Magenkrebs danach Therapie MacDonald?

Ich habe Magenkrebs G3,T1,N1, Mx.
Der Magen wurde vor 4 Wochen komplett enfernt R0; 4 befallene Knoten.

Mir wurde dringend angeraten eine kombinierte Chemo-Radio-Therapie nach MacDonald zu machen.

Wer hat dies schon durch? 45 Gray Bestrahlung! Wie ist die Verträglichkeit?

Oder gibt es noch was (besseres?

Hallo Esther,
meinem Vater wurde vor ca. 7 Wochen der Magen nach einem diagnostizierten Adenokarzinom entfernt. Sein Befund: T2b N2 Mx. Auch Ihm wurde die von Dir erfragte Therapie angeraten. Er hat mittlerweile seinen ersten Zyklus mit Chemo (5FU) hinter sich gebracht. In ca 3 Wochen geht es dann mit der Kombi: Strahlen/Chemo weiter. (Zeitraum ca. 5 Wochen) danach nochmals 2 Zyklen Chemo für jeweils eine Woche. Das entspricht der Mc Donalds Studie aus den USA aus dem Jahr 2000. (Hierzu gab es eine randomisierte Studie, die aussagte, dass durch diese Therapie die Rezidivhäufigkeit zurückging. Dennoch ist es erst innerhalb einer einzigen Studie belegt worden. In Deutschland gehört diese Therapie noch lange nicht zum Standard wird eher in Studien durchgeführt oder einfach von einem guten Arzt empfohlen um das Operationergebnis zu festigen. Meinem Vater ging es nach dem ersten Zyklus einigermaßen gut. Ist auch kein Wunder liegt der Schwerpunkt dieser Therapie doch in der Strahlentherapie. Die Chemo ist eher zum scharfmachen der vermuteten entarteten Zellen gedacht. Nach Rücksprache mit dem Arzt der Ihn operierte meinte dieser, dass die Strahlentherapie sehr sehr anstrengend und vor allem auch sehr schwierig sein würde. Also empfehle ich Dir vor allem ein sehr gutes Strahlentherapiezentrum zu suchen, dass evt. auch
Erfahrung mit dieser Art der Bestrahlung hat. Übrigends kann ich Dir zur Unterstützung Deiner Therapie einen Link empfehlen, der sich vor allem auch mit der Therapiebegleitung und der Senkung von Nebenwirkungen auseinandersetzt:www.biokrebs.de

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen. Solltest Du über jemanden stolpern, der diese Therapie bereits komplett hinter sich hat, gib mir Bescheid.

Ich berichte bei Gelegenheit wie es bei uns weitergeht.

Gruß
Berthold
mailto: cnepb3@t-online.de

Hallo Berthold,

Danke für Deine Antwort und zuerst alles Gute für Deinen Vater!

Die Studie habe ich (in Englisch) vorliegen. 5 Blöcke 5FU und Leucovorin; im 2 und 3. Block zusätzlich Bestrahlung. Wenn Du möchtest, kann ich sie Dir zumailen.

Mit welcher StrahlenKlinik hast Du gute Erfahrung?

Ich habe große Sorge vor der Bestrahlung und vor bleibenden Schäden.

Ich werde in Kürze zur AHB gehen um mich etwas zu festigen. Eventuell soll dann schon dort mit dem 1. Block begonnen werden.

Aktuell kämpfe ich jeden Tag mit Übelkeit und Durchfall. Wie soll das erst bei der Chemo-Radio werden?

Bin für jeden guten Tip dankbar.

Mein Motto: Die Hoffnung geht zuletzt!

Alles Gute, auch an die "andern" Betroffenen!

