Suche Personen, die schon über Jahre ohne Magen leben!

[elkeklein]

Hallo,
ich möchte wissen, ob jemand von euch, der seit über 20 Jahren ohne Magen lebt, irgendwelche Spätfolgen zu beklagen hat. Etwa Vitaminmangelzustände, Nervenerkrankungen oder andere organische Beschwerden.
Ich habe über Jahre Medivitan gespritzt bekommen und habe nun gehört, dass dieses Medikament ein Nervengift enthält. Medivitan kann wohl nur noch in bestimmten Krankheitsfällen verschrieben werden, weil es Nervenschäden verursachen kann.

Ich möchte allen „Magenlosen“ Mut zusprechen. Am 18. Oktober werden es genau 23 Jahre und in dieser Zeit ist es zu keiner Wiederholungserkrankung gekommen.

Elke

[suse52]

Danke, Elke, für deine ermutigende Nachricht. Bei dir sind es 23 Jahre, bei mir erst fünf Monate, aber es geht mir gut. Habe am Sonntag Sauerkraut gegessen! Das einzige, was ich meide, sind kohlensäurehaltige Getränke. Die mag ich nicht mehr.
Lieben gruß
suse

[vom alten stamm]

Hallo Elke
Gratuliere 23 Jahre eine lange Zeit ,es freut mich jemanden zu hören der es geschafft hat !!! Bei mir sind es am 22.01.07 , 4 Jahre also nichts im vergleich zu Deinen 23 Jahren schön das Du dich hier meldest !!!
Spätfolgen hab ich bisher keine ,deshalb kann ich Dir darüber auch nichts berichten . Vitaminmangelzustände ist mir schon ein Begriff uzw. in Bezug auf
das B12 das wir zum Überleben brauchen ,aber das dürfte ja für Dich auch nichts neues sein !
Also liebe Elke danke nochmal für Deine lieben Worte und ich wünsche Dir noch viele ,viele Jahre ohne Wiederholungserkrankung !!!

lieben gruß Thomas

[Christian S.]

Hallo Elke Klein,

herzlichen Glückwunsch zu den 23 Jahren, ist bemerkenswert. Mich würde einfach interessieren was für ein Tumor du hattest (TNM-Klassifikation) und nach welcher Methode du operiert wurdest?
Wie alt warst du damals gewesen?
Ich lebe nun im dritten Jahr ohne Magen und kann so direkt bis auf das mangelnde Hungergefühl und den hin und wieder auftretenden Schwindelanfällen nichts wirklich negatives sagen. Die Kraft ist weniger geworden was mit der mangelnden Ernährung zutun hat aber ansonsten kann ich mich nicht darüber beklagen. Die Umstellung hat halt doch relativ lange gedauert.
Hat sich bei dir nach dieser Zeit doch wieder sowas wie ein Hungergefühl eingestellt?
Schön das es Menschen gibt die solange überlebt haben und dem Forum mit ihren Erfahrungen zur Seite stehen.

Alles Liebe und ein krebsfreies Leben.

Christian S.

[elkeklein]

Hallo, Christian!
Welchen Tumor ich hatte weiß ich jetzt nicht mehr, der Arzt sagte mir nach 3 Jahren, ich hätte es überstanden weil es bei dieser Art von Tumor nach 3 Jahren schon zum Tode geführt hätte, wenn er noch aktiv gewesen wäre. Eine Nachtherapie habe ich damals nicht bekommen, weil keine Lymphdrüsen befallen waren.
Ich war damals 40 Jahre alt.
Über mangelndes Hungergefühl konnte ich mich nie beklagen, mir schmeckt es immer noch gut. Der Arzt sagte mir, ich solle viel essen um ein Abnehmen zu verhindern. Das Gegenteil war der Fall!
Schwindelanfälle habe ich immer gehabt, aber das hatte wohl etwas mit Unterzuckerung zu tun. Allerdings bin ich häufig sehr müde, vielleicht liegt das aber am Alter
Ansonsten lebe ich wie ein völlig normaler Mensch auch. Manche Dinge kann ich nicht essen, z.B. viele Obstsorten und natürlich muss ich immer kleine Portionen essen.
Liebe Grüße
Elke

