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  #1  
Alt 24.07.2011, 15:04
Siegi60 Siegi60 ist offline
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Standard "Nun will ich doch mal"

Hallo Ihr Lieben da draussen, in der mir noch etwas unbekannten Welt des Computers.

Nun will ich doch mal! Ja ich wollte schon lange über dieses Forum mit Gleichgesinnten in Verbindung treten. Habe sehr interessiert die Beiträge gelesen und doch nicht den richtigen Mut gehabt zu schreiben.

Möchte mich kurz vorstellen, bin 61 Jahre alt, verh. und wohne in Köln. Seit Nov. 1998 gehöre ich zu dem Kreis "Patient mit klarzelligem Nierenzellkarzinom".
Will nicht lange Euch mit meiner Krankengeschichte langweilen, denke viele von Euch sind schon den gleichen Weg gegangen wie ich. Also nur kurz. Nov. 1998 Entfernung der rechten Niere (Tumor T2NOG1)
März 2004 1. Metastase auf der linken Nebenniere und OP. Durch die Medikation durch Hydrocortison u. Avastin bin ich gut eingestellt und komme damit gut klar.
Sept. 2008 leider dann Feststellung weiterer Metastasen auf der Lunge und in der Bauspeicheldrüse und einige Versteckte in den Weichteilen. Daraufhin Beginn der Therapie mit Avastin und Interferon. Hatte gute Erfolge damit und Prof. Heid. (Aachen) entschloss sich die restlichen Metastasen in der Pankreas operativ zu entfernen. Also auf nach Aachen. Im Aug. 2009 wurde mir dann der Pankreasschwanz und die Milz entfernt. Nach sehr langsamer aber stetiger Erholungszeit begann ich dann im Febr. 2010 mit der Sutent Therapie (anfangs 50 mg, dann 37,5 mg und z.Zt. mit 25 mg.) Durch die OP hatte ich leider eine Wundheilstörung am Bauch (10 cm im Durchschnitt große offene Wunde). Dies wurde dann im Juli 2010 endlich "repariert", dabei wurde auch gleich eine neue Metastase am Dünndarm entfernt. Daran kann man auch erkennen, das bei längeren Absetzen von Sutent die kleinen "Biester" sich sofort wieder zeigen.
Also nehme ich brav mein Sutent, habe natürlich mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen, bin aber heilfroh, das es Sutent gibt und ich dadurch doch recht gute Aussichten habe.

Nun komme ich zu meinem eigentlichen Anliegen und meiner Frage. Seit ein paar Wochen quält mich das Hand- Fußsyndrom. Die Füße tun so weh, daß ich sehr schlecht laufen kann. Gehe regelmäßig alle 4 Wochen zur Fußpflege, creme meine Füße und bekomme jetzt neue Einlagen. Um etwas ohne Schmerzen laufen zu können nehme ich Ibroprofen, dann kann ich es etwas aushalten. Weiß jemand einen guten Tipp, was ich noch machen kann um endlich wieder normal laufen zu können? Ich möchte doch wieder Sport machen und meine beiden Enkelkinder fordern mich auch ganz schön.

Also her mit Eurer guten Ratschlägen und Tipps.

Freue mich wenn ich auf diesem Wege einige Kontakte zu "Gleichgesinnten" bekomme und möchte mich jetzt schon bedanken.

Ach ja, meine Einstellung ist niemals aufgeben!!! egal was passiert.
Im übrigen mein Krebs heiß "Hermann". Hermann kann mit mir gut leben, wenn er mich gut leben lässt, also sind Hermann und ich jetzt eine Lebensgemeinschaft.

Liebe Grüße aus dem leider verregneten Köln und allen alles Gute Eure Siegi

Geändert von Birdie (24.07.2011 um 22:13 Uhr) Grund: Realnamen entfernt
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  #2  
Alt 24.07.2011, 15:48
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Hallo Siegi,

herzlich willkommen!!! Du wirst sicher noch kompetete Antworten bekommen .....

Die Rädchen in meinem Hirn drehen sich und ich frage mich, ob wir dich auf dem Forum in Frankfurt vielleicht kennen gelernt haben???? Mit der Frage des Netzes???

Falls ich völlig auf dem falschen Dampfer bin schon jetzt einmal sorry...

