Diffuser großer B-Zellen NHL; Stadium IV A

[KarlaMC]

Liebes Forum,

erst ein mal möche ich mich euch gerne vorstellen. ich lese hier mit, seitdem mein vater(60) im frühjhar mit B-Zellen NHL diagnostiziert wurde. meine eltern leben in den usa; ich hier in deutschland. endlich konnte ich jetzt zu ihnen, habe meinen vater vor vier tagen das erste mal seit der diagnose gesehen, war mit ihnen beim onkologen, erlebe nun mit, wie es ihm geht, hautnah.
und das hat mich nun dazu bewogen, nicht mehr nur zu lesen, sondern auch zu schreiben, denn ich verstehe das alles überhaupt nicht.

bei meinem vater wurde bald nach der diagnose mit der chemo begonnen, r-chop. leider hat diese chemo nicht angeschlagen. dann hat er nach einer kurzen pause mit einer neuen chemo behandlung begonnen, "salvage rituximbac ICE (wohl kurz: rice) kombinationschemotherapie.

die erste chemo hat er vergleichsweise gut vertragen, nun seit der rice geht es ihm sehr häufig nicht sehr gut. es war bereits zwei mal im krankenhaus, da er sehr viel (frisches) blut verloren hatte, nachdem er auf toilette war. keine der untersuchungen (magen/darmspiegelung, ultraschall, etc.) liess erkennen, woher diese blutungen kamen.

vorgestern nacht hatter er derart bauchschmerzen, dass er zwei sehr starke schmerzmittel nehmen musste, um überhaupt zu schlafen. beim onkologen stand eine blutuntersuchung an, in diesem zusammenhang berichteten wir von seinen schmerzen, dem geblähten bauch. nun wird der pet-scan der für ende des monats angesetzt war, doch schon in den kommenden tagen durchgeführt, damit - so der arzt - er die nächste chemositzung (nächten dienstag) gar nicht erst macht, wenn sie bisher nicht angeschlagen hat.

ich verstehe das alles nicht. anfänglich sagte man, dass der krebs meines vaters auf chemo gewöhnlich sehr gut anspräche. warum tut er das nun bei ihm nicht? oder, was haben diese bauchschmerzen und der blutverlust zu bedeuten? würde es ihm nicht besser gehen, jetzt, wenn die chemo anschlüge? ihm wurde nach der ersten erfolglosen chemorunde gesagt, dass wenn die nächste runde nichts bringe, er einê lebenserwartung von einem jahr circa habe.

mein vater war bis vor kurzem trotz krebs und chemo noch vergleichsweise fit. nun konnte er mich nicht mal vom flughafen abholen; heute, hat er es kaum geschafft, 500m zu laufen.

ich habe ihm schon gesagt, dass er sich eine zweitmeinung holen solle - allerdings weiss ich selbst nicht, in wiefern es überhaupt eine alternative zur chemotherapie gibt.

für mich ist so schwer vorstellbar, was er hat - normalerweise kann ich mich gut selbst informieren, aber, alles zum thema lymphdrüsenkrebs geschriebene, erscheint mir so diffus, komplex, zu hoch. ich bin noch zwei wochen hier, und möchte so viel für meinen vater tun, wie ich kann. er gibt sehr viel auf meinen rat, und hat heute von sich aus, sich nach der zweitmeinung erkundigt. aber, ich fühle mich so ungewohnt ratlos.

freue mich über alle antworten sehr, eine etwas verlorene tochter,

karla

[KarlaMC]

Würde mich wirklich sehr über Antworten freuen. Vielleicht waren meine Fragen etwas zu diffus oder versteckt gestellt. Vielleicht deshalb, weil ich so viele habe und mich eigentlich einfach über jede Antwort freuen würde.

Gerade vorallem über Erfahrungen mit R-ICE. Ich kann nur schwer verstehen, welche der Dinge, unter denen mein Vater leidet, vom Krebs kommen, und welche von der Chemo. Das weiss er selbst nicht immer.

Falls die jetztige R-ICE Therapie nicht anschlägt - welche Möglichkeiten kennt ihr, die es dann noch gäbe, nachdem R-CHOP auch bereits nichts anschlug? Eigentlich ist eine Stammzellentransplantation geplant, wenn die zweite Chemo anschlägt. Wenn.

Hat jemand Erfahrungen mit diesem Stadium? (IV A)?

