich und die Krankheit gibt für einige Zeit wieder Ruhe. Das nimmt mir wieder die Angst etwas.
Meine Mutter war lange Jahre Pflegefall (kein Krebs), die ich mitpflegte im Haus. Es wäre furchtbar für mich, meinem Sohn und meinem Mann dies auch zuzumuten...Ich denke, das ist eigentlich meine größte Angst. Nicht um mich, sondern um die Menschen,die mir nahe stehen sorge ich mich.Aber es baut mich wieder auf, wenn Du schreibst, dass man viele Jahre gut mit dieser Art Krebs leben kann. (Vielleicht krieg ich die Kurve ja so)
Jetzt glaub ich, gehts mir schon wieder besser. Ich komm mir vor wie eine alte Jammerboie. Alle sind so tapfer, trotz schwerer Chemo und fortgeschrittener Krankheit. Meinen Respekt! Ich schaff´s ja meistens auch. Aber heut´ is´ es echt doof.... vielleicht auch wetterbedingt, alles grau
Wann wird es endlich richtig Sommer???

Liebe Grüße,
Christine


P.s.:Vertrauen eigentlich alle rein auf die Schulmedizin?Ich bin ja auch dafür, aber ich denke, man sollte in irgendeiner Form dazuhelfen.
WER tut WAS???

[GD54]

hallo christine,

vertraue der schulmedizin! wenn du andere wege gehst, mußt du es unbedingt mit deinem arzt abstimmen - manche der angebotenen mittel sind einem lymphom er förderlich.
denke immer daran, daß es anderen schlechter geht und sie manchmal eine viel schlechtere prognose haben.
nehme dir viel zeit für dich selbst, fang irgendetwas an, was du schon immer machen wolltest. deine sicht auf das leben hat sich verändert und wird sich auch weiter verändern - es liegt an dir selbst ob zum guten oder nicht.

und zum schlechten wetter - das gibt es nicht, es gibt nur unpassende kleidung.

gruß aus dem norden,
thomas

[maillinger]

Hallo, Thomas!
Muss schon sagen:hörst Dich wie ein Profi in dieser leidlichen Geschichte an!
Hab Deine ganze Geschichte aus zeitlichen Gründen(Arbeit,Haus, Kind usw.)nicht verfolgen können, hast aber mit Sicherheit schon einiges durchgestanden...
Aber da hast Du wohl recht:es gibt Übleres, als meine Geschichte.
Dennoch ist an manchen Tagen das eigene Päckchen immer noch das schwerste. In all den Jahren anderer Belastungen hab ich mich zwar an die Prüfungen gewöhnt, aber DAS nervt mich schon am meisten. Aber Hauptsache der Familie gehts gut!!!
Und wie mia Bayern song: DES WIAD SCHO WIEDA!
Mit 80 lach ich drüber!
Nö, würd nie auf Schulmedizin verzichten, aber ich denk: grad das Immunsystem zu unterstützen und eine gewisse innere Ruhe finden, is´bestimmt ned verkehrt...Aber manchmal is´ halt a ned SOOOO einfach...
Und:
Ich such mir nicht die richtige Kleidung raus, WEIL:
de ham gsagt, da Sommer kommt de Woche zruck!!!
Wenn er bei uns is, sag ich, er soll auch in den Norden kommen,ok?

Lieben Dank für Deine Zeit und den Zuspruch!!
Alles Gute...
Christine

[Erzangie]

Hallo Christine,
willkommen in meinem "Wohnzimmer" :-)

Du fragst, wie andere damit umgehen, ein niedrig-malignes Lymphom zu haben. Ich bezeichne mich nicht als geheilt, obwohl es zurzeit keinerlei Anzeichen für ein Lymphom gibt. Die Bezeichnung ist für mich aber nicht wichtig, ich gebe nichts auf Statistiken. Trotz dauerhaftem GdB von 70% fühle ich mich sehr sehr gut zurzeit und ich bin davon überzeugt, dass das auch noch lange so bleibt. Wenn das Lymphom zurück kommen sollte, ist das halt so, darüber denke ich im Moment aber nicht nach. Ich kann mich ja sowieso nicht darauf vorbereiten, es würde nichts helfen zu wissen, dass ich nur noch zwei Jahre, zwei Monate oder zwei Jahrzehnte habe, bis ich mich wieder mit irgendwelchen Behandlungen auseinander setzen muss. Ich versuche einfach, das hier und jetzt zu leben und über Eventualitäten nicht so viel nachzudenken.