[Juergi]

Hallo Elke,
Deine Mitteilung, daß Du schon über 20 Jahre ohne Magen lebst, stimmt einen optimistisch.
Bei mir wurde der gesamte Magen wegen eines bösartigen Tumores erst vor 10 Monaten entfernt. Es geht mir relativ gut. Leider kann ich Dir keine Auskunft über Medivitan geben da ich diesbezüglich keine Erfahrungen/Wissen habe. Stattdessen habe ich eine Reihe von Fragen, die ich gerne an eine/-en Gleichbetroffene/-nen mit längeren diesbezüglichen Lebenserfahrungen stellen würde.
Wenn Du Zeit und Lust hast sie zu beantworten würde ich mich (und vielleicht auch noch andere in diesem Forum) sehr darüber freuen.
Und hier kommen sie auch schon:

1. Essen und Trinken
Was ist für Dich immer noch tabu ? Habe mir z.B die Broschüre von H.Mestrom beschafft. Da sind eine ganze Reihe von Lebensmitteln als tabu eingestuft, z.B. Zwiebeln in jeglicher Form, Hülsenfrüchte ect. Habe um diese Lebensmittel im Prinzip bis jetzt einen Bogen gemacht.

2. Gewicht.
Aus Deiner Antwort an Christian schlußfolgere ich, daß Du nicht untergewichtig bist. Ab wann hast Du nach der OP wieder zugenommen ?

3. Sport.
Hast Du bzw. treibst Du noch Ausdauersportarten (Joggen, Skilaufen, Radfahren, Wandern)
Wenn ja, wie hälst Du die Balance zwischen Kalorienverbrauch und -zufuhr ?

4. Nachfolgeuntersuchungen
Sind diese nach über 20 Jahren noch erforderlich ? Wenn nicht wann war Deine letzte ?

5. Restaurantbesuche
Traust Du Dich ? Seniorenportionen oder wie organisierst Du Deine Essenbestellung ?

6. Auslandsurlaub
Unternimmst Du welchen - wie organisierst Du das mit dem Essen/Trinken

7. B12-Spritze
Erhälst Du welche ? Wenn Ja in welchen Abständen (monatlich oder quartalsweise) ?

8. Alternativmedizin
Nimmst Du welche, z.B. Mistelinjektionen oder anderes ?

Das soll ersteinmal genügen. Natürlich interessieren mich genauso die Antworten anderer Forumteilnehmer, die schon seit längerer Zeit ohne Magen leben.

Danke für Dein/Euer feedback.

Jürgen

[elkeklein]

Hallo Jürgen,
ich möchte nun, soweit es mir möglich ist, deine Fragen beantworten.
Zu 1.) Der Prof., der mich damalsoperiert hat, sagte, dass ich wieder alles essen könne. Ich würde schon merken, was mir bekommtoder nicht. Womit er Recht behalten hat. Es gibt ein paar Sachen, die ich nicht so gut vertrage, esse sie aber trotzdemm, wenn ich sie gerne mag. Schmeren habe ich nicht danach, aber ein paar Probleme mit dem Zusammenspiel von Galle u. Leber und meinem "Magensack". Absolut unverträglich sind Kirschen, Pflanzen, Kohlrabi. Ich kann eigentlich fast alles essen, auch Zwiebeln und Hülsenfrüchte, was ich auch gerne mache, denn ich koche auch gerne für meine Familie und Gäste, wenn die Zeit es erlaubt.

