Symptome

[hoffsommer]

Bin neu hier und eingentlich suche ich nach Fragen und Antworten die meiner Tante helfen könnten. Kann Dir daher keinen RAt geben, aber viel Glück wünschen.

[Zirkelbach.M]

Hallo Hoffsommer,
ich danke dir trotzdem für dein Interesse. Ich drücke dir für deine Tante die Daumen.
LG Marlise

[susann.]

hallo,ich bin neu hier im forum. Bei meinem Mann wurde letzten Freitag BSDK diagnostiziert und zwar bösartig.
Das heimtückische dieser Krankheit ist,dass ein Betroffener im Verlauf schmerzfrei ist und fast keine Beschwerden hat,bis eine Blutuntersuchung,Ct Aufschluss darüber geben. Bei meinem Mann fing alles mit Virusinfekten und einen permanenten Leberwertanstieg an bis schliesslich eine Gelbsucht auftrat und es zur OP. kam.
Leider konnten sie den Tumor nicht entfernen,weil dieser genau um ein Blutgefäss herum liegt.
Seine einzigste Chance ist nun noch die Chemo und Bestrahlung und ich hoffe und bete,dass mir meine grosse Liebe und bester Freund nicht genommen wird,denn auch unsere 3 jährige Tochter leidet im Moment sehr.

[Kerstin N.]

Hallo susann,

es tut mir so unendlich leid, daß ihr so etwas Schlimmes mitmachen müßt.

Ich schicke dir eine virtuelle Umarmung.

Für die nun anstehende, schwere Zeit, wünsche ich euch alles erdenklich Gute und sehr viel Kraft - besonders für deinen Mann.

Alles Liebe
Kerstin

[hoffsommer]

Meiner Tante gings am Wochenende sehr schlecht, ob es am Wetter lag oder war was anderes weiß ich nicht. Trotz des schönes Wetters , konnte ich micht nich ausspannen da ich immer an sie denken musste. Aber es geht bestimmt besser und weiter. Heute fängt wieder ein neuer Tag.

[AC781]

Hallo zusammen. Ich lese schon seit mehreren Wochen mit, um ggf. Antworten auf so viele Fragen zu finden. Jetzt möchte ich meine Geschichte erzählen, vielleicht habt ihr es ähnlich erlebt.

Ich bin 29 Jahre alt und habe im Februar 2011 stechende Schmerzen, atemabhängig unter dem linken Rippenbogen verspürt, einhergegangen mit Bauchkrämpfen und Stuhlunregelmäßigkeiten. Über vier Wochen habe ich gewartet und es wurde nicht besser, der Hausarzt meinte nur abwarten. Mein Glück war es, dass ich auf meiner ARbeitsstelle selber ein Labor habe und mir selbst dann Blut abgenommen habe, einfach die ganze Palette. Was dabei rauskam waren mäßig erhöhte Lipasewerte (200).

Ich bin dann stationär gekommen und bin in Bochum (!) in ein so genanntes Wald- und Wiesenkrankenhaus gegangen. Hätte ich nur vorher gegoogelt, hätte ich mich doch direkt an das Pankreaszentrum gewendet. Volltrottel. Vielleicht wäre es alles etwas schneller gegangen.

Es wurden dann ein MRT, Ultraschall, Labor, EKG und ein Endosono gemacht. Es handelte sich um eine Entzündung des Pankreasschwanzes und schnell vermuteten die Ärzte einen "neuroendokrinen Tumor" dahinter. Dies konnte jedoch noch nicht abgeklärt werden, da er wohl durch die Entzündung verdeckt wurde. Also bekam ich einen Termin im Uni-Klinikum Essen zu einer PET-CT. Drei Wochen lag ich stationär, u. a. wurden wohl auch die Tumormarker abgenommen. Chromogranin A war negativ. Die anderen Tumorwerte waren auch negativ, es waren jedoch IGG-Werte. Von CEA19-9 habe ich nichts gefunden.

Sobald ich entlassen war, habe ich mich direkt im Pankreaszentrum Bochum vorgestellt, was die dazu sagen. Mir wurde vorgeschlagen erstmal das PET zu machen und dann sollte ich mich dort noch einmal mit den Aufnahmen vorstellen.

