Was kann man tun, um den Körper nach den Chemos und OPs wieder aufzubauen

[Ute2004]

Ich bin wirklich froh, dass ich diese Seite gefunden habe, da ich langsam nicht mehr weiss, wer einem helfen kann oder will. Die Ärzte fühlen sich nie so wirklich verantwortlich oder sind redefaul.

Bei meinem Sohn (jetzt 17) wurde letztes Jahr ein Hodenkarzinom entdeckt. Er hatte den Knoten schon 9 Monate vorher entdeckt, sich im Internet informiert, was es sein könnte und hatte den Mut gefasst, selbst bei einem Urolgen einen Termin ausmachen zu wollen, jedoch war dieser im Urlaub und bei einem anderen Urologen wurde er abgewiesen. Wir beide haben eine super Beziehung und er hätte diese Scham vor mir nicht gebraucht, aber leider ist es jetzt nun mal so passiert. Es haben sich durch die lange Wartezeit Metastasen gebildet. Er hatte einen 15 cm grossen Tumorbalg an der linken Niere und klagte am Wochenende über starke Schmerzen, so dass ich mit ihm ins Krankenhaus bin. Die Diagnose Hodentumor hatte mich völligst umgehauen und es tat mir so leid, dass er sich monatelang mit diesem Wissen alleine quälte. Hätte er gleich etwas gesagt, wäre auch die Behandlung wesentlich kürzer gewesen und er hätte sich vieles ersparen können.

Sie entfernten gleich am nächsten Tag den Hoden, es folgten 4 Chemo-Zyklen, dann eine Operation des Bauchraumes bei der alle vergrösserten Lymphknoten und der Tumorbalg an der Niere (ist selbst durch die Chemos nur auf 10 cm geschrumpft) entfernt wurden und zuletzt im Januar diesen Jahres eine OP der Lunge, um einen verdächtigen Knoten zu entfernen, obwohl man nach der Untersuchung nicht sicher sagen konnte, ob dieser Tumormaterial enthielt.

Da das Brustbein für diese OP durchsägt werden musste, bekam er 5 Drahtschlingen um den Knochen, die ihn momentan Probleme bereiten, da sie wohl etwas verrutscht sind, so dass sie nach unserem Urlaub jetzt wohl entfernt werden müssen.

Nach der letzten OP war er sehr motiviert und wollte alsbald wieder Fussball spielen, jedoch hat sein Körper das nicht ganz mitgemacht. Er ist immer noch müde und sehr dünn, obwohl er so viel isst wie es geht. Sein Arzt meinte, dass diese beiden Narben (bis auf eine kurze Unterbrechung von 1 cm ziehen sich die Narben vom Hals bis runter in die Schamgegend) die Energie des Essens komplett aufbräuchten. Mit der grossen Narbe und den Blicken der Anderen scheint er gut umgehen zu können, da er sie nicht versteckt, jedoch stört ihn, dass er immer noch so dünn ist und noch nicht die Kraft hat, wie vor den Behandlungen. In eine Jugend-Reha möchte er leider nicht, da er einfach nur sein normales Leben will und selbst zur Schule geht er jetzt gerne :-) Ich hätte eine psychologische Betreuung in der Reha oder auch Gespräche mit anderen Jugendlichen, die etwas Ähnliches erfahren mussten, für ihn gut gefunden. Aber er will nicht.

Kennt Ihr vielleicht irgendetwas, was ihm helfen könnte, zuzunehmen oder die Regeneration des Körpers zu beschleunigen? Natürlich keine Chemie-Keulen, jedoch vielleicht gibt es noch irgendwelche bestimmten Physiotherapien oder Ernährungspläne. Ich weiss, dass es seine Zeit dauert, bis sein Körper das verdaut hat, was er durchgemacht hat, aber vielleicht kann man es etwas unterstützen. Leider gibt es, wie gesagt, von den Ärzten keine Infos.

Vielen lieben Dank

Ute

[Ute2004]

oder wie lange habt ihr gebraucht bis ihr wieder fit gewesen seid nach Chemo und evtl. OPs?