Morgen erhält er Bluttransfusionen, am Montagmorgen wird ein vorgezogener Pet-Scan gemacht und kriegen das Ergebnis noch am gleichen Tag vom Onkologen. Ich habe wirklich Angst vor dem Ergebnis.

Liebe Grüße

Karla

[Simone aus HAL]

Guten Morgen Karla,

herzlich Willkommen im KK, auch wenn die Umstände doch für jeden Leser bzw. Schreiber in der Regel sehr traurig sind.

Ich kenne ca. 50 Patienten, die ein diffus großzelliges NHL haben / hatten, aber Niemand wurde nach dem R-ICE-Schema behandelt. Da gab es mal eine CARAL-Studie, die aber bereits geschlossen wurde.

R-CHOP schlägt eigentlich richtig super an, warum es bei Deinem Papa nicht zum Erfolg führte, kann Dir bestimmt nur der Hämatologe erläutern. Aber unter diesen Umständen würde ich auf alle Fälle zu einer Zweitmeinung raten.

Einige Gruppenmitglieder aus unserer SHG mit einem diffus-großzelligem NHL wurden therapiert wie ALL-Erkrankte. Diese Therapien sind noch anstrengender wie das R-CHOP-Schema, aber alle diese Gruppenmitglieder leben noch. sie müssen zwar auch mit Nebenwirkungen leben, aber im Großen und ganzen freuen sie sich über ihr neu gewonnenes Leben.

Liebe Grüße
Simone

[KarlaMC]

Liebe Sabine,

vielen dank fuer Deine Antwort!

Leider bin ich noch nicht sehr informiert und kenne mich mit allem noch nicht so gut aus - wie werden denn ALL-Patienten therapiert?

Da wir am Montag seinen Onkologen wiedersehen, moechte ich - insbesondere fuer den Fall, dass auch die jetztige Behandlund nach dem RICE-Schema nicht anschlaegt - mit Fragen vorbereitet sein.

Gerade bin ich mit meinem Vater im Krankenhaus, er erhaelt heute Bluttransfusionen.

Liebe Gruesse,

Karla

[Martin59]

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50645

moin moin lara,

bin gerade mitten drin in dem Protokoll.Hab einiges dazu aufgeschrieben.Wie Sabine schon schrieb ist die R-ICE nicht die
klassische Therapie bei Hochmalignen.
Wollen die Ärzte denn auch eine Apharese bei deinem Vater durchführen?
( sie dient der Gewinnung von eigenen Stammzellen)

Ich hoffe das du mit dem was ich aufgeschrieben habe einiges anfangen kannst.

Liebe Grüße und alles Gute für deinen Vater

Martin

[menalinda]

Hallö Karla,

R-ICE wird als Rezidivchemo gegeben, wenn es unter R-CHOP zum Therapieversagen gekommen ist und/ oder ein Rezidiv aufgetreten ist. R-ICE oder R-DHAP wird gegeben, wenn im Anschluss eine autologe SZT geplant ist.

Wenn keine autologe SZT geplant ist, weil das Allgemeinbefinden zu schlecht ist, kann noch R-GemOx gegeben werden (zumindest ist das in Europa so). Aber dein Vater scheint ja transplantationstauglich zu sein.

Inwiefern hat R-CHOP nicht geholfen? Kam es schon während der laufenden Therapie zum Progress oder hat er nach Abschluss der Zyklen einen Rückfall erlitten?

Wie ist das aktuelle Ansprechen von deinem Vater auf R-ICE?

Eine Chemotherapie nach ALL- Kriterien gibt es beim aggressiven NHL eigentlich nur bei den lymphoblastischen Lymphomen (wie z.B. Burkitt-Lymphom).

Es tut mir leid, dass R-CHOP bei deinem Vater nicht geholfen hat.
Ich hatte, als meine Mutter erkrankte, regelrecht darum gebetet, dass sie ansprechen möge. Aber es gibt leider immer wieder Therapieversager, auch bei den vermeintlich gut therapierbaren aggressiven NHL.

