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  #1  
Alt 29.04.2005, 12:04
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Standard Brauche dringend Rat - Cealyx,KLiniken....

Hallo Ihr Lieben,

leider melde ich mich heute mal wieder mit weniger guten Nachrichten. Anfang dieser Woche stand nun endlich ein Kontroll-CT an. Seit Ende 2004 werde ich nun, aufgrund meiner Lungenmetastasen, mit Xeloda behandelt. Die Ergebnisse des Thorax-CT’s sind leider alles andere als ermutigend. Die Metas sind weiter gewachsen und zu allem Übel wurde im 12. Brustwirbelknochen noch eine 11 mm messende osteolytische Metastase gesichtet. Das Ganze haut mich ziemlich um, weil ich große Angst habe, dass die Zeitbombe in mir kurz vorm „explodieren“ ist. Ich hatte zwar bezüglich der Lunge nicht viel anderes erwartet, da meine Symptome (starker, ständiger Husten und die Kondition einer 80-jährigen) nicht besser wurden – aber meine Rückenschmerzen hatte ich eben auf diese Symptome zurückgeführt und nicht auf Knochenmetastasen. Wie es nun weitergehen soll steht noch nicht genau fest. Vorgeschlagen ist eine Chemo-Umstellung auf Cealyx. Kennt jemand diese Chemo, und kann mir von Erfahrungen berichten? Weiterhin werde ich nächsten Freitag zum Knochenszinti gehen, um zu checken, wie die Lage genau ist (beim Thorax-CT konnte man ja nur diesen Teil meines Körpers sehen).
Jedoch habe ich das Gefühl, dass ich mehr tun muss. Andere Meinungen, Spezialisten usw.
Sehr gerührt hat mich das Angebot eines Bekannten, mir Therapien/Medikamente, die meine Kasse nicht zahlt zu übernehmen. Jetzt möchte ich mich natürlich umfassend informieren, was zusätzlich zu den klassischen schulmedizinischen Therapien noch Sinn macht (Enzyme, Tumorimpfung,...???). Auch da freue ich mich über jede Anregung. Habt ihr Ideen, ob es sich vielleicht lohnt entsprechende Kliniken (die ganzheitliche Konzepte machen ) – Heidelberg, Tübingen, ???- zu konsultieren?
So, das war jetzt wieder ganz schön lang....schon komisch wie man sich wieder komplett in diesen Organisationsmarathon stürzt, nur um zeitweise diese verdammte Angst zu vergessen, und daran zu glauben, dass – wenn man sich nur gut genug informiert – der Kelch an einem vorüber gehen könnte....

Danke fürs „Zuhören“, und alles Liebe, Nicole
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  #2  
Alt 29.04.2005, 12:22
Benutzerbild von Heike60
Heike60 Heike60 ist offline
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Standard Brauche dringend Rat - Cealyx,KLiniken....

Liebe Nicole,
erst einmal möchte ich dir sagen das es mir sehr leid tut.
Auch ich habe Knochenmetastasen und Lungenmetastasen bzw.
Pleurakarzinose. Ich habe gerade meine Chemo mit EC und
Taxatere beendet. Die Sache ist wohl ganz gut zurück-
gegangen aber wohl nicht ganz weg,
Ich gehe am Donnerstag in die Veramed Klinik nach
Meschede zur ambulanten Beratung und Untersuchung. Dies
muss man zwar auch selbst bezahlen aber ich denke nach
den ganzen Chemos jetzt etwas mit Naturheilverfahren zu
machen kann nicht schaden. Wenn es dich interessiert werde
ich dir gern berichten was da so angeboten wird.
Es gibt eine Klinik in Meschede und eine in Brannenburg
du kannst ja mal im Internet unter Veramed Klinik schaun.
Ich drücke dir alle Daumen.
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  #3  
Alt 29.04.2005, 16:26
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Birgit8 Birgit8 ist offline
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Standard Brauche dringend Rat - Cealyx,KLiniken....

