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  #1  
Alt 18.12.2012, 15:35
Dirk1273 Dirk1273 ist offline
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Beiträge: 3
Standard Leberkrebs , 9cm grosser Tumor

Hallo,

ich heisse Dirk bin 39 , und man hat bei mir einen Lebertumor von einer grösse von ca 9 cm im durchmesser gefunden sowie metastasen im Bauchraum sowie eine kleine im oberen rechten Rippenbogen.

2006 bekam ich ein gutartiges Phäochromozytom mit samt Nebenniere entfernt, alles war gut bis 2010, da hatte ich einen Narbenbruch der Op Narbe von 2006 und diese wurde korrigiert. Dabei entdeckte man einen 0,5 cm grossen endokrinen Tumor mit Unbekannter Histologie, daraufhin stellte man mich in Essen 48 Std mit CT MRT usw usw auf dem Kopf, zu 99,9% frei. Nun seit Juni 2012 entdeckte man den Tumor auf der Leber mit grösse noch 4,5 cm x 3,3 cm.
Die Docs wollten nicht schneiden da sie, wie sie sagten es zu gefährlich wäre da es sich wohl um ein Ableger (Metastase) von 2006 handeln könnte und dieser wie es bei Phäochromozytomen ist mit Hormonen gefüllt ist wie Adrenalin, Noadrenalin und Cortison, quasi ein gefährlicher Hormoncocktail der ausgestossen würde wenn man dem Ding zu nahe rückt und da dieser welche auf der Leber sitze mache man das ungern.

So kam die bestrahlung ende Oktober ohne Chemo nur Bestrahlung....Kontrolltermin wäre febuar 2013 gewesen.

Naja solange warten wollt ich nicht konsultierte eine andere Klinik betreffend Zweitmeinung. Die ich gestern bekam nun ist er 9 cm gross und hat metastasen.

Habe echt angst, und frage mich wie es weitergeht und was es da noch an chancen der heilung gibt.

Lg
Dirk
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  #2  
Alt 18.12.2012, 16:05
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Standard AW: Leberkrebs , 9cm grosser Tumor

Hallo Dirk,

erstmal herzlich Willkommen bei uns, auch wenn der Anlass nicht so toll ist
Was mich interessieren würde...hat man nicht mal in Erwägung gezogen den Tumor mit einer Biopsie zu ordern?
So wüsste man zumindest, was das für ein Geselle ist...ob nun Metastase oder HCC usw.
Viele Grüße
Mel
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  #3  
Alt 18.12.2012, 19:19
franzenpferd franzenpferd ist offline
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Ort: schwabenland nähe ulm
Beiträge: 61
Standard AW: Leberkrebs , 9cm grosser Tumor

hallo dirk,
das was mel dir vorgeschlagen hat ist das was ich auch denken würde, dazu möchte ich dir bezüglich einer zweitmeinung die crona klinik in tübingen empfehlen, da gibt es einen tollen leberspezialisten, dem namen nach italienischer herkunft, ic weis nicht ob ich den namen nennen darf,der auch mich operriert hat, mein tumor war damals auch so groß wie bei dir.
aber auf alle fälle erst biopsie machen lassen.
ganz viel glück,
lg
heidi
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  #4  
Alt 18.12.2012, 21:54
Sternchenhk Sternchenhk ist offline
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Registriert seit: 05.07.2010
Ort: nähe Stuttgart
Beiträge: 130
Standard AW: Leberkrebs , 9cm grosser Tumor

Hallo Heidi,
du meinst sicher Dr. Natalin
Der ist echt ein super guter Doc, kann ich jedem ans Herz legen.
Auch mein Mann wurde von ihm behandelt und er machte uns auch nichts vor.
Sehr sachlich und doch ehrlich.

Ja, Tübingen ist schon gut

Grüßle
Helga
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  #5  
Alt 19.12.2012, 10:57
Dirk1273 Dirk1273 ist offline
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Registriert seit: 18.12.2012
Beiträge: 3
Standard AW: Leberkrebs , 9cm grosser Tumor

Hallo an alle,

erstmal vielen lieben Dank für die Antworten.
Nein bei mir wurde bisher noch nie eine Biopsie durchgeführt, mit der begründung man wolle diesen Tumor nicht beschädigen da man angst habe das er diesen Hormoncoktail ausstösst sobald man ihn berührt. Dieser Cocktail an hochdosierten Hormonen könnte mich sonst in Lebensgefahr bringen.

Man hat nur eine Dosimetrie durchgeführt, da bekommt man ein leicht strahlendes Mittel gespritzt dann gehts ab ins Pet/CT, dort hat man nur festgestellt das der bösartig ist und anhand der Blutwerte und Urinwerten hat man herrausgefunden das es sich um ein Phäochromozytom handelt das entartet ist...obs nun eine Metastase von Damals ist...keine Ahnung weiss niemand.

Welch ironie wenn man nichts macht, zappel ich nicht mehr lange, und wenn man Operiert so habe ich wenigstens noch ne Chance.

Die Docs müssen langsam bei mir in Wallung kommen.

Lg
Dirk

Geändert von Dirk1273 (19.12.2012 um 11:41 Uhr)
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  #6  
Alt 19.12.2012, 17:46
Blaubärin Blaubärin ist offline
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Beiträge: 19
Standard AW: Leberkrebs , 9cm grosser Tumor

Hallo Dirk,
meiner Mutter wurde auch auf Grund eines Phäochromozytoms die Nebenniere entfernt. Um die Operation zu ermöglichen, musste sie vorher wochenlang medikamentös (zum Blutdrucksenken u. a.) eingestellt werden. Ist das evtl. bei der Leber auch möglich? So wurde es doch vermutlich bei dir auch gehandhabt, bevor sie das Phäo entfernt haben, oder?
Wie auch immer, ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte eine gute Lösung finden!
Blaubärin
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  #7  
Alt 20.12.2012, 11:24
Dirk1273 Dirk1273 ist offline
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Registriert seit: 18.12.2012
Beiträge: 3
Standard AW: Leberkrebs , 9cm grosser Tumor

ja, das stimmt. man hatte mich 2006 mit Alphablockern und anderen Blutdrucksenkenden zeugs vollgepumpt bis ich auf ein Minimum reduziert war. erst dann hatten sie mit der Op begonnen.

Nur da es jetzt die Leber ist wo das biest sitzt traut sich da keiner wirklich ran.

nur diese Bestrahlung, aber das hilft gar nichts das ding wächst weiter.

Bisher gehts mir noch gut, keine Schmerzen nichts.

Doch ich weiss eben auch was passiert wenn man das Ding nicht bald schnell rausbekommt aus meinem Körper

Alles Doof
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  #8  
Alt 20.12.2012, 19:56
Blaubärin Blaubärin ist offline
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Registriert seit: 02.12.2011
Beiträge: 19
Standard AW: Leberkrebs , 9cm grosser Tumor

Hallo Dirk,
ich meine, es gibt in Freiburg ein Zentrum für Phäochromozyten. Vielleicht kannst du da mal anrufen und dein ganzes Zeugs hinschicken, um eine weitere Meinung einzuholen? Das, was du da hast, ist ja wirklich irrsinnig selten.
Alles liebe und ein dicker
Blaubärin
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