BK bei Zwillingsschwangerschaft

Hallo,
ich melde mich hier mit für meine Frau. Sie hat BK in einer Zwillingschwangerschaft in der 34. SSW.
Der Zustand nach BET mit Axilladissektion in der letzten Woche ist der Folgende:
Mammakarzinom li pT1c bN0(0/12) Vo, L1, R0 + DCIS R0, G3
Z. n. malignem Melanom vom Tyxp des SSM Knie innen 1999
1,6 cm durchmessendes invasiv duktales schlecht differenziertes Karzinom auf der Basis eines DCIS.
Rezeptorstatus: ER + PR pos., Her2neu 3+

Vorgeschlagen wird als Therapie Chemo, Radiatio, GnRH-Analoga und Tamoxifen 20.
Die Kinder sollen in der 36. SSW geholt werden, danach soll baldmöglichst mit der Chemo begonnen werden.
Heute soll eine Therapiebesprechung im KH stattfinden. Wir fühlen uns bis jetzt in dieser Einrichtung gut aufgehoben und sehr gut betreut. Als Vorbereitung auf das Gespräch aund das was alles noch folgen wird möchte ich an dieser Stelle einige Fragen stellen und hoffe auch auf anregungen und Hinweise bzgl. Diagnose und Therapie.
Wegen der Schwangerschaft konnten noch keine radiologischen Untersuchungen gemacht werden. Welche sollten gemacht werden? Diese müßten meiner Meinung nach vor der Chemo unbedingt gemacht werden. Richtig?
Was ist mit Brust MRT (Studie an Uni Bonn)? Die Meinungen gehen hier wohl etwas auseinander.
Ich weiss das die Verträglichkeit von Chemos sehr individuell und natürlich auch von der Art der Chemo abhängt. Welche Auswirkungen können bezüglich der Betreuung unserer Kinder sich ergeben? Sollten wir villeicht doch für die ersten Zyklen mit den Kindern inder Klinik bleiben?
Welche Art von Chemo wird wahrscheinlich zum Einsatz kommen?
Was sollten wir während (und vielleiht auch nach) der Chemo an Begleittherapien (Mistel, Selen, Vitamine, Ausdauertraining) machen?
Wie sollen wir mit den Vorschlägen zur Antihormonbehandlung umgehen? Vor Tam habe ich ehrlich gesagt etwas Angst.
Kann eine konsequente Kontrolle des Hormonspiegels z.B. durch Ernährung eine solche Behandlung verhindern?
Wie stehts mit Herceptin (z.B. Teilnahme an Hera-Studie)? Meiner Meinung nach stimmen die Voraussetzungen.

Dies sind einige Fragen zu denen ich vielleicht auch Antworten bekommen kann die nicht nur von Ärzten kommen.

Danke
Florian

Ich würde auch zuerst feststellen, dass keine Metastasen da sind (Röntgenaufnahme der Lunge. Knochenszintigramm)
Das MRT der Brust wird gemacht, wenn weitere Krebsherde in der Brust ausgeschlossen werden sollen.
Ich habe mir neulich den St. Gallenkonsensus angesehen (interantionale Empfehlung zur Behandlung von Brustkrebs). Dort steht, dass bei hormonpositiven Tumore und Status vor den Wechseljahren die Behandlung mir GnRH-Analoga genauso wirksam sei wie die Chemo. Fragt unbedingt nach.
Als Chemo wird wahrscheinlich EC (ev. mit Taxol) vorgeschlagen. Die Chemo läßt sich gut ambulant machen, wenn zu Hause Hilfe da ist. Bislang hat die Krankenkasse eine Kinderbetreuung bezahlt. Die Chemo nimmt viel Kraft und hat bei mir zu Schlafproblemen und Konzentrationsproblemen geführt.
Die Hormontherapie ist trotz Wechseljahresbeschwerden meist besser verträglich. Ev. kommt statt Tamoxifen Arimidex oder ähnliches in Frage. Meines Wissens nach sollte Tamoxifen nicht zusammen mit Herceptin gegeben werden. Bitte nachfragen.
Herceptin scheint mir bei der deiner Frau auch angebracht zu sein. Es kann auch außerhalb von Studien gegeben werden. Zur Hera-Studie solltest du wissen, dass es eine placebo-kontrollierte Studie ist, bei der eine Patientengruppe kein Herceptin bekommt.
Ich habe nach dem ersten Zyklus Chemo (6xEC) eine Misteltherapie bekommen. Heute würde ich auch Selen nehmen. Gute Infos zur alternativen Therapie bekommst du unter biokrebs.de (Gesellschaft für biologische Krebsabwehr).
Ich habe u.a. das Buch von Lilo Berg "Wissen gegen die Angst" gelesen.

