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  #1  
Alt 17.01.2005, 23:28
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Standard "Diagnose" Schulmedizin am Ende - das Ende?

Hallo liebe Leute,

seit Weihnachten lesen wir (mein Vater mit Diagnose Nierenzellkarzinom vom Oktober 2004 und der Rest der Familie) schon in diesem Forum mit. Die Informationen haben uns bisher sehr dabei geholfen uns mit dem Thema auseinanderzusetzten.

Heute waren wir in der Uniklinik und erhielten die Auskunft, die Schulmedizin sei am Ende.

Das war das Resultat von einer MRT Kopf am 3. Januar.

Im Oktober wurde bei meinem Vater die Niere entfernt, anschließend wurde sechs Wochen lang Metastasen im Sternum, auf der Schädelcharlotte, am Arm und am Bein bestrahlt. Beim restaging an Weihnachten erhielten wir die Auskunft, dass die Metastasen sich diskret vergrößert hätten und dass dies normal sei, da die Bestrahlung ja insgesamt 8 Wochen wirken müsse.
Nun sind diese 8 Wochen fast herum und meinem Vater wurde wegen Bruchgefahr eine riesige Metastase am Bein embolisiert (4 Stunden) und dann entfernt .Eine Platte mit zwölf Nägeln wurde im Bein angebracht. Diese OP ist wunderbar verlaufen, mein Vater läuft schon wieder gut und hat KEINE Schnerzen.
Wir dachten (bis heute), dass nach der Wundheilung – also 16 Tage nach der OP- die Immun Chemo Therapie gegen die Metastasen in der Lunge und eine weitere Weichteilmetastase zwischen der 8. und 12. Rippe beginnen könnte.

Nun wurde meiner Mutter und mir das Ergebnis des MRT Kopf mitgeteilt: die Immun Chemo therapie ist nicht möglich, weil am Kopf ein Ödem aufgetreten ist und außerdem die Metastase auf der Schädelchalotte zunehmend auf die Vene drückt.

Nun wissen wir überhaupt nicht was wir tun sollen. Wir haben uns zwei Monate lang mit dem Gedanken Immun Chemo Therapie angefreundet und sind nun plötzlich total auf uns gestellt. Den einzigen Tipp, den wir vom behandelnden Arzt bekamen, war die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg aufzusuchen.

Was erwartet uns dort?

Hat jemand Erfahrungen ?
Wer kennt Alternativen? Wo kann man sich über diese Alternativen informieren?
Kann man alternative Heilverfahren auch zu Hause machen? Muss man dafür in eine Klinik gehen?

Miriam
name@domain.de
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  #2  
Alt 18.01.2005, 13:00
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Standard mit allem rechnen

Liebe Miriam
Lass dich zunächst ganz fest drücken. Es tut sehr weh, aber ich glaube, ihr müsst euch mit dem Gedanken an ein würdiges Ende auseinandersetzen. Mein Schatz ist vier Monate nach der Diagnose eingeschlafen, er wurde nicht mal 62 Jahre alt und stand drei Monate vor seiner Pensionierung. Bei ihm wurde nach der OP noch eine (sehr belastende) Immunchemo angefangen, das hat das Ganze aber schlussendlich nur beschleunigt. Wir waren nach dem Abbruch verzweifelt und haben nach Alternativen geschaut. Ich musste mir aber schlussendlich die Frage stellen, wieviel ich meinem Schatz noch zumuten darf. Schlussendlich haben wir es noch mit Mistel versucht. Es war wohl zu spät aber wenigstens für ihn nicht belastend und wir haben noch bis fast zum Schluss jeden Tag ein paar schöne Stunden geniessen können. Wir haben uns in dieser Zeit ausschliesslich noch auf unser kurzes, gemeinsames Leben konzentriert. Schlussendlich war ich froh, dass es dann so schnell ging (nachgewiesene Metastasen im Bauchraum, Skelett, Leber und Lunge, die wahnsinnig schnell wuchsen. Es ist ihm viel erspart geblieben und er durfte in Würde zuhause ganz ruhig sterben.
Aber denk daran, Wunder gibt es immer wieder!! Vielleicht ist es ja gut, dass man bei deinem Vater nicht mit der Immunchemo hat beginnen können und so seine Organe nicht noch zusätzlich belastet wurden. Ich würde mich an deiner Stelle auf alle Fälle in der Klinik für Tumorbiologie schlau machen, damit vergibst du dir ja nichts, aber mit dem sehr traurigen Gedanken an einen allfälligen Abschied müsst ihr euch wohl auch auseinandersetzen.
Es tut mir so leid und ich hoffe, dass dir meine Offenheit nicht allzu weh tut. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Alles Liebe Barbara
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  #3  
Alt 18.01.2005, 21:37
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Standard auf alles gefasst sein

