Bitte Hilfe! Invasiv lobuläres Karzinom

[susany]

Hallo ihr Lieben,

ich bin heute zum ersten mal hier. Bei euch zu stöbern hat mir so viel Kraft gegeben, dass ich mich nun auch angemeldet habe.
Derzeit komme ich mir vor, wie in einem schlechten Science-Fiction!

Januar: Diagnose Brustkrebs meiner Tante, März: Diagnose Brustkrebs meiner Mutter.
Völlig beunruhigt ging ich vor 3 Wochen zu meinem FA. Bat ihn um Sonographie, angeblich alles o.k., ließ mich zur Mammo überweisen. Dann der Hammer: Mammo o.k., aber in weiterer Ultraschall: Krebsverdacht. Ich war ein Nervenbündel. Habe sofort Kernspin vereinbart, ebenfalls Verdacht bestätigt. 1 Tag später im Brustzentrum, Biopsie. Freitag Ergebnis: Invasiv lobuläres Karzinom! Genau wie meine Mutter, sogar gleiche Stelle! Oh, es gäbe noch so viel zu erzählen, aber ich will euch nicht nerven.
Derzeit bin ich stundenlang im Internet um so viel wie möglich vom medizinischen Kauderwelsch und über die Krankheit zu erfahren...
Trotz meiner Recherchen habe ich 2 Dinge im Befund meiner Biopsie nicht verstanden:
Tumorgrading nach Elston und Ellis: 3+2+1 (2 Mitosen/10HPF) und
M8520/3 (hier habe ich bei der WHO nachgesehen, konnte dieses Kürzel aber nicht finden).
Außerdem habe ich bei einem anderen Beitrag gelesen "Invasives Karzinom Score 6". Was bedeutet das?
Kann mir jemand von euch weiterhelfen? Muss ja morgen schon ins KH ...
Ich würde mich riesig freuen, wenn sich jemand von euch meldet.

Euch allen wünsche ich heute so viel Sonnenschein wie hier, bis bald,

Susany

[Birgit64]

Hallo Susany,

das sind je jede Menge Hiobsbotschaften in so kurzer Zeit. Da war dein Schutzengel wohl besonders wachsam, dass du instinktiv auch für dich entsprechende Untersuchungen veranlasst hast.

Vielleicht kann ich dir bei der Beanwortung deiner Fragen helfen:

M8520/3 ist der ICD-O Schlüssel für ein lobuläres invasives Mammakarzinom beruhend auf der WHO-Klassifikation von 1981 - lobulär bedeutet, dass das Karzinom von den Drüsenläppchen der Brust bzw. am Ende eines Milchgangs entsteht und invasiv, dass es in das umliegende Gewebe hineinwächst.

Beim Tumorgrading wird's ein bisschen komplzierter: die Ziffern 3 + 2 + 1 werden nach einem Punktesystem für bestimmte Kriterien vergeben und addiert. Dabei ist die niedrigste Summe 3 und die höchste Summe 9 .Vielleicht hilft dir dabei der nachstehende Link.

http://tumorzentrum-hdma.de/tr06.htm#INH_II2. Weiter unten auf der Seite findest du eine entsprechende Tabelle.

Bei dir ergibt die Summe der Punkte '6', was einem mittelgradig differenziertem Tumor - also G2- entsprechen würde.

Hoffe, dass dir das ein bisschen weiterhilft.

Viel Glück für Dich und den Rest der Familie.

[susany]

Hallo Birgit64,

du hast mir sehr geholfen. Die von dir empfohlene Seite hatte ich noch nicht gefunden.
Es ist für mich einfach super wichtig alles zu wissen. Meine Mutter wurde nach der 1. Aussage -noch so klein 0,7 cm- und alles kein Problem 3 operiert und die Brust ist nun abgenommen. Das Schlimmste ist, dass meine Mutter nun psychisch "reif für die Insel" ist, da sie nichts mehr glaubt und sich in Selbstmitleid ergeht. Das lasse ich bei mir nicht zu! Daher habe ich ihr auch nichts von mir erzählt. Das wäre derzeit zu viel. Außerdem kann ich mich auch nicht mit ihr austauschen, da sie mir in jedem Gespräch was anderes erzählt.
Umso glücklicher bin ich, euch gefunden zu haben!