Ganz liebe Grüße von mir!

menalinda

[KarlaMC]

guten morgen, martin

vielen dank für deine antwort. ich werde mal seinen onkologen drauf ansprechen, auf das von dir beschriebene schema.

ich weiss nicht, ob eine apharese geplant ist - ich weiss nur, dass (insofern die jetztige chemo anschlägt) im anschluss eine stammzellentransplantation angedacht ist. wäre das mit der apharese etwas, was ich beim arzt anbringen könnte?

viele liebe grüße,
karla

[KarlaMC]

hallo menalinda,

vielen lieben dank auch für deine antwort.

mit der bisherigen chemo war es so:

unter dem r-chop ist es zu keiner remission gekommen, also, r-chop hat von anfang an nicht angeschlagen.

inwiefern mein vater auf das R-ICE anspricht, wissen wir noch nicht genau - der petscan soll morgen dann gemacht werden, und zwar so, dass das ergebenis dem onkolgen noch am gleichen nachmittag vorliegt. ich werde morgen also mehr wissen. der arzt befürchtet aber wohl, dass mein vater nicht auf das R-ICE anspricht, weshalb er den petscan, der eigentlich für ende des monats vorgesehen war, nun auf morgen vorgezogen hat.

er hat wohl wegen der starken bauschmerzen meines vaters diese befürchtung. er hatte einen exrem geblähten bauch die letzte woche, verstopfung, blutarmut. ich habe keine ahnung, inwiefen dies alles aber "einfach" von der chemo kommen kann, und kein indiz für ein nicht-ansprechen sein könnte.

>Es tut mir leid, dass R-CHOP bei deinem Vater nicht geholfen hat.
>Ich hatte, als meine Mutter erkrankte, regelrecht darum gebetet, dass sie >ansprechen möge. Aber es gibt leider immer wieder Therapieversager, auch >bei den vermeintlich gut therapierbaren aggressiven NHL.

darf ich fragen, wie der verlauf bei deiner mutter war?


viele grüße,
karla

[menalinda]

Hallo Karla,

meine Mutter hatte vor 2 Jahren ein sekundäres hochmalignes Lymphom (ihr ehemals niedrig- malignes Lymphom ist plötzlich sehr aggressiv geworden).

Die Prognose war richtig schlecht. Viele von diesen Patienten sprechen nicht oder nur kurz auf Polychemotherapien wie R-CHOP an, weil sie in der Regel schon aufgrund ihres niedrig- malignen Lymphoms mehrfach chemotherapeutisch behandelt wurden und so "Resistenzen" erworben haben. Das ist zumindest eine Vermutung- Genaueres weiß man nicht.

Deshalb habe ich dafür gebetet, dass die Chemo anschlagen möge. Sie hat es und ihr geht es auch heute noch gut. Aber ich rechne immer noch mit dem Schlimmsten, so ist jeder Tag wie ein Geschenk.

Wo hat dein Vater die Lymphome eigentlich? Verstopfung und Blähbauch können auch von Lymphomen im Bauchraum kommen.

LG
menalinda

[KarlaMC]

liebe menalinda,

entschuldigung, dass ich erst jetzt antworte - die letzte woche waren wir ständig beim arzt und im krankenhaus, ein mal davon über acht stunden in der notaufnahme, bis mitten in der nacht. wir sind dort hingefahren, da sein bein so furchtbar angeschwollen ist. an der schwellung hat man nichts ausgerichtet, aber, meinen vater dann dort behalten, damit er am nächsten tag eine bluttransfusion kriegt. meine mutter und ich sind nur zum schlafen zwischendrin mal nachhause gefahren.

am freitag dann beim onkologen: er sagte, dass man nichts mehr machen könne, jedenfalls nicht kurativ. er könne noch eine chemo verordnen, die den wachstum vielleicht verlangsamen könnte, aber, eben nicht aufhalten. mein vater fragte, wie lange er noch habe. der arzt sprach von wochen - vielleicht würden es aber auch monate oder ein jar, auch wenn er es nicht glaube. ich glaube, jedenfalls mir, wäre bei dieser vagen angabe, einfach überhaupt keine prognose lieber gewesen. wochen bis zu ein jahr? ich habe angefangen zu weinen und meinen vater umarmt, da er so real, so greifbar ist, ich kann mir gar nicht vorstellen, dass er innerhalb von wochen nicht mehr da wäre. er ist so robust, so stark, wie kann ein arzt von hospiz und von einer pflegerin sprechen? das war jedenfalls für meine ohren zu viel. mein vater hat es gelassener genommen.

er möchte die chemo machen und auch in dieser woche eine zweitmeinung einholen.

die lymphome hat mein vater im bauch, nun auch im darm und wohl auch einen in der nähe der wirbelsäule.