Gruß Dorothee

Hallo Florian,

wichtige Information: Bei her2neu 3 (plus) wirkt tamoxifen gar nicht! Warum es die Ärzte noch nicht wissen, ist mir rätselhaft. Vielleicht, weil es eine verhältnismässig neue Erkenntnis ist.

Genau so ist die CMF-Chemotherapie bei her2neu 3plus unwirksam. Das schreibe ich nur zur Information, ich glaube nicht, dass Deine Frau die CMF bekäme.

Ich glaube, es ist möglich, dass Ihr als junge Familie die Chemo-Zeit zu Hause verbringen könnt. Natürlich, wenn Du Deiner Frau viel helfen kannst. Ich habe vor einem Jahr, als ich selbst Chemotherapie hatte, in der onkologischen Praxis eine junge Mutter kennegelernt. Sie hat einmal gesagt, dass das Baby sie so sehr in Anspruch nimmt (sie hat noch ein größeres Kind), dass sie keine Zeit hat sich mit dem Krebs zu beschäftigen und die Chemotherapie "so nebenbei macht"... (Das hat mich sehr beeindruckt und auch etwas gelehrt!)

Überlebenswichtig (wörtlichste Bedeutung) ist, dass Du (oder Ihr beide) Euch alle nur möglichen Informationen aus dem Internet holt (z. B. aus den Websites der medizinischen Fakultäten, also Wissen nicht nur für interessierte Leien). Dort erfährt Ihr auch, wieviele Frauen mit Hormonrezeptoren auf die Antihormontherapie reagieren. Alles nur Statistik, aber hilft eigene Entscheidung treffen.

Nur informierte Patientinnen bekommen die optimale Behandlung! Die Krebsmedikamente sind sehr teuer und es passiert, leider, dass Ärzte, die zu der Sorte "Sparkommissare" zählen nicht mit ihrem Wissen rausrücken. Zum Teil gibt es auch sehr frische Erkenntnise und viele Ärzte sind noch nicht "so weit". (Tamoxifen bei her2neu 3pos. wäre wahrscheinlich ein Behandlungsfehler!)

Wichtig: Herzeptin adjuvant und Bisphosphonate - am besten auch adjuvant (z. B. Bonefos). Beide Medikamente sind sehr wichtig, besonders bei einer jungen Frau!

Ich wünsche Euch sehr, sehr viel Glück mit Euren Zwillingen! Die Therapie-Zeit geht auch vorbei.

TP
P.S. Zwillinge - das war immer mein Traum!
Ich kann Euch weitere Informationen zum Thema BK und Behandlung geben.

Noch etwas: Wegen Melanom - keine Misteltherapie!
TP

Hallo TP,

habe heute (nach Narbenrezidiv) erfahren, dass ich auch her2neu 3plus habe. Warum habe ich dann seit 2000 Tamoxifen und Enantone bekommen ??? Ich soll ab heute Arimedex nehmen, Biphosphonate erstmal "aufsparen", genauso wie Herceptin.
Evt. soll noch eine Bestrahlung erfolgen.

Was hältst Du davon? Wirkt denn Arimedex bei her2neu 3plus?

Vielen Dank für eine Antwort und viele Grüße


Martina

Hallo Martina,

hast Du im Jahr 2000 im pathologischen Befund auch schon her2neu3plus? Oder ist jetzt das Rezidiv anders? Bis vor Kurzem hat man nur Tamoxifen in der adjuvanten Situation gehabt; Aromatasehemmer waren nur im fortgeschrittenem Stadium zugelassen. Seit 2003 ist die Lage ein wenig anders. Zwar empfiehlt St. Gallen noch Tamoxifen (bei Aromatasehemmern sind die Langzeitwirkungen noch nicht genug untersucht). Immer mehr Frauen bekommen jedoch Arimidex verschrieben. Dass es so schleppend anläuft, liegt an dem Preis: 558.-€ für 100 Tabletten. Die Gyns verschreiben es lieber nicht, aus Angst, dass Regressforderungen auf sie zurückkommen. Aber Aromatasehemmer werden sich durchsetzen, weil sie besser wirken.