Dir wünsche ich ganz viel Gelassenheit. Alles Gute!

[maillinger]

Hallo,Angie!
Hab schon viel von Dir gelesen!
Du bist für mich(sorry, wenn ich das so sage) ein großes Vorbild, trotz oder eben gerad wegen dieser Mistsache... Wie gesagt: ich habe im Freundeskreis auch zwei Vertreter von Lymphomen und auch die sind für mich die großen negativ/positiv Vorbilder. Je nachdem man es sehen will...
Ihnen geht es bis heute, wie Dir,gut! Und das 6 bzw. 11 Jahre nach der Chemo!!!
Sicher lebe ich auch damit.Was bleibt einem früher oder später auch über, wenn man gerne lebt. Ich muss sagen, ich denke momentan noch jeden Tag in meinen Bommel, aber ich habe, bis auf wenige Augenblicke, zumindest keine Angst mehr,höchstens Zweifel.
Du hast ja soweit ich weiß selber Kinder. Das war eigentlich immer die größte Belastung für mich, evtl. meinen Sohn so jung allein zu lassen. Aber wie ich immer wieder höre, lebt man ganz gut mit Lymphomen... Wie mein Hausarzt schon mal meinte (und er ist kein Idiot, wenn es sich vielleicht gleich so anhört, denn er hat den Bommel entdeckt!):
Wenn man sich Krebs aussuchen müßte, nähme man wahrscheinlich ein Lymphom...(haha)
Was mir natürlich in dieser Situation, als es 100% war, auch nicht wirklich half.
Aber ich versuch eben alles dafür zu tun, das es gut ist und bleibt. Also eben auch "dazuhelfen", was ich für sinnvoll halte und solange ich keinem Scharlatan Geld in den Rachen werfe...
Hab ja nur Krebs, aber bin nicht doof
Hast denn DU außer Schulmedizin noch was gemacht? Währenddessen, nachher???
Auf alle Fälle freut es mich von meinem "Star" erzangie Nachricht bekommen zu haben!!!

LG aus dem (NOCH immer nicht) sonnigen Bayern,
Christine

[maillinger]

Haaaaaalloooooo!!!!
Ich könnt grad ganz gut von irgendjemandem Zuspruch brauchen...
Hab am kommenden Donnerstag ´nen Kontolltermin beim Onkologen in der Klinik.
Jetzt hab ich die Hosen grad ganz schön voll....
s´letztemal war ich im mai dort, weil er meinte erst in sechs Monaten wieder.
Hab ihn gfragt, ob das ein gutes Zeichen is´, dass ich nicht früher kommen muss. Er meinte:schon!
Aber jetz(seit 2-3 Wochen) hab ich manchmal so ein bisschen Bauchzwicken. Bilde mir ein, da, wo der "Bommel"war.
Psychosomatisch???
Warum denn ausgerechnet jetzt???
Könnt aber auch vom Rücken kommen....
Wird nix sein, oder?
Hab ja auch einiges für mich getan: Aqua-fit, sonst auch viel Bewegung, Schwarzkümmelöl, Selen, Zink, Astaxanthin, viel Curcuma und grüner Tee, bisschen Rotwein und auf Ernährung geachtet (mehr zumindest, als vor der Diagnose!)
Was soll da schon sein???
Noch dazu hat er ja vor den Bestrahlungen im Beisein meines Mannes gesagt: des wird bestrahlt, dann is´ es weg und bleibt weg!(Stadium 1A)
Ausserdem waren die Bestrahlungen letztes Jahr mindestens so erfolgreich wie erwartet, von seiner Seite.
Also: da is nix!
Oder?
Es geht mir sonst ja echt gut.
Nur hab ich momentan wieder eine an der"Klatsche"


Vielleicht hat ja jemand Zeit für mich...

[GD54]

ruhig bleiben. tief durchatmen!
das schlimmste ist, sich selbst verrückt zu machen; ist mir letzte woche selbst passiert:
ich war mit meiner frau (mzl) zur erhaltungstherapie retuxi - das ergebnis vom CT vor 3 wochen hatten wir noch nicht. ich konnte an mir selbst beobachten, wie ich mich im wartezimmer immer mehr in die hysterie gesteigert habe: warum zieht der doc eine andere patientin vor, braucht er vielleicht mehr zeit, um meiner frau und mir die schlechten nachrichten beizubringen? warum ist er so überaus nett zu uns?? auf die frage, wie denn das ergebnis des CT gewesen ist, dann die lapidare antwort: "das wissen sie noch nicht? da war nix!!"
mir fiel ein stein vom herzen und alle körperlichen symptome der angst (übelkeit, kreislaufprobleme, kleine wehwechen) verschwanden förmlich sofort. und ich bin "nur" angehöriger........
wie du siehst, geht es nicht nur dir so. vielleicht sollten wir uns alle eine "dickere haut" zulegen?