Liebe Barbara,

danke für Deine Antwort. Auf alles gefasst sind wir ohnehin.

Nun wird mein Vater am Donnerstag aus der Klinik entlassen, ist dann "austherapiert" und auf sich allein gestellt.
Wir wollen natürlich troztdem etwas unternehmen und hoffen auf alternative Therapie-Vorschläge der Tumorbiologie in Freiburg.

Wir machen uns trotz der vielen schlechten Nachrichten noch Hoffnungen, weil sein Allgemeinzustand gut ist. Selbst der Arzt sagte wortwörtlich, dass sein guter Allgemeinzustand in einem gewissen Widerspruch zu der Diagnose stehen würde.

Nun warten wir bis nächste Woche Dienstag. An diesem Tag haben wir den Termin in Freiburg und sind gespannt.

Viele Grüße von
Miriam
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  #4  
Alt 19.01.2005, 18:21
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Standard Hoffnung nicht aufgeben

Liebe Miriam,

vor fast 9 Monaten sagte mir unser Arzt dasselbe. Er hatte mir grad erklärt, dass mein Mann vielleicht noch ein halbes oder ein ganzes Jahr zu leben hätte.... obwohl es ihm eben NOCH so gut ginge.

Wir hatten großes Glück, die Ärzte haben sich geirrt, diese Aussage kam VOR der OP.

Bei Euch ist die Ausgangssituation schlechter. Wir hatten damals als quasi "letzte Rettung" die Lukasklinik bei Basel ins Auge gefasst.

Aus meiner heutigen Sicht muß für eine Heilung, die ich nicht für unmöglich halte, ein totaler radikaler Umbruch im geistig-seelisch-körperlichen Geschehen stattfinden.

Und zwar auch im Umfeld.

Genießt das Leben.. und alles Gute für Freiburg!

Maria

wenn du magst, maile mich an: MRosemeyer(at)t-online.de
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  #5  
Alt 19.01.2005, 23:51
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Standard Vorher falsch gelebt?

Liebe Maria R
Was meinst du mit radikalem Umbruch im geistig-seelisch-körperlichen-Geschehen? Habt ihr denn vorher Raubbau betrieben?
Leider gibt es auch Menschen, die in harmonischer Beziehung stehen, gesund leben, nicht rauchen und trotzdem so krank werden, dass keine Heilung möglich ist. Nimm das bitte endlich zur Kenntnis. Es gab vom Lebenswandel her absolut keinen, aber gar keinen Grund, dass mein Schatz krank geworden ist. Ich wüsste beim besten Willen nicht, was wir hätten ändern können. Erklär es mir bitte.
Freundliche Grüsse Barbara
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  #6  
Alt 23.01.2005, 16:35
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Standard Die Hoffnung stirbt zuletzt

Liebe Maria,

Du hast Recht. Für uns verursacht alles was wir tun ein radikales Umdenken. Über Dinge, die uns früher wichtig waren, reden wir heute kaum. Am liebsten würden wir im Schnellverfahren ein Onkologiestudium machen…aber das geht wohl leider nicht. Wir versuchen also alles so gut wie möglich zu verstehen und bereiten uns nun auf unseren Termin in Freiburg vor. Wir haben natürlich Hoffnung, denn schließlich hat der behandelnde Onkologe selbst formuliert, dass Freiburg mehr Möglichkeiten bietet als er sie hat. Er kann „nur“ Chemo-Therapie machen. Die kommt nun wegen seines Ödems für meinen Vater leider nicht in Frage.