Etwa drei Wochen war ich zuhause, dann musste ich wieder stationär nach Bochum, damit die Ärzte dort gucken können, ob die Entzündung weg ist, damit ich dann zum PET kann (vorher ging das wohl nicht, dann würden die auch nichts genaues erkennen). Entzündungswerte im Normbereich, Lipase nur noch bei 62 (bis 60 normal). Der Termin zum PET wurde abgesagt, weil es ausreichen würde ein MRT zu machen. WEnn dieses ok ist, dann müssten wir nichts weiteres unternehmen.

Da hab ich schon Jubelsprünge gemacht, ich war schon ziemlich angespannt wegen der Verdachtsdiagnose NE-Tumor. Wer nimmt das schon auf die leichte Schulter? Also ab ins MRT, schön mit Kontrastmittel. Was rauskam war leider doch ein Tumor, Größe allerdings nur 2-3 mm, im Pankreasschwanz. Also winzig klein. Im Bericht ist die Sprache von einer unklaren Raumforderung.

Die Ärztin machte dann erneut einen Termin in Essen zum PET, jetzt wäre es ja doch sinnvoll. Als ich Fragen zu dem Tumor stellte, wurde mir geantwortet: Tja, das ist so selten diese Erkrankung, ich kann Ihnen ehrlich gesagt nicht viel dazu sagen.

Super Antwort. Da wird man geholfen. Man bleibt also mit seinen Fragen alleine. Der PET-Termin war angesetzt für Ende Mai, Befundbesprechung zwei Wochen später. Hab ich mich gedanklich schon drauf eingestellt.

Letzte Woche rief mich die Ärztin auf der ARbeit an, man hätte sich nochmal beraten, ein PET sei ja doch schwachsinnig. Der Tumor muss per OP raus und die Milz gleich mit. Bumm. Öfter mal was neues. Und das am Telefon. Danach habe ich direkt wieder im Pankreaszentrum mir einen Termin geben lassen, weil bei den anderen lasse ich mich ganz gewiss nicht operieren, wo die schon keine Ahnung von sowas haben.

Drei Tage später rief mich erneut die Ärztin an, man habe sich noch einmal beraten und wir brauchen jetzt doch ein PET. Aber bei der OP bleibt es. Begründung: Könnte ja ne Metastase von einem anderen Tumor sein und dann müssten wir hinterher zweimal operieren.

OK, klingt plausibel. Nun habe ich ein Termin zur PET für Ende Juni! Aber den Termin im Pankreaszentrum (nächsten Freitag), nehme ich trotzdem vorher noch wahr. Ich fühle mich einfach superschlecht behandelt, es ist ein ständiges hin und her und keiner kann mir meine FRagen beantworten. Ich möchte einfach dort nicht mehr in Behandlung bleiben.

Ich habe jetzt ja noch keine Diagnose, ob es ein Karzinom ist, oder etwas gutartiges. Aber ich bin echt am Ende. Man macht sich so viele Gedanken und dann zieht sich alles über Monate. Man denkt ja mit 29 Jahren und so einer Verdachtsdiagnose wird doch schnell gehandelt. Ist aber nicht so. Ich habe totale Angst. Einerseits natürlich davor, dass es ein Karzinom ist, andererseits auch total vor der Operation. Ist ja auch nicht einfach wenn einem ein Stück Pankreas und die Milz entfernt wird.

Ich hoffe ihr habt alle Verständnis dafür, dass ich mich jetzt schon hier angemeldet habe. Hat das bei euch auch alles so lange gedauert? Und hattet ihr auch vor dem Ergebnis so eine Heidenangst? Ich hab jede Nacht Alpträume, dann weine ich viel, weil ich ansonsten hier die Harte spiele. Ich möchte nicht, dass sich andere Sorgen machen (wie meine Eltern, Freund, Freundinnen), deshalb bagatellisiere ich immer schnell. Aber zwischendurch kommen mir einfach nur die Tränen vor lauter Angst und Unsicherheit.

Dieses Warten ist wirklich furchtbar.

Ich drück euch alle ganz doll, schön dass es so ein Forum gibt.

[Dylan]

Im Pankreaszentrum ist Professor Uhl, er ist Fachmann auf diesem Gebiet.
Ich hoffe, du hast deinen Termin bei ihm.

Er hat selbst eine Station, in der er regelmäßig Visite abhält (falls du im St. Josef-Hospital liegen musst).

Ein gewisses Problem ist, dass er sehr beschäftigt ist und wenig Zeit hat.
Er ist aber ein herzensguter Mensch.