Alles Liebe für dich,

Susany

[Birgit64]

Hallo Susany,

freut mich wenn ich dir ein wenig weiterhelfen konnte. Dass es bei der Mutter Komplikationen, die weitere Operationen nötig machten, ist natürlich schlimm.
Deine Mutter ist vielleicht auch jetzt ein wenig niedergedrückter, weil es letztendlich mit der Brusterhaltung nicht geklappt hat. Eine Ablatio ist immer ein ziemlicher Einschnitt und an das veränderte Körperbild muss sie sich erst gewöhnen. Evtl. bleibt ihr ja auch die Option eines späteren Wiederaufbaus.
Wichtig ist doch, dass ihr erst einmal alle wieder gesund werdet.

Schade, dass du mit deiner Mutter nicht über die Erkrankung sprechen kannst. Ich persönlich halte nicht viel von solchen Heimlichkeiten. Irgendwann kommt das sowieso ans Tageslicht, weil sich jemand verplappert und dann ist's mit dem Vertrauensverhältnis dahin. Meine Mutter hatte BK 2006 (ich in 2003) und sie hatte auch die Idee meine Brüder nicht in vollem Umfang zu informieren (kurz zuvor war mein Vater gestorben und sie wollte sie schonen). Da wir alle aber (sehr) weit auseinanderwohnen, ist jeder darauf angewiesen, dass wir ehrlich miteinander damit umgehen und sich jeder darauf verlassen kann, dass nichts unter den Tisch gekehrt wird.
Nur so konnten und können wir uns gegenseitig helfen und unterstützen.

Freundliche Grüße

[Susi04]

Hallo Susany

Ich habe ein ähnlichens Problem wie du mit deiner Mutter, nur meine Mutter ist psychisch krank. Sie stirbt seit ich denken kann munter vor sich hin, damit ist sie inzwischen fast 80 Jahre geworden.
Mir ist das keine große Hilfe, denn ihr geht es ja schlecht, weil ich Krebs habe, deshalb habe ich ihr damals nicht selber von meiner Diagnose erzählt, sondern meinen Bruder und seine Frau vorgeschickt. Ich hätte es ihr vorwurfsvolles Getue nicht ertragen.
Ich gehe inzwischen sehr distanziert mit meiner Mutter um, dass ist natürlich nicht schön, aber schließlich muss ich mit meiner Krankheit leben.
Wenn es bei mir Probleme gibt, sage ich es ihr nicht mehr.
Mich belastet es sehr, dass meine Mutter so ist wie sie ist. Auch wenn ich inzwischen gelernt habe damit umzugehen, kann ich ihre Jammerei manchmal kaum ertragen.
Eine Krebsdiagnose verschweigen würde ich allerdings nicht, denn auch du hast das Recht darauf, dass es dir nicht gut geht damit. Deine Mutter sollte dass wissen, denn nur so kannst du verhindern, dass sie ihre Sorgen auch noch bei dir ablädt.

Seit 3 Tagen habe ich ein weiteres Problem. Mein Sohn ist Zeitsoldat bei der Bundeswehr, er muss im Juli für 4 Monate nach Afghanistan. Ich habe alles versucht ihm umzustimmen, sich nicht zu verpflichten, er hat es trotzdem getan. Mich belastet das natürlich furchtbar, diese 4 Monate werden die Hölle werden, aber ich muss damit leben.
Nur, wie ich dass meiner Mutter beibringe, weiß ich noch nicht.

Dir wünsche ich ganz viel Kraft, mit der Siatuation umzugehen.
Ich würde ihr die Wahrheit sagen, damit sie weiß, warum es dir nicht so gut geht. Vielleicht hilft es deiner Mutter sogar, denn für ihre Kinder können Mütter sehr stark sein
Meine Mutter hat sich übrigens bei ihrer Friseuse beschwert, dass ich es ihr damals nicht selber gesagt habe.