Ich hoffe, dass ich auch Niemandem Angst gemacht habe, der jetzt vielleicht erfahren hat, dass er Hodenkrebs hat. Mein Sohn hatte einen Mischtumor und es hat sehr lange gedauert bis er was gesagt hat. Unser Arzt hatte uns gleich am Anfang gesagt, dass er auf jeden Fall überleben wird, da Hodenkrebs sehr gut heilbar ist, aber es käme auf den Weg an, ob er hart wird oder nicht. Und wir beide waren uns einig, dass wir das zusammen schaffen. Wir sind immer ein Schritt nach dem Anderen gegangen und wussten auch nie was als nächstes kommt, was vielleicht auch gut so war. Die Chemo hatte er sehr gut vertragen. Kein Erbrechen, keine Übelkeit. Die Haare sind zwar ausgefallen, aber er hatte seine Spässe damit gemacht, weil er fand, dass er mit der Glatze aussieht, wie ein "russischer Türsteher". Wir haben auch während der ganzen Zeit viel gelacht, vieles mit Humor genommen und viel geredet, wenn er im KH war. Ansonsten hat er sehr viel geschlafen, was vielleicht auch gut war. Die Haare sind jetzt auch wieder da, vielleicht noch nicht ganz so füllig, aber sehr viel schöner wie zuvor, weil sie auch sehr weich noch sind. Ihm geht es momentan sehr gut (bis darauf, dass er noch dünn ist) und er befindet sich gerade mit seinen Freunden auf Lloret und geniesst das Leben :-) Ich denke, dass er jetzt vieles zu geniessen weiss, was für Andere selbstverständlich ist.

Mein Sohn hat mich auch gefragt, warum gerade er Krebs hat und sonst niemand von den Jugendlichen, die er kennt. Fakt ist, dass man gar nicht weiss, ob die Anderen auch Krebs haben und sie es nur noch nicht wissen. Er weiss es und er wird in kurzen Abständen untersucht. Von daher müsste er sich sicherer fühlen wie die Anderen.

Egal wie, Kopf hoch und durch. Jeder der Ärzte sagte uns, dass wenn er sich eine Krebsart aussuchen könnte, es dann Hodenkrebs wäre, weil er heilbar ist.

Liebe Grüsse

Ute

[SamsRosa]

Hallo und guten Morgen Ute,

Deinen Junior hat es schon früh ziemlich krass erwischt - sicher eine furchtbare Zeit für Euch beide.

Zu Deinem ersten Beitrag wollte ich nur sagen: Rede noch einmal mit ihm, wenn er aus den Ferien kommt. Er hat schon einmal den Fehler gemacht, zu lange zu warten und zu verdrängen ... Eine Reha- und Aufbaumaßnahme wäre JETZT für ihn wichtig. Er MUSS seinem Körper JETZT helfen, wieder auf die Beine zu kommen.

Alles Gute
Rosa

[Ute2004]

Hi Rosa,

da werde ich wahrscheinlich auf taube Ohren stossen. Wir fahren übernächste Woche nochmal zusammen in den Urlaub und da werde ich nochmal mit ihm reden. Ich weiss auch nicht, was in seinem Kopf vorgeht und ich habe hier einige Beiträge gelesen von Betroffenen, die sehr unter der Angst leiden, dass der Krebs wiederkommt. Ich denke, er sagt mir auch nicht alles, um mich auch nicht zu belasten oder dass ich mich sorge. Er hat nächste Woche CT und es wurden schon drei vergrösserte Lymphknoten wieder entdeckt, die jedoch auch von der Wundheilung her kommen könnten. Ich hoffe, dass alles gut wird und dass es jetzt nur noch bergauf geht.
Er mag einfach nichts mehr von der Krankheit hören und will auch in kein KH mehr. Die Drähte will er sich auch ambulant ziehen lassen.