LG
__________________
Tschüs und lg

Gabi
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  #3  
Alt 24.07.2011, 15:52
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Hallo Siegi,
als ich eben Deine Geschichte las, war es mir gleich ein Bedürfnis, zu antworten.
Du reihst Dich mit Deinem langen Krankheitsverlauf gleich hier in die Liste der "Langzeitüberlebenden" ein und gibst den Jungspunten unter uns damit viel Hoffnung
Danke, daß Du Dich angemeldet hast!!!
Wurdest Du auch in Köln operiert? Mein Mann ist in der Uniklinik zweimal operiert worden und ich habe 1994 ein dreiviertel Jahr dort auf der Inneren verbracht und wurde wegen Leukämie behandelt.
Mein Mann nimmt auch Sutent 50 mg und hat gar kein Hand-Fuß-Syndrom. Wir fahren immer nach München in die Uniklinik zum Spezialisten und bekommen dort immer eine hauseigen produzierte Hand-Fuß-Salbe mit, die wohl Wunder wirkt. Die Zusammensetzung stand hier mal öffentlich im Forum, wurde aber irgendwann rausgemommen.

Mein Mann hat übrigens auch unter anderem eine Metastase auf der verbleibenden Nebenniere, die unter Sutent aber schrumpft. Von OP war nie die Rede. Mußt Du deswegen Hormone nehmen? (Vermutlich das Hydrocortison?)

Grüße aus der gar nicht so verregneten Eifel (wat'n Glück für den Formel 1 -Zirkus vor meiner Haustür)

Gruß Marion

Geändert von Birdie (31.07.2012 um 11:12 Uhr) Grund: Verwies auf Anlaufstelle
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  #4  
Alt 24.07.2011, 16:15
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Hallo Siegi,

mir geht es auch wie Gabi (bibikommt). Ich glaube, auch wir kennen Dich vom Nierenkrebs-Patienten-Forum im letzen und auch diesem Jahr. Schön, dass Du den Weg hierhin jetzt auch gefunden hast. Du wirst bestimmt viele gute Tipps hier bekommen. Ich kann Dir im Moment allerdings nicht weiterhelfen, da Henning diesbzgl. ja kaum Nebenwirkung hat.

Allerdings fahren wir auch zwischenzeitlich nach München zu Dr. St. und als wir im Mai das erste mal dort waren, hat er uns auch die "berühmte Salbe" mitgegeben, weil Henning sehr trockene Haut an Händen und Füßen und vor allem starke Probleme mit splitternden Nägeln hatte. Jeder Patient, der medikamentöse Therapie bei ihm verschrieben bekommt, erhält dort eine Salbe, die bei H-F-Syndrom sehr gut hilft.


Sei ganz lieb gegrüßt
Sigrid

Geändert von Birdie (31.07.2012 um 11:13 Uhr) Grund: Verwies auf Anlaufstelle
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  #5  
Alt 24.07.2011, 16:45
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Hallo Siegi,
die Siegreiche mit ihren Heermännern,
willkommen im Club.

Hydrocortison gehört nicht zur Therapie des Nierenzellkarzinoms, es ist eher kontraproduktiv und hat vielleicht auch die langsame Wundheilung bzw. Wundheilungsstörung nach der Op. verursacht.
Außerdem kann es das Immunsystem schwächen .
Ich hoffe, es ist längst abgesetzt!

Zum HFS werden Dir andere schreiben, ich kann es nicht, weil ich das auslasse.
Alles Gute,
Rudolf


PS 18:10
Meintest du überhaupt Hydrocortison? Wolltest du vielleicht Interferon schreiben?
.
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund! (Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, jetzt noch eine, seit 2006 ruhend)
Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (25.07.2011 um 12:37 Uhr)
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  #6  
Alt 24.07.2011, 18:04
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Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Hallo Siegi

Willkommen in unserem Wohnzimmer
Schön das unterstützung in meiner Gegend bekomme

Deine Geschichte hat auch einiges zu bieten...und langweilen tuste uns auch nicht. Gerade füllt sich meine Bude...werde nochmals antworten wenn hier weniger los ist

gruss Gabi
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  #7  
Alt 24.07.2011, 19:48
Siegi60 Siegi60 ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Toll,so schnell habe ich nicht mit Antworten gerechnet. Also Danke auch für die Tipps. Werde mich nach der Salbe erkundigen und sofort ausprobieren.