Wir sind gespannt welche Neuigkeiten uns der Termin in Freiburg bringt und hoffen auf weniger niederschmetternde Nachrichten als wir sie bisher erhalten haben.

Allen ein schönes Wochenende wünscht Miriam
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  #7  
Alt 05.03.2005, 18:24
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Standard Es geht weiter

Nach einer langen Tour sind wir nun in Bochum gelandet und haben dort eine Hyperthermie begonnen, die von einer metrischen Chemotherapie begeleitet wird. Erwärmt wird zunächste die Metastase im Kopf. Nach der Aufbauphase (eine Erwärmung über 60 Minuten hinweg ist dann erreicht) kommt die Brust hinzu.
Es geht meinem Vater viel, viel besser (dreimal die Woche 6 Stunden Zug fahren muss man ja erst mal auf die Beine stellen)und hoffen es tut sich was bzw. das Tumorwachstum stoppt.
Hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie gemacht?
Viele Grüße von
Miriam
Ich habe noch einen Tipp zum Lesen, es geht um Rencarex. Die Zulassungsstudie startete im Juni 04.
http://www.bayern-innovativ.de/e6dde...0c?language=dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de
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  #8  
Alt 05.03.2005, 20:55
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Standard Hyperthermie

nein, Miriam, eigene Erfahrungen dazu habe ich nicht.

Was Du schreibst, gefällt mir gut.
Es sieht aus, als sei die Überwärmung das Richtige für Deinen Vater.

In vielen Kulturen gehören periodische Hitzebehandlungen zum Leben dazu.
Menschen, die ab und zu einen fieberhaften Infekt durchmachen, sollen weniger anfällig für den Ausbruch einer Krebserkrankung sein, weil dadurch Krebszellen, die jeder von uns mit sich trägt, vom Körper besser bekämpft werden können.

Ich wünsche Euch einen hoffnungsfrohen Weg in den Frühling.

Maria
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  #9  
Alt 06.03.2005, 15:26
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Rudolf Rudolf ist offline
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Standard Hyperthermie

Hallo Miriam,
bei Deiner Quellenangabe scheint etwas schiefgelaufen zu sein.
So ist es richtig, hoffe ich:

http://www.bayern-innovativ.de/e6dde...0c?language=de

Das hört sich recht ermutigend an. Wollt Ihr Kontakt mit der Firma Wilex aufnehmen?
Alles Gute
Rudolf
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  #10  
Alt 06.03.2005, 16:42
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Standard Rencarex

Hallo Rudolf,

vielen Dank für den richtigen Link.

Für meinen Vater kommt der Wirkstoff nicht in Frage, denn wenn ich das richtig verstanden habe, geht es in der Studie um nicht metastasierte Nierenzellkarzinome. Er hingegen hat ja leider schon Metastasen.


Viele Grüße von
Miriam
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  #11  
Alt 06.03.2005, 18:28
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Standard Chemo oder Hormon Chemo

Mein Vater macht jetzt seit fast drei Wochen eine metrische (so viel ich weiß heißt das niedrig dosiert und ohne Pause)Chemotherapie in Tablettenform (Xeloda und Celebrex), die er gut verträgt. Diese Chemo ist für die Behandlung von NCK noch nicht zugelassen.
Von der ImmunChemo wurde ihm im Januar von der Uniklinik abgeraten. Grund war seine große Metastase am Kopf. Aber so richtig verstehe ich das bis heute nicht und aus unserer Klinik haben wir da auch keine Antwort bekommen - trotz Briefen. Wieso heißt es ImmunChemo "nein" und Chemo "ja".
Kann das jemand erklären?