Zu 2.) Da mein Prof. mir nach der OP gesagt hat, ich soll immer "schön essen", damit ich nicht abnehme, habe ich das auch getan. Als ich ihm gesagt habe, dass ich so großen Hunger hätte, sagte er mir damals, dass es nicht sein kann, dann wäre ich ein Phänomen. Ich habe aber immer noch Hunger. Ich meine, das kommt doch auf vom Kopf, oder?
Die Gewichtszunahme ging sofort los. Am Anfang fand ich das sehr positiv und es war mir eigentlich egal, Hauptsache war, dass ich gesund blieb. Nach ein paar Jahren musste ich dann doch etwas aufpassen, damit es nicht noch mehr wurde. Heute habe ich ein Gewicht, mit dem ich gut leben kann.

Zu 3.) Ich habe immer etwas Sport getrieben. Vor allen Dingen Schwimmen - so 2x die Woche. Ich habe außerdem einen Hund, der 3x am Tag seinen Gang erwartet. Insgesamt bin ich täglich mit ihm manchmal 3 Stunden unterwegs.
Außerdem walke ich 2x in der Woche morgens um 7.00 Uhr 5 1/2 km.

Zu 4.) Ich habe keine Nachfolgeuntersuchungen mehr.

Zu. 5.) Ich gehe sehr oft ins Restaurant, lasse abermeistens die Hälfte stehen. Den Rest besorgen dan meine Bekannten. Seniorenportionen nehme ich meistns nicht, weil die Auswahl nicht so groß ist. Das mit den Seniorenportionen bei jedem Gericht kommt hier erst langsam.

Zu 6.) Ich unternehme viele Reisen, auch ins Ausland. Meine Essgewohnheiten sind dort die gleichen, nur Fast Food mag ich nicht, esse ich hier auch nicht. Übrigens: am liebsten esse ich Fisch in allen Variationen, da kann ich auch ein bisschen mehr essen.
Hin und wieder muss mal eine Currywurst her. Dann esse ich aber nur 3 bis 4 Stückchen und dann bin ich damit fertig.

Zu 7.) B12-Spritzen bekomme ich immer noch, muss ich auch haben. Die Zeitabstände sind unterschiedlich, ich bin da ein bisschen schlampig, aber normal ist so eine Spritze pro Monat. Wenn ich nach einiger Zeit mal vergessen habe, sie zu spritzen, bekomme ich sie etwas öfter hintereinander.

Zu 8.) Alternative Medizin war bei mir keine Frage bei meinem Magenkrebs, lehne sie aber grundsätzlich nicht ab.

Liebe Grüße
Elke

[Juergi]

Liebe Elke,
vielen Dank für Deine sofortige Beantwortung.
Bis auf ein paar Einschränkungen, die man auch ohne MagenOP, im Laufe der Zeit mitbekommen kann, scheinst Du ein normales Leben führen zu können.
Das wirkt auf mich wie das Hellwerden für einen neuen Tag.
Ich wünsche Dir das es lange so bleibt.
Jürgen

[elkeklein]

Hallo Jürgen oder auch an alle,
ich muss mich noch einmal melden. Ich habe mir mein Geschriebenes noch einmal durchgelesen. Natürlich esse ich keine Pflanzen, sondern ich meinte Pflaumen. Wobei heute ja fast alles möglich ist!!!
Also, entschuldige bitte, es sollte kein Witz sein.

Ich habe nun schon sehr viel korrespondiert mit euch. Aber so richtig zum Zuge gekommen bin ich nicht mit dem, was ich eigentlich so wollte, nämlich Kontakt aufnehmen mit Leuten, die auch schon viel länger ohne Magen leben.

Trotzdem finde ich es prima, wie ihr euch verhaltet.

Ich habe eigentlich auch noch eine Frage zur Psyche.
Oder vielleicht auch noch mehr. Seid ihr alle erblich vorbelastet oder habt ihr eine schlechte Zeit vor Ausbruch des Krebses gehabt? Kummer oder dergleichen?