Ich versuchs mal. Hast Du Erfahrung, wie lange es nach einer Chemo dauert bis sich der Körper wieder regeneriert hat ?

vielen lieben Dank

Ute

P.S: Es war (und ist manchmal immer noch) eine furchtbare Zeit mit vielen Ängsten, aber komischerweise hatte sie auch ihr Gutes. Ich plane viel mehr Zeit für ihn ein und wir unternehmen Sachen, einfach nur um gemeinsame Zeit zu geniessen. Kleine Probleme sind für uns nicht mehr tragisch :-) und er weiss jetzt, dass er sich auf mich verlassen kann und dass ich da bin, wenn er mich braucht. Ich bin alleinerziehend und dadurch auch ganztägig berufstätig, jedoch hatte mein Arbeitgeber gottseidank Verständnis, so dass ich von zuhause abends arbeiten konnte. (gut, mir wäre es auch egal gewesen, ob sie mich gefeuert hätten in dem Moment). Wie gesagt, man geniesst nun mehr die Sachen, die für viele nur selbstverständlich sind.

[SamsRosa]

Zitat von Ute2004

Hast Du Erfahrung, wie lange es nach einer Chemo dauert bis sich der Körper wieder regeneriert hat ?

Hallo liebe Ute,

ich kann nicht mit Erfahrung dienen. Bin hier angemeldet, weil mein Mann Sam68 (auch hier) seine erste Chemo vor sich hat. Montag gehts los.

Zitat von Ute2004

... und er weiss jetzt, dass er sich auf mich verlassen kann und dass ich da bin, wenn er mich braucht. Ich bin alleinerziehend und dadurch auch ganztägig berufstätig, jedoch hatte mein Arbeitgeber gottseidank Verständnis, so dass ich von zuhause abends arbeiten konnte.

Das ist auch sehr sehr wichtig, dass man Zeit und Gelegenheit hat, mit dem ganzen umzugehen. Privat oder auf der Arbeit auch noch Megastress ... das wäre ja kaum auszuhalten ...

Alles Gute
Rosa

[Gerdsch]

hallo ute.
ich hatte mit 19 genau das selbe problem wie dein sohn (bin jetzt 22) und ich muss ehrlich sagen ich hab mich bis jetzt noch nicht zu 100% erholt.
hatte auch einen tumor im bauchraum und metas in lunge und leber d.h. ähnliche narben wie dein sohn und 8 zyklen (4 peb 4 tip).
ich denke dein sohn braucht einfach noch zeit.er soll sich keinen stress machen.wozu denn auch?im alter nimmt man sowieso zu :-)
mfg

[Jaymz]

Hallo Ute,

erst einmal ich kann es nachvollziehen, dass sich dein Sohn im Alter von 17 Jahren etwas geniert und er vielleicht hat das Problem auszusitzen. Evtl. hätte ich in dem Alter ähnlich reagiert.

Bei mir wurde Hodenkrebs im Alter von 29 Jahren festgestellt. Ich hatte gerade einen neuen Beruf angefangen, war abends alleine im Hotel und hatte mich im großen Hotelzimmerspiegel betrachtet. Da war mir plötzlich aufgefallen, dass mein linker Hoden stark angeschwollen war. Ich hatte jedoch überhaupt nichts gespürt. Ich hatte direkt daraufhin gegoogelt und bin auf die mögliche Diagnose Hodenkrebs gekommen. Ich hatte mir alle mögliche Gründe ausgemalt (vielleicht habe ich mich beim Umzug gestoßen etc.). Ich war dann jedoch innerhalb von 2 Tagen beim Urologen. Und dann nahm alles seinen Lauf. Den Tag werde ich nie im Leben vergessen.
Das ist in knapp einer Woche nun 2 Jahre her.
Es kam die Operation und dann die 3 Zyklen PEB-Chemotherapie.

Warum ich? Diese Frage habe ich mir wie bestimmt auch andere Betroffene oft gestellt. Eine Antwort habe ich nicht. Ich weiß, dass ich als kleiner Junge einen Hodenhochstand hatte. Viele Hodenkrebsler hatten Hodenhochstand bzw. einen Pendelhoden. Ich habe eine interessante Dokumentation in youtube gesehen, in der über Gründe für die Zunahme von Unfruchtbarkeit und Hodenkrebs in der heutigen Zeit berichtet wird. Sehr aufschlussreich.
Warum es einen getroffen hat und andere hingegen verschont blieben, das wird man nie erfahren.

