adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo, Swizzie!
Leider hat sich bei der Bronchoskopie und dem CT herausgestellt, dass die Chemo nichts gebracht hat! Ein halbes Jahr Streß umsonst! Tumor im Kehlkopf und Metastasen in der Lunge sind bißchen gewachsen.
Bin jetzt aber bei einer Ärztin gelandet, die -glaube ich- mir endlich weiterhelfen kann. Sie hat mir auch gleich mein Problem geschildert: sehr seltene Tumorart usw.
Mit der Chemo bin ich jetzt austherapiert, Bestrahlung geht im Moment noch nicht (hatte 1986 180 Gy bekommen).
Sie hat mir erst Iressa vorgeschlagen, nach Rücksprache mit dem Chefarzt wurde dies abgelehnt: die Krankenkasse trägt das Medikament nicht.
Jetzt soll ich Cetuximab (Erbitux) bekommen. Sie will aber erst mal die Rezeptoren von meiner Tumorart bestimmen lassen. Hört sich doch gut an!?
Mal sehen, was sie mir nächste Woche vorbringen kann.
Gruss, Kerstin

Liebe Kerstin,
Ich freue mich, dass Du eine Aerztin gefunden hast, die von ACC was zu verstehen scheint. Laesst Du uns den Namen und das Spital wissen, wenn sich Dein Ersteindruck bestaetigt?
Iressa, Erbitux und Gleevec von Novartis (auch Glivec geschrieben) werden bei ACC Lungenmets tatsaechlich oft verwendet. Was ich so beim ACCOI mitkriege ist, dass bei Uebereinstimmung mit den Tumorrezeptoren das Wachstum stark gehemmt wird. Das heisst, die Mittel werden dann und solange genommen, bis die Metastasen keine Probleme mehr machen. Anscheinend sei der Effekt bei Dauereinnahme, dass die Wirkung sich verliere und die Mets wieder zu wachsen anfangen.
Apropos Krankenkasse - Iressa und Gleevec sind extrem teure Medikamente, ca. Euro 2000 monatlich. Ich kenne die D Krankenkassenpraxis nicht ... aber in mehreren Laendern mussten andere ACC Patienten, bzw deren Aerzte, Spezialbewilligungen einholen, da die Mittel fuer 'Small Lung Cell Carcinoma' standardmaessig zugelassen sind, aber ACC als seltener Tumor nicht auf der Zulassungs-Liste erscheint. Oft, aber nicht immer, werden Ausnahmebewilligungen erteilt.
Wow, 180Gy Bestrahlung! Bisher habe ich von max. Belastungen von 80 Gy im Kopfbereich gehoert. Weisst Du noch, was fuer Strahlen (Photonen, Elektronen, Neutronen) angewendet und mit welcher Methode (konventionell 3D, IMRT, stereotaktisch) Du behandelt wurdest?
Kerstin, ich wuensche Dir ganz fest, dass Deine neue Aerztin ACC versteht und Dir eine auf Dein Problem angepasste Behandlung vorschlaegt.
Herzlich, Swizzie

Liebe, Swizzie!
Die Ärztin sagte mir, dass ich 180Gy Gesamtdosis bekommen habe. In meinen alten Unterlagen steht aber: Wir applizierten unter fraktionierten Bedingungen mit den schnellen Neutronen auf die Tumorregion eine Gesamtdosis von 15,6 Gy DN auf 94 ?. Dann wird die Kopie schlecht. Gemacht wurde dies im Universitätskrankenhaus Eppendorf in Hamburg (damals Prof. Dr. med. Franke). Mir wurde vorweg eine Mulage angepaßt (Halsbereich) und dann wurde ich 4 Wochen lang 5Tage/Woche rechts 20 Min. und links 25 Min. bestrahlt. In der Zeit hatte ich starken Reizhusten, war heiser und hatte Schluckbeschwerden. Der Tumor ist aber schon während der Bestrahlung zurückgegangen und verschwand auch ganz.
Die Ärztin heißt Sigrid Klara Borberg und arbeitet in der Gemeinschaftspraxis für Strahlentherapie und Radioonkologie Dr. Brenneisen. Das ganze gehört zum Klinikum Hannover Siloah. Wie sie mir aber mitteilte, hat sie auch gute Beziehung zu Herrn Dr. Mao, der mir das Medikament verschreiben will. Wer er ist, weiß ich noch nicht so genau.
Wenn ich mehr herausgefunden habe, melde ich mich wieder. Bis dahin...
Kerstin