Hallo Nicole,

hier noch ein guter Link zur Info:

www.biokrebs.de

Habe da auch Infomaterial bekommen.


Alles Gute Birgit
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  #4  
Alt 30.04.2005, 08:34
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Standard Brauche dringend Rat - Cealyx,KLiniken....

Liebe Nicole,

ich verfolge Deinen Weg seit längerem und möchte Dir sagen, dass es mich sehr berührt. Du hast schon recht mit der Aussage, dass man dei Angst durch Informationen verdrängen will... Wenn es nun eine Chance gibt, dass Dir komplementäre, wohltuende Methoden angeboten werden, dann wünsche ich Dir, dass Du diese annehmen kannst, denn es geht um eine gute Lebensqualität. Meschede im Sauerland ist sicherlich eine gute Adresse, davon habe ich gutes gehört. Wenn Du in Süddeutschland wohnst, dann Freiburg. Gute Adresse ist auch die Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr.

Ich wünsche Dir alles Gute

Anita Tenibor (nicht so oft schreibend und weniger häufig lesend, vor 5 1/2 Jahren erkrankt)
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  #5  
Alt 03.05.2005, 23:47
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Standard Brauche dringend Rat - Cealyx,KLiniken....

Hallo Nicole,

ich habe erst jetzt gelesen, dass Du momentan mit diesen Problemen zu kämpfen hast, da ich gerade aus der Kur zurück bin. Ich möchte Dir sagen, dass ich an Dich denke und Dir alle Daumen drücke, dass Du eine Behandlung findest, die Dir hilft. Es wäre schön, wenn wir uns beim Stammtisch in Köln sehen würden.
Liebe Grüße
ClaudiaK
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  #6  
Alt 08.05.2005, 15:28
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Standard Zwischenstand

Hallo Ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für die lieben Antworten und die Tipps. Ich kann Euch heute mal einen kleinen Zwischenstand geben. Habe am Freitag das Knochenszinti machen lassen. Bei der ganz klassischen Aufnahme (Kopf bis Fuß) konnten die Ärzte keinerlei Anreicherungen, also Anhalt für Metastasen, sehen. Dann wurde vom Thoraxbereich noch eine genauere Aufnahme gemacht - das Ergenis konnte ich jedoch nicht mehr bekommen, da die Ärztin da schon in Mittagspause war . Naja, ich werde wohl morgen einen Befund bekommen, war aber irgendwie schon etwas erleichtert, dass beim normalen Szinti nicht alles voller Metas war.
Ebenfalls am Freitag war ich bei einem Lungenfacharzt, da ich einfach mal einige Dinge bezüglich meines Hustens erklärt haben wollte. Der Arzt war sehr sehr nett, und hat endlich mal die Dinge kontrolliert, die bisher keinen Onkologen interessiert haben (Lungenfunktionstest, Sauerstoffgehalt im Blut usw.). Mein Lungenvolumen beträgt leider (wie erwartet) nur noch die Hälfte des Soll-Wertes, aber die Bronchien sind nicht verengt, was er für gut befand. Jetzt habe ich ein Spray bekommen, dass die Bronchien trotz allem noch ein wenig weiten kann, und entzündungshemmend wirkt.
Interessant war, dass er mir erklären konnte (im Gegensatz zu meinem Onko) warum ich während der Xeloda-Ennahme immer wesentlich mehr Husten musste, als in der Pause: Chemotherapien greifen die Häarchen auf den Bronchien zusätzlich an, und können sie kaputt machen, da es sich auch um Schleimhäute handelt.
So weit so gut. Morgen habe ich einen Termin im NCT in Heidelberg. Bin sehr gespannt, was dabei heraus kommt. Und am Freitag fahre nach Soest, um insbesondere mal nachzuhören, was ich komplementär noch tun kann.
Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten, und freue mich natürlich nach wie vor über jeden Hinweis, und jeden gedrückten Daumen. Daaaaannnnnkkkkkeeeeee!
Nicole
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