Bei her2neu3plus ist die Sache klar, obwohl das noch nicht lange bekannt ist. Spreche mit Deinem Arzt, am besten mit dem Onkologen. Onkologen haben mehr Ahnung und sind nicht so ängstlich. Wobei ich nicht glaube, dass der Arzt Dir Schwierigkeiten macht.

Viele Grüße, TP

Noch eins: Ich glaube nicht, dass es Sinn hat sich etwas aufzusparen. So weit ich informiert bin, bekommen immer mehr Frauen mit her2neu3plus Herzeptin adjuvant, auch außer der Hera-Studie. (Mir scheint es logisch, dass es besser wirken kann, wenn nur ev. Mikrometastasen vorhanden sind, als wenn schon manifeste Tochtergeschwulste da sind.) Bisphosphonate sind das beste Beispiel, das es es gut ist so schnell wie möglich mit der Therapie anzufangen: Wenn die Knochen stabil sind, haben die Metastasen weniger Chancen. Also, es geht um Metastasenprophylaxe.

Gruß, TP

Vielen Dank erstmal an TP und Dorothee,

wir hatten gestern im KH ein Gespräch über den weiteren Verlauf, daß uns schon ein Stück weit beruhigt hat. Wir füühlen uns dort gut aufgehoben, besonders weil man bis jetzt mit denen über alles reden kann. Der Dünkel den man schon mal spürt, scheint hier nicht so stark ausgeprägt. Man hat uns 'Glück im Unglück' attesttiert.
Die Therapie wird auch nicht an diesem KH ausgeführt sondern von einer onkologischen Praxis in Köln. BTW hat jemand eine Empfehlung für einen Onkologen oder eine Onkologische Praxis in Köln oder im Kölner Umland?
Ich denke wir werden uns mit denen dann auseinandersetzen müssen über den weiteren Verlauf.
Als erstes werden in zwei Wochen erstmal die Kinder geholt, dann werden die radiologischen Untersuchungen nachgeholt. Auch das Brust-MRT werden wir im Rahmen einer Studie (Uni Bonn) machen. Gottseidank arbeiten hier beide Seiten eng zusammen, so das nicht zu Berührungsängsten kommt.
Danach gibt es Chemo wahrscheinlich 6xEC. Danach Bestrahlung.
Und dann die medikamentöse Thearpie. TP, ein sehr gute Info bzgl. Tam und Her2neu+. Kannst du mir eine Quelle nennen. Von da ab kann ich mir selber ein Bild machen.

Keine Mistelthearpie bei Melanom? Das Melanom ist 1999 entfernt worden. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen bestätigten die endgültige Entfernung. Trotzdem keine Misteltherapie? Auch hier bräuchte ich eine Quelle. Bleibt noch zu klären was wir zur Unterstützung neben der Chemo stattdessen machen können

Arimidex unsere Frauenärztin ist hier auf unserer Seite. Ich denke wir würden das bekommen.

Herceptin. Von der Beschreibung her klingt es wie DAS Mittel gegen die Erkrankung. Besonders bei her2neu, auch adjuvant. Wie stellt man es an (auch argumentativ) dieses Mittel auch abseits einer Studie zu bekommen?

Biphosphonate. Hier weiss ich noch gar nichts.

Eure ermunternden Worten bzgl der ambulanten Chemo haben mir die Angst genommen so das ich meine Frau jetzt mit aller Kraft unterstützen kann.

