Welche Möglichkeiten bleiben uns noch???

Hallo an Alle,
Mein Lebensgefährte hat ein Glioblastom Grad IV, Diagnose und OP 09/04 im Klinikum Bremerhaven. Nach 2 Wo.erneute OP, da der Tumor so schnell nachgewachsen war, keine vollst. Entfernung möglich (Gefahr der Halbseitenlähmung). Dann Strahlenbehandlung mit 60 Gy, danach Chemo 1 Zyklus mit ACNU/VM 26. Es wurde weiters Wachstum festgestellt(diffuse Infiltration in den Randbereichen der Resektionshöhle)inoperabel, Umstellung auf Temodal 1.Zyklus 250mg, 2. u. 3. Zyklus je 390 mg je stationär. Am 8.4. musste ich Udo erneut in die Klinik bringen, starke Übelkeit, Kopfschmerzen, Verdacht auf Hirnödem, zu schwach zum Laufen( seit Diagnose 13 Kg Gewichtsverlust, jetzt 63 Kg bei 1,80 Größe). Mittels CT weiters diffuses Wachstum festgestellt, der Arzt meint es kann in 2 - 4 Monaten zu Ende sein.
Wir hatten uns (Udo)Mitte Februar für die Antisense-Studie in Münster angemeldet, nach dem 2. Zyklus keine Veränderung, der dortige Arzt riet uns den 3. Zyklus auf jeden Fall zu machen und vor dem 4.Zykl. MRT abwarten. Falls weiteres Wachstum vorhanden ist, sollten wir uns sofort in Münster melden. Doch leider ist die Rekrutierung abgeschlossen (keine Chance). Mittlerweile ist auch der Karnofsky-Index gesunken.
Habe schreckliche Angst, doch will ich die Hoffnung nicht aufgeben!!!
Welche Möglichkeiten bleiben uns???

Hallo Susanne,
meine Frau ist auch in Bremerhaven wg. Glio IV operiert worden und der Krankheitsverlauf entspricht fast haargenau dem Deines LG. Bei welchem Onkologen seid ihr in Behandlung? Meine Frau bekam bis letzte Woche Temodal plus Caelyx. Das hat den Tumor wesentlich langsamer wachsen lassen. Nun sind wir in der Studie bei Dr.Dresemann in Dülmen. Wenn Du magst, gebe ich Dir Namen und Adresse unserer Onkologin oder weitere Hilfe. Wir scheinen ja relativ dicht beieinander zu wohnen.
Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,
die onkologische Behandlung wurde nach der OP zunächst auf der Stat. von Dr. Aydin durchgeführt. Unmittelbar vor Beginn des 1. Temodal-Zyklus bekam er ein Ödem, wurde dann auf der Neurochirurgie behandelt und gleich anschließend auch hier stat. die Temodal-Behandlung fortgesetzt. Seit dem wurde empfohlen die nachfolgende Chemo jeweils stat. auf der 6c fortzuführen. Am 18. soll der 4. Zyklus beginnen, in der Hoffnung, dass die Infiltrationen langsamer weiterwuchern, als ohne Behandlung.
Welche Erfahrungen gibt es mit der Studie, die Deine Frau bei Dr. Dresemann macht? Ich hoffe für Euch, dass alles gut wird. Vielen Dank für weitere Hilfe.
Liebe Grüße
Susanne
susanne_bo@email.de

Hallo Susanne,

habe dir soeben eine Mail geschickt.