Gruß
Esther

Hallo Esther,
heute hatte mein Vater das sein Artzgespräch mit seinem Strahlentherapeuten. Ihm zufolge läuft er jetzt mit in eine Studie innerhalb Deutschlands um die McDonalds Studie in den USA zu stützen. Der Arzt meinte, dass die Nebenwirkungen dazu von Patient zu Patient unterschiedlich ausfallen können, insbes. während der Sandwitchbehandlung (Strahlen/Chemo) Es kann vereinzelt zu Übelkeit kommen oder auch zu Müdigkeit nach der Therapie. Die übliche Aussage natürlich, dass man so genau versucht zu arbeiten, dass die entsprechend in der Nähe sitzenden Organe (Leber, Milz etc) wenig belastet würden. Ansonsten würde man danach relativ schnell regenerieren. Na dass bleibt abzuwarten, aber wir sehen ja alle positiv in die Zukunft nicht wahr. Am 19.07 geht es los. Ich halte Dich auf dem laufenden. Wir sind übrigens am Klinikum in Bayreuth (Oberfranken) Weiss natürlich nicht wo Du herkommst. Auf jeden Fall solltest Du in ein größeres Zentrum gehen, denn manchmal verweisen die Ärtzte auch gerne an kleinere KH mit weniger Erfahrung. Wir sind auf Nachfrage durch unseren Arzt aus München an dieses Klinikum verwiesen worden, nachdem wir schon einen Termin bei einem kleineren Klinikum hatten. Ist uns def. abgeraten worden. Deshalb ist es ganz wichtig Vertrauen zu Deinem Arzt zu haben und auch offen über Deine Ängste und Bedenken zu sprechen. Wenn er gut ist geht er drauf ein, wenn nicht, wechsle den Arzt. Also Kopf hoch es geht weiter!

Gruß
Berthold

Hallo Berthold,

wie gehts Deinem Vater?
Auch ich werde wohl am 19. mit der Threapie beginnen. Wenn ich richtig verstehe, hattet Ihr schon den ersten Zuyklus und geht dann am 19. die Bestrahlung mit los?
Ich habe gehört von unterschiedlichen Möglichkeiten für die Gabe der Chemo als Tablette, Spritze, oder über einen Port den ganzen Tag über? Wie ist es bei Euch geplant?

Alles, alles Gute!!!!!

Gruß von Esther

Hallo Esther,
schön von Dir zu hören. Warst Du schon auf AHB, wie geht es Dir körperlich und vor allem auch psychisch?
Das mit der Chemo ist überhaupt kein Thema. Mein Vater ist in einer onkologischen Praxis, geht da morgens hin, bekommt zwei Spritzen, eine gegen event. Übelkeit, die andere mit Leukovorin zum scharfmachen der entarteten Zellen und zum Schluß gibt es die Chemo als Infusion. Das ganze dauert nicht länger als vielleicht max eine halbe Stunde. Bis auf eine leichte Übelkeit mal zwischendurch lief bei uns alles ganz gut.
Naja und jetzt geht es auf zum 5 Wochenzyklus Strahlen und Chemo. wir haben uns schon mit Selen, Vitaminen und Wobe Mugos sowie Trinkzusatznahrung eingedeckt, damit die Nebenwirkungen im Rahmen bleiben und mein Vater nicht mehr an Gewicht verliert. Ich werde Dir auf jeden Fall berichten.

Ich denk wir schaffen dass schon alle wäre doch gelacht oder nicht? Wir denken an Dich und viel Glück bei Deinem ersten Zyklus und berichte mal zwischendurch wie es Dir geht.

Grüße
Berthold

Hallo Berthold,
wie geht es nach der ersten Woche Chemo/Radio?

Meine Frau hat jetzt den ersten Block mit Chemo hinter sich. Gleich am ersten Tag totale Müdigkeit Erbrechen/Durchfall. Aber ist nicht schlimmer geworden. Jetzt sind allerdings die Schleimhäute schon recht kaputt.

Habt Ihr eigentlich ein Nachsorgeprogramm, wann und ob z.B. Spiegeln CT usw?. Scheinbar gibt es dafür keine klare Regeln?! Bisher haben wir uns fast alles selber aneignen müssen.

Beste Grüße und alles Gute für Euch!
Jürgen (für Esther)

Hallo Jürgen,
also wir haben ja nun die erste Woche "Sandwitchanwendung" (Radio/Chemo) hinter uns. Also die Woche hat brutal geschlaucht. Übelkeit und Mündigkeit,Appetitlosigkeit, halt die ganze Palette. Mein Vater nimmt seit dieser Woche Zusatznahrung um die etwas eingeschränkte Nahrungsaufnahme bedingt durch die entzündeten Schleimheute zu kompenzieren und nicht mehr an Gewicht zu verlieren. (Wurde bei uns durch den Stahlentherapeuten verordnet). Diese Woche bedingt durch den Wegfall der Chemo etwas besser. Naja einfach mal abwarten. Zum anderen Nachsorge ist ein gutes Stichwort. Wir haben einen Nachsorgekalender bekommen allerdings bringt die erste Nachsorge während der adjuvanten Therapie laut Aussage der Ärzte nichts, da durch die Entzündungen eine genaue Diagnostik nicht möglich ist, frühestens sechs bis acht Wochen nach Beendigung der Radiotherapie. Im Nachsorgekalender ist ein CT des Abdomen sowie eine Röntgenaufnahme des Torax vierteljährlich bis zum Ende des zweiten Jahres vorgeschrieben. Löchert einfach Eueren behandlenden Arzt, dass tun wir auch. Es stellt sich immer mehr heraus, dass man nur eine Chance hat wenn man informiert und aufgeklärt ist, sonst gehtst man in diesen Apparat einfach unter.