Bei mir war es so, dass mein Vater genau in dem Alter, als es bei mir passierte, auch ein Magengeschwür hatte, welches dann aber operativ entfernt wurde. Ist natürlich schon ewig her! Also ist das schon mal erblich vorbelastet.
Ich hatte einige Zeit vor der Diagnose eine ganz schlechte Zeit. Schwierigkeiten an allen Ecken und Enden, die vielleicht letztendlich gar nicht so schlimm waren, womit ich aber troztdem nicht klar gekommen bin. Also mehrere "fiese" Sachen auf einen Streich über einen längeren Zeitraum. Das ist dann alles auf den Magen geschlagen.
Bei mir wurde auch ein Jahr vor der Diagnose Krebs ein Magengeschwür festgestellt. Sollte dann nach sechs Wochen wiederkommen. Bin ich aber nicht, weil ich nie sonderlich große Beschwerden hatte und zu diesem Zeitpunkt gerade beim Hausbau war. Mal hin und wieder ein bisschen Zwicken oder ein Völlegefühl und das war's.
Hinzu kam dann noch eine Augenkrankheit. Hat sich aber inzwischen durch OP's fast erledigt.

Ich würde gerne wissen, wie ihr psychisch drauf seid.
Mein Doc hat damals zwar gesagt, dass alles Böse aus dem Guten entfernt werden konnte. Aber das hieß ja nichts. Und vor jeder Untersuchung ging es mir ganz schlecht. Manchmal habe ich dem Arzt auch gar nicht geglaubt, wenn er sagte, dass alles o. k. sei, weil ich mich gerade dann nicht so wohl gefühlt habe. Das hatte aber wahrscheinlich einen anderen Grund.

Ich muss jetzt mal aufhören zu schreiben, mein Hund muss raus, der sitzt hier und wufft mich in einer Tour an.

Liebe Grüße, bis bald!!!
Elke

[Christian S.]

Hallo Elke, so ähnlich wie du es beschreibst geht es mir momentan und das im Grunde eigentlich schon länger als ein Jahr. Die Signale von meinem Körper fühlen sich immer anders an und irgendwie habe ich das Gefühl das was da wäre. Beim letzten CT wäre ich beinahe in die Grube gehüpft vor Angst wo dann kein Befund festgestellt wurde. Es ist einfach nur übel und ich kann auch nicht ständig meinen Internisten behelligen wenn es mir mal wieder zwickst. Er ist ein echt netter Mensch und mittlerweile sind wir beim Du und sowas wie Freunde. Ich bin froh ihn als begleitenden Mediziner zu haben aber dennoch werden die Faxen im Kopf auch nicht wirklich weniger.
Realistisch gesehen geht es mir sehr gut, die Entwicklung ist regelrecht und die Werte alle im Normbereich aber es sind die Ängste die bleiben und ziemlich stressen.
Wie bist du die ersten Jahre damit zurecht gekommen und hast du heute noch Faxen diesbezüglich? Wird das irgendwann weniger oder bleibt es doch immer da?

Danke dass wir dich hier haben.

Christian S.

[elkeklein]

Hallo Christian,

ich glaube, wenn man einmal betroffen war, wird man die Angst nie los. Sie wird, wenn man etwas älter ist und auch einigermaßen gut gelebt hat, sicherlich etwas weniger, aber sie sitzt einem ständig im Nacken (wie gesagt, nicht mehr so extrem stark wie zu Anfang).
Ich glaube, wenn mir ein Arzt jetzt noch einmal so eine Diagnose stellen würde, käme ich damit nicht mehr zurecht, vor allen Dingen psychisch nicht.
Aber ich tröste mich heute schon damit, dass ich ja 23 Jahre wunderbar gelebt habe und vielleicht werden es ja noch mehr.

Es wäre schön gewesen, wenn ich euch vor 23 Jahren gehabt hätte, dann wäre es mir seelisch bestimmt besser ergangen - bei soviel Zuspruch und Anteilnahme! Aber diese Möglichkeit der Unterhaltung gab es ja in dieser Form noch nicht.

Nur meine ich, dass man sich nicht so intensiv mit der Krankheit beschäftigen sollte, sondern auch Augen für die schönen Seiten des Lebens haben sollte. Dann wird die Angst auch ein bisschen weniger.

