Suche Infoaustausch Liposarkome

[Myxo]

Hallo an Alle, ich hoffe ich bin hier richtig. Ich mache soetwas zum 1. Mal und bin nicht so fit mit dem Ganzen.
Aber ich moechte mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen, und nicht nur mit meiner Familie. Vielleicht noch kurz einige Infos. Ich habe ein myxoides Liposarkom mit Metastasen in der Wirbelsaeule und fuehle mich mit dieser Krankheit irgendwie alleine. Deshalb hier mein Versuch Austausch zu finden. Ueber ein kleines Hallo wuerde ich mich freuen. Vielen Dank
Myxo

[kaiserfisch]

Hallo Myxo,

ich habe auch ein Liposarkom (dedifferenziert). Was möchtest du denn wissen? Wie lange hast du das schon? Was für eine Behandlung gab es? Wenn du spezielle Fragen hast, stell sie und wir werden versuchen zu helfen.
Alles Gute
Andrea

[Myxo]

Hallo Andrea,

vielen Dank für die schnelle Antwort, habe gar nicht damit gerechnet.
Leider bin ich noch nicht so gut im Umgang mit dem Forum. Mein erster Text ist irgendwie weg, wahrscheinlich eine falsche Taste, daß kann ich gut.
Also noch einmal ein paar Informationen zu mir, Kurzfassung.
Weiblich, 42 Jahre, 1 Ehemann, 2 Kinder, 1 Enkelkind.
Im Juli 2009 wurde ein 11 x 8 x 7 cm großer Tumor im rechten Oberschenkel entfernt. Einstufungsvorschlag myxoides Liposarkom Malignitätsgrad 2.
Dann Bestrahlung. Im Mai 2011 Entfernung einer Metastase im Brustwirbel und Entfernung einer Rippe, auch rechts. Habe jetzt einen Wirbelkörperersatz mit Versteifung. Im Juni 2011 Metastasierung im Lendenwirbel. Von September bis Januar 2012 Chemotherapie mit Doxorubicin und Dacarbazin. Seit Februar nehme ich Ixoten.
Fragen gehen mir viele durch den Kopf. Hattet ihr auch eine Chemo ? Und kam damit die Krankheit zum Stillstand ? Welche Erfahrungen habt ihr mit Ixoten ? Bringen diese Medikamente Heilung ? Oder ist alles nur Kopfsache ? Positives Denken ? Wie lange seit ihr krankgeschrieben oder fühlt ihr euch so gut zur Arbeit zu gehen ? Was ist mit Ernährungsumstellung und Sport ( soweit geht )? Wie gehen eure Familien und Freunde mit der Krankheit um ?
Wie fühlt ihr euch ? Habt ihr Angst ? Ich schon. Überlebensstatistik ?
Da ich heute so mutig war und mich hier angemeldet habe, stelle ich fest, dass es gar nicht so schwer ist hier zu schreiben.
Bis bald
Myxo

[sanne2]

Hallo Myxo!
Erst einmal tut es mir leid, dass auch du von dieser Erkrankung betroffen bist.
Mein Mann erhielt 2003 die Diagnose Liposarkom G3.
Er war und ist bisher ohne Metastasen.
Solltest du Interesse haben, dann kannst du seinen Verlauf in unserem "Mutmacher Thread" nachlesen.

Das Allerwichtigste bei dieser Krankheit ist, in einem Sarkomzentrum behandelt zu werden, aber das bist du ja.

Du hattest gefragt, ob die rechte Körperhälfte anfälliger ist.
Bei meinem Mann war der linke Oberschenkel betroffen.

Warst du auch in einer Reha?

Ich frage deshalb, da durch eine Reha die Mobilisation um einiges besser werden kann.

Für deinen weiteren Verlauf wünsche ich dir alles Gute.

Liebe Grüße,
Sanne

P.S.
Mein Mann gab auch nie etwas auf Statistiken.
Eigentlich hat er sich kaum über sein Sarkom informiert, aber damit kam er für sich am besten zurecht.

[susa212]

Hallo Myxo,

ich habe auch ein myxoides Liposarkom (oder besser: ich hatte, denn seit 3 Jahren ist Ruhe ), auch G2, allerdings *klopftganzschnellaufHolz* ohne Metastasen. Meine Behandlungen kannst du in meinem Profil nachlesen - auch ich war gut 40 Jahre alt bei Diagnosestellung, auch ich habe Ehemann und 2 Kinder, aber noch kein Enkelkind (und ist auch ok so, mein Sohn hat grade angefangen zu studieren, meine Tochter macht nächstes Jahr Abi ).