Viele Grüße von
Miriam
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  #12  
Alt 06.03.2005, 20:31
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Rudolf Rudolf ist offline
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Beiträge: 1.751
Standard Chemo oder IMT

Hallo Miriam,
die Immun-Chemo (IMT) besteht im wesentlichen aus den Stoffen Interferon und Interleukin, dazu kommt
in relativ niedriger Dosierung 5-Fluorouracil (5Fu). Die beiden ersten Stoffe sollen aber bei einer
Hirnmetastase den Hirninnendruck erhöhen können, durch Ödembildung.
Deshalb hat auch mein Urologe seinerzeit gesagt, bei einer vorhandenen Hirnmetastase mache er keine IMT.
Ein Onkologe, mit dem ich wenig später sprach, meinte, er sähe das nicht so eng, denn es gäbe ja auch Mittel
gegen ein Ödem.
Bei Chemo allein fehlt eben der "Immun"-Anteil, deshalb: Chemo "ja".
Liebe Grüße
Rudolf
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  #13  
Alt 06.03.2005, 22:36
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Standard aha

Hallo Rudolf,

vielen Dank für die Information. Ich habe es endlich verstanden. Das mit dem Hirninnendruck gilt sicher auch, wenn die Metastase nicht im Gehirn liegt sondern außerhalb?

Ein Ödem am Kopf kam bei meinem Vater nach der Bestrahlung auch hinzu. Am Anfang dachten wir dass das Ödem Grund für die Entscheidung war, keine IMT zu beginnen. Inzwischen verstehen wir etwas mehr von der Krankheit und blicken langsam besser durch. Gegen sein Ödem bekommt mein Vater übrigens Weihrauch - das afrikanische, nicht das indische.
Wie kommt es denn, dass das afrikanische Weihrauch besser sein soll als das indische? Und auch noch 10 EUR billiger ist als das indische.

Viele Grüße von
Miriam
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  #14  
Alt 15.05.2005, 14:00
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Standard Avastin

Hat jemand Erfahrung mit Avastin?
Ich habe gelesen, dass Avastin mit Chemo-Therapie kombiniert wird.
Im Ärzteblatt lese ich:
[...]Nierenkarzinom: Während bei der konventionellen Chemotherapie alle wachsenden Zellen angegriffen werden, blockieren neue Medikamente spezifische Moleküle oder Proteine, die das Wachstum des Tumors fördern. Angriffspunkte sind Rezeptoren oder Enzymsysteme der Krebszellen oder des Gefäßsystems, das für die Versorgung des Tumors sorgt. Für die Therapie des schwer zu behandelnden Nierenzellkarzinoms wurden mehrere hoffnungsvolle Studien mit diesem Therapieansatz präsentiert.
Die Kombination des „Vascular Endothelial Growth Factor(VEGF)“-Antikörpers Bevacizumab (Avastin®) mit dem „Epidermal Growth Factor Receptor(EGFR)“-Tyrosinkinaseinhibitor Erlotinib (Tarceva®) führte bei 21 Prozent zu einem partiellen Ansprechen, bei 66 Prozent wurde eine Stabilisierung der Krankheit erreicht, und nur 13 Prozent der Patienten zeigten einen primären Progress. Nach dieser Phase-II-Studie (8) sollte bald eine Phase-III- als Vergleichsstudie zur derzeitigen Standardtherapie folgen. Außerdem sollte die Strategie, zielgerichtete Therapieformen („targeted therapies“) zu kombinieren, weiterverfolgt werden, und das ganz besonders bei schwer zu behandelnden Karzinomen.[...]

Im Rahmen eines individuellen Heilversuches soll das neue Präperat erfolgsversprechend sein.
Heute Morgen wurde Avastin in einer Vox-Sendung erwähnt. Allerdings nicht im Zusamenhang mit Nierenzellkarzinom.


Allen schöne Pfingsten!
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  #15  
Alt 15.05.2005, 18:40
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Standard Habe mir gerade...

noch mal die Studie über das Rencarex durchgelesn,klingt ja sehr erfolgversprechend.Hat da jemand mit Erfahrung gemacht oder weitere Testergebnisse gelesen oder gehört?Ich werd mich jetzt erst nochmal auf Kur schlau machen was für mich für Alternativen stehen und danach dann entscheiden.Aber ich denke es läuft wohl auf Mistel heraus,denn da weiß ich das ich wirklich was bekomme und habe keinen Placeboeffekt wie bei solchen Studien,wenn ich Placebo bekomme.Ich möchte ja schon das die ganze Sache dann was bringt und nicht das mir im nachhinein gesagt wird Tut uns leid aber sie hatten nur Placebo!Ne das will ich nicht
Lg Anke
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