Liebe Grüße
Elke

[Christian S.]

Hallo Elke,

ist genau der springende Punkt, du hattest diese Informationsmöglichkeit nicht und somit auch nicht das Wissen was wäre wenn es ein Stadium weiter gewesen wäre oder das Chemotherapie bei einem Magenkarzinom nur sehr bedingt hilft. Trotz der vielen Vorteile die durch das World Wide Web entstanden sind aber dennoch soviele Nachteile. Information kann manchmal sehr abträglich sein zur Genesung.

Das mit dem weniger Beschäftigen ist leider auch so ein Punkt. Ich bin nicht ein Mensch dieses Naturells, die einfach es ignorieren können oder eine gewisse Gleichgültigkeit aufbauen. Für mich war es wichtig soviel wie nur möglich darüber zu wissen. Ich glaube das dieses Wissen nur bedingt den Umgang damit bestimmt sondern dass es wohl eher mit der Tatsache zutun hat, ich bin noch mal drumrum gekommen.
Im Nebenzimmer meiner Akutklinik ist in der Nacht bevor ich entlassen wurde, ein Mann an einem Magenkarzinom verstorben. Es war sehr heftig für ihn gewesen und ich habe seit der Verlegung in dieses Zimmer ihn nur unter seinen Schmerzen leiden hören.
Das löst Gedankenreaktionen aus die lange nachhallen.
Anfangs hatte ich nicht so die Probleme damit aber so mit der Zeit und den körperlichen Schwierigkeiten.

Alles Liebe.

Christian S.

[elkeklein]

Hallo Christian,
mein Arzt hat mir damals auch gesagt, dass eine Chemotherapie in meinem Falle etwa nur 50% bringen würde, wenn sie denn nötig wäre. Ich glaube, ich habe die gleiche Operationsmethode wie heute. Dünndarm hochgezogen, zum Magen geformt, geklammert und gut war!

Ich kann mich noch gut an eine Sache erinnern, und zwar an Hans Rosenthal! Ich glaube er hatte so eine Fensehsendung "Dalli, dalli". Man hat ihm auch den Magen entfernt, und er hat gesagt, man könne gut 10 Jahren ohne Magen leben. Also habe ich mich damals auch auf etwa 10 Jahre eingerichtet. Du siehst, wie dumm man sein kann, wenn man sich nach anderen richtet! Obwohl ich seinerzeit gedacht habe, na ja, 10 Jahre ist ja auch schon eine Menge, dann ist meine Tochter 17 und kann alleine zurechtkommen.

Ich wollte damals nicht genau wissen, woran ich war. Es hätte mich wahrscheinlich noch mehr umgehauen, obwohl die Untersuchungen ja immer gut verlaufen sind. Bei mir hätte es nicht zur Genesung beigetragen. Allein nur die Diagnose hatte bei mir ja schon was Übles angerichtet. Aber jeder Mensch ist halt verschieden und das ist auch gut so! Wenn du meinst, dass du alles darüber wissen musst, dann ist es für dich vielleicht auch gut.

Aber du hast doch auch schon drei Jahre geschafft und wie ich so höre, auch recht gut!! Mach mal weiter so und wende dich auch den schönen Sachen des Lebens zu, dann klappt alles prima.

Liebe Grüße
Elke

[Silvia 50]

Hallo Elke und alle an diesem Forum Interessierte,

Ich lebe fast 15 Jahre ohne Magen und es geht mir heute sehr gut.

Mit dem Essen hatte ich damals sehr große Schwierigkeiten. In Punkto Ernährung wurde ich leider weder im Krankenhaus, noch beim Hausarzt, auch in der damaligen Reha nicht richtig aufgeklärt. So musste ich unnötig leiden, vor allem das Frühdumping hat mir unheimlich zu schaffen gemacht.
Nach einigen Monaten der Umgewöhnung ging es dann besser.

