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  #1  
Alt 11.01.2006, 19:39
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen,

der Beitrag „Ein Bitte, und zum Nachdenken“ von Jutta hat mir Mut gemacht, ebenfalls etwas zu schreiben.

Ich wurde im Juni 2001 ganz plötzlich mit der Diagnose „Kehlkopfkrebs“ konfrontiert. Eine sofortige Kehlkopfentfernung war unvermeidlich und ich musste einen geplanten Camping-Urlaub mit Freunden absagen.

Die OP und die Bestrahlungen verliefen gut. Ich lernte mit dem Shunt-Ventil sprechen und konnte endlich ohne Papier und Stift mit meiner Familie und mit Freunden reden.
Reden von meinen Ängsten und Gefühlen.

Was hat sich seit der OP geändert? Einiges, alltägliche Dinge, die für Nichtbetroffene selbstverständlich sind, wurden zum Problem.

Wie gerne lag ich in einer vollen Badewanne mit heißem Wasser,
ließ minutenlang den Wasserstrahl in der Dusche auf mich hernieder prasseln,
ging mit freiem Oberkörper in der Sonne am Strand entlang und
wenn es zu heiß wurde, eine Runde schwimmen.

Ohne Kehlkopf nicht mehr möglich. In der Badewanne oder beim Schwimmen läuft das Wasser in die Atemöffnung und ich könnte „ertrinken“, dusche nur mit vorgebeugtem Oberkörper, da Wasser nicht bergauf fließt. Am Strand gehe ich nur mit Hemd und Schutztuch entlang und sehe die neugierigen Blicke der Entgegenkommenden aus den Augenwinkeln.

Unterhalten in geselliger Runde, nicht mehr möglich. Ich kann nicht spontan und laut reden.
Den Duft einer Blumenwiese kann ich mir vorstellen, aber riechen? Riechen geht nicht.
Wenn ein Luftstrom etwas in die Nase bläst, erkenne ich den Geruch und genieße ihn.

So, oder ähnlich, könnte ich noch viele Beispiele schreiben bzw. beschreiben.

4,5 Jahre sind seit der Kehlkopfentfernung vergangen und immer noch habe ich Fragen, aber keine Antworten.

Auf Flugreisen habe ich Stewardessen angesprochen, was sie machen würden, wenn eine „Mund-zu-Mund-Beatmung“ bei mir durchgeführt werden muss? Wie soll ich bei Druckabfall in der Kabine die „Atemmaske“ handhaben? Muss ich bei einer Notwasserung als Mann als „Erster“ von Bord und wer bläst bei Bedarf die Schwimmweste auf?

Wer kennt Antworten?
__________________
Jürgen
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Heute ist das Morgen,
über das du dir gestern Sorgen gemacht hast,
und alles ist gut.
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  #2  
Alt 11.01.2006, 21:37
twinsma twinsma ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen!

Ich kann das alles gut verstehen. Bin keine Betroffene aber meine Ma hatte 1996 Ihre Kehlkopf OP.
Man lebt dann plötzlich sehr zurückhaltend. Was für uns alles selbstverständlich ist, ist für Euch ganz anders.
Auch ich habe meine Ma oft gefragt:"Na, wie riecht das?"
Oder ich war in einem anderen Zimmer und habe Sie etwas gefragt, bis mir einfiel:!Ach, ja...................!
Sie sagte immer, das selbst das tägliche Geschäft sehr schwierig ist.

Ich fand Sie hat es nach anfänglichen Schwierigkeiten supergut gemeistert.
Sie erlernte das Sprechen mit dem Servox, was natürlich auch oft zu niederschmetternden Situationen führte.
Entweder drehten sich alle Leute um oder je nachdem wo Sie anrief wurde einfach aufgelegt..............!
Für den Betroffenen schlimm!

Aber Sie hat sich an das Neue Leben gewöhnt. Sie ist für mich ein großer tapferer Tiger.

Wir haben in Ihrer Wohnung auch Feuermelder angebracht, wegen des nicht riechens.
Ist es gemein, wenn ich frage, ob Du Dich dran gewöhnt hast????
Schön ist diese Krankheit sicherlich nicht, aber Du lebtst!