Alles Gute für Euch und vor allem Grüsse von uns allen an Esther. Bis demnächst.

Berthold

Hallo Berthold,

leider ist es bei meiner Frau doch schlimmer geworden. In der Woche nach der ersten Chemo habe ich meine Frau bereits 3mal in Krankenhaus wegen Durchfall/Darmkrämpfen und Kreislaufproblemen. Jetzt wird ihr ein Port gesetzt. Sie ist zwar auf Vieren/Infektionen untersucht, alles i.O. Die Chemo alleine könnte aber wohl auch nicht so heftig (im nachhinein) sein.
Wir sehen dem nächsten Block, dann mit Bestrahlung, jetzt doch skeptisch gegenüber.

Du schriebst von Wube Mugos. Was sind Eure Erfahrungen, Dosierung und welche Tabletten genau? Scheinbar hift das wohl? Nehmt Ihr das auch an den Therapietagen?

Danke und alles Gute an Euch
Jürgen

Hallo Jürgen,
auweia das klingt ja nicht sehr gut was Du mir da schreibst. Probiert das mit Wobe Mucos einfach mal aus, selbstverständlich auch während der Therapietage. Das Enzymprodukt ist allerdings nicht ganz billig man kann alternativ dazu auch Wobenzym nehmen, die haben eine ähnliche Zusammensetzung. 800St kosten 99 Euro. Während der heißen Phase sollten es nicht unter 4 bis 6 Tabletten am Tag sein. Vergesst aber vor allem auch nicht die Versorung mit Vitaminpräparaten A,C und E sowie Selen hier mind. 200 bis 300 E am Tag, die gibt es als Trinkampullen und müssen verordnet werden.

Wie gesagt, dass sind nur Vorschläge nachweislich dabei ist auf jeden Fall, dass die Verträglichkeit der Radio/Chemo besser ist und die Zeit der Nebenwirkungen deutlich verkürzt werden kann.

Ich hoffe ich konnte Euch ein paar Tipps geben.

Alles Gute für Euch beide und bis später.

Gruß
Berthold

Hallo Berhold,
was ist Wobe Mucos? Oder auch Wobenzym?
Gruß
Simone

Hallo Simone,
Mittel wie Wobe Mucos E oder auch Wobenzym sind wie der Name ja schon sagt Medikamente die auf Enzymen basieren.
Enzymen sagt man nach, dass sie unter anderem Krebszellen enttarnen können in dem sie die Eiweishülle die solche Zellen als Sichtschutz um sich bilden auflösen und somit für das Körpereigenen Immunsystem erkennbar machen. Enzyme wirken also nicht direkt sondern indirekt.
Es gibt verschiedene Anbieter wobei die beiden oben genannten die bekanntesten sind. (allerdings sag ich gleich...nicht ganz billig!) Die systematische Enzymtherpie ist mittlerweile auch in die Onkologie eingezogen und es gibt hierzu verschiedenstge Studien. Selbst das Tumorzentrum in München spricht bei dieser begleitenden Therpie davon, dass es hierzu weiterführender Studien bedarf, da eine bestimmte Wirkung nicht ausgeschlossen werden kann. Aber bitte immer bedenken...Enzympräparate können nur begleitend sein und sollen vor Rezitiven oder Metastasen schützen. Es gibt verschiedene Internetadressen bei denen Du weitergehende Infos erhälts:
http://hepatitis-c.de/enzym.htm, oder
http://www.koelner-modell.de/index.php?id=16, oder
http://www.pro-enzyme.de/(meiner Ansicht nach die wichtigste Adresse.

Gruß
Berthold

Hallo Berhold,
vielen Dank für die Adressen. Ich werde diese gleich mal durchforschen.
Danke noch einmal und alles Gute.
Simone

Hallo Berthold,

habe lange nichts mehr von Dir gehört. Wie geht es Deinem Vater? Ist er mit der Behandlung schon fertig?