Liebe Gruppe,
Pamela Varley-Crabtree, Mitglied der US-basierenden Diskussionsgruppe ACCOI, lebt in Heidelberg und hat einen interessanten Bericht verfasst auf meine Anfrage, ob es innerhalb ACCOI ACC Patienten mit Behandlungserfahrung in Deutschland gibt. Mit Pamela's Erlaubnis ihr von mir uebersetzter Beitrag. Einige Passagen sind gekuerzt, da der Text in erster Linie fuer nicht-Deutsche abgefasst war:

Ich kann eine Behandlung in Deutschland auf jeden Fall empfehlen.
Ich bin Amerikanerin, von ACC betroffen, und lebe in Heidelberg. Ich wurde mit 'carbon-ion' Bestrahlung (Radiotherapie = RT) und Photonen-RT behandelt, total 72Gy (Gray, Masseinheit fuer Strahlendosis), am GSI (www.GSI.de) in Darmstadt und am Deutschen Krebs-Forschungs Zentrum in Heidelberg (http://www.dkfz.de/radioonkologie/english/ )

Carbon-ion (schwere Ionen) ist die naechste Generation Bestrahlung, nach Neutronen, und in den USA nicht verfuegbar (nur in Deutschland und Japan). Es ist als ob der Tumor mit Baseballschlaegern bearbeitet wuerde, aber mit sehr wenig Schaden fuer das gesunde Gewebe. Mein Tumor ist inoperabel, an der Gehirnbasis, in der Naehe der Hauptschlagader.
Drei Jahre sind seit meiner Behandlung vergangen. Ich lebe immer noch in D,und habe viele ACC Patienten ueber diese lebensrettende Bestrahlung informiert. Mein Tumor wird zum jetzigen Zeitpunkt als 'inaktiv' gewertet, aufgrund meiner halbjaehrlichen MRI und CT Nachuntersuchungen.
Die Aerzte sind Radio-Onkologen und beantworten Anfragen per Email. Es handelt sich um einen deutschen klinischen Versuch. Patienten muessen den Kriterien gemaess Link unten entsprechen. - Ich selber habe 36 Bestrahlungen ueber einen Zeitraum von 6 Wochen erhalten.

1) Bestrahlungs-Onkologin am DKFZ ist:
Dr.med.habil. Daniela Schulz-Ertner
Abt. Klinische Radiologie (Schwerpunkt
Strahlentherapie)
Universität Heidelberg
INF 400
D-69120 Heidelberg, Germany
Tel ++ outside of Germany: 49 6221 422587 od 568201
FAX ++outside of Germany: 49 6221 422514
In Germany: 06221-422587 or 568201
email d.ertner@dkfz.de
www.dkfz.de

2) Mein 2. Spezialist, siehe folg. Link:
http://www.pankreasinfo.com/en/ddebus.html

Hier eine Anzahl Links, die 'heavy-ion' Bestrahlung beschreiben):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...&dopt=Abstract

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...&dopt=Abstract

http://www-aix.gsi.de/annrep2003/files/152.pdf

http://www.dkfz-heidelberg.de/zbi/pu.../pdf/E0500.pdf

http://www-aix.gsi.de/~bio/RESEARCH/therapy.html

http://www.dkfz.de/radioonkologie/english/Project1.htm

Ich leite Fragen an Pamela gerne weiter (bitte wenn moeglich in Englisch schreiben).
Herzlich, Swizzie

Hallo ich bin ganz neu bei Euch. Ich bin wirklich erschrocken wie viele Menschen das haben. Meine Schwiegermutter hat es seit 1990.Heute ist es so weit das ihr ein Auge fehlt.Sie kann nicht mehr Sprechen. Hat ein Loch hinterm Ohr was nicht mehr zuheilt.Und ein großes Loch in der Gesichtsbacke. Wird seit Jahren künstlich ernährt und hat einen Tuppus. Sie ist ein ganz lieber Mensch und es tut mir so Leid das sie nichts Essen,Sprechen und Trinken kann. Gibt es vielleicht jemanden der es auch so schlimm erwischt hat und kann man da noch etwas machen. Ich weiss gar nicht wie viele Operationen Sie schon hinter sich hat.Sie ist heute total abgemagert.Ist diese Krankheit auch vererblich.Mein Mann hat kalte Knoten in der Schilddrüse und Colitis Ulcerosa.Meine 3Kinder haben alle eine Schilddrüsenstörung und Hashimoto.Ich selber habe auch Hashi. Ich hoffe bloß das meinen Mann das ACC erspart bleibt. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Gesundheit.Liebe Grüsse Claudianame@domain.dename@domain.de