Gruß Twinsma
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  #3  
Alt 11.01.2006, 22:45
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deinen Beitrag, er beschreibt sehr gut unsere Situation.
Mein Kehlkopf wurde zwar "nur" zum Teil entfernt, aber Du hast die Situation der Kehlkopflosen sehr gut geschildert.
Ich kann zwar noch mit meiner Flüsterstimme, also ohne Hilfsmittel reden, aber das der Hörer beim telefonieren einfach aufgelegt wurde ist noch die harmlose Variante.

Aber auf Deine Fragen, die Du in Deinem Beitrag gestellt hast, kann ich Dir folgenden Tips geben:
1. Wenn Du schwimmen möchtest, dann gibt es ein Wassertherapiegerät.
Das zahlt glaube ich sogar die GKV.
2. Zum Riechen gibt es einen "Nasen- und Riechschlauch"
3. Die Schwimmwesten aus den Flugzeugen werden durch eine Gaspatrone aufgeblasen
Das Regulieren mit den roten Mundstücken, das funktionier bei Dir allerdings nicht.
4. Und jetzt das für uns Wichtigste: Das Erste Hilfe Tracheostoma Set
Es besteht aus
- Beatmungstrichter (auch für den Druckabfall im Flugzeug geeignet)
- Notfallkanüle aus Kunsstoff
- Borkenpinzette
- Spekulum zur Tracheostomaweitung
- Ausweis für "Halsatmer", Broschüre "Notfallmaßnahmen für Halsatmer"
wenn man dieses selbst dabei hat, können andere uns auch gut damit helfen.

Aber wie Du siehst kann ich nicht für alle Deine Fragen schlaue Ratschläge geben.

Auch ich habe mich daran gewöhnen müssen, daß einige Sachen früher einfacher gingen als heute.
Ich sehe es nicht unbedingt als Behinderung, sondern als Herausforderung an, damit asnders umzugehen. Gelegentlich hat "etwas nicht können" auch Vorteile.

Ich wünsche Dir Alles Gute
wolfgang
__________________
Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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  #4  
Alt 12.01.2006, 10:05
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Twinsma

Du schreibst, dass Deine Ma als Betroffene nach der OP plötzlich sehr zurückhaltend lebt. Bei mir war es am Anfang auch so.
Aber nur so lange, bis ich wieder sprechen konnte. Dann bin ich wieder raus und unter Menschen gegangen.

Ich werde teilweise verstohlen und mit offenem Mund angesehen wenn ich mich mit meiner Frau oder mit Bekannten unterhalte. Erwachsene flüstern plötzlich miteinander, Kinder zupfen ihre Eltern am Ärmel und fragen leise:
„Warum spricht der Mann so komisch? Was hat der?“ Es ist erschütternd die Antworten zu hören.
Von „Der ist krank, der kann nicht richtig sprechen, bis, ich weiß es nicht“ reicht die Palette.

Bekomme ich so etwas mit, dann spreche ich die Person oder das Kind direkt an und erkläre alles ganz genau.
Ich weiß, dass diese Menschen in Zukunft mit Kehlkopflose ganz anders umgehen und ihr Wissen weitergeben.

Wegen des „nicht Riechens“ habe auch ich Feuermelder in der Wohnungangebracht, vor allen in den Schlafräumen.

Liebe Twinsma, es ist nicht gemein zu fragen. Im Gegenteil, nur auf Fragen kann man antworten. Ich habe mich gut an meinen jetzigen „Zustand“ gewöhnt und wie ich oben geschrieben habe, gehe ich persönlich ganz offen damit um.
Du hast Recht. Ich lebe, aber nicht mit einer Krankheit, sondern wieder kerngesund.

Grüß Deine Ma von mir und sie soll und darf sich nicht zurückziehen.
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Jürgen
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  #5  
Alt 12.01.2006, 11:50
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Wolfgang

vielen Dank für Deine Tipps. Teilweise habe ich mich nicht richtig oder nur unvollständig in dem Bericht ausgedrückt, sodass der Eindruck einer Fragestellung entstehen musste.

1. Ich weiß, dass es das Wassertherapiegerät gibt. Habe es während einer Reha ausprobieren wollen, doch leider kann ich es wegen dem Shunt-Ventil nicht nutzen.

2. Mit dem Nasen- und Riechschlauch am PC oder am Fernsehgerät sitzen um mitzubekommen, dass die Kartoffeln anbrennen. Wie sieht das aus. Ich stell die Küchenuhr.