Dein Sohn braucht Zeit und Abstand, um mit der Erkrankung und dieser Grenzerfahrung zurechtzukommen. Ich hatte nach der Chemo bei jedem Zwicken immer große Angst, dass ich einen Rückfall haben könnte. Ich hatte mich in die Arbeit gestürzt, die mich sehr abgelenkt hatte. In dem ich arbeitete und mich konzentrieren musste, vergass ich all die Gedanken an Krebs und Tod. Diese Angst eines Rückfalls (oder einer anderen neuen Krebserkrankung) wird man wohl nie ganz los, aber es lässt nach einiger Zeit nach. Daher denke ich, dass es auch gut ist, wenn dein Sohn mit seinen Kumpels in Spanien einen draufmacht und sich Dingen widmet, die für 17-Jährige von Interesse sind, und sich auf die Schule konzentriert.

Im Rahmen der Nachsorge würde ich zusätzlich auf die Hormonproduktion Acht geben. Also Testosteronwerte und Schilddrüsenwerte. Die Testosteronwerte können durch die Operation sowie der Chemo vermindert sein. Die Schilddrüsenwerte (bspw. TSH, fT3, fT4) können durch die CTs mit dem jodhaltigen Kontrastmittel beeinträchtigt sein. Es wird gelegentlich berichtet, dass durch das Kontrastmittel eine Überfunktion der Schilddrüse entstehen kann. Daher wird normalerweise bei einem CT der TSH-Wert angefordert. Ich habe seit meiner Krebserkrankung mit Schilddrüsenproblemen zu kämpfen. Da dein Sohn auch sehr jung ist, schlage ich sowieso vor, dass er zukünftig per MRT kontrolliert wird.

Ich wünsche alles Gute!

[Ute2004]

Hi Jaymz,

erstmal vielen Dank für Deine Antwort und deine Tips.

Ich habe auch mit unserem Kinderarzt gesprochen, als ich hörte, dass auch Hodenhochstand in der Kindheit die Ursache dafür sein kann, da ich mich erinnerte, dass ein, oder sogar beide, Hoden ab und zu unter die Bauchdecke rutschten beim Wickeln. Ich habe dies damals vom Arzt abklären lassen und er sagte mir, dass alles in Ordnung sei. Nun erklärte mir der Arzt, dass mein Sohn zwar einen Pendelhoden, jedoch keinen Hodenhochstand gehabt hätte. Das hatte er mir damals nicht gesagt.

Ich mache Joey keine Vorwürfe, dass er es mir nicht gesagt hat, aber mir tut es nur so leid, dass er sich monatelang mit solchen Ängsten rumgeschleppt hat, da er wusste was es ist. Ich denke auch, dass er den Hoden nicht abnehmen lassen wollte, obwohl dies im Nachhinein, glaube ich, nicht so schlimm war. Seine Freundin hatte sehr gut reagiert und ihm gesagt, dass er eben "speziell" sei und ich habe ihm auch ständig beteuert, dass Hoden für keine Frau interessant sind und er eben wirklich speziell ist. Seitdem geht er sehr gut damit und mit den Narben um. Obwohl ich jedes Mal wieder die Luft anhalten muss, wenn ich sie sehe. Sie sind momentan eben noch sehr rot und wulstig und sie erinnern immer wieder daran was er durchgemacht hat und dass es einfach nicht richtig ist für einen Jungen in diesem Alter. Ich hätte mich sofort und gerne für ihn dahingelegt und alles über mich ergehen lassen. Aber das geht nun mal leider nicht.

