Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

[Cecil]

Hallo, Sandauge,

meine erste Chemo, eine andere als Deine Tochter sie bekommt, hatte ich auch stationär.
Die erste war auch für mich als Betroffene schlimm, besonders deshalb, weil man ja selbst nicht weiß, was einen erwartet. Man ist durchaus abwechselnd müde oder einem ist vielleicht auch mal ein bisschen schlecht, obwohl man da vorbeugend was bekommt. Oder man ärgert sich mit Verdauungsproblemen herum. Die meisten haben keinen Appetit, es sei denn, sie bekommen parallel schon Kortikoide.

Die folgenden Chemos sind deswegen nicht leichter; aber man weiß doch wenigstens, was auf einen zukommt.

Sie ist in guten Händen, denke ich. Sie wird sich melden. Trotzdem: Besinnliche Feiertage!

[Sandauge]

Hallo Cecil ,
ich weis nicht genau was meine Tochter alles so bekommt ,
aber als ich Sonntag da wahr ,sah ihr Nachttisch aus wie im Kiosk.
Bestimmt 10 eingetütetere Tabletten .
Also sie hat sich irgendwann gemeldet und sagte mir das es ihr
nicht gut geht und das sie über nacht ca.6Kilo zugenommen hat
und das daraufhin ihre Lunge geröntgt werden musste .
Außerdem ist ihr übel und sie hat kein Hunger . Wenn sie Besuch da hat ,
dann kann sie sich nicht auf den Besucher konzentrieren .
Sie hat wenig kraft auf die Toilette zu gehen .
Cecil ,warum musstest du Stationär da bleiben ? Wie geht es dir heute so ?

LG Sandauge

[sum1]

hast du (oder sie) sich da nicht verhört? wie soll man 6 kilo über nacht zunehmen? bei wasser wären das 6 liter....

bei uns ist auch kacke, mussten heute nach erster r-ice mit fieber ins KH und nun isolation. fröhliche weihnachten stell ich mir anders vor.

[Sello]

Hallo,

ich war einige Tage nicht hier, weswegen ich deinen Thread jetzt erst gelesen habe. Zunächst einmal drücke ich deiner Tochter alle Daumen die ich habe. Das was die nächsten Wochen folgen wird, wird für niemanden leicht werden. Aber es ist zu schaffen....soviel ist sicher!
Mit Hochdosischemo bei einem diffus großzelligen B-NHL kenne ich mich ziemlich gut aus. Liegt daran, dass ich das Vergnügen selber schon hatte.

Dass man sofort auf eine Salvage Therapie geht, ist beeindruckend. Ich kann mir das am ehesten auch dadurch erklären, dass bei einer normalen Chemo das Ansprechverhalten den Ärzten zu gering ist, da es sich hier mit der Luftzufuhr eine echt heikle Stelle hat.

So wie ich das im kurzen überfliegen der Antworten in deinem Thread gesehen habe, bin ich im Moment der einzige, der eine Hochdosis bei genau diesem Krebs schon hinter sich hat.

Wenn du also ein paar Fragen dazu hast, und ich dir dabei helfen kann diese ins rechte Licht zu rücken, tu ich das gerne. Einfach losfragen.

Grüße
Dirk

[Sandauge]

Hallo ihr lieben , danke für die Antworten !
6Kilo keine Ahnung ,ich versuche morgen noch mal nachzufragen
Auf jeden Fall wurde sie daraufhin Untersucht und auch geröntgt
und das Ergebnis gibt es morgen irgendwann .
Ich weiß inzwischen das sie demnächst auf ein Isolierzimmer kommst
und das sie keine Kuscheltiere oder so haben darf und das sie
innerhalb von den kommenden 14 Tagen ihre Haare
verlieren wird und sie soll vorher ,wenn sie das merkt bescheid sagen ,
weil ihr dann die Haare abrasiert werden sollen.
Sie darf dann auch keine Perücke tragen wegen Infektionsgefahr!
Voll gemein !! Aber nachvollziehbar ! Sie ist 19Jahre und hat sehr
lange ,volle ,blonde Haare .Sie tut mir so leid !!
LG Sandauge

[Caldo]

Hallo Sandauge,
alles, was du beschreibst wird ja zum Glück kein Dauerzustand sein. Wenn die Therapie anfängt zu arbeiten und ihre Werte abfallen, darf sie das alles nicht, was du beschrieben hast, aber 2-3 Wochen später kommt sie aus der Isolation und darf Perücke tragen und ihre Kuscheltiere um sich versammeln Ich war knappe 1 Woche in der Iso, du siehst es geht auch schneller
Der Weg wird nicht leicht sein, aber ertragbar. Wichtig ist, daß die Therapie wirkt und dein Kind schnellstens auf dem Weg der Besserung ist. Ich bin 37 und vor einem Monat habe ich meine Remission bekommen. Und das wird deine Tochter auch. Bis dahin schicke ich euch viiiiiel Kraft. Verliert nicht die Geduld.
LG Caldo

[Laraliebtpapa]

Hallo

Erst einmal alles gute für deine Tochter. Ich bin selber erst 18 und kann mir vorstellen wie schwer das für sie und für euch sein muss.
Mein Vater hat ebenfalls diese Krankheit. Und ich kann sagen dass die Ärzte es rixhtig machen mit dem hochdosierten.
Mein Vater hatte 2011 ein niedrig maliges, das konnten die bis September diesen Jahres in Schacht halten dann wurde es aggressiv.
Seitdem haben sie zwei chemos probiert nichts hat geholfen, seit Sonntag wird es immer schlimmer. In der Nacht zu gestern hat sich das Lymphom verdoppelt. Jetzt wollen sie eine hochdosierten machen können es aber vielleicht nicht mehr weil er zu schwach ist. Er ist an Beatmungsgeräten angeschlossen und kann nicht mehr sprechen. Er leidet sehr und ich wünschte die hätten gleich eine hochdosierten chemo gemacht..
Es hat auch seine Vorteile.
Alles Gute!

[marllou]

Hallo wer kann mir etwas zur chemo dexa beam sagen?
Mein Vater ist an B-NHL erkrankt in einer sehr aggressiven Form.

Diese letzte chemo dexabeam hat leider auch nicht wirklich gewirkt…

Ich bin ganz neu hier.

[Sandauge]

Hallo ihr Lieben ,
meiner Tochter geht es mit der Chemo immer schlechter !
Ihr Port macht auch ärger ! Da hat sich um den Port
ein Kreis gebildet und sie hat schlimme schmerzen überall.
Sie ist heute das zweite mal auf der Notaufnahme ,aber schon
beim letzten mal hat ihr kein Arzt geholfen das wahr jetzt am
Samstag ! Und heute ist sie wegen schlimmen Bauchweh
zum Hausarzt und der konnte keine Darmgeräusche
hören und hat sie jetzt zur Notaufnahme ins Krankenhaus geschickt .
Da ich kein Auto habe ,könnte ich erst um 14 Uhr losfahren ,weil
vorher hier nichts fährt .
Kennt das hier Jemand ? Die ersten beiden Chemos wahren
recht gut verträglich bis auf die Typischen Nebenwirkungen
und beim Dritten mal Chemo geht gar nichts mehr ?
LG Sandauge