Heute esse ich fast alles. Ich achte auf hygienisch einwandfreie Ware, esse nach Möglichkeit nichts Aufgewärmtes und grundsätzlich kein Fastfood. Rettich und rohe Karotten sind auch gestrichen. Mit fetten Lebensmitteln habe ich mich erst gar nicht angefreundet.

Ich genieße beim Essen d. h. ich esse bis heute sehr langsam und nie zu viel. Jeder Bissen, den man zuviel zu sich nimmt, tut einfach nicht gut.
Seit Jahren hat sich mein Gewicht kaum verändert. Bin normalgewichtig.

Ich bekomme schon jahrelang Medivitan. Da die Spritzen bei mir alle sind und ich neue brauche, werde ich in der Apotheke nachfragen, ob das Mittel noch zu empfehlen ist.

Psychisch ging es mir lange sehr schlecht. Leider hatte ich auch niemanden zwecks Erfahrungsaustauschs, der ja so wichtig ist. Die Angst, wieder zu erkranken wurde von Jahr zu Jahr weniger. Dennoch ist so ein kleines Vögelchen im Hinterkopf: „werd nur nicht übermütig“ geblieben.
Heute geht es mir auch psychisch sehr gut. Meistens bin ich gut gelaunt und freue mich des Lebens.

Ich wünsche euch allen so viel Glück wie ich es hatte, nämlich diese schwere Krankheit zu besiegen.

Viele Grüße
Silvia

[Christian S.]

Zitat von elkeklein

Hallo Christian,
mein Arzt hat mir damals auch gesagt, dass eine Chemotherapie in meinem Falle etwa nur 50% bringen würde, wenn sie denn nötig wäre. Ich glaube, ich habe die gleiche Operationsmethode wie heute. Dünndarm hochgezogen, zum Magen geformt, geklammert und gut war!

Ich kann mich noch gut an eine Sache erinnern, und zwar an Hans Rosenthal! Ich glaube er hatte so eine Fensehsendung "Dalli, dalli". Man hat ihm auch den Magen entfernt, und er hat gesagt, man könne gut 10 Jahren ohne Magen leben. Also habe ich mich damals auch auf etwa 10 Jahre eingerichtet. Du siehst, wie dumm man sein kann, wenn man sich nach anderen richtet! Obwohl ich seinerzeit gedacht habe, na ja, 10 Jahre ist ja auch schon eine Menge, dann ist meine Tochter 17 und kann alleine zurechtkommen.

Ich wollte damals nicht genau wissen, woran ich war. Es hätte mich wahrscheinlich noch mehr umgehauen, obwohl die Untersuchungen ja immer gut verlaufen sind. Bei mir hätte es nicht zur Genesung beigetragen. Allein nur die Diagnose hatte bei mir ja schon was Übles angerichtet. Aber jeder Mensch ist halt verschieden und das ist auch gut so! Wenn du meinst, dass du alles darüber wissen musst, dann ist es für dich vielleicht auch gut.

Aber du hast doch auch schon drei Jahre geschafft und wie ich so höre, auch recht gut!! Mach mal weiter so und wende dich auch den schönen Sachen des Lebens zu, dann klappt alles prima.

Liebe Grüße
Elke

Hallo liebe Elke, mir hat die Krankheit auch einen enormen Wissenstand eingebracht, durch die Informationsmöglichkeiten die es hier im Internet gibt und auch durch das Forum.
Ich wusste garnicht das Hans Rosental auch ein Magenloser gewesen ist.
Ja und mit den zehn Jahren ist es heute nicht unbedingt eine Zeit wo man sich als geheilt betrachten kann. Wie es in vielen Fällen von Brustkrebs ist, das nach zehn bis fünfzehn Jahren ein Rezidiv auftaucht.
Ich glaube das die Operationsmethode da von sehr großer Bedeutung ist und wie weit man entnimmt. Mir sind leider keine Statistiken zu komplett Gastrektomierten und Teilgastrektomierten bekannt.
Danke dir auf jedenfall für deine wirklich kompetente Unterstützung in unserem Forum.

Alles Liebe und natürlich viel Gesundheit.

Christian S.