Ich denke auch, dass er jetzt wirklich Ablenkung braucht. Joey war vor der Krankheit ein wirklich sehr guter Fussballspieler und hat auch bei uns in der Auswahl mitgespielt. Er hatte jetzt ein paar mal wieder mitgespielt und mittrainiert mit voller Motivation, aber dabei festgestellt, dass sein Körper das noch nicht mitmacht, was ihn wirklich deprimiert. Deswegen hoffe ich, dass ich ihn irgendwie bei der Regenierung helfen kann. Er braucht den Sport jetzt, auch psychisch. Das mit den Testosteron- und den Schilddrüsenwerten werde ich gleich mal den Arzt fragen. Danke :-)

Bei uns läuft das eh irgendwie komisch. Es fühlt sich kein Arzt zuständig. Der weiterbehandelnde Urologe hat nun alle Akten und sollte lt aller anderen Ärzte alles koordinieren, aber jetzt hatte er das Problem mit der Klammer in der Brust. Dafür ist er natürlich nicht zuständig und wir sollten mal schauen, wer das macht. Die Lungen-OP wurde in Wiesbaden durchgeführt und da bekomme ich Joey auf gar keinen Fall mehr hin. Wir haben durch diese ganze Sache wirklich kein gutes Bild von Ärzten bekommen. Je besser sie sind, um so rüder sind sie. Und ich wollte nur die Besten für ihn und es war ein ziemlicher Kampf, da ich nicht privatversichert bin. Normalerweise bin ich ein wirklich ruhiger Mensch, aber Manche haben mich zur Weissglut gebracht, so dass ich im ersten KH mit seiner Chirurgin lauthals auf dem Flur gebrüllt habe.
Ein Grund hierfür war auch, dass ich nicht wollte, dass sie ein CT machen, da mir der Radiologe gesagt hatte, dass ein MRT ausreichend wäre und er es nicht bei seinem Sohn machen lassen würde. Jedoch bestand jeder Arzt auf ein CT. Und ich weiss nicht wieviele er jetzt hatte. Angeblich könnte man es auf dem CT besser sehen und dass es gar nicht so gefährlich wäre und eben nötig, auch für die Nachuntersuchung.

Sie haben uns manchmal Sachen an den Kopf geknallt, so dass es manchmal wirklich schwer zu ertragen war. Vielleicht hätten wir wirklich auf die Kinderkrebsstation der Uni gehen soll. Joey wollte aber nicht, so dass er seine Chemo auf der Urologie des KH zwischen alten Männern mit Blasensteinchen hatte und sich das blöde Gerede von deren Frauen anhören musste. Eine sagte ihm sofort nach dem er von der Hoden-OP aufgewacht ist, dass es ihr so leid täte, dass er Krebs hat. Wir hatten noch gar nicht darüber gesprochen. Wann auch? Ich hatte erst den Abend davor überhaupt erfahren, dass er ein Hodenkarzinom hat.

Ich denke, wir brauchen beide noch Zeit. Ich muss auch wieder lernen, ihn loszulassen. Wir haben beide letztes Jahr viel Zeit zusammenverbracht in den KHs etc und wenn er jetzt rausgeht abend, habe ich immer Angst, dass irgendetwas passiert. Vielleicht oder ganz bestimmt, hat er die gleiche Angst wie Du und sagt es nicht. Wir brauchen einfach positive Erlebnisse mal wieder und deswegen finde ich es auch gut, wenn er jetzt einfach mal mit seinen Freunden unterwegs in Spanien ist (auch wenn ich dabei verrückt werde :-) ) und wir auch danach nochmal zusammen wegfahren. Ich denke, dass diese existenzielle Angst, die man hatte oder hat, nicht so einfach zu verkraften ist.

Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis du körperlich wieder fit warst? Ich finde, er sieht immer noch blass aus, dünn wie gesagt und ein bisschen krank.

Liebe Grüsse und vielen Dank

Ute

[Ute2004]

Zitat von Gerdsch

hallo ute.
ich hatte mit 19 genau das selbe problem wie dein sohn (bin jetzt 22) und ich muss ehrlich sagen ich hab mich bis jetzt noch nicht zu 100% erholt.
hatte auch einen tumor im bauchraum und metas in lunge und leber d.h. ähnliche narben wie dein sohn und 8 zyklen (4 peb 4 tip).
ich denke dein sohn braucht einfach noch zeit.er soll sich keinen stress machen.wozu denn auch?im alter nimmt man sowieso zu :-)
mfg

Hi Gerdsch,

Ich glaube auch, dass das dauert. Und mit dem Zunehmen hast Du recht :-)

Warst Du wegen der Lunge auch in Wiesbaden? Oh Mann, da hast Du aber auch einiges mitgemacht...Wie gehts Dir jetzt so? Ich denke, meiner sagt es mir einfach nicht.