Mein Mann (40 J.) leidet seit April 04 unter einem verhorntem Plattenepithelkarzinom in der linken Kieferhöhle, welcher immer weiter nach vorne wandert. Im Oktober Rezidiv, es folgte wieder OP und somit wieder ein Stück mehr weg vom Oberkiefer, dann bereits 7 Wochen später nächstes Rezidiv und wieder OP. Jedesmal waren die Ränder tumorfrei. Jetzt kommen sie mit schneiden nicht mehr hinterher, es soll ab Ende Januar bestrahlt werden. Jetzt 4 Wochen nach der OP schon wieder zwei verdächtige Stellen.
Ist denn dieses aggressive verhornte Plattenepithelkarzinom auch ein adenoicystisches Carcinom???
Alles Gute Euch allen
Helga

Hallo Helga,
Wenn ich im Web unter Plattenepithelkarzinom suche und die medizinischen Seiten etwas studiere, scheint es ziemlich sicher, dass es keine Verbindung zum adenoid zystischen Karzinom (ACC) gibt. ACC ist in der Regel auch nicht schnell wachsend, dh Rezidive innert wenigen Wochen und Monaten sind aeusserst selten. Standardtherapie fuer ACC ist Operation und anschliessende hochdosige Bestrahlung. Um die Diagnose Deines Partners besser erforschen zu koennen, solltest Du Dir vom Arzt den Pathologiebericht kopieren lassen. Anhand von med. Internet-Woerterbuechern kannst Du Dir schnell ein Bild machen, was genau diagnostiziert wurde. Plattenepithelkarzinome scheinen, aehnlich wie ACC, ein breites Spektrum von Tumororten und Typen aufzuweisen.
Liebe Gruesse, Swizzie

Liebe Claudia,
Keine der Studien, die ich gelesen habe, hat je gefunden, dass ACC vererblich ist. Die Ursache ist bis heute unbekannt. Auch dass die an sich schon seltene Krebsart in einer Familie mehrfach vorkommt, ist sehr erstaunlich. Innerhalb der tausend Mitglieder einer englischspechenden ACC-Selbsthilfegruppe gibt es lediglich eine Familie in der zwei Personen an ACC leiden.
Dass in Deiner Familie so viele Menschen an schweren Krankheiten leiden, tut mir sehr leid. Das muss Euch viel Kraft kosten. Diese wuensche ich Euch.
Herzlich, Swizzie

Hallo Swizzie
Mein Schwiegervater war wegen dem Herz in der Klinik und wir haben uns um Mutter gekümmert.Heute hat sie eine neue Bauchsonde bekommen da die Alte nicht mehr dicht war. Es war sehr schmerzhaft und sie tat mir richtig Leid. Warum muss ein Mensch nur so viel mitmachen.Das mit der Schilddrüse ist leider auch nicht zu verachten. Viele Menschen haben solchen schweren Probleme und niemand erkennt es .Bei mir hat es auch Jahre gedauert und jetzt fängt der Kampf erst richtig an da man gottseidank über Internet sich viel Info holen kann und zum teil mehr weiss als macher Arzt.Ich stehe heute ganz anderst vorm Arzt schon wegen meiner kleinen Tochter denn die hat ihr Leben noch vor sich. Vielen Dank für deine Antworten. Liebe Grüsse Claudia

Liebe Claudia,
Dein Feedback freut mich. Ja, das Internet birgt eine grosse Fuelle von Informationen. Leider kann man sich auch darin schnell verlieren.
Wie gehst Du denn mit Deinem ACC um? Seit wann bist Du diagnostiziert, wo sitzt/sass der Primaertumor, welche Therapien hast Du durchlaufen, hast Du Metastasen? Und vor allem, wie geht es Dir heute?
Herzlich, Swizzie

Treffen von ACC-Betroffenen und Partnern
Sonntag, 3. April 2005 in Holland, Harlingen (Friesland)

Ueber die amerikan. Selbsthilfegruppe ACCOI haben sich einige europ. ACC Betroffene kennengelernt und treffen sich nun informell zum Gedankenaustausch, Kennenlernen, Informationstausch, Netzwerken, etc. im noerdlichen Holland. Gerne laden wir auch Menschen mit adenoid-zystischem Karzinom aus dieser Diskussionsgruppe ein. Unsere Gruppe kommuniziert normalerweise in english oder hollaendisch, aber deutsch ist kein Hinderungsgrund. Bitte schreibt mir direkt, wenn Ihr dabei sein koennt.