Liebe Grüße und weiterhin viele Schutzengel
Susi

[anthierry]

Hallo Susi04,

ich kann Dir das voll und ganz nachfühlen, wie es Dir mit der Sorge um Deinen Sohn ergeht. Mein Sohn ist ebenfalls Zeitsoldat und bekam auch den "Marschbefehl" Afghanistan. Das hat mich mehr belastet als meine Krankheit. Schlaflose Nächte wechselten sich mit Albträumen ab. Ich bekam dafür nur ein amüsantes Lächeln. Das ist ja wohl auch völlig normal, dass man sich um die Kinder, die man geboren hat, immer Sorgen macht. Ich war auf meinen Sohn richtig wütend, dass er mir das "antut". Ich weiß nicht, ob sie sich richtig in uns einfühlen können, da sie noch keine eigenen Kinder haben. Ich habe gebetet, dass er sich doch noch umstimmen lässt, aber es war auch zwecklos. Aber meine Gebete wurden erhört...er brach sich kurz vor Abmarsch ziemlich kompliziert das Sprunggelenk und damit war Afghanistan passee. Ich will jetzt nicht sagen, dass mich das gefreut hat, aber es war eine Art Erleichterung, wenn Du verstehst was ich meine. Ein Knochenbruch ist zwar schmerzhaft und mit Ausdauer bei der Heilung verbunden - aber nicht lebensbedrohlich. Was ich damit meine ist auch - was geht im Kopf Deiner Mutter vor sich? Du bist ihr Kind... Eigentlich müsste sie Dir doch beistehen und es Dir leichter machen soweit es ihr möglich ist.
Bei mir ist es genau umgekehrt, seit ich erkrankt bin, bauen meine Eltern immer weiter ab aus Sorge um mich. Ich habe es ihnen dann direkt gesagt, dass mir das nicht hilft, denn ich brauche sie doch! Obwohl ich die Sorge um's Kind verstehe. Aber ich mache mir dann auch Sorgen um sie, weil sie meine Eltern sind.
Ach Mensch, es sollte wirklich keinem zu gut gehen. Hast Du mit Deinem Sohn nochmal gesprochen, was das für Dich bedeutet, wenn er in einen Krieg zieht, welcher eigentlich nicht direkt unserer ist. Würden sie uns (ihre Nächsten, ihr Land und deren Menschen) verteidigen müssen, würde ich das auch anders sehen. Meine neue Liebe ist Israeli und muss jährlich zum Reservedienst. Diese 4 Wochen sind für mich auch schon immer die Hölle! Aber da habe ich noch Verständnis, da er seinem Land und seinem Volk dient.
Ich muss Dich mal drücken, weil es mir so nahe geht.
Aber denk positiv, schicke ihm alle Schutzengel die Du entbehren kannst mit - ich schicke Dir dafür einen von mir.
Alles, alles Gute!
Lieben Gruß Anja

[susany]

Hallo Susi04,

obwohl das Verhältnis zu unseren Müttern ja nicht witzig ist, musste ich doch schmunzeln. Das mit dem Friseur hätte bei mir auch passieren können.
Ich denke einen gewissen Selbstschutz-Abstand aufzubauen wie wir das tun, ist das Beste.- Auch wenn Menschen, die das Problem nicht kennen, das nicht verstehen. Das mit dem Verschweigen ist falsch angekommen. (Ich habe es ja auch nicht erklärt ...) Meine Mutter fliegt jetzt 1 Woche in Urlaub, am Tag nach der Ankunft beginnt ihre 1. Chemo. Daher sage ich jetzt nichts, damit sie in der Zeit vielleicht mal wieder etwas auftanken kann. (Soweit das möglich ist...). In jedem Fall möchte ich nicht dafür verantwortlich sein, dass sie sich wegen mir nicht erholen kann. Also bin ich offiziell nä. Woche auf Geschäftsreise und danach erst werde ich sie informieren.