3. Auf einer Flugreise habe ich eine Stewardess angesprochen, was sie in Notfällen mit mir machen würde. Obwohl sie schon seit Jahren Flugbegleiterin ist und jährlich einen Sicherheitskurs machen muss, hatte sie von meinen Fragen noch nie etwas gehört. Heute mache ich bei Flugreisen darauf aufmerksam, dass ich kehlkopflos bin.

4. Das „Erste Hilfe Tracheostoma-Set“ nehme ich immer mit. Habe allerdings festgestellt, dass der Zoll beim Durchleuchten des Handgepäcks damit nichts anfangen konnte. Musste das Handgepäck öffnen. Jetzt lege ich das Set alleine auf das Band und der rote Beutel signalisiert „medizinische Geräte“ und alles ist in Ordnung.

Du hast Recht. Man(n) muss sich erst daran gewöhnen, mit der Herausforderung umzugehen und sicher gibt es auch Vorteile.

Ich schnarche nicht mehr.
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Jürgen
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Geändert von juwi1947 (13.01.2006 um 09:48 Uhr)
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  #6  
Alt 12.01.2006, 20:46
Benutzerbild von Rolf54
Rolf54 Rolf54 ist offline
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Beiträge: 139
Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen, Twinsma und Wolfgang 46,

mir hat es richtig gut getan, zu lesen wie es euch geht. Auch ich bin Kehlkopflos, aber ansonsten gesund und munter. Manchmal hatte ich das Gefühl, das ich der einzige hier im KK bin bei dem die Behandlung den gewünschten Erfolg hatte.

Meine Geschichte ist ähnlich wie Jürgens, nur das meine OP im September 2004 war. Heute gehe ich wieder meinem alten Beruf nach, und obwohl ich auch mit dem Shunventil spreche hat bei mir zum Glück noch keiner den Telefonhörer aufgelegt und wenn jemand meint ich wäre heiser betrachte ich das als Kompliment.

Sicher hat sich einiges in meinem Leben geändert,aber wenn ich es richtig sehe eher zum guten als zum schlechten. Ich lebe wohl bewußter als früher und mit den paar Mängeln kann ich ganz gut umgehen.

Also fühle ich mich hier in dem Kreis von "gesunden Kehlkopflosen" sauwohl.

Und ich hoffe uns allen das es so bleiben wird.

Viele Grüße an alle

Rolf
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  #7  
Alt 07.01.2007, 20:43
JochenK JochenK ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jürgen,
Hallo Rolf,

obwohl ich gestern etwas anderes gesucht habe, bin ich plötzlich hier im Forum gelandet. Die Anmeldung hat auch etwas gedauert und war komplizierter als ich dachte.

Doch nun zu Euch. Ich habe gelesen, daß Ihr Probleme mit den Shunt-Ventilen habet. Ich selber bin seit September 2004 kehlkopflos und habe seit der Zeit schon/erst die vierte Prothese. die beiden ersten hielten nur drei Monate, das dritte 364 Tage und das vierte hält nun schon seit dem 19.4.06.
Nachdem ich morgens mit der "Flaschenbürste" das Ventil gereinigt habe, benutze ich anschließend noch die Spülpipette und zwar mit kaltem Wasser, damit ich in der Speiseröhre auch merke, daß das Wasser durchgegangen ist.
Dann nehme ich nach jeder Mahlzeit (also 3 x täglich) ein Lutschtablette "Ampho-Moronal", die mir vom Oberarzt der operierenden Klinik empfohlen wurde und die mir der Hausarzt verschreibt. Es sind jeweils 100 Stück enthalten. Das wollte ich Euch spontan mitteilen.
Ansonsten kann ich mich nicht beklagen, keiner hat mich gemieden, im Gegenteil, denn ich bin die Situation positiv angegangen, da es ja keine Variante gibt.
Meine zweijährige Enkeltochter sagt immer, wenn wir ein Kinderliederbuch in die Finger bekommen, "der Opa kennt dieses Lied nicht", meint aber, daß ich es nicht singen kann; aber ich kann schon wieder pfeifen und kann nur jedem raten in die Selbsthilfegruppen zu gehen, denn ich bin seinerzeit vor und nach der OP hervorragend von der Bochumer Gruppe betreut worden und bin heute dort selber aktiv.

