Mein Sohn hat ALL!

[Adimama]

Hallo,

mein Sohn 3 Jahre ist an Leukämie (ALL) erkrankt. Ich bin froh das es so ein Forum gibt da kann man sich austauschen. Weil ihr versteht meine Probleme. wir sind seit November 09 in Behandlung. Und bis jetzt schlägt die Behandlung sehr gut an. Sind seit 28.12. in Remission. Wir hoffen natürlich das das auch so bleibt. Ich bin immer wider Fasziniert wie der kleine die Chemo weg steckt. Wir laufen im Standard Risiko. Und haben das erste Protokoll fast geschafft, es fehlt nur noch eine Chemo gabe. Manchmal habe ich das Gefühl mir macht das mehr zu schaffen wie meinem kleinen Liebling. Ich steh seit 13 Wochen unter strom.

Hoffe hier ein paar "Leidensgenossen" kennen zulernen.

LG Alex

[Adimama]

danke Basti!

ist deine Krankheit eine folge Krankheit der leukämie?
Wie hast du die Zeit der Chemo wahrgenommen?
Bist du Transplantiert?

LG Alex

[Miss Black]

Hallo Alex, wir sind Leidensgenossen.
Mein Sohn ist Dez.08 an ALL erkrankt.
Das du unter Strom stehst kann ich gut nachvollziehen , mir ging es während der Intensivtherapie nicht anders.
Man hat vor jedem neuen Protokoll Angst, da man ja nie weiß, wie es wird.
Ich kann nur von uns sagen, dass mein Sohn alles prima überstanden hat.
Er war erstaunlicherweise teilweise topfit und kaum zu bremsen.
Die Kinder machen sich zum Glück nicht den Kopf den wir uns machen.
Das ist auch gut so.
Schön, dass ihr das erste Protokoll bald fertig habt.
Euch und dem Kleinen weiterhin alles Gute
Tanja

[nadi0057]

hallo ich drücke euch die Daumen das ihr die Kraft habt die ihr braucht, jeder Mutter kann dir nach empfinden wie sehr es schmertz nicht helfen zu könn...

[Marion Michaela]

Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße

marion

[nadi0057]

Tut mir sehr leid wünsche euch viel Kraft und das euer Schatz die Kraft und denn Wille hat zu kämpfen!!

[Adimama]

Danke,

ich danke euch für euren zuspruch.

Hab im Momente in ziemliches tief, obwohl es meinem kleinen richtig gut geht. Weiß selber nicht warum. Wir haben letzte Woche die letzte Chemo vom ersten Protokoll hinter uns gebracht. Und wir haben noch 2 Protokolle hinter uns.

Klar im Moment sieht alles so gut aus. Aber ich habe so Angst vor einem Rückschlag das die Krebszellen wieder da sind. In meinem Freundes und Bekanntenkreis kann mir keiner die Angst nehmen. Sie verstehen mich einfach nicht richtig. Das soll kein Vorwurf sein ich bin froh das sie sich damit nicht auskennen ich kann aber das alles nicht mehr hören. Denk nicht so negativ, mach drir nicht so viele Sorgen! Ist ja richtig sie sehen ja auch nicht das was ich sehe. Jeden tag auf der Kinderkrebs Station. Ich bin so froh wenn dieser Alptraum endlich hinter uns liegt. Wie seit ihr mit den Krankheiten eurer kinder umgegangen?

Hab manchmal das Gefühl ich gehe an der Angst kaputt.

Danke Liebe Grüße Alexandra

[Miss Black]

Hallo Alex, ja wie gehe ich mit der Krankheit meines Kindes um.
Was soll ich sagen ich habe ständig Angst.
Nach der Intensivtherapie ging es mir richtig schlecht obwohl es dem Kleinen gut ging. Ich hatte nur trübe Gedanken und habe täglich geweint.
Dann sind wir zur Kur gefahren und danach ging es mir deutlich besser.
Das hat mir echt viel gebracht.
Mein Sohn ist jetzt seit Juli 2009 in Dauertherapie und bei jedem Zimperlein bekomme ich gleich Panik. Ich weiß von anderen Müttern, dass sie genau so empfinden.
Seit gestern hat mein Süßer Nachenschmerzen und das macht mich fertig.
Ich befürchte immer das Schlimmste.
Leider habe ich keinen Weg gefunden das abzustellen.
Tja so geht es mir.
Liebe Grüße Tanja

[bettiddl]

Hallo erstmal!