Liebe Grüsse

Ute

[Ute2004]

Zitat von SamsRosa

Hallo liebe Ute,

ich kann nicht mit Erfahrung dienen. Bin hier angemeldet, weil mein Mann Sam68 (auch hier) seine erste Chemo vor sich hat. Montag gehts los.



Das ist auch sehr sehr wichtig, dass man Zeit und Gelegenheit hat, mit dem ganzen umzugehen. Privat oder auf der Arbeit auch noch Megastress ... das wäre ja kaum auszuhalten ...

Alles Gute
Rosa

Hi Rosa,

ganz ehrlich. Nicht alle Kollegen haben es verstanden. Die mit Kindern ja, der Rest meist nein. Die Geschäftsführung hatte kein Problem damit, meine Chefin damals auch nicht. Sie sagte mir, dass ich mir die Zeit für ihn nehmen soll, die ich brauche und ich habe mich abends noch gequält, damit ich trotzdem noch etwas tue, weil ich ein schlechtes Gewissen hatte, auch wenn es nicht auf 8 Stunden kam. Ich bin Teamleiterin in einer Bank und manche aus diesem Team haben es nicht verstanden. Sie warfen mir vor, nicht im Büro zu sein und ich habe ihnen auch gesagt, dass ich nicht gerade auf einer Kreuzfahrt wäre, sondern im KH bei meinem Sohn. Bis heute gibt es noch Manche, die es mir vorwerfen und ich wirklich an deren sozialer Intelligenz zweifel :-) Vielleicht muss es jedem erst selbst passieren.

Ich wünsche Euch viel Glück!

Liebe Grüsse

Ute

[Ute2004]

Zitat von Gerdsch

hallo ute.
ich hatte mit 19 genau das selbe problem wie dein sohn (bin jetzt 22) und ich muss ehrlich sagen ich hab mich bis jetzt noch nicht zu 100% erholt.
hatte auch einen tumor im bauchraum und metas in lunge und leber d.h. ähnliche narben wie dein sohn und 8 zyklen (4 peb 4 tip).
ich denke dein sohn braucht einfach noch zeit.er soll sich keinen stress machen.wozu denn auch?im alter nimmt man sowieso zu :-)
mfg

Hi Gerdsch,

hattest du auch Probleme mit den Drähten? Hast Du sie ziehen lassen? Der oberste hat sich gelöst und die Spitze ist jetzt knapp unter der Haut. Der zweite sieht auch nicht so gut aus. Der Chirurg meinte, er könnte die Knoten kappen und dass die Schlinge drin bleibt, aber das kann doch auch nicht gut sein.

LG
Ute

[Gerdsch]

hallo ute.
nein war nicht in wiesbaden bin aus österreich
ich hatte kein problem mit irgendwelchen klammern und fäden.
das schlimmste für uns in dem alter wie es auch dein sohn ist, ist wenn man merkt dass wir "anders" sind als unsere freunde.
ich habe erst im kh gemerkt wer freund ist und wer nicht (da hab ich schon lange gebraucht das zu verdauen).
das zweite prob. war ich wollte mit den anderen mithalten was aber nach einer chemo fast unmöglich ist(egal ob 4 oder mehr zyklen).
mir hat das alles sehr zu schaffen gemacht.
dann natürlich auch die frage warum ich?(ist eigentlich völliger blödsinn. Weil warum jemand anders?)
man wird einfach gezwungen "erwachsen" zu werden und das leben anders zu sehen (nicht so unbekümmert wie andere in dem alter).
auch meine mutter ist alleinerziehend und ich bin ehrlich ich hab ihr nie gesagt wie es mir geht bzw ging.auch wenns mir schlecht geht/ging allemal besser als während der behandlungen und den kh aufenthalten.
lasst euch noch etwas zeit.
mfg gerdsch
ps:wenn ich teamleiter wäre und jemand versteht nicht dass ich bei meinem kranken kind bin dem würd ich das arbeitsleben zur hölle machen.

