Was sollen wir noch glauben ???

Hallo zusammen !

Ich weiss nicht mehr was ich glauben soll.... die Ärzte die mich operiert haben sind einfach nicht gleicher Meinung (schon vor der Operation)
Der eine meint dies, der andere das... viellecht kann mir jemand irgendwie einen Rat geben oder so...

Ich erklähre viellecht zu erst mal meine Situation...

Seit ca einem Jahr habe ich tag täglich starke Kopfschmerzen... auch in der Nacht konnte ich nicht mehr richtig gut schlafen wegen den Schmerzen... darauf ging ich zum Arzt der mir zuerst jegliche Tabletten und schmerzmittel verschrieb, die mir jedoch nichts halfen...
Da es nach einem halben Jahr immer noch nit besser war, musste ich in die Röhre...

Der Bericht war, dass sich eine 2cm (anscheinend von geburt) grosse Missbildung sich beim Nervenzentrum befand.. Die Ärzte meinten, es wäre nichts schlimmes...
Doch da meine Uhrgrossmutter und Grossmutter an Krebs gestorben sind und mein Vater auch schon Hautkrebs hatte, wollte meine Mutter sicher gehen...
Als wir im Spital bei einem Speziallisten waren, meinte er zu erst, dass es sich wirklich um eine nicht schlimme Missbildung hande, doch ging zur Sicherheit zu einem weiteren Röntgologe... der meinte es könnte sich doch um einem Tumor handeln! Der ganze Fall wurde noch mit dem Chefarzt abgesprochen und wir mussten fast 2 Wochen warten bis wir endlich per Telefon den Bescheid bekamen...

"Mit grosser Wahrscheinlichkeit ist es ein Tumor und müsste sofort operiert werden" teilte uns der Arzt mit..

Am 10 März dieses Jahres wurde ich operiert! Heute geht es mir eigentlich recht gut, die OP verlauf gut, jedoch sind die Kopfschmerzen noch immer da...

Und die Ärzte wissen bis jetzt nicht was es ist (gut oder bösartig)!!!!!!!!!

Die Ärzte haben eine Probe des entfernten Tumores untersuchen lassen und wir haben Sie gebeten uns den Bericht sofort mittzuteilen... Eiegentlich sollten wir schon 5 Tage nach der OP diesen Bericht haben, jedoch erhielten wir diesen erst 10 Tage nach der Operation, per Telefon!
Der Arzt sagte uns dass es ein gutartiger Tumor war und dass dieser vollständig entfernt wurde.... uns fiehl ein Stein vom Herzen... jedoch freuten wir uns zu früh...

Als wir 3 Tage später beim Hausarzt waren, zur Nachkontrolle sagte er uns dass er gerade mit dem Chirurge (der die OP durchführte) telefoniert hatte... der sagte, dass sie nicht wissen ob es ein gut oder bösartiger Tumor ist, da die Probe die untersucht wurde zu klein war und sie auch nicht wissen ob sie alles entfernen konnten, dies werden wir erst nach der nächsten Computertomographie erfahren...

Wir stellen uns die Frage, wie kann es sein, dass uns der eine Arzt dies sagt und der andere gerade das Gegenteil ?? Wie kann das in einem Spital passieren und wem können wir glauben ??

Ich danke für einen Rat...

lg Kleine

Liebe Kleine,
alles ist leider möglich. Bei meinem Sohn sagte der Chirurg (ein Prof.), der ganze Tumor wäre raus, und 6 Wochen später beim MRT lächelte uns aus dem Bild die nicht operierte Tumorhäfte an! Euer Chirurg ist ehrlich(er). Erst das Bild sagt was aus. Aber warum wurde kein MRT innerhalb der ersten 72 Stunden nach der OP gemacht? Das ist üblich. Bei uns hat sich besagter Prof. geweigert, dieses MRT anzuordnen! Er wußte wahrscheinlich, warum...
Der erste Befund wurde uns verschwiegen (oder von der Pathologie den Chirurgen einfach nicht mitgeteilt), er kam mit dem niederschmetternden zweiten Befund vom Referenzzentrum (genau 5 Wochen nach der OP).
Du (oder Deine Eltern) müßt gezielt nachfragen:
Welche Pathologie hat was untersucht? Bitte mit schriftlichem Bericht. Wohin sind noch Gewebeproben geschickt worden? Bitte schriftlich, sobald der Bericht vorliegt. Und, um Sicherheit zu gewinnen, solltet Ihr auf ein baldiges MRT (nicht CT) bestehen.
Gruß, halt die Ohren steif!
Victoria

Hallo Victoria,

Ich danke dir als erstes für deine rasche Antwort.. obschon diese nicht gerade aufbauend war...und es mir unheimlich leid tut, was bei deinem Sohn passiert ist !
Wenn ich fragen darf, wie verlief die ganze Sache bei deinem Sohn weiter ? Ist nun noch eine zweite OP durchgeführt worden ? Wie geht es ihm heute ? Auf jedenfall wünsche ich ihm alles gute und auch dir viel Kraft !



Hmm.. Die Ärzte haben nie etwas von einem MRT innerhalb der 72 Stunden nach der Operation erwähnt oder so und es wurde keines gemacht!!!! Der eine Chirurge sagte auch, es wäre alles entfernt worde... der andere Chirurg jedoch, sagte, er seie sich da nicht so sicher...

Nun haben wir unserem Hausarzt angefrufen und ihn gebeten uns den schriftlichen Befund wie auch die ganze Histologie zu zustellen.... Jedoch wollte er dies mit einem Gespräch machen...

