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  #1  
Alt 28.10.2013, 19:06
sunnysideup sunnysideup ist offline
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Standard Brustkrebs mit 23. Prophylaktische subkutane Matektomie trotz negativen Gentests?

Hallo zusammen,

im Alter von 23 Jahren wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert. Nach 2 Fehldiagnosen kam durch eine Biopsie "glücklicherweise" heraus, dass es sich bei dem Knoten doch nicht um eine Zyste handelt, sondern um einen G3 Knoten mit dem Ki 67 Wert von 80%.

Da meine Tante mütterlicherseits auch Brustkrebs hatte und aufgrund der Werte haben mir alle Onkologen prophezeit, dass der Gentest in jedem Fall positiv sein. Nach 2 Monaten Wartezeit die erleichternde Nachricht, dass er negativ ist.

Nichts desto trotz möchte ich mir gerne das Drüsengewebe entfernen und durch Silikon ersetzen lassen, da für mich die psychische Belastung mit Drüsengewebe weiterzuleben wirklich unfassbar groß ist.

Ich war bereits in drei Kliniken, um mich zu diesem Thema beraten zu lassen. 2 Kliniken unterstützen meinen Gedanken sehr, aufgrund meines doch sehr jungen Alters. Nur meine operierende Ärztin, die auch den Knoten entfernt hat, sagt dass aufgrund des negativen Tests nicht unbedingt eine Entfernung notwendig ist. Das ist mir auch Bewusst, aber ich denke dass für mich eine unfassbare psychische Erleichterung wäre und habe mich eigentlich bereits vor einem halben Jahr für diesen Eingriff entschieden. Außerdem ist mein Knoten minimal hormonpositiv gewesen, so dass mir aufgrund der Richtlinien eine Antihormontherapie empfohlen wird... mit Anfang 20 kann man sowas doch nicht zusätzlich noch machen?! da ich die Antihormontheapie aufgrund meines Bauchgefühls nicht machen möchte, hoffe ich natürlich zusätzlich das Brustkrebsrisiko durch die Entfernung zu senken...

In 7 Wochen ist meine Chemo auch endlich vorbei... ich möchte mir sehr gerne die Bestrahlung ersparen und mit einem guten Gefühl nach dieser OP in ein neues, vielleicht wieder ein Stück weit unbeschwertes Leben starten...

Nun meine Frage, gibt es hier Betroffene, die auch ohne Gentest diesen Eingriff gemacht habe? ich würde mich sehr über Erfahrungsberichte, insbesondere über die Kommunikation mit den Krankenkassen, sehr sehr freuen!!

Vielen Dank schon Mal im Voraus!

Mit den besten Grüßen

Sunny

Geändert von sunnysideup (28.10.2013 um 19:10 Uhr)
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  #2  
Alt 28.10.2013, 21:09
Butterfly76 Butterfly76 ist offline
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Standard AW: Brustkrebs mit 23. Prophylaktische subkutane Matektomie trotz negativen Gentests?

Hallo sunnysideup,

Ich hatte 4 Knoten in der li Brust. Chemo, Op, AHT. Ich wollte (ohne den Gentest gemacht zu haben) das sie die "gesunde" Brustdrüse entfernen... keine Chance. Sie haben sie angeglichen aber nicht entfernt. Meine Ärztin hat gesagt, niemand nimmt ihnen die gesunde Brust auf Verdacht ab.

Ich habe allerdings Frauen kennengelernt, bei denen es gemacht wurde. Eine von ihnen streitet gerade mit der KK wg den Kosten....

ich wünsche Dir, das es für Dich die optimale Lösung gibt

alles gute

butterfly
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  #3  
Alt 28.10.2013, 21:15
Benutzerbild von line78
line78 line78 ist offline
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Standard AW: Brustkrebs mit 23. Prophylaktische subkutane Matektomie trotz negativen Gentests?

Hallo Sunny...

tut mir leid, dass es Dich in so jungen Jahren erwischt hat. Ich war 33 bei der Diagnose (TN, G3) und aufgrund gewisser Eckdaten wurde mir dringend zum Gentest geraten, der aber dauerte und dauerte und dauerte und zwar so lang, dass er noch nicht vorlag, als die Chemo sich dem Ende neigte. Meine betreuende und auch operierende Oberärztin des Brustzentrums setzte mir ein Schreiben für die Krankenkasse auf bzgl. Kostenübernahme der prophylaktischen Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau mit Silikon der gesunden Seite, die erkrankte Seite stand da nie zur Debatte. Mit dem Schreiben bin ich persönlich zu meiner Krankenkasse gewatschelt - innerhalb kürzester Zeit kam das OKAY zur Kostenübernahme.