[Gerdsch]

jetzt hab ich dass mit den drähten usw gecheckt.ich wurde nicht am brustbein geöffnet sondern von derachselhöhle zum nippel also seitlich.
mfg

[Ute2004]

Zitat von Gerdsch

hallo ute.
nein war nicht in wiesbaden bin aus österreich
ich hatte kein problem mit irgendwelchen klammern und fäden.
das schlimmste für uns in dem alter wie es auch dein sohn ist, ist wenn man merkt dass wir "anders" sind als unsere freunde.
ich habe erst im kh gemerkt wer freund ist und wer nicht (da hab ich schon lange gebraucht das zu verdauen).
das zweite prob. war ich wollte mit den anderen mithalten was aber nach einer chemo fast unmöglich ist(egal ob 4 oder mehr zyklen).
mir hat das alles sehr zu schaffen gemacht.
dann natürlich auch die frage warum ich?(ist eigentlich völliger blödsinn. Weil warum jemand anders?)
man wird einfach gezwungen "erwachsen" zu werden und das leben anders zu sehen (nicht so unbekümmert wie andere in dem alter).
auch meine mutter ist alleinerziehend und ich bin ehrlich ich hab ihr nie gesagt wie es mir geht bzw ging.auch wenns mir schlecht geht/ging allemal besser als während der behandlungen und den kh aufenthalten.
lasst euch noch etwas zeit.
mfg gerdsch
ps:wenn ich teamleiter wäre und jemand versteht nicht dass ich bei meinem kranken kind bin dem würd ich das arbeitsleben zur hölle machen.

Hi Gerdsch,

ich glaube, bei ihm ist es absolut das Gleiche. Ich hatte bei ihm öfters das Gefühl, dass er für mich stark ist und ich habe ihm gesagt, dass er er ruhig rauslassen kann und dass es einem dann meist besser geht. Vor der letzten OP mit der Lunge waren seine Nerven blank. Er konnte und wollte nicht mehr und es war kurz vor Weihnachten. Der Arzt sagte uns dann, dass er nicht so "rummachen" soll und dass er durch die Chemo eh schon geschwächt wäre und es dann auch sein kann, dass er auf dem "Tisch liegen bleiben würde", wenn er jetzt mit dem Kopf nicht mitmacht und dass er ihn dann überhaupt nicht mehr operieren will und das auch nicht müsste und dass er der beste Arzt weit und breit ist und er sich dann einen anderen suchen sollte. Er ist darauf hin dann wirklich zusammen gebrochen und wir mussten zu dem Krankenhauspsychologen, der sehr nett war und bestätigt hat, dass er keine wirklichen psychischen Probleme hat, aber er einfach Zeit braucht. Ich hatte versucht mit Engelszungen auf den Arzt einzureden, damit er Verständnis hat und wir die OP auf nach Weihnachten verschieben und seinem Geburtstag im Januar verschieben. Ich glaube, er wollte einfach Weihnachten noch erleben und zu diesem Zeitpunkt hat er sich das erste Mal einfach gehen lassen. Ich weiss nicht was in seinem Kopf vorgeht, aber ich habe mir das schon gedacht, dass er ähnlich bzw. genauso denkt wie du und ich habe die ganze Zeit viel mit ihm geredet. Viele Zukunftspläne mit ihm besprochen und einfach nur versucht seinen Kopf oben zu behalten. Er wollte immer einen Hund, den ich dann auch geholt habe, obwohl es wirklich schwierig war, dass alles zeitlich unter einen Hut zu bekommen, aber es war gut. Wir hatten dann ein anderes Thema. Was er wieder angestellt hat etc. Ich denke das war wichtig.