Dass dein Sohn nach Afghanistan muss, ist sicherlich schrecklich für dich. Hast du denn eine Partnerschaft, die dich aufbauen kann?

Es ist schwierig zu sagen, wie du das deiner Mutter beibringen kannst.
Ich persönlich würde ihr das ganz nüchtern mitteilen. Bei den ersten Jammer-Anzeichen würde ich sie bitten, damit aufzuhören und ihr erklären, dass die Situation für dich mindestens so schwierig ist wie für sie und dass ihr Jammern nicht dazu beiträgt, dass du der kommenden Zeit positiv entgegen sehen kannst.- Aber wie gesagt, das wäre nur meine Reaktion.

Wie geht es dir eigentlich mit deinem Krebs? Willst du mir ein bisschen von dir erzählen?

Erst mal alles Liebe! Genieße das schöne Wetter heute und schicke deine Sorgen mit den Wolken weg. Ich weiß, das ist so leicht gesagt... aber versuch es trotzdem!

Susany

[Ulrike008]

Hallo, Susany,

ich möchte noch einen anderen Aspekt aufzeigen. Habe mit Erleichterung gelesen, dass du bereits einen Kernspin hast durchführen lassen. Gerade beim lobulären Karzinom ist es ja auch heute noch so, dass es sich in Mammo und Sonographie oft nicht oder nicht vollständig darstellt und erst das MRT die wirkliche Ausdehnung darstellt.

Ich werde meinem Radiologen ewig dankbar sein, dass er vor der OP ein MRT hat durchführen lassen, denn so wußte ich wenigstens im voraus, dass eine Ablatio unumgänglich sein würde. Ich persönlich empfinde es als eine Zumutung heutzutage im Jahr 2008 (wo die Diagnosegeräte angeblich so bis auf den Millimeter supergenau sein sollen...), wenn Frauen im KH mitgeteilt wird, die Ränder seien nicht tumorfrei (oder sonstwas) und man müsse jetzt eben eine Ablatio / Mastektomie durchführen. Klingt schön abstrakt, ist aber schlicht und ergreifend eine A m p u t a t i o n .

Nun gibt es ja Frauen, die beneidenswerterweise sagen können, Hauptsache, der Krebs ist aus meinem Körper, meine Brust ist mir egal....I c h konnte das nicht, dazu war der Krebs zu abstrakt für mich (wir kommen ja in der Regel nicht schmerzgebeugt zum Arzt, so nach dem Motto "tun Sie was, operieren, amputieren, egal, Hauptsache, ich bin die Schmerzen los") und ich war sehr froh, dass ich zwischen Therapie-mitteilung und Operation einen Zeitraum von 2 Wochen hatte, um mit dieser Aussage fertig zu werden. Hat mir sicher geholfen, das ganze besser zu verkraften.

In dieser Zeit konnte ich dann auch in aller Ruhe meinen Eltern sagen, dass ich Krebs hätte, was nicht einfach da, da (einige Jahre früher) mein Bruder mit 36 an akuter Leukämie gestorben war (was gerade meine Mutter nur sehr schwer verkraftet hatte), und 1 Woche vorher ein Cousin von mir mit 46 ganz plötzlich an Herzinfarkt gestorben war.

Ich fand es jetzt beim Durchlesen des Threads interessant, dass sich die Beiträge hauptsächlich um Vertrauen innerhalb der Familie drehten, ich hatte es bei deiner Mutter mehr so gesehen, dass sie das Vertrauen in die Aussagen der Ärzte bzw. der Diagnosegeräte verloren hat. Also ich stehe den Lobpreisungen der Geräte, die angeblich "millimetergenau darstellen", auch skeptisch gegenüber, bei mir waren die Karzinome (multizentrisch, beidseitig) letztendlich mehr als das Doppelte größer als nach dem Ultraschall angegeben. (Gut, mag sein, dass das nur beim lobulären Karzinom so ist, aber in diesem Zusammenhang finde ich es auch unfair, dass die Kasse in diesem Fall das MRT nicht bezahlt, und man sich als Patientin auch noch mit diesbezüglichem Schriftwechsel rumärgern muss - dies nur am Rande).