Meine Frau müßte eigentlich auch fertig sein aber es kam so einiges dazwischen. Am heftigsten war der kombinierte Block Radio/Chemo. Jeder Schluck tat weh, sogar lauwarmer Kamillentee schmerzte. Und die ewige würgerei... ohne Zofran, Vomex, Dexamethason Kevatril usw. war es nicht auszuhalten. Wenn sich die Würgerei hochschaukelte, haben wir gute Erfahrung mit Haloperidol Tropfen gemacht. Das hat zumindest den Reiz unterbrochen. Ohne Port wäre es nicht gegangen. So war die ganz wichtige Flüssigkeitszufuhr und Nahrung gesichert. Im übrigen, der heftiege Durchfall im 1. Block wurde wohl durch MCP Tropfen noch verstärkt. Die haben wir nie wieder genommen. Auf Grund der schlechten Blutwerte und Fieber wurde Block 4 um 2 Wochen verschoben. Danch gab es wieder Fieber und dazu schlechte Blutwerte wegen Pilzinfektion. So war es eine stetiges hin und her zw. Antibiotika, Pilzmedizin und besseren Blutwerten. Der 5. und letzte Block sollte nun im Dezember sein. Das ging nur einen Tag. Es wurde abgebrochen weil der Port wieder raus musste wegen Entzündung. Das war wie ein entzündeter Zahn... Nun soll es gleich im Januar weiter gehen. Meine Frau ist sehr müde und abgeschlagen, aber sie will es durchstehen.
Hast Du schon mal wieder was von SC-1 gehört? Wir haben bisher nur rausbekommen, das dies nur einsetzbar sei wenn Tumor nachweisbar ist. Und aktuell würde nichts für R0-operierte laufen.

Wir wünschen Dir und Deiner Familie alles Gute und ein besseres neues Jahr.

Ebenso allen Betroffenen die dieses mail lesen.

Jürgen und Esther

Hallo Ihr Zwei,
schön von Euch zu hören, auch wenn sich das ganze doch recht heftig anhört. Wir haben die ganze Sache mit der adjuvanten Radio/Chemo erst mal hinter uns....Gott sei dank!!! hätte auf keinen Fall länger dauern dürfen und war für meinen Vater extrem anstrengend. Ohne Nahrungsergänzung wäre gar nichts mehr gegangen. Die Blutwerte waren zum Schluß auch relativ schlecht, allerdings hat sich dass Ganze nach der Therapie auch schnell wieder normalisiert. Allerdings hing mein Vater auch für ca. 14 Tage zusätzlich am Tropf um Flüssigkeit und Nährstoffe zusätzlich in den Körper zu bekommen.

Naja auf jeden Fall zunächst mal überstanden. Wir waren zwischenzeitlich auch mal in München rechts der Isaar um den Übergang an der Cardia erweitern zu lassen, weil sich extreme Schluckbeschwerden eingestellt haben.

Mit der Ernährung, zumindest bei bestimmten Speisen gibt es nach wie vor heftige Probleme und keine kann einem da richtig helfen.

Naja und jetzt zum weitern Vorgehen. Wir haben uns entschlossen neben den am Tel. besprochenen Sachen wie z.b. Selen, Enzym etc noch Mistel zu spritzen. Wir haben einen Arzt ausfindig gemacht, der einen Misteldifferenzierungstest durchgeführt hat um festzustellen welche Mistel von welchem Hersteller am besten anschlägt. Das spritzen wir nun seit Ende der adjuvanten-Therapie. Aber so hundertprozent sicher was die Wirksamkeit anbelangt sind wir uns auch nicht und wir diskutieren das Fortsetzten der Therapie sehr differenziert.

Zum SC-1 habe ich nur noch soviel an Info, dass es sich momentan in klinischen Studien befindet, ich konnte allerdings nicht mal rausfinden wo genau mit Ausnahme Würzburg.

Tja wie Ihr seht treten wir momentan auch irgendwie auf der Stelle. Mitte Januar ist mein Vater zur ersten Nachuntersuchung, subjektiv gesehen geht es Ihm körperlich momentan recht gut allerdings kann man das von seiner Psyche nicht behaupten, da er durch die ständigen Schluckbeschwerden häufig über seine Erkrankung nachdenkt. Na mal sehen vielleicht geht ja auch noch alles gut.

Ich wünsche Euch auf diesem Weg ebenfalls nur das allerbeste für das Neue Jahr, speziell für Esther Stärke und Kraft für den letzten Teil der Therapie und würde vorschlagen wir tel. nochmals nächste Woche miteinander.

Viele Grüße von uns allen.

Berthold