Seine E-Mail-Adresse:
w.uhl@klinikum-bochum.de
Telefon: (0234) 509 2200
Fax: (0234) 509 2202.

[AC781]

Hallo,
Also beim letzten Termin war ich bei einem anderen Arzt da, der hatte aber Rücksprache mit Prof Uhl gehalten, weil er gerade am operieren war. Ich wäre ja froh, wenn die mich da stationaer nehmen, bisher meinten sie nur die würden die op dann übernehmen. Nur wenn die in dem jetzigen kkh wo ich liege gar keinen Plan haben und es sogar so mir sagen, dann möchte ich schon jetzt da weg.

Ich muss jetzt warten wie es weitergeht, nur nach zwei Monaten fällt es langsam schwer. Zumal das PET ja auch jetzt erst Ende Juni ist, nur weil die schon zweimal den Termin wegen Unsicherheit wieder abgesagt hatten. Das ist wirklich alles doof.

[Dylan]

wenn sie dich dort operieren, dann musst du doch auch stationär aufgenommen werden.
Mein Tipp:
Telefon 0234 - 509 2110
Frau Polenz oder Kollegin kannst du fragen, ob du ein Zimmer bekommst auf Professor Uhls Station - Zuzahlung ca. 50.- pro Tag - aber du siehst Uhl fast jeden Tag und dort liegen nur zwei Leute im Zimmer.

Alles Gute wünsche ich dir

[Tante Emma]

Hallo AC781!

Bin normalerweise im Brust- und Gebärmutterkrebsforum aktiv und hatte auch noch Nierenkrebs und Peritonealkarzinose.
Meine Erfahrung ist, daß man sich selbst um alles kümmern muß!
Ich wurde im Oktober 2010 als "inoperabel" (wegen Peritonealkarzinose) in meiner UNIKLINIK (!), wo ich seit 2006 wegen meiner Krebse in Behandlung bin, heimgeschickt. Lediglich Chemo wollte man machen.
Durch dieses Forum und mein eigenes Engagement bin ich im März dieses Jahres eben doch operiert worden, und zwar TUMORFREI!
Wenn also irgendwas zu lange dauert oder sich seltsam anhört: direkt auf den Tisch hauen und selbst aktiv werden!!
Blindes Vertrauen kann einen schnell das Leben kosten.

Gruß,
Tante Emma.

[AC781]

Vielen Dank erstmal für eure Antworten. Es ist eine Unverschämtheit, wie mit einem umgegangen wird (Beitrag eins drüber). Das ist zum Schreien, wenn ich es lese, und zum Heulen auch. Ich muss wirklich lernen auf den Tisch zu hauen, das konnte ich noch nie gut, aber so geht es jetzt auch nicht.

Kann man denn eigentlich wirklich nicht auf den bildgebenden Verfahren (bei mir war es bisher ein MRT mit Kontrastmittel) erkennen, um was für einen Knoten es sich handelt. Kann meine keine Zysten von Tumoren oder von Metastasen oder sogar malignen Tumoren erkennen?

Wie ist die Chance wenn es ein gutartiger Tumor ist, der operiert wird? Und was passiert, wenn er doch bösartig ist, aber noch so früh operiert werden kann? Solche Fragen werden mir ja nie beantwortet. Ich habe immer das Gefüh das "Weichwaschprogramm" zu erhalten (Metastase wird Ableger genannt, Tumor wird Raumforderung genannt, aber ich bin ja nicht blöd). Und das will ich nicht. Ich möchte endlich wissen was ist und worauf ich mich einstellen kann.

Die Ärzte im Pankreaszentrum wollten, dass ich erstmal die Untersuchungen (PET) im anderen Krankenhaus zu Ende bringe, deshalb war ich da noch nicht stationär. Aber da dieses PET dank der Ärzte, die sich nicht einigen können, ständig verschoben wird, komme ich einfach nicht weiter. Deshalb möchte ich auch nicht dableiben. Ich werde am Freitag direkt fragen, warum ich nicht im Pankreaszentrum endlich aufgenommen werde. Meines Wissens haben die auch so einen Apparat da stehen, oder die sollen halt gleich operieren.

Hat jemand Erfahrung mit dem Krankenhaus in Aalen? Dort soll es möglich sein sich minimal-invasiv operieren zu lassen, mit Erhaltung der Milz.