Seine besten Freunde haben zu ihm gehalten und auch seine Freundin, obwohl sie letztes Jahr erst 15 war und dafür bin ich ihr sehr dankbar. Ich hatte den beiden versprochen, wenn wir durch all das durch sind, dann machen wir uns einen Super-Urlaub und dass ich sie einlade. Übernächste Woche fliegen wir, obwohl ich es mir eigentlich nicht leisten kann, weil zudem auch viele Kosten entstanden sind durch die Fahrten, Übernachtung etc. Aber was ist Geld? Ich denke, wir brauchen diesen Urlaub, um ganz schnell schöne Sachen zu erleben und den Mist zu vergessen. Was für ihn schlimm war, dass sein Vater (kurz vor der Krankheit hatte er die Unterhaltszahlungen eingestellt, weil ich geregelte Zahlungen durch den Anwalt einfordern wollte), es nicht für nötig hielt, ihn ein einziges Mal in der Zeit zu besuchen und mein Sohn hatte ihn noch vor der letzten OP angerufen, dass er bitte kommt (was für mich leider auch wie ein Abschied klang). Er kam nicht. Er war Trainer bei einem Eishockey-Oberligaverein. "Aushilfsweise", damit er weiterhin arbeitslos. Aber das war ihm anscheinend wichtiger. Und das tut weh. Ich hoffe, dass dieser Mann irgendwann mal in die gleiche Situation kommt und dann Menschen sich abwenden, die wichtig für dich sind. Mein Sohn will jetzt nichts mehr mit ihm zu tun haben, obwohl er bestimmt darunter leidet. Das Verhältnis von mir und meinem Sohn ist seitdem sehr gut. Er weiss jetzt, obwohl ich immer so viel arbeiten musste, dass wenn er mich braucht, ich alles stehen und liegen lasse. Er ist alles für mich und ich bin froh, dass er es endlich kapiert hat :-) Das heisst nicht, dass ich ihn immer beglucken werde und er ist auch kein Mamakind :-) aber ich bin da, wenn er mich braucht.

Er ist sehr viel erwachsener geworden. Er hatte davor viel Blödsinn angestellt und er weiss jetzt, dass das Leben zu kostbar ist, als sich ständig Ärger zu machen. Leider sieht er auch viel erwachsener aus. Er hat tiefe Falten auf der Stirn und jemand sagte mir, dass dies durch die Chemo wäre und es wieder wegginge. Aber er hat das Kindliche verloren. Im letzten KH hatten mich andere Patienten gefragt, wie es "meinem Mann" ginge. Er hatte keine Haare und die Falten und das hat mir wirklich weh getan, weil ich es weniger als ein Kompliment für mich aufgefasst habe, sondern dass er nicht aussah wie 16. Ich bin 42, sehe jünger aus, aber das passt nicht.

Zu den Kollegen...dazu fällt mir gar nichts ein. Es gibt immer dumme Leute und obwohl ich niemandem eine Krankheit wünsche, irgendwann werden auch sie vielleicht Kinder haben und damit jemanden, für den sie ohne eine Sekunde nachzudenken ihr Leben geben würden. Sie können es nicht verstehen, wie eine Mutter fühlt. Mir sind sie nicht genug wert, um mich mit ihnen zu ärgern. Ich konzentriere mich jetzt lieber auf unser Leben und dass wir dies jetzt anders gestalten. Sollen sie dahin dümpeln :-)

Viele liebe Grüsse auch an Deine Ma :-)

Ute

[Ute2004]

Übrigens kann man Pflegegeld beantragen. Ich habe dies leider erst im nachhinein erfahren und dass von einer Freundin mit Leukämie-krankem Kind, aber ich denke dies wäre bei uns auch möglich gewesen und ich denke auch bei Erwachsenen. Wir hatten erhebliche Kosten durch die Fahrten und Übernachtungen etc, so dass man das wirklich in Anspruch nehmen sollte bevor zu der Hauptsorge auch finanzielle Sorgen kommen.. Im nachhinein bezahlen sie nichts mehr, da jemand von der Krankenversicherung zu diesem Zeitpunkt vorbeikommen müsste. Aber vielleicht könnt Ihr es ja versuchen. Ich finde es schon blöd, dass dies von keinem freiwillig gesagt wird.

Viele Grüsse

Ute