Es grüßt Euch mit allen guten Wünsche für 2007
Jochen
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  #8  
Alt 12.01.2007, 11:09
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Jochen

Klasse, dass du uns gefunden hast und auch einige Tipps hast. Bin z.Zt. etwas schlapp auf
den Beinen, steckt eine Erkältung oder sonst was drin, und hatte gestern trotzdem Termin
beim HNO. Das Shunt-Ventil hatte, nach 6 Wochen diesmal, den Geist aufgegeben bzw. seine
Funktion verloren. Mein Husten kam also nicht nur von der Erkältung.

Habe den HNO wegen den Lutschtabletten „Ampho-Moronal“ angesprochen und gefragt, ob
damit die Lebensdauer des Shunt-Ventils beeinflusst werden kann. Bin selber ratlos, warum
die Ventile jetzt immer so schnell defekt werden. Die Ersten hielten auch 9 – 15 Monate.

Der HNO hält nichts von den Tabletten für mich, da ich keinen Pilzbefall im Rachenraum habe
und wenn es mal sein sollte, dann wären die Pilze resistent gegen Lutschtabletten und ich
würde evtl. größere Probleme bekommen können.

Mit der Spülpipette habe ich es auch einmal probiert, stellte mich dabei aber so ungeschickt
an, dass – wenn es möglich gewesen wäre – die Lunge fast ans Zäpfchen geknallt wäre.
Seitdem lasse ich dieses sein.

Ich bin auch positiv eingestellt. Werde - wie du - nicht gemieden und bin in meiner Gegend
bekannt wie ein bunter Hund. Trotzdem habe ich das Gefühl, dass ich in der Gegend der
einzigste Kehlkopflose bin.

Liebe Grüße und dir ebenfalls ein gesundes 2007
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Jürgen
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  #9  
Alt 12.01.2007, 23:29
bljambo bljambo ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Ihr Lieben,
melde mich zurück aus der REHA.
War nicht so das Ding in Bad Sooden-Allendorf....waren sehr bemüht...aber das sagt das schon...
Als heißer Tipp für Shunt Ventile ist > Nystantin>>Lederle<< Tropfen gegen bakterien, viren und pilze.!!!! Seit dem ich das habe, nix mehr bei mir gefunden! Ventili seit Juli2006 ohne ausfall! Man Spült damit und schluckt es dann! Fragt mal nach.
Rückfragen wg. Bad Sooden an mich....

Haltet den Hals steif!
Bernd
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  #10  
Alt 12.03.2007, 15:32
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Habe ich schon in der Villa gepostet - eine nette Begegnung auf Fuerteventura:

Bin im Urlaub am Strand entlang gelatscht und habe – weil Ebbe war – zwischen den großen
Steinen im Wasser kleine Einsiedler-Krebse beobachtet. Ein Junge (schätzte ihn auf 10 Jahre)
und seine kleine Schwester liefen mit Papa auch zwischen den Steinen / Felsen rum und der
Junge fragte mich, was ich denn suchen würde. Als ich ihm antwortete, lief das Mädchen zu
Papa und ich hörte wie sie fragte, was ich denn hätte. Papa meinte nur, der Mann ist krank
und ging weg.

Den Kiddis erklärte ich dann, dass ich keinen Kehlkopf mehr hätte und deshalb so reden würde.
Der Junge sah mich mit ganz großen Augen an und meinte nur:

„Bow eh, wie in „Star wars“, geil“

Wir haben uns noch eine ganze Weile unterhalten bis sich unsere Wege trennten.
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Jürgen
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  #11  
Alt 07.05.2007, 14:55
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen

nachdem schon nach dem letzten Urlaub das Shunt-Ventil gewechselt
wurde, wurde es heute wieder wegen Undichtigkeit ausgetauscht. Es
hält leider nur 5 - 6 Wochen bei mir. Warum ist dem HNO ein Rätsel.

Nun habe ich den HNO auf das Shunt-Ventil "Provox ActiValve Light"
hingewiesen - selbst erst letzte Woche entdeckt - und er hat mir dieses
Ventil per Rezept verschrieben.

Meine Frage: Kennt sich jemand mit speziell diesem Ventil aus und wenn ja
- wie wird es gereinigt und
- wie ist die Verständigung damit.

