Sarkom nos G3 im Bauchraum

[Ostermanja]

Hallo liebe Forenmitglieder,

Wurde am 4.1. In Bochum operiert, die Histologie ergab ein sarkom nos, der im Gesundem R 0 operiert entfernt wurde. Thorax Ct, Schädel MRT und skelettszintigramm zeigten keine Metastasen. das war nach der ersten Schockwelle erstmal eine große Erleichterung. Körperlich geht es mir täglich besser - psychisch bin ich sehr labil. Habe zwei kleine Kinder und Angst sie "allein " zu lassen.
Bin nun wieder zu Hause und habe nun vom Tumorboard in Bochum die Empfehlung eine adjuvante Chemotherapie mit ifofamid und Adriamycin durchzuführen. Gibt es im Forum vielleicht jemanden der ähnliches hat ? Habe schon viel gelesen , komme mir aber immer wie ein Exot vor. Habe zur Absicherung der Empfehlung/ Therapie Kontakt zu Münster aufgenommen und überlege die ganze Zeit, ob ich besser Essen auch noch Anschreiben sollte...
Mir geht einfach so vieles im Kopf rum
Liebe Grüße ostermanja

[susa212]

Liebe ostermanja,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein Schöner ist!

Trotz allem Übel hast du das Glück, dass eine R0-Resektion bei dir erreicht werden konnte. Das ist eine gute Ausgangslage, jetzt müssen die Spezialisten entscheiden, was am Sinnvollsten weiter gemacht werden kann, damit du kein Rezidiv und keine Metastasen bekommst. Im obersten Thread hier im Weichteil-Forum findest du eine Ärzte-Liste mit sarkomerfahrenen Medizinern, die du für eine Zweitmeinung zum Thema adjuvante Chemo konsultieren kannst. Meist bekommt man dort sehr schnell und unkompliziert einen Termin, denn die Menschen dort wissen auch, wie wichtig es ist, Klarheit zu haben und schnell die notwenigen Behandlungen einzuleiten.

Ich kann mir vorstellen, wie es dir gerade geht! Meine Kids waren zum Zeitpunkt der Diagnose zwar nicht mehr ganz so klein, aber die gleichen Gedanken sind mir auch durch den Kopf gegangen.

Alles alles Gute für dich!!!!!
Susanne

[angie fuerst]

Hallo Ostermanja,
es tut mir sehr leid, dss es dich nun auch "erwischt" hat. Auch ich bin hier in diesem Forum der Weichteilsarkome eine Exotin - ich hatte aufgrund der Strahlenthreapie nach Brustkrebs ein G3 Angiosarkom entwickelt. Die mich behandelnden Experten, sowie das Sarkomzentrum, überlegten ebenfalls, ob in meinem Fall eine Chemo sinnvoll wäre, da ja Bestrahlung für mich NICHT mehr in Frage kommt. In meinem Fall, waren alle der Meinung, dass eine Chemo erst bei einem Rezidiv oder im Falle von Metastasen gegeben werden sollte, da durch die anschließende Ablatio ebenfalls eine R0 Resektion erreicht werden konnte. Ich habe dann "nur" eine antiangiogenetische Therapie für die Dauer eines halben Jahres durchgeführt um mit einem Medikamentenmix die Tumorzellen daran zu hindern, sich in den Endothelzellen festzusetzen.
Ich würde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen und versuchen über den Krebsinformationsdienst herauszubekommen, wer denn deine Sarkomart überhaupt schon einmal operiert und chemotherapeutisch behandelt hat.
Hier die Telefonnummer des Krebsinformationsdienstes: 0800 - 420 30 40. Der Anruf ist gratis und ich wurde sogar zurückgerufen, weil sie wegen meines extrem seltenen strahleninduzierten Angiosarkoms noch mehr Infos einholen mussten.
Es ist super, dass bei dir eine R0 Resektion erreicht werden konnte - dazu erst einmal meinen allerherzlichsten Glückwunsch, dann ist das schon einmal ein guter Ausgangspunkt und sollte dir Mut machen. Ich habe nun mein AS, trotz extrem schlechter statistischer Prognose, bereits drei Jahre überlebt - ohne Chemo.
Im Endeffekt wirst du die Entscheidung adjuvante Chemo ja oder nein selbst treffen müssen. Dafür wünsche ich dir viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße
Ute

[Ostermanja]

Hallo Angie und Susan und alle anderen!
Erstmal lieben Dank für eure Mails. Habe heute mal etwas ganz alltägliches gemacht und war bei einer Freundin zum Geburtstagskuchen, da der Rest der Gäste nichts von allem wusste ging es mal einfach um banale Alltagsgeschichten. Tut einfach gut ! Danke für den Tipp mit der Telefonnummer, werde trotz angehenden Wochenende einfach gleich mal versuchen dort anzurufen!

Ich wünsche euch ein erholsames im Kreise nette Freunde und Familie!
bis bald
Ostermanns

[Thusnelda]

Hallo, ein Besuch in Essen lohnt sich nach meiner Erfahrung immer. Die Einschätzungen zur adjuvanten Chemo sind allgemein sehr zurückhaltend siehe Thread von Igelin76. Meine Erfahrungen findest du unter weicheteileblog.wordpress.com . Alles Gute!

[Morgana]

Hallo Ostermanja,
das ist heftig.
Jaa! Unbedingt wichtig ist ein Sarkomzentrum...Sarkome sind selten und da muß einfach kompetente Behandlung eingeleitet werden.
"Wir" hatten gute Erfahrung im Sarkomzentrum der Uniklinik Essen.

LG
Morgana