Ich wünsche dir für morgen einen guten, komplikationslosen Operationsverlauf und schnelle Erholung - und dir und deiner Mutter viel Kraft für die nächste Zeit.

Susi,
auch dir wünsche ich ganz viel Kraft wegen deinem Sohn, lass dich mal .
(Ist so schwer, was dazu zu sagen, was nicht fürchterlich klischeehaft klingt.)

Liebe Grüsse
Ulrike

[susaloh]

Liebe Susany,
ich habe leider gerade nicht so viel Zeit, sonst könnte ich dir sicher einiges zum lobulären BK erzählen. Aber eins möchte ich doch: Dir ganz viel Mut machen, denn bei allem Pech, überhaupt Brustkrebs zu bekommen, gibt es verschiedene positive Aspekte - sowohl für dich als auch für deine Mutter.

1. Scheinbar ist bei Euch beiden der Tumor früh entdeckt worden - bei lobulärem BK eher die Ausnahme!! Und obwohl die Lobulären Tumore oft erst spät entdeckt werden und oft schon relativ viele Lymphknoten befallen sind, sind die Heilungschancen relativ gut. Wie dann erst, wenn sie zum Diagnosezeitpunkt klein waren!! Wenn ihr eine unglaubliche Geschichte lesen wollt, was die Tumorgröße angeht, klickt auf meinen Namen, um zu meinen ersten Beiträgen zu gelangen. Aber auch ich bin zuversichtlich, entweder geheilt zu sein oder doch zumindest lange Jahre Ruhe zu haben!

2. Mit 2 Mitosen pro 10 HPF hast du einen äußerst langsam wachsenden Tumor. (bei mir waren es 3, ein weiterer Grund für meine Zuversicht). Meine Radiologin meinte, eine Zelle brauche bis zu drei Monaten um sich zu teilen!! Und bei hoher Hormonsensibilität (hast du nichts drüber geschrieben, ist aber meistens so bei lobulärem BK) wird diese Teilung dann noch mehr verlangsamt oder ganz unterbunden.

In Deutschland wird relativ wenig über Lobulären BK geforscht, da er ja relativ selten auftritt. In den USA gibt es aber ein paar renomiierte Experten. Ich lese häufiger in einem Forum darüber, wo es ein extra-Unterforum gibt nur für invasiv lobulären BK. Dort habe ich auch gelesen, dass Forschungsergebnisse darauf hindeuten, dass beim Grading (diese Sache mit dem 3+2+1) beim lobulären BK die Mitoserate der wichtigste Faktor ist und auch der wichtigste Prognosefaktor überhaupt.

Mich würden deine weiteren Details interessieren - Hormonabhängigkeit z.B., Her2NEu, Tumorgröße bei dir und bei deiner Mutter, Stelle - Bei dir ist ja wohl nur eine Brust betroffen - du weißst aber sicherlich schon, dass die Gefahr, dass beide Brüste betroffen sind, beim lobulären BK 30% ist - da musst du auch in Zukunft wahnsinnig aufpassen - aber in einem guten Brustkrebszentrum haben die ein Auge für sowas, vor allem, wenn sie wissen, wonach sie suchen. So hat bei mir hier in Kiel die geniale Chefin des Mammazentrums einen winzigen Tumor im US (<5mm) gesehen - die anderen Ärzte sahen gar nix (als auf der anderen Seite schon alles cm-weise voll gewesen war, sah mein Frauenarzt im Ultraschall immer noch gar nichts!!). Ich habe mir dann ja auch die zweite Brust abnehmen lassen, ich hatte kleine Brüste und wenn eine schon weg ist, was sollte ich dann noch mit einer verstümmelten - denn weiträumig operiert hätten sie trotz des kleinen Ausgangstumors. In Amerika tun das übrigens unheimlich viele vom lobulären BK betroffene Frauen prophylaktisch, beidseitige Ablatio....
Damit meine ich aber um Himmels Willen nicht, dass das eine gute Lösung ist - in Amerika ist der Zugang zu Untersuchungen schwieriger (Entfernungen) und teurer, die Versicherungslage oft schlecht, dagegen kann man ja bei uns eine hervorragende Nach- bzw. Vorsorge bekommen. Übrigens, nur zu deiner Beruhigung, mir geht es wunderbar ohne Brüste, ich fühle mich auf gar keinen Fall häßlich so, nur anders- ich hab halt einen Brustkorb wie ein vierzehnjähriger Junge. Für den Alltag tun´s die Prothesen wunderbar, die sitzen immer und sehen gut aus.