Danke
Florian

P.S. Ich denke eine informierter Patient kann sein eigener Gesundheitsmanager werden. In den Zeiten der knappen Kassen muss er das auch.

http://www.germanbreastgroup.de/pregnancy/

Metastasierender Brustkrebs ist in aller Regel nicht mehr heilbar. Viele Frauen leben aber mit den Metastasen noch viele Jahre, einige mehr als 10 Jahre. Ich habe mal für eine Krebsregister gearbeitet. Dort dürften wir hin und wieder lesen, dass Metastasen endgültig verschwunden waren.
Meines Wissens nach kann Brustkrebs auf lymphogem Weg (über Lymphgefäße) und hämatogenem Weg (über Blutgefäße) erfolgen.
Deine Frage zur Mistel und Melanom würde ich noch mal in der Rubrik Hautkrebs stellen, da dort die "Spezialisten" antworten können. Gruß Dorothee

Hallo Florian,

es ist klar, dass Brustkrebs eine schwerwiegende Erkrankung ist. Klar ist auch, dass sie individuell betrachtet und behandelt werden muss. Das gerade ist gar nicht einfach, weil man sich vor allen auf die Statistik stützen muss. Und von der Statistik zur individuellen Prognose gelangen? Nich leicht zu bewerkstelligen. Eins muss man aber ganz deutlich sagen: In sehr vielen Fällen ist Brustkrebs heilbar. In den Fällen, in denen die Krankheit fortschreitet spricht man heute immer seltener von "überhaupt nicht mehr heilbar". Ich will hier keine Illusionen verbreiten, viel mehr meine ich die neue Entwicklung, dass metastasierender Brustkrebs immer mehr zu einer chronischen Krankheit wird, so wie vor Jahrzehnten Diabetes durch den Fortschritt in der Farmakologie, chronisch und nicht mehr tödlich geworden ist.

Es ist wichtig, dass zu wissen: Brustkrebs ist an sich eine unberechenbare Krankheit und niemand kann beim Ausbruch vorhersagen, welchen Lauf sie nehmen wird. Deshalb ist es sehr wichtig, dass die Primärtherapie optimal gewählt wird und durchgeführt wird. Es ist wichtig, weil durch falsche Primärtherapie und weiter durch unterlassene oder falsch gewählte adjuvante Therapie die Prognose sich verschlechtert.

Die Entscheidungen müssen in kurzer Zeit getroffen werden, das heisst alle Informationen in kürzester Zeit aufnehmen und verarbeiten. Das ist eine große Leistung. Sie ist schlicht und einfach notwendig, weil es viele neue Entwicklungen gibt, die Ärzte nicht unbedingt schnell umsetzen (sie sind alle sehr teuer und das ist für viele Mediziner ein Hemmschuh).

Ich merke, dass ich mich ein wenig wiederhole. Macht nichts. Das Ganze ist wie Vorbereitung auf eine Prüfung (also ohne Wiedeholungen geht es nicht).

Viele, viele Grüße an Euch beide, TP

Hallo TP,

vielen Dank für deine Worte. Sie beruhigen auf der einen Seite, verdeutlichen auf der anderen gegen was man hier angeht.
Ich stehe vor dem Problem, daß ich gar nicht soviel Informationen aufnehmen, wie ich verarbeiten sollte. Das alles vor dem Hintergund, daß man zwar als stark interessierter Laie sich bemühen kann wie man will. Durch die fehlende Ausbildung kann man eigentlich nur ins Hintertreffen geraten.
Die richtigen Entscheidungen müssen schnell getroffen werden und kosten vielleicht manchmal Geld. Aber nicht immer ist einem der Zugang zur Information möglich.
Bei uns kommt noch hinzu, daß wir uns auch Raum und Zeit für die Betreuung unserer noch kommenden Kinder schaffen müssen. Dieser Balanceakt erscheint mir noch zusätzlich schwierig.
Aber es ist schon richtig, ohne Fragen und Wiederholungen schafft man keine Prüfung.