[Thomas-D]

Mich wundert hier immer wieder, daß so viele hier teilweise tagelang auf das Ergebnis ihres CT warten müssen.

Ich habe bisher immer einen vorläufigen Bericht (Kurzform) und 1 bis 2 CDs mit Bildern direkt nacht der CT bekommen. Warten mußte ich hierauf bisher immer ca. 20 Minuten.

Auch wenn man kein ausgebildeter Arzt ist, kann man schon einiges aus dem Kurzbericht rauslesen und für das Übersetzen von Fachbegriffen gibt es immer noch das Internet, um diese Wörter in verständliche Sprache zu übersetzen.

Außerdem ist es auch mal interessant, sich die CDs am Computer zu hause zu betrachten.

Warum müssen hier so viele so lange auf die Ergebnisse warten?

[Maja1234]

Bei uns ist das auch so nach dem Ct wird man zum Arzt rein gerufen und man bekommt einen Kurzbericht über das Ergebnis Wünsche allen ein schönes Wochenende

[maillinger]

Hallo GD54!!!

Du hörst Dich genauso an,wie mein Mann
Ihr habt ja Recht....
Im Grunde bin ich ja schon viiiiiel ruhiger, als zu Beginn der ganzen Geschichte
Engelchen sagt: da is´nix, kann ja auch nicht, weil Du arbeitest fleißig mit
und Teufelchen sagt: laß´was sein???...
Wahrscheinlich lache ich nächste Woche darüber, wieder mal die Hose voll gehabt zu haben!
Weil nix is´!
Aber allein die Vorstellung an den Klinikgeruch und die Weißkittel...
Da spielt dann der Kopf wieder kurzzeitig verrückt.Es is´doch irgendwie unheimlich und da hab´ich immer das Gefühl: ich gehöre mir nicht mehr selbst(was natürlich Quatsch is!)
Ich hoffe Deiner Frau geht´s gut?!
Mir macht natürlich gerade Deine Aussage wieder sehr klar, wie sehr Ihr Angehörigen auch darunter leidet. Auch Ihr seid so tapfer! Was ja nicht selbstverständlich is`!Deine Frau kann sich auch glücklich schätzen, einen Partner wie Dich zu haben!(Was sie auch mit Sicherheit tut!)
In guten und schlechten Zeiten...
Auch wenn der andere nicht viel tun oder sagen kann:wichtig ist,finde ich, dass man nicht allein ist...

Liebe Grüße und DANKE!!!
Christine

[Martin59]

Moin Moin zusammen,

nur mal zur Beruhigung: Es ist durchaus nicht unüblich das die
Radiologen nach einem CT NICHT sofort das Ergebnis mitteilen.
Ein Radiologe ist natürlich kein Facharzt für alle erdenklichen Krebserkrankungen bzw. ihrer Diagnosen. Deshalb werden die CT in einem ...normalerweise größeren Kreis...begutachtet und dann erst die Diagnose bzw das Ergebnis schriftlich fixiert.
Lymphome sind auf dem CT nicht so ohne Weiteres als Solche zu erkennen.
Jetzt, wo ich in der Uni-Köln meine CT,s machen lasse bekomme ich immer ( ich bin morgens da) nachmittags ein telefonisches Feedback...Beim niedergelassenen Radiologen dauert das immer bis zu einer Woche....
( Sofern er die entsprechendenm Spezialisten sofort zur Hand hat)

Und...eigentlich ist das doch auch gut so...denn, unabhängig vom Erwartungsdruck sind wir doch alle froh wenn wir eine Aussage bekommen die letztendlich verläßlich ist.

Wenn wir einmal davon ausgehen das alleine die pathologische Auswertung immer eine Reverenzpathologie beinhalten sollte dann ist die Wartezeit doch eher ein gutes Gefühl für eine richtige Diagnose...

Ich weiß natürlich das man das anders sieht wenn man Angst hat und auf das Ergebnis wartet....

Ich kann da natürlich nur für mich und von meinen Erfahrungen Reden/Schreiben

Wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute

Martin