Also ich bin nicht in der Kölner Uni operiert worden. Die Niere wurde in Köln-Holweide "entsorgt" und die Metas wurden in Aachen hinaus geschnitten.

Nach der Frage ob ich die mit dem "Netz" bin, ja mir wurde nach langem Hin und Her das Netz "eingepflanzt" und meine Wunde ist zu. Leider hat sich wieder ein Narbenbruch eingestellt, aber ich habe keine Lust mich wieder unters Messer zu legen.

Rudolf schrieb wegen Hydrocortison, ja ich muss es nehmen, da ich keine Nebennieren mehr habe und mein Körper kein eigenes Cortisol mehr bilden kann.
Komme aber gut damit zurecht. Die Wundheilstörung war auf die lange Therapie von Avastin und Interferon zurückzuführen.

Es freut mich nun auch auf diesem Weg mit Euch in Kontakt treten zu können.

Wünsche allen, starke Nerven und starken Willen.

Wie man in Kölle sagt Tschüssi bis bald Siegi
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  #8  
Alt 24.07.2011, 22:11
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Hallo Siegi,
schön, von dir zu hören!
Weniger schön, dass dich das H-F-Syndrom erwischt hat!
Tipp meinerseits, den ich noch nicht eingepflegt habe: Hanföl !!!
Die Füße 2 mal täglich mit Hanföl eincremen - damit gibt es sehr gute Erfolge!
Schau mal im Internet - da gibt es mehrere Lieferanten.

Was die Creme angeht ..

Liebe Gemeinde,
ich bitte euch herzlich das Rezept der Salbe nicht weiterzugeben, denn sie ist seit einiger Zeit PATENTGESCHÜTZT!!!!!!
Aus diesem Grunde musste ich das Rezept rausnehmen und ich bitte euch dringend den Patentschutz zu beachten!
Die Creme wird wohl hoffentlich bald käuflich zu erweben sein!

Tut mir leid, dass ich das so deutlich schreiben musste!

Viele Grüße
Birdie
__________________
Wissen gibt Sicherheit!

Geändert von Birdie (24.07.2011 um 22:19 Uhr)
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  #9  
Alt 24.07.2011, 23:08
Siegi60 Siegi60 ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Hi Birdie,
Danke für den Tip. Werde mich morgen sofort darum bemühen. Hoffentlich hilft es. Werde Ergebnis melden.
Noch einen schönen Abend und alles Gute

Siegi
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  #10  
Alt 25.07.2011, 00:16
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Hallo Siegi,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Auch ich wurde 1998
an der Niere operiert. Du hast ja auch schon Einiges an Operationen hinter dir.
Aber wenn man dann gut weiterleben kann ist es schon toll.
Ich habe auch ein Jahr Sutent genommen und hatte damals auch sehr starke Schmerzen an den Füßen. Mit Nexavar ist es nicht mehr ganz so schlimm, aber 2 Wochen nach der Fußpflege habe ich schon wieder Probleme. Deshalb gehe ich alle 2 Wochen zur Fußpflege. Wenn dann die Hornhaus mit dem Skalpell abgetragen wird geht es mir wieder besser. Ich nehme auch die Salbe aus Großhadern.
Aber Dr. ST. empfiehlt auch immer die blaue Dose mit Nivea Creme. Ich habe das aber noch nicht ausprobiert. Aber versuch es mal. Ich trage auch in allen Schuhen Einlagen. Für zu Hause habe ich dickere Einlagen, die an den bestimmten Stellen wo es sehr weh tut extra weich gemacht wurde. Diese Einlagen passen aber nur in offene Sandalen die auch eine Nummer größer sind.

Mehr kann ich Dir im Moment nich schreiben.

Ich wünsche Dir und Deinem Hermann alles Gute und viel Kraft den Hermann zu besiegen.
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  #11  
Alt 25.07.2011, 15:52
Siegi60 Siegi60 ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Vielen Dank Marita für die Infos.

Heute habe ich erstmals Birdies Rat befolgt und Hanföl geholt. Die blaue Dose steht bei uns auch im Bad. Muss ich nur meinem Mann abluchsen.

Hauptsache es hilft irgendetwas, wir wollen doch noch viele Städte erkunden. Ohne Fußschmerz wäre dies natürlich super toll.