Ich bedanke mich jetzt schon für entspr. Antworten. Bin ab 14. Mai wieder
einmal auf Fuerte im Urlaub

ganz doll freuende Grüße
__________________
Jürgen
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  #12  
Alt 30.05.2007, 17:03
Walter2007 Walter2007 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Leidengefährten / Leute,

bei meinem Mann ist vor einer Woche Kehlkopfkrebs diagnostiziert worden. Die Ärzte drängen nun auf eine baldige Operation in der der ganze Kehlkopf entfernt werden soll. Nach Möglichkeit soll statt eines künstlichen Tracheostoma ein Hautlappen (der Schulter) zur Herstellung einer Atemöffnung verwendet werden. Hat jemand Erfahrung mit dieser Operationsmethode und kann mir darüber berichten, ob die Operation erfolgreich verlaufen ist?
Wie gut kann man danach wieder sprechen (lernen)?
Für eine schnelle Nachricht wäre ich sehr dankbar.

Walter
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  #13  
Alt 31.05.2007, 17:05
Lamuna20 Lamuna20 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage, weiß aber nicht, ob ich hier (im Thema) richtig bin;

Meine Mutter hat jetzt seit 1 Jahr keine Kehlkopf mehr und kann nur noch über ein Sprechmikrofon (weiß nicht genau, wie das heißt) sprechen.
Am Anfang hat sie durch ihr Sprechventil gesprochen, aber jetzt gehts auf einmal nicht mehr. Die Ärzte im Krankenhaus habe auch schon nach geguckt, ob ihre Speiseröhre zu eng (geworden) ist, aber da ist alles ok.
Jetzt soll sie wieder ins Krankenhaus, um zu gucken, ob der Sprechmuskel vielleicht zu hart ist und auf die Speiseröhre drückt. Hat jemand schon mal damit Erfahrung gemacht und kann es wirklich am Sprechmuskel liegen? Wenn ja, könntet ihr danach wieder sprechen und die Speiseröhrensprache erlernen?

Ich bedanke mich in Vorraus.

Lg Lamuna20.
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  #14  
Alt 18.12.2007, 15:15
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juwi1947 juwi1947 ist offline
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Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Jetzt ist es wieder saukalt draußen und jeder Atemzug schmerzt in der Luftröhre.
Es fehlen ja ca. 15 – 20 cm Atemweg um die kalte Luft anzuwärmen und ich habe
wieder mein besonderes Stomaschutztuch für kalte Tage herausgekramt.

Hier noch einmal der Hinweis über den Schal der Motorradfahrer, der auch uns
„Halsatmern“ gute Dienste leisten kann.


Anmerkung: Er hat wie das Stomaschutztuch einen Klettverschluss.

Fragt einfach mal in einem Motorrad-Geschäft nach.

Wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest und ein gesundes Jahr 2008.
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Jürgen
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  #15  
Alt 19.12.2007, 11:25
Piddi Piddi ist offline
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Registriert seit: 23.11.2007
Beiträge: 51
Standard AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf

Hallo Zusammen
Ich bin seit drei Jahren Operiert aber relativ neu
in diesem Forum,muß ehrlich gestehen das es
für mich das erste mal ist das ich überhaupt
kontakt aufnehme,bin bis jetzt meinen Weg
allein gegangen.Habe auch 100% auf 5 Jahre
ohne Zusätze was ist eigentlich RF und würde
ich auch vergünstigungen bei der Telecom oder
GEZ bekommen.
Ich war einmal bei einer Stelle im Rathhaus und
hatte mich mal erkundigt wegen solcher vergünstigungen
da bekam ich zur Antwort da gibts nichts ich hätte ja
soweit nichts.
Ich möchte kein falschen eindruck hinterlassen bin
Heute 45 Jahre alt spreche ohne Ventil sehr gut und
Kräftig und Arbeite auch normal bin meinem Job.
Aber eben weil ich mich nie mit anderen ausgetauscht
habe tauchen Natürlich immer heufiger Fragen auf z.B.
was Passiert nach den 5 Jahren ,werden auf jeden Fall %
abgezogen.Ich mach jetzt Lieber schluß sonst komm ich
aus der Fragerei garnicht mehr raus.
Würde mich über Antworten sehr Freuen.

Gruß Piddi
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