Ich habe die ersten Jahre intensiv psychotherapeutische Hilfe in Anspruch genommen, weil ich meine Diagnose und vor allem die damit verbundenen Einschränkungen nicht annehmen konnte. Das hat mich sehr gut aufgefangen und ich bin dem Therapeuten sehr sehr dankbar für seine Arbeit. Jetzt geht es mir gut, trotz aller Einschränkungen - ich genieße jeden Tag, bin dankbar für meine zwei Beine und für alles, was ich erleben darf. Nach der ersten Tumor-OP habe ich wieder in meinem Beruf gearbeitet und das auch mit Engagement, Spaß und Erfolg. Nach der Rezidiv-OP war das schon deutlich schwieriger, wegen meinen Einschränkungen und wegen der Dinge, die mein Arbeitgeber von mir verlangt hat. Nach der OP im letzten Herbst (sozusagen Beseitigung von Kolatteralschäden) habe ich nicht wieder gearbeitet, meine Berentung läuft und das ist auch gut so. Es geht einfach nicht mehr, ich bin für den internationalen Job nicht mehr leistungsfähig genug und ich fühle mich ohne diese Verpflichtung und dann zu Hause einfach wohler (und meiner Gesundung tut das auch gut).

Zu deiner Frage mit der Körperseite: Auch bei mir ist das Tumor-Geschehen auf der rechten Seite. Irgendwo habe ich mal eine esoterisch angehauchte Erklärung gelesen, dass rechts auf ein "Vater-Problem" hindeutet - das heißt jetzt nicht, dass ich diese Erklärung für wahr befinde - bei mir ist da durchaus Wahrheit drin ...

Susanne

[Volkertrainer]

Hallo Myxo.
Ich habe zwar nur ein Leiomyosarkom aber ich hoffe einiges beantworten zu können.Ich bin auch hier vertreten dan kannst du alles nachlesen was ich bisher so gemacht habe.
Hattet ihr auch eine Chemo ?Genau wie du, gleiche Mittel, da gleiches Zentrum.! Bad S...... Dr. P...
Und kam damit die Krankheit zum Stillstand ?Ja und nein, nach 6 Zyklen alles o.k. jetzt leider Metastase im Hirn. Ist aber nur bei mir.Keine Panik.
Welche Erfahrungen habt ihr mit Ixoten ?Nehme ich seit Sept.2011, alles wunderbar, ohne Nebenwirkungen.
Bringen diese Medikamente Heilung ? Stillstand ist schon sehr viel Wert. Immer in kleinen Schritten denken....
Oder ist alles nur Kopfsache ?Ja
Positives Denken ? Auf jeden Fall, ich bin meistens so gut drauf das meine Umwelt immer denkt ich hab sie nicht alle.
Wie lange seit ihr krankgeschrieben oder fühlt ihr euch so gut zur Arbeit zu gehen ?Ist Vergangenheit, bin Rentner geworden.
Was ist mit Ernährungsumstellung :Ich esse seit meiner Krankheit normal weiter aber bewusster. Gehe auch mal schön Essen und genieße das(Samstag auch mal ne Curry-Wurst auf dem Markt)
und Sport : Auf jeden Fall, alles was geht. Nur nicht rumhängen. Kleine Übungen am Anfang haben immer geholfen.
Wie gehen eure Familien und Freunde mit der Krankheit um ? Immer alles der Wahrheit nach erzählen und dann sehen was kommt. Rauskommen würde eh alles mal und das ist noch schlimmer. Finde ich.
Wie fühlt ihr euch ? SUUUUUUUUUPER gut.
Habt ihr Angst ?Nie ,aber Respekt.
Überlebensstatistik ? Kannst du dir Schenken. Stimmt eh alles nicht, immer positiv denken.

Liebe Grüße aus dem Norden.
der Volker

[Myxo]

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für Eure Antworten. Ich freu mich.

Habe mal versucht Eure "Geschichten" zu finden. Da habt Ihr ganz schön was durch.
Sanne, ich stelle es mir nicht leicht vor als Ehefrau damit umzugehen, manchmal habe ich den Eindruck mein Mann leidet mehr unter der Situation als ich.
Ich habe Krankengymnastik bekommen, mache jetzt Nordic Walking ( ohne Hochleistung ) und mein Mann hat mir so ein "halbes Fahrrad" geschenkt. Das Teil stelle ich vor das Sofa und strampel ein paar Runden. Dem Bein tuts gut.

Super das Ihr schon so lange auf positive Nachrichten zurückschauen könnt.

Susanne, das mit der Esoterik klingt schon komisch, aber ich war immer ein "Papakind" und hatte mit seinem Tod schwer zu kämpfen. Jetzt schaut er von oben zu und gibt mir "Sternenkraft".
Auch Du machst mir Mut mit dem positiven Verlauf.

Volker, anscheinend bist Du ein "Superpositivi". Respekt.
Darf ich fragen ob Du ein Taxiunternehmen aus Fürstenwalde für die Fahrten Bad S.. benutzt ? Nördlich von Hamburg, ich auch. Aber ich glaube in BS sind wir uns noch nicht begegnet. Naja, ist auch immer recht voll da und ein teilweise schneller Patientenwechsel.

Vielen lieben Dank nochmal für die Antworten.
Bis bald
Myxo