Einen schönen Tag wünscht Siegi
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  #12  
Alt 30.11.2011, 20:06
Siegi60 Siegi60 ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Liebe "Nierechengemeinde",

ich brauche wiedermal einen Rat von Euch. Mir geht es zur Zeit nicht sehr gut. In der letzten Zeit (so ab dem 1. August d.J.) habe ich durch die Erkrankung meiner Mutter (Schlaganfall) nur Stress und komme garnicht mehr zur Ruhe. Nun seit 2 Wochen habe ich Hilfe von einer 24 Stundenkraft. Leider wird es jetzt immer schlimmer und der Arzt meint, meine Mutter bereitet sich auf den letzten Wegauf.

Aber zu meiner Frage: Im Januar/Februar werde ich wahrscheinlich wieder zum CT müssen. Ich habe furchtbar Angst, daß durch den Stress die Metas Zeit hatten sich wieder breit zu machen. Kann dies sein? Hat jemand schonmal davon gehört? Ist vielleicht dumm von mir, aber es würde mich schon interessieren ob jemand auch schon mal in dieser Situation war.
Wie ja gesagt, habe ich wahnsinnig hohen Blutdruck und in letzter Zeit sehr niedergeschlagen und kaputt. Dazu kommen die "blöden" Fußschmerzen.
Ich muss dazu sagen, daß ich mich sonst nicht so leicht runterziehen lasse und in unserer Familie, trotz meiner Erkrankung, ich die "Starke" bin.
Vielleicht könnt Ihr mir ein wenig die Angst nehmen.

Danke fürs Lesen und einen schönen Abend noch

Liebe Grüße

Geändert von Siegi60 (01.12.2011 um 15:10 Uhr)
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  #13  
Alt 03.12.2011, 02:47
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Liebe Siegi,

nachdem ich auch oft psychischen Stress mit meinem Mann hatte, habe ich mit meiner Psychologin darüber gesprochen, ob das Schuld an den ständigen Metastasen (vor ein paar Jahren) war. Sie hat in Amerika Onkopsychologie studiert und sagte, dass man in Amerika zu der Erkenntnis gekommen ist, dass so etwas keine Metastasen auslöst. Wahrscheinlich wird man auch nie den wahren Grund erfahren warum Metastasen wachsen. Ich habe dieses Thema dann auch abgehakt. Mach Dir nicht so viele Gedanken, wenn es sein soll, dass eine Metastase kommt dann kommt sie sowieso. Daran ist niemand Schuld. Natürlich sollte man sich selbst nicht zuviel Stress machen, daran musst Du arbeiten.
Ich müsste auch dringend daran arbeiten. Ich versuche mich schon zu ändern.

Mit Deiner Mutter musst Du soviel wie möglich an fremde Dienste abgeben.
Nimm einen Pflegedienst, welche Pflegestufe hat denn Deine Mutti?
Ich habe ja meine Mutti auch versorgt, und der Pflegedienst ist 3x täglich gekommen. Die Wohnung wurde 2x wöchentlich von der Putzfrau geputzt.
Wenn Du alles selbst machen willst bist auch du bald kaputt.
Einfach ist es nicht, bes. wenn man selbst krank ist eine Mutter zu versorgen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und denk nicht jetzt schon an das nächste CT.
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  #14  
Alt 03.12.2011, 15:15
Siegi60 Siegi60 ist offline
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Standard AW: "Nun will ich doch mal"

Liebe Martia,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja ich sehe viele Parallen zwischen Dir und mir. Ich muss dringend an meiner Situation arbeiten. Ich kann einfach nicht nein sagen.

Der Stress wird nun etwas weniger, meine Mutter ist gestern verstorben. Dies war für mich auch noch eine harte Probe. Die letzten Stunden waren sehr schlimm. Ich werde dieses Jahr nochmal als "schlimme Zeit" abhacken. Habe am 15. 12. Gespräch mit meiner Onkologin und hoffe das ich schnell einen Termin zum CT bekomme. Melde mich dann wieder.

Einen schönen 2. Advent und grüß mir München und Umgebung

Siegi
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  #15  
Alt 05.12.2011, 02:03
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Marita P. Marita P. ist offline
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Liebe Siegi,

ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Der liebe Gott hat doch ein Einsehen gehabt, dass es Dir sonst zu viel ist. Für die Trauerzeit wünsche ich Dir viel Kraft und schöne Gedanken an die Vergangenheit mit Deiner Mutti.
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