Jetzt ist es doch furchtbar lang geworden - ich wünsche dir alles gute für die OP - bald hast du es hinter dir und dann geht es nur noch bergauf!!

Liebe Grüße
Susaloh

[susany]

Guten Morgen Susalo,

bin gerade aufgestanden, muss um 12:00 im KH sein. Vielen vielen Dank für dein Mail! Es ist so aufmunternd und interessant von dir zu lesen. Und gar nicht zu lang! Meine Blutwerte wurden erst Freitag genommen, also weiß ich noch nichts.-Vielleicht heute. Deine Info über Mitosen lässt mich innerlich frohjauchzen- aber erst mal abwarten. Tut aber trotzdem gut zu hören!
Die Größe ist 8x9,5 mm bei 6 Uhr, 4,5,cm Mamillenabstand. (Bei meiner Mutter etwa die gleiche Größe, aber tiefer und mit Mikrokalk, den ich nicht habe). Daneben noch etwas kleines, was aber wohl zu diesem Tumor gehört und nichts Neues ist. (Laut Arzt, was auch immer das heißt).

Ich bin so froh gleich völlig panisch zur Kernspin gegangen zu sein! Streite mich jetzt mit der Krankenkasse wegen der Kosten, aber sonst zahl ich es selbst. Das war es wert. Übrigens hat auch mein FA bei der ersten Mammo nichts gefunden. Statt dessen war er eher sauer, warum bei der Mammo denn nochmals eine Sonographie gemacht wurde. Muss mir jetzt einen neuen FA suchen. Mein Vertrauen ist dahin. Wer weiß, was er sonst noch alles übersehen hat.

Ich freue mich sehr zu hören, dass es dir gut geht. Über eine Ablatio habe ich auch nachgedacht. Für mich bedeutet das auch nicht das Schlimmste.Der Prof. riet mir aber zum momentanen Zeitpunkt ab, da der Tumorbereich gut zu entfernen sei. Nur eine Brust abzunehmen sei inkonsequent. Und das leuchtet mir auch ein. Jetzt habe ich mich erst mal auf die BeT eingelassen und dann sehen wir weiter. Vielleicht habe ih ja Glück!

Ich werde gleich nach der OP (wenn ich nicht mehr im Volldilirium bin) ins Forum schauen.- Vielleicht schaffe ich es ja auch heute Abend nochmal.

Ich wünsche dir einen guten Tag und nochmals daaaaaaaaanke!

Susany

[susany]

Hallo zusammen! Wollte mich nur kurz wieder zurück melden. Op war Dienstag, bin jetzt schon wieder daheim, da es mir gut geht. Die Ergebnise stehen natürlich noch aus (Schnellschnitt Sentinel war o.k.), aber wie schrecklich das warten ist, wisst ihr ja alle leider selbst. Jetzt bleib ich erst mal zuversichtlich und gehe mit Hundi und meinem neuen "Brustpanzer" spazieren. Es wurde ein großer Teil der Brust entfernt und um ein besseres Ergebnis zu erzielen wurde auch die Brustwarze gleich versetzt. Jetzt trage ich erst mal einen "Panzer", damit alles schön zusammen gedrückt wird.

Ich wünsche euch allen ein sonniges Pfingstfest. Ich bin so froh, mich hier mit euch austauschen zu können. Ihr seid das beste Mittel gegen Selbstmitleid und ihr helft mir sehr stark zu werden ...

Liebe Grüße, Susany