Herzlich, Swizzie
swizzie7320@yahoo.com

Hallo, Swizzie!
Wollte mich mal wieder melden. Hatte leider einen Virus auf dem Rechner und die Reparatur hat ein bißchen gedauert.
Ich bekomme jetzt seit Ende Oktober von Herrn Dr. Mao/Hannover das Mittel Erbitux intravenös 1x/Woche. Es hat insofern angeschlagen, dass die Tumore nicht weitergewachsen sind. Morgen ist nochmal Kontrolluntersuchung. Die Nebenwirkungen sind allerdings nicht sehr schön. Ich habe für 2 Monate heftigen Ausschlag im Gesicht, Kopf und Rücken gehabt. Jetzt bin ich auch noch in der Hautklinik Stammgast, weil die Reaktion behandelt werden mußte. Bekomme jetzt Aknenorm, basiert auf hochdosiertes Vitamin A. Der Ausschlag geht nunmehr langsam zurück.
Die Blutwerte haben sich aber alle normalisiert, nur die Thrombozyten gehen rauf und runter.
Dr. Mao hat übrigens vorher einen Versuch gemacht, wie und ob das Medikament auf meinen Tumor reagiert. Zu 80% war eine Reaktion der Tumorzellen (Rückgang) zu verzeichnen.
Werde mich wieder melden.
Bis dahin, LG, Kerstin

Hallo Kerstin,
Super!!! Nicht nur, dass Du eine Behandlung gefunden hast, die anschlaegt, aber auch dass Du Dich meldest. Dein Feedback kommt wie gerufen. Ich werde es gleich weiterleiten an jemanden, der mit aehnlichen Problemen wie Du kaempft und von den Aerzten wenig Feedback erhaelt.
Herzlich, Swizzie

hallo,
vor drei tagen habe ich erfahren, dass mein bruder (31 J.) einen bösartigen Tumor im Gaumen hat (bekannt war es seit 2 Monaten, jedoch hat er es uns verschwiegen) und vorgestern ist er operiert worden. Die Ärzte (Kopfklinik Heidelberg) haben ihm seinen Gaumen rausgenommen sowie auch zwei Zähne (oben). Sie haben auch 1 cm Sicherheitsabstand gelassen.
Abgesehen davon, dass ich immernoch unter Schock stehe, weiss ich gar nicht so recht, WAS das jetzt heisst... Bin ratlos, auch in Verhaltensfragen. Wie soll ich mich ihm gegenüber verhalten?
Was kann ich für ihn tun?
Viel wichtiger, was kann man überhaupt in so einem Fall medizinisch machen, wie sieht es mit Prothesen aus? Kann er noch normal reden? Was kommt auf ihn zu???
Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik Heidelberg???

Bitte, bitte schreibt mir, helft mir, denn ich weiß nicht weiter.
Mit besten Grüssen
tuerkan_guezel@web.de

Hallo Türkan,
Heidelberg hat eigentlich einen guten Ruf (habe selber dort eine zweite Meinung eingeholt) und ist auch sehr modern (Technik) ausgestattet.
Trotz allem Unglück solltest Du positiv sehen, dass ein Sicherheitsabstand von 1 cm offensichtlich eingehalten werden konnte - das ist für die weitere Entwicklung ein Plus.
Ja, es gibt Prothesen, die Defekte am Gaumen abschliessen können - wie bei allen Prothesen ist die gute Passform entscheidend.
Zum Thema Sprache: viel davon läuft mittels des Zungenmuskels, wenn der nicht betroffen ist (bei Deinem Bruder nach Deiner Schilderung der Fall), sieht´s doch da auch ganz gut aus ...
Das mit dem Verhalten ist so eine Sache - jeder braucht da was anderes von seinen Mitmenschen, versuche doch einfach auf das zu achten, was Du bei einem Besuch siehst und hörst und darauf zu reagieren.
Aber halte Dir dabei eines vor Augen: das, was direkt nach einer OP "funktioniert", ist nicht das, was letztendlich erreicht werden kann. Viele von den Betroffenen, die einen Krebs im HNO-Bereich haben, brauchen nach so einer OP Monate, um wieder annähernd "Normalität" zu erreichen.
Liebe Grüße
Birgit