Übrigens muss ich leider sagen, dass mein 1. Gentest auch negativ ausfiel - und ich sehr erleichtert war. Die Genhumanik machte einen 2. Test (da fast 100% Risiko) - und schwups, BRCA1 positiv.

Alles Liebe für Dich,

Eileen
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  #4  
Alt 28.10.2013, 21:21
sunnysideup sunnysideup ist offline
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Registriert seit: 28.10.2013
Beiträge: 6
Standard Brustkrebs mit 23. Prophylaktische subkutane Matektomie trotz negativen Gentests?

liebe Butterfly,
Zitat:
Zitat von Butterfly76 Beitrag anzeigen
Ich wollte (ohne den Gentest gemacht zu haben) das sie die "gesunde" Brustdrüse entfernen... keine Chance. Sie haben sie angeglichen aber nicht entfernt. Meine Ärztin hat gesagt, niemand nimmt ihnen die gesunde Brust auf Verdacht ab.
es tut mir leid zu hören, dass sich bei dir so quer gestellt wurde... meine Ärztin hat mir nun einen Termin bei einem Psychologen gemacht, der mir aus psychischen Gründen eine Empfehlung für die Entnahme des Drüsengewebes schreiben könnte. Aber erst einmal müssen wir das Gespräch führen. ich hoffe auch, dass ich die optimale Lösung finde! Vielen Dank für Deine Anteilnahme und deine lieben Worte! Ich hoffe, dass es Dir soweit wieder gut geht!

Hallo liebe Eileen,
Zitat:
Zitat von line78 Beitrag anzeigen
Übrigens muss ich leider sagen, dass mein 1. Gentest auch negativ ausfiel - und ich sehr erleichtert war. Die Genhumanik machte einen 2. Test (da fast 100% Risiko) - und schwups, BRCA1 positiv.
auch dir vielen Dank für Deine Anteilnahme und Deine lieben Worte!! Es ist auf jeden Fall ein guter Tipp, persönlich zu der Krankenkasse zu gehen!

Wie kann es denn sein, dass der Test zuerst negativ und dann positiv war!

Ich hoffe, dass Du die Mastektomie gut überstanden hast und dass es Dir gut geht!!

Geändert von gitti2002 (28.10.2013 um 21:49 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 29.10.2013, 08:53
Kayar Kayar ist offline
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Beiträge: 396
Standard AW: Brustkrebs mit 23. Prophylaktische subkutane Matektomie trotz negativen Gentests?

Hallo Sunny,

ich bin auch relativ jung einseitig erkrankt und wollte und habe eine beidseitige Mastektomie mit sofortigem Aufbau am 13.9. 2013 bekommen. Es ist wunder schön geworden. Mit Shirt besser als vorher, ohne sieht man eine senkrechte Narbe an einem sonst sehr schönen, straffen Busen. Und das jetzt, nach erst 6 Wochen.
Mein gentest war auch glücklicherweise negativ, aber mir war das Risike ebenfalls zu hoch, und selbst wenn das Risiko objektiv garnicht so hoch wäre.. alleine die dauernde Angst und Unsicherheit hätte mich irre gemacht. Einmal Chemo hat mir gereicht, ich bewundere die Frauen, die hier zweimal oder öfter in den Kampf gehen. Ich weis nicht ob ich die Kraft hätte.

Wir haben es dann so gemacht, dass ich mich bereit erklärt habe, das eine Implantat /etwa 500 Euro) notfalls selber zu bezahlen, falls die Kasse das nicht übernimmt. Gefragt haben wir vorher nicht. Die OP wäre ja in jedem Fall erfolgt an der zweiten Seite, so dass diese Koste, Narkose, stationärer Aufenthalt etc.. sowieso angefallen wäre. Noch weis ich nicht, ob ich bezahlen muss, aber das Ergebnis ist es allemal wert.
Denn grade wenn man jünger ist, gibt die Brust ja noch der Schwerkraft nach. Und die aus Silikon nicht. Und da habe ich viele Frauen und Bilder gesehen und wollte das vermeiden, wenn es geht.

Ich habe ziemlich viel zu dem Thema hier geschrieben, einen eigenen Thread und auch bei den diversen Threads zu prophylaktischer Mastektomie, Silikon etc.. es gibt sehr viel dazu...

viel Glück, und das Du eine Lösung findest mit der Du genauso glücklich und zufrieden sein kannst, wie ich es bin.

Kayar
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Stichworte
entscheidung, erfahrung, krankenkassen, mastektomie, nrw, prophylaktisch, silikon


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