übermorgen fliege ich wieder nachhause, und unter diesen umständen zerreisst mich das, meine eltern allein zu lassen. einen neuen job fange ich auch noch an jetzt, so dass ich nicht einfach gleich wieder urlaub nehmen kann, wenn was ist. ich weiss noch gar nicht, wie das alles organisatorisch gehen soll - uns trennen 8 stunden reine flugzeit, einfach. da ist nichts mit nach dem feierabend mal kommen, oder schnell mal die zelte abbrechen und gehen?!

ich wünsche dir und deiner mutter von herzen das alles weiterhin gut geht!!!

liebe grüße,
karla

[menalinda]

Hallo liebe Karla,

das tut mir alles sehr leid für euch. Ich kann dich so gut verstehen! Du hast jetzt Gewissensbisse, weil du deinen Vater zurücklassen mußt, weil du deinen gesellschaftlichen Verpflichtungen nachkommen mußt mit dem neuen Job. Weil dein Leben in Deutschland ist. Das ist sehr bitter, aber nicht zu ändern.

Aber es gibt was Positives: Dein Vater hat deine Mutter an seiner Seite!
Er ist nicht allein! Und gibt es nicht die Möglichkeit, dass deine Eltern zu dir kommen können, wenn es soweit ist? Dann hättest du ihn bei dir.

Was die vagen Prognosen angeht: Der Arzt kann nicht anders. Sie wissen es selbst nicht. Die Überlebenszeit hängt davon ab, wie schnell die Dinger wachsen. Durch palliative Therapien kann man im Durchschnitt etwa 3- 6 Monate überleben. Viele tun es aber auch länger, so habe ich es gelesen.

Tröstlich, dass dein Vater so gelassen reagiert hat. Die Erkrankten sind oft ganz tapfer und stark. Es sind die Angehörigen, die durchdrehen vor Angst.
Ich wünsche dir jetzt ganz viel Kraft. Das klingt jetzt so abgedroschen, aber das tue ich wirklich!

Liebe Grüße!!!
menalinda

[KarlaMC]

Nun ist es soweit. Vorgestern bin ich drei Wochen früher als geplant, zu meinen Eltern gereist. Mein Vater kam am Mitwoch mit schlechten Nierenewrten ins Krankenhaus. Gesten dann fiel die Entscheidung der Ärzte, der wir uns fügen...es bleibt wohl auch nichts mehr anderes.

Seine Nieren werden versagen, bzw. tun es schon allmählich. Um die angedachte letzte Chemo noch zu versuchen, müsste ihm ein Stent gelegt werden; aber, die Ärzte sagen, dass sein Zustand die Chemo nicht mehr erlaubt. Über das Wochenende wird jetzt entschieden, ob er dann nachhause kommen kann, für seine letzte Zeit, oder auf die Hospizstation kommt.

Von der künstlichen Ernährung, die er wegen eines Darmverschlusses hat, wurde er nun abgehangen. Er darf zwar essen, aber, er kann ja nicht, es kommt alles aus der Sonde wieder raus.

Die Internistin sprach von 4-6 Wochen; die Onkologin die ich mit dieser Prognose konfrontierte, sagte, dass sei sehr großzügig geschätzt, es wird wohl schneller gehen. So makaber es klingt, ich wünschte es würde passieren, während ich noch hier bin.

Meine Mutter ist sehr aufgelöst...auch wenn mein Vater nun seit circa einem Jahr erkrankt ist, und mehrere Chemos nicht anschlugen, die Hoffnung war immer da. Sie sind 40 Jahre ein Paar. Sie fragte mich gestern, wer wird mir denn nun über den Kopf streichen?

Abschiednehmen.

Karla

[menalinda]

Hallo Karla,

ich wünsche mir für dich, dass du persönlich von deinem Vater Abschied nehmen kannst!

Und das deine Mutter nicht allzu viel leidet. Für Krebskranke ohne Hoffnung auf Heilung ist der Tod immer eine Erlösung!

Trotzdem wünsche ich euch alles Gute!
menalinda

[JohannaRH]

hallo Karla ich wollte mal hören wie die Krankheit weiterverlaufen ist bei deinem Vater bei meinem Vater war bzw ist es sehr ähnlich R chop ist nicht angeschlagen die Niere ist sehr inmitleidenschaft gezogen worden jetzt bekam er cisplatin und gemcitabine und nach 10 Tagen einen schlimmen Infekt bekommen ( lungenentzündung und Blutvergiftung ) er ist in einer lebensbedrohlichen Lage und nicht ansprechbar.