Danke
Florian

Hallo Florian,

per Zufall habe ich etwas zum Thema Chemotherapie gefunden. Es geht um den Vergleich von EC/AC und FEC/FAC-Schema:

Kaufmann, Manfred ;Minckwitz, Gunter von ;Eiermann, Wolfgang ;Hilfrich, Jörn ;Jonat, Walter ;Kreienberg, Rolf
Therapie primärer Mammakarzinome: Ergebnisse der Konferenz in St. Gallen 2003
Deutsches Ärzteblatt 101, Ausgabe 4 vom 23.01.2004, Seite A-190 / B-163 / C-162
MEDIZIN: Kongressberichte und -notizen

...Die derzeit am besten durch Studien und eine Metaanalyse abgesicherte und effektivste adjuvante zytostatische Behandlung ist der Einsatz von Anthrazyklinen. Eine Überlegenheit gegenüber CMF findet man jedoch nur, wenn das Anthrazyklin mit 5-Fluorouracil und Cyclophosphamid kombiniert und über mindestens 6 Zyklen verabreicht wurde. Keine Überlegenheit zeigen zum Beispiel 4 oder 8 Zyklen einer EC/AC-Chemotherapie (A, Doxorubicin; C Cyclophosphamid; E, Epirubicin; F, Fluorouracil). Neben der Zahl und der Zyklen der eingesetzten Medikamente ist aber auch die Dosierung der Anthrazykline von entscheidender Bedeutung. Die pro Woche verabreichte Dosis darf von Doxorubicin 20 mg/m² (das heißt bei dreiwöchiger Applikation 60 mg/m²) und von Epirubicin 30 mg/m² (das heißt bei dreiwöchiger Applikation > 90 mg/m²) nicht unterschreiten, da sonst mit einem erheblichen Wirkungsverlust gerechnet werden muss. Inwieweit bei dem FAC/FEC-Schema die Applikation von Cyclophosphamid oral oder intravenös erfolgen sollte, ist derzeit nicht geklärt. Zwar liegt die wöchentliche Dosis von Cyclophosphamid im oralen Schema höher, jedoch kann die Compliance schlechter kontrolliert werden. Eine untere Schwellendosis ist für Cyclophosphamid nicht definiert, und eine Dosisintensivierung hat bei intravenöser Verabreichung keine besseren Ergebnisse erbracht....

Und hier ist der Link:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=40221

Ihr sollt darüber ernsthaft mit den Ärzten, die 6 Zyklen EC empfehlen sprechen. Und sonst sehr aufpassen, dass Dosis und Zeitplan eingehalten werden.

Ich weiss noch sehr gut, wie es ist, wen man vor einem Berg von Fragen sitzt und gar nicht weiss, wo man anfangen soll nach den Antworten zu suchen. Aber als Trost will ich Dir sagen, dass es sehr schnell geht, dass man sich Überblick verschafft. In den Zeiten des Internet Google ist es wirklich viel leichter an Infos zu kommen.

Ich hatte Glück in letzter Minute, durch mein Wissen einen Super-schwerwiegenden Behandlungsfehler abzuwenden. Zum Schluss hat mir der Arzt, der den Fehler beinahe begangen hätte, Anerkennung ausgesprochen. Eine andere Ärztin, die auch involviert war, hat gemeint, ich soll mich nicht so viel informieren, lieber soll ich Psychotherapie machen. Das fand ich gut.

Ich kann Euch gerne auch bei weiteren Fragen, die sich Euch stellen werden behilflich sein.

Viele Grüße, TP

P.S. Bald sind die Kinder da, sie werden Euch Kraft mit sich bringen.

Hallo Florian,


deine Beschreibung, 34. Schwangerschaftswoche und Diagnose Brustkrebs kommt mir sehr bekannt vor, zwar ohne Zwillinge, aber sonst identisch, war es bei mir im August 2002. Wichtig während der Therapie war es für uns, dass wir eine gute Kinderfrau hatten. Die Kosten wurden hier von der Krankenkasse zum Großteil getragen. Die Organisation in Köln (auch ich bin aus Köln) (TechnikerKrankenkasse) mußte von einem selber gemacht werden, was sich als etwas schwierig erwies. Es ist daher gut, sich möglichst früh darum zu kümmern.
Die Geburt (es war bei mir die Zweite) war trotz aller negativen Dinge ein wuderschönes Erlebniss und den Augenblick, in dem ich das erste mal meine Kleine im Arm hatte, werde ich nie vergessen.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg.

Dietgard

Hallo Florian!Mein kleiner Beitrag:lies auch mal was über BREUSS-Kur nach,auch hier im Forum,ist bestimmt auch für Euch interessant,am besten vielseitig informieren,habe da auch einen Eintrag drin.
Wünsch Euch vieren ALLES LIEBE !!!!!!!