Lieben Gruß
Andreas

Hallo an Alle,
ich denke es bleiben uns keine Möglichkeiten mehr.
Ich bin fix und fertig mit den Nerven. Udo liegt noch immer im KH, sein Gesundheitszustand hat sich seit Montag rapide verschlechtert. Er hat starke Kopfschmerzen, trotz hochdosierter Fortecortin-Infusion, kann nicht mehr gut schlucken, isst kaum noch,ihm ist ständig übel, trotz Zäpfchen dagegen, erkennt mich zwar, vergisst alles, was ich ihm kurz zuvor erzählt habe, schläft die meiste Zeit. Doch gerade heute bekam ich vom INI Hannover einen Anruf (auf Anraten von Andreas habe ich am Montag die neuesten MRT-Bilder zu Prof. Samii geschickt). Ich soll mit Udo vorbeikommen, es soll ein Funktions-MRT gemacht werden und wenn nichts beeinträchtigt ist (wird), will Prof. Samii operieren, aber nur dann.Den 4. Temodal Zyklus würden sie nicht beginnen, da die Chemo nicht angeschlagen hat. Udo ist zu schwach, habe ihm vom INI erzählt, 1 Min. später wusste er nicht was ich gesagt habe. Mehrere Ärzte haben auf mich eingeredet, dass ich mir das überlegen soll, sollte ich das wirklich wollen, würde ich ihn quälen und sein Leiden verlängern, ich sollte doch versuchen, ihn in Würde sterben zu lassen, er hätte ein Recht darauf.(Es geht doch nicht darum, dass ich mit dem Kopf durch die Wand will, wollte nur nichts unversucht lassen) Nach Stunden willigte ich ein, ihm seine Ruhe zu gönnen.
Doch nun sitze ich hier und hoffe ich habe alles nur geträumt!
Liebe Grüße
Susanne

hallo susanne ich wünsche dir sehr viel Kraft ,Aber das ist so leicht gesagt.Mein Mann hat auch einen Tumor (glio)Okt 2004. ich weiss was du jetzt durch machst.Liebe Grüsse

Hallo Dani,
danke, ich hoffe, dass bei Euch alles gut wird und Dein Mann schnell wieder auf die Beine kommt. Alles Gute und liebe Grüße

Hallo Susanne!

An dieser Stelle möchte ich Dir unsere Erfahrungen mit Dr. Samii schildern.
Ich weiß nicht, ob Du das als positiv oder negativ für Dich & Deinen Entscheidungsprozess empfindest, aber vielleicht hilft es Dir doch!
Mein ist Freund dieses Jahr von Prof. Samii 4 Stunden lang im Wachzustand operiert worden. Die OP war bei ihm eine heikle Geschichte, da der Tumor an das Motorikzentrum grenzte, deswegen die Wach-Op. Wärend uns eine andere Klinik Lähmungen "garantiert" hatte, ist bei Prof. Samii aber alles gut gegangen.
Zeitgleich mit der Aufnahme meines Freundes im INI lag noch ein anderer Patient mit auf seinem Zimmer. Er hatte plötzlich mit starken Lähmungen auf der linken Seite zu kämpfen. Nach einer Untersuchung im Klinikum in Aachen hat sich heraus gestellt, dass er an zwei Glioblastomen Grad IV erkrankt ist, deren Wachstum sich innerhalb einer Woche verdoppelt hatten. Er wurde ebenfalls im Wachzustand von Prof. Samii operiert, auch seine Tumore konnten komplett entfernt werden. Als wir ihn kennengelernt haben, ist er ziemlich fit gewesen, hatte nur noch leichte Probleme mit der Motorik auf der linken Seite (was er aber in Anbetracht der Umstände als das kleinere Übel angesehen hat). Er ist dann vor Ostern für 10 Tage nach Hause gefahren um danach seine Anschlußbehandlung im INI fortführen zu lassen (Chemo & Bestrahlung).
Wie gut oder schlecht es ihm jetzt gerade in der Anschlussbehandlung geht, wissen wir aber leider nicht.

Jetzt zu Deinem Partner und zu der Entscheidung, die auf Deinen Schultern lastet:
Wir haben in der ganzen Krankengeschichte meines Partners gelernt, dass man sehr kritisch gegenüber den Aussagen der Ärzte bleiben sollte/muss. (Hätte mein Partner seine OP in der anderen Klinik machen lassen, wäre er vielleicht tatsächlich gelähmt.)
Zum Thema "quälen" kann ich im Hinblick auf die OP nur sagen, dass die Op meines Freundes auch kein Spaziergang war, er im Anschluss aber Dank der Schmerzmittel fast kaum Schmerzen hatte. Wie Dein Partner den Transport verkraften würde, kann ich nicht beurteilen.
Dennoch würden mein Partner und ich, er liest gerade mit, Dir empfehlen das MRT im INI machen zu lassen.
Vielleicht kann Prof. Samii auch Euch helfen, wir wünschen es Euch von ganzem Herzen!!!