[Dylan]

bei BSDK scheint es mir nicht Erfolg versprechend, das in einem kleinen Krankenhaus machen zu lassen. Lies hier mal ältere Beiträge im Forum, du wirst das bestätigt finden. Du solltest das von einem Fachmann machen lassen, das sind Professor Uhl in Bochum oder Büchler in Heidelberg.
BSDK minimalinvasiv zu operieren geht gar nicht - der Bauch muss aufgeklappt werden.

Wenn eine MRT oder CT gemacht worden ist, sieht man zwar eine "Raumforderung".
Diese Bezeichnung ist neutral gehalten, weil man noch nicht weiß, was es für ein Tumor (übersetzt: Schwellung) ist.
Ein Anzeichen für BSDK ist ein erhöhter CA 19-9-Wert (Tumormarker) im Blut.
Er sollte unter 37 sein.
Frag mal - unbedingt !!!! - nach deinem CA 19-9-Wert.

Meines Erachtens bringt so eine PET-CT auch nicht wahnsinnig viel, man sieht nur, ob Tumorzellen vorhanden sind und wenn ja, wo sie sind. Aber Tumorzellen sind auch nur ab 10 mm Größe zu sehen, kleinere sieht man nicht (das erzählen sie dir hinterher).

Dein Problem scheint zu sein, dass du zu viel mit dir machen lässt, wenn ich das mal so vorsichtig äußern darf.
Überleg dir mal genau: Was will ich ?
Wenn du das genau weißt, wirst du das auch besser in Angriff nehmen können.
Ansonsten bist du dauernd Krankenhauspersonal etc. ausgeliefert.
Wenn man die Sachen selbst in die Hand nimmt, dann klappt es auch.
Man muss sich ein bisschen auskennen - zum Beispiel durch ältere Beiträge in diesem Forum lesen oder googeln etc.

Ruf doch mal in Bochum an unter der Nummer, die ich dir in meinem letzten Posting genannt hatte.
Und dann sagst du, dass du dort ab Freitag aufgenommen werden möchtest.
Ich kann mir vorstellen, dass das hilfreicher ist als abzuwarten, was man mit dir macht.
(Wer weiß, wer da sonst FÜR DICH entscheidet.)

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft

[Dylan]

Wenn Prof. Uhl die Milz erhalten kann, dann wird er sie mit Sicherheit auch erhalten.
Und er ist gut und sehr verantwortungsbewusst.
Wenn man den Tumor nicht entfernen kann, dann wird er dir das auch sagen.
Es soll Chirurgen geben, die eher operieren, auch wenn es riskant ist oder nicht viel bringt (bei vielen Metastasen zum Beispiel).
Ich glaube, die Ärzte lassen dich so im Unklaren, weil sie selbst nicht mehr wissen.
Man weiß nur besser Bescheid, wenn man den CA 19-9 kennt oder wenn man den Bauch aufgemacht hat.
Auf MRT oder CT-Aufnahmen kannst du mit Sicherheit nicht erkennen, ob es Metastasen gibt oder nicht.
Und wenn operiert wird und es gibt viele Metastasen, dann bringt die OP auch nicht viel, weil dann die Gefahr eines Rezidivs besteht.

So, ich hoffe, ich habe dir ein bisschen geholfen.

[Dylan]

Entschuldigung, ich habe einmal "BSDK" geschrieben.
Man weiß bei dir ja noch gar nicht, um was es sich handelt.
Ich drücke dir die Daumen, dass es etwas Ungefährliches ist und dass du bald aus dem Krankenhaus entlassen wirst.

Alles Gute

[Zirkelbach.M]

Hallo AC781,
ich bin minimalinvasiv an der BSDK operiert worden. Die Milz wurde dadurch erhalten. Sie ist zwar eingeschränkt in ihrer Funktion aber sie arbeitet noch. Ich denke dass der Chirurg nach Hand der MRT Bilder entscheidet wie er operiert. Ich wurde in der Uni-Mainz von Prof. Musholt operiert. Er ist sehr erfahren was BDSK anbelangt. Vor der OP sagte er mir dass er es erst mal minimalinvasiv probieren will. Wenn dies nicht gehen sollte dann Bauchschnitt. Ich denke jeder erfahrener Chirurg wird so entscheiden wie es für den Patienten am besten ist. Bei mir wurde binnend 10 Tagen die OP gemacht. Also nicht gar so lange warten obwohl mir das schon lange vorkam. Ich wünsche dir, dass es so schnell wie möglich bei dir losgeht.
LG Marlise