Die Gewebeprobe wurde so viel ich weiss nach Zürich geschickt..

jaa das MRT wird am 19 April gemacht, jedoch ist die Besprechung erst am 2 Mai...

Ich danke dir nochmals und wünsche dir und deinem Sohn nur das Beste...

liebe grüsse kleine

Hallo Kleine,
bei uns hat alles eine positive Wende genommen: zweite OP in einer anderen Klinik, Superverhältnis zur Neurochirurgin, 7 weitere Befunde aus anderen Kliniken, und alle bestätigen einen "noch gutartigen" Tumor... Du siehst, in diesem Bereich ist alles möglich - zum Guten wie zum Schlechten...
Ihr müßt euch mehr durchsetzen. Es kann nicht sein, daß die Ergebnisse eines MTRs erst nach 2 Wochen mitgeteilt werden! Wir bekommen den Bericht sogar schriftlich nach 1-3 Stunden. Und auch die Histologie: unabhängig von jedem Wunsch des Hausarztes, eine Besprechung zu führen, habt Ihr das Recht, die Histo zu sehen, sobald sie da ist!
Melde dich in der Hirntumormailingliste (www.hirntumornet.de), dort wirst Du mehr kompetente Ratschläge bekommen. Du kannst mir auch direkt schreiben (v.popovici@gmx.de)
Kopf hoch!
Victoria

Hallo Kleine,
hast du inzwischen mit deinem Hausarzt gesprochen, bzw. hast du den histologischen Befund schon bekommen?
Es wäre ganz interessant zu wissen, wie das Ding heisst. Habe ich es überlesen, wo wurdest du denn operiert?
Ich drück dir fest die Daumen, dass der erste Befund richtig war und der Tumor gutartig war.

Gruss
Kaja

hallo Kaja

Jaa gerade Heute habe ich mit meinem Hausarzt ein gespräch gehabt...

er hat uns den Bericht erklährt... es ist ein Gutartiger Tumor, es sind keine anzeichen eines Bösartigen Tumors gefunden worden, doch die Probe war zu klein ist es no nicht zu 100% sicher, doch mit einer sehr hohen wahrscheindlichkeit ! Jedfoch ob alles entfernt wurde, werden wir erst auf den nächsten Bilder sehen....

Mein Hausarzt hat auch gesagt, dass ich mir jetzt keine Sorgen mehr machen muss, und mich auf die Zukunft zu konzentrieren soll um mich von dieser Sache abzulenken... und ich glaube da het er auch recht.. in die Zukunft schauen und nicht zurück !

Danke viel mal der Nachfrage !

Ich wurde an der rechten Seite des Kopfes operiert... die Narbe ist ca 18 cm lang, fängt unten beim ohr an und geht bis in die mittelscheitel der Haare... und der Tumor befand sich im Sprachzentrum... !

Ich danke noch einmal euch allen, es hat mir viel geholfen ! Und hoffe für alle nur das Beste !

Gruss
Kleine

Hallo,
das ist ja eine schöne Nachricht. Lehne dich erstmal zurück und geniesse die Zeit.

Ich hatte einen Tumor am Sehzentrum. Es war eine grosse OP, aber ich hatte einen ganz hervorragenden Neurochirurgen, der über der Augenbraue einen etwa 2 cm langen Schnitt machte und dann alles von da aus steuerte.

Weiterhin alles Gute
Kaja

Hallo zusammen !

Gestern hatte ich mein gespräch mit dem Chirurge über die neuen MRI Bilder....
nun... ich dachte, ich hätte alles hinter mir, doch so ist es nicht....im Gegenteil...

Der Chirurge teilte uns mit, dass alles noch immer gleich ist, wie vor der OP.... sie sind nicht bis an die stelle gekommen, wo sich dieses merkwürdige "ing" befand... Sie waren ca 1 cm davon entfernt und haben somit wohl normales Gewebe entfernt.. man konnte es auf den Bildern sehr gut erkennen, dass es sich noch immer dort befindet...

Dr Lukesch sagte uns auch, dass ein zweiter Eingriff sehr Riskant wäre, da es sich genau im Nervenzentrum befindet und eine Lähmung, Blutung oder weiteres nicht auszuschliessen ist, besser gesagt, es würde wohl so kommen... er selber meinte, er würde diese Operation nicht durchführen, da ich kern gesund bin und es ein zu grosses Risiko wäre... Und weil sie nicht wissen, ob es nun ein Tumor ist, oder ob es nur eine Missbildung ist... die einen Ärzte meinen dies, die andere das... Niemand weisses...

Nun haben wir uns dafür entschieden, 3-6 Monate zu warten, ein weiteres MRI zu machen und dann weiterschauen... ob es sich verändert oder nicht...

ch selber habe vor einer 2 OP grosse Angst und finde dies die beste Lösung... doch ist dies auch die Richtige

Ich danke für eure Antwort...

Kleine

Hallo Kleine,
es gibt ein paar Ärzte (hier werden oft Prof.Dr.Vogel (Berlin?) und Dr.Samii (Hannover/Privatarzt) genannt, die auch sehr schwierige Fälle meistern. Wenn es also - das wollen wir aber gar nicht hoffen - dazu kommt, dass nochmal operiert werden muss, solltest Du einen dieser oder einen anderen Spezialisten konsultieren. Oftmals geht das zunächst auch per Post oder Mail.

Liebe Grüße und alles Gute
Andreas