Solange einem Möglichkeiten geboten werden, sollte man unserer Meinung nach nicht aufgeben!
Kopf hoch und ganz viel Kraft für die nächste Zeit....

Mekki und Partner

PS: Ich kann Dir zudem sehr empfehlen, das Buch von Wolfgang Heinemann "Überleben Glückssache?" zu lesen.
Ihm wurde vor Jahren gesagt, dass er an einem Hirntumor erkarnkt sei und sein Testament schreiben solle. Heute gilt der Mann quasi als geheilt. In seinem Buch sind auch viele sehr interessante Tipps für alternative Therapieformen.

Hallo Mekki,
das Buch habe ich auch gelesen und fand es wirklich erstaunlich!!
Gruß
Andreas

Hallo Susanne,
es ist sicher keine einfache Situation, in der Du gerade steckst. Zumal Du die jenige bist, die nun eine Entscheidung treffen musst.
Ich kann eure Lage natürlich nicht beurteilen, würde aber, sofern er transportfähig ist, den Weg zu Dr.Samii nicht scheuen. Was habt ihr zu verlieren? Dr. Samii hat die Behandlung meiner Frau abgelehnt, weil es ihm aussichtslos erschien. Wenn er aber bei euch sagt, da wäre vielleicht eine Chance.....Er ist sicher keiner, der sich möglichst jeden Fall an Land zieht um Geld zu machen. Ggf. bekommt ihr sogar etwas von der Krankenkasse dazu (vielleicht sogar alles). Kannst mich gerne anschreiben, ich helfe Dir dann (bin allerdings ab morgen für eine Woche im Urlaub).

Letztendlich kann Dir aber keiner einen Tipp geben, da keiner die spezielle Situation kennt. Ob es richtig war (was immer Du tust), wirst Du eh erst im nachhinein feststellen.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und Deinem Partner alles Liebe und dass es wieder bergauf geht.

Andreas

Hallo Susanne!

Ich würde nichts unversucht lassen. Nicht aufgeben! Mein Bruder ist zu Weihnachten verstorben und ich denke heute noch viel darüber nach, ob ich auch wirklich alles versucht habe!

Alles Gute
Manfred

Hallo Ihr Lieben Alle,
danke für Eure Zeilen, die wirklich Mut machen. Udo geht es sehr schlecht, so dass an einen Transport im Moment nicht zu denken ist. Er bekommt jetzt
Gycerol...-Infusion, welches stärker entwässern soll, als das Fortecortin, um zu sehen, ob seine teilweise "Verwirrtheit", Vergesslichkeit und andauerndes Erbrechen vom Ödem oder von Infiltrationen des Tumors kommen.
Will ich abwarten.
Aber trotzdem noch einmal vielen Dank für Eure Anteilnahme.
Liebe Grüße
Susanne

Hallo Susanne,ich bin bei dir eine stille Mitleserin und möchte dir sagen,das ich ganz fest an euch beide denke,ihr geht euren ganz eigenen Weg,niemand kann und vorallem will euch keiner eine Entscheidung abnehmen,ihr trefft die,die für eure Situation die günstige ist,nur,las dich nicht beeinflussen,sogut wie ihr beide kennt euch keiner,nur ihr oder du wißt was für euch wichtig und richtig ist.In einem anderen Forum machen wir,wenn es uns schlechtgeht,wenn wir meinen,einer braucht es ,eine Kerze an.Es hilft,zu wissen,da sind Menschen,die denken an mich,an uns,die wissen,was wir jetzt durchmachen.Ich möchte euch beiden und allen,die eine Kerze brauchen könne heute diese anzünden.
Bin in Gedanken bei euch,auch Susanne

Liebe Susanne,
ich danke Dir von ganzem Herzen.
Susanne B

Wie lautet die Adresse von Prof. Samii???