ewing sarcom mit metastasen in der lunge

[sieglindepleick]

hallo,mein sohn daniel ist seit letztem jahr oktober am ewing sarcom erkrankt.leider dauerte es fast 7 wochen bis wir das ergebnis bekommen hatten.seit dem hat er 12 chemos und 2 lungen ops hinter sich.nun sollte er noch 2 mal hochdosis bekommen und stammzellen therapie .jetzt haben die ärzte aber gesagt die letzte lungen op an der linken seite war nicht erfolgreich,da es sich dort nicht um einzelne metastasen handelt wie in der rechten lungenhälfte sondern um fest zusammen hängende und wesentlich mehr.sie sagen sie können für ihn nichts mehr tun.daniel weis noch von nichts er fragt wann bekomme ich meine nächste hochdosis.was und wie sage ich es ihm?? er ist so tapfer hat trotz allem sein humor nicht verlernt macht sogar witze auf seiner krankheit und glaubt fest er wird wieder gesund.was mache ich nur wie soll ich da reagieren??bitte antwortet mir.gruss sieglinde

[Kallin]

Hallo Sieglinde

Ich würde dir wahnsinnig gerne helfen, aber ich weiß auch nicht genau, wie!!! Wie alt ist denn dein Sohn? Und wie hat er sonst auf Diagnosen reagiert?
Du wirst es ihn sicherlich nicht lange verheimlichen können, da er irgenwann merkt, das was nicht stimmt! Kinder merken vielmehr, als man selbst glaubt!

Kann man denn wirklich nichts mehr machen bei daniel??? Such dir mal eine andere Klinik, schick Professoren mal Berichte zu! Hole dir Meinungen von anderen Ärzten!!! Du darfst jetzt nicht aufgeben!!!

Ich drücke dir die Daumen und wünsche euch ganz ganz viel Kraft!

Liebe Grüße Karoline

[sieglindepleick]

Hallo karolin,danke für dein beitrag.daniel ist im oktober 13 geworden.er ist sehr stark und sagt was er denkt.bis jetzt hat er immer so reagiert ..was soll mir schon passieren.konnten ihn das noch nicht sagen,auch die ärzte haben ihm erzählt,das die letzte op nicht sehr erfolgreich war und er sich ersteinmal erholen soll zuhause.so haben wir ihm das auch erzählt.er sagt auch schon na mal sehen wann ich meine hochdosis bekomme.ich weis das wir ihm erzählen müssen das es keine weitere behandlung in der klinik giebt,nur eine reine schmerztherapie wenn es ihm schlecht geht.weis aber noch nicht wann wir es ihm erzählen.daniel hat noch 4 weitere geschwister sie müssen auch viel zurückstecken,durch die ständigen krankenhaus besuche.wir sind in der uni klinik lübeck.habe jetzt versucht kontackt mit der klinik in heidelberg kontakt auf zu nehmen,nur um eine zweite meinung ein zu holen.die lübecker klinik sagte natürlich wenn es irgend eine behandlung geben würde,die daniel retten würde,wäre es gleich bei ihnen auf dem tisch.ja und ich sage mir es giebt noch wunder und andere unerklärliche sachen das ich noch nicht aufgebe. daniel geht es im moment gut und ich hoffe es wird auch noch länger so bleiben.liebe grüsse sieglinde

[Kallin]

Hallo Sieglinde!

Ich habe viel nachgedacht über eure Situation, weil ich einfach weiß, was ihr gerade durchmacht!!!
Wir sind auch 4 Kinder mein Bruder hat Osteosarkom, nun 2Monate nach Therapieende schon Metastasen in der Lunge! Für mich ist eine Welt zusammengebrochen!!! Aber wir verstehen das alle, das nun mein Bruder im Mmittelpunkt steht und wir tun alles für ihn, wir stecken alles zurück, was nur geht! Aber wir sind ach schon älter meine jüngste SChwester ist 16! Ich weiß nicht, wie alt deine Kinder sind?! Und sicherlich versteht das auch nicht jederm dass nun mal alles andere unwichtig ist! Kleiner Tipp falls es irgendwelche Bemerkungen bei den Geschwistern gibt: Gehe einmal im Monat mit einem Kind mal weg! Unternehmt etwas zusammen... dann merken deine anderen Kinder auch, das sie dir nicht egal sind! Es muss auch nicht oft sein, sonst verliert es seinen Reiz und damit auch die Besonderheit!

Jetzt zu Daniel ich hatte eine Idee! Ich finde es nämlich ziemlich schlimm, wenn man seinem Kind sagen muss "Du es gibt nichts mehr, dass dir helfen kann!" Sag ihm doch einfach, dass die Ärzte noch nach einer passenden Dosis suchen, weil die andere jetzt eben nicht mehr passt! Ich denke so nimmt er es viel leichter auf und glaubt&hofft noch, dass er wieder gesund wird! Ich denke dass er somit den Kampf nicht (so leicht) aufgibt! Außerdem lügst du ihn damit auch nicht an und dein Gewissen wäre beruhigt! Irgendwie stimmt es ja auch, dass die Ärzte weitersuchen und forschen! Ich denke nicht, dass für sie das Thema Daniel nun erledigt ist!!!

Ich hoffe ich konnte dir einwenig helfen!
Liebe Grüße und viel Kraft wünsche ich euch!!!
Karoline

[sieglindepleick]

Hallo karolin! lieben dank für deine nachricht.meine kinder sind :marvin 5,nina 8.jana 10,naniel 13 und saskia 20 die aber schon aus dem haus ist.es hat sich auch schon wieder was neues ergeben.wier waren heute wieder in der klinik und sie wollen dani nochmal therapieren mit einem mittel was sie in der klinik noch nie benutzt haben aber in einer anderen studie,wo auch patienten wie daniel bei waren.sie sagten es ist eine begleittherapie ,damit es nicht so schnell wächst,kann aber auch sein das der tumor davon zurück geht ,was wir alle doll hoffen,wir geben die hoffnung nicht auf.danke ,du hilfst mir dehr mit deinen zuspruch.hoffe auch sehr für dein bruder das es ihm nicht all zu schlecht geht und keine schmerzen hat.liebe grüsse sieglinde

[Kallin]

Hallo Sieglinde!
Ja manchmal ist die Welt dann doch wieder nicht so gemein wie man denkt ;-) Nein mal im ernst, man darf die hoffnung nie aufgeben! Ich finde es super, dass die Ärzte sich so einsetzen! Wünsche euch den besten Therapieerfolg, den ihr nur haben könnt!!! Euer Daniel schafft das schon! Und ihr als Familie sicherlich auch! Es gibt doch auch immer wieder schöne Momente in der Familie, an denen man dann merkt, jawoll es lohnt sich zu kämpfen! Mir geht das zumindest so!

Lass ab und zu mal was von dir hören, damit ich weiß, dass es euch gut geht und wie die Therapie so anschlägt!
Liebe Kraftgrüße von Karoline