Und "leider" Willkommen!
Ja auch ich hab Angst, das ich diese Angst nicht mehr loswerde. Das ich ständig an einen Rückfall denken muss und mich diese Angst am geniesen des Lebens hindert. Aber ich hoffe das man das irgendwann ablegen kann und ganz einfach den Ärzten vertaut.
Und Ja, es ist ein Alptraum, aber solange ihr bzw. dein Kind, in keiner Hochrisiko Gruppe seit wird das alles schon gut gehen und auch bald vorbei sein. Ich finde eine "normale" Leukämie kann man ja heutzutage schon sehr gut heilen und die Behandlungen sind erträglich.
Ich wünsche keinem so eine Stammzellentransplantation, das ist die Hölle schlechthin. Und ich bin soooooooooooooooooo froh, das wir nun die schlimmste Zeit schon hinter uns haben und die ist zum Glück sehr schnell vergangen.
Ich wünsche euch ALLES ALLES Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße aus Wien
bettina

[french bulldog king]

Hallo adimama hier ist french bulldog king ich bin im Mai 07 ebenfals an ALL erkrankt habe im Mai 07 die ersten 3 Wochen auf der intensiv station verbracht hatte totales organ versagen im anschluss ferlegten sie mich auf die Onkologischen station der Uniklenik Dresden wo ich die nächsten 2 jahre mit unterbrechung zugebracht habe ich nahm an einer studie teil bis juli 09 jetzt bei ich weiter in Ambulanter Behandlung zur zeit ist alles io wenn du noch fragen hast lass es mich wissen LG french bulldog king

[Adimama]

Hallo french bulldog king!

Das klingt ja alles gar nicht so toll. Warum hattest du Organversagen? Nach welchen Protokoll bist du behandelt wurden?

Lg und weiterhin alles gute!

[Adimama]

Hallo ihr lieben,

morgen müssen wir wieder in die Klinik zum Beckenkamm.(beginn des M-Protokoll) Wenn alles gut geht dürfen wir am Nachmittag wieder nach hause. Hoffentlich wird nix gefunden. Ich hab Angst das wieder Krebszellen gefunden werden. Adrian seine Werte haben sich erholt wie nix. In solchen Momenten bin ich noch stolzer als ich so schon bin auf meinen kleinen Kämpfer.

Danke für euren zuspruch

LG Alex

[AnnaR.]

Doch, die Angst wird sich seltener zeigen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie ganz verschwindet und irgendwie will ich das auch gar nicht. Lieber will ich übervorsichtig als nachlässig sein.
Bei uns ist es fünf Jahre her und immer mehr haben wir das Gefühl, eine Geschichte zu erzählen und nicht aus dem wirklichen Leben.

Ihr werdet es schaffen, Alex. Haltet durch.

[Miss Black]

Hallo Alex ja die Angst vor der KMP vor Protokoll M habe ich auch gehabt.
Das schlimme ist auch, dass es so lange dauert bis das Ergebnis da ist.
In ganz ganz seltenen Fällen kann es sein, dass man in das Hochrisiko rutscht.
Aber wie gesagt es kommt selten vor.
Aber egal was andere auch beruhigendes sagen, das Sch..gefühl bleibt.
Laß dich unbekannter weise mal knuddeln:
Du kannst wirklich stolz auf deinen Kleinen sein und auf dich natürlich auch!
Liebe Grüße Tanja

[Adimama]

Hallo ihr lieben,

haben unseren Beckenkamm gestern gut überstanden, mein kleiner ist immer voll drauf auf Dormikum! Gestern hat er wieder rosa Pferde fliegen sehn. Der dok ist immer ein bisschen Eklig. Er will immer das ich mir das Knochenmark anschaue. Weil er selber so begeistern davon ist. "oh schauen sie doch mal so schöne brocken" ah ja! Da dreht es mir immer meinen magen um. Aber für meinen Sohn halte ich das durch, könnte ihn da niemals alleine lassen. Nach ein paar stunden kam dann der Dok zu mir und meiner er habe es sich angeschaut und er hat weiterhin keine Krebszellen mehr gefunden. Ich hätte ihn anspringen können, bin jedesmal so froh wenn ich solche Nachrichten bekomme. Mein kleiner hatte gestern 638 thrombos das muss man sich mal überlegen.

Wünsche euch weiterhin alles gute und viel viel kraft.

LG Alexandra