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  #1  
Alt 04.08.2011, 08:26
Doiiy Doiiy ist offline
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Standard Freund hat hirntumor, temodal

Hallo, möchte mich gerne mal mit betroffenen austauschen damit ich mehr Bezug zu dem Krebs meines Freundes bekomme!
Er hat einen hirntumor und nimmt temodal im Zyklus dieses wird vom Apotheker hergestellt. Welche Erfahrungen haben andere betroffe unter diesem medi gemacht? Bis jetzt ist der Krebs meines Freundes noch so unwirklich und ich habe ein schlechtes gewissen das ich den Krebs immer noch nicht für existent nehme!
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  #2  
Alt 04.08.2011, 12:54
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: Freund hat hirntumor, temodal

Hallo und herzlich willkommen hier.

Weißt Du denn welche Art Hirntumor Dein Freund hat? Wurde er operiert oder ist eine OP geplant?

Zum Temodal kann ich Dir aus meiner Erfahrung sagen, dass es meinen Tumor zum Rückzug bewegt hat. Die Nebenwirkungen waren bis auf extreme Müdigkeit nicht erwähnenswert.

Drück Euch die Daumen.
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  #3  
Alt 04.08.2011, 13:41
Doiiy Doiiy ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Freund hat hirntumor, temodal

Anfangs sagte er er hätte ein glioblastom und meine Angst war riesig!
Dann sagte er, Arzt hat sich getäuscht und es wäre eine andere Art von Krebs!
Ein Grund warum ich keinen Bezug zu dem Krebs finde, er hält mich auch sehr außen vor was das betrifft.

Er ist immer wieder sehr schlecht gelaunt und hat Kopfschmerzen er sagt es kommt vom temodal!
Eine ganze weile bevor das medi nahm hatte er immer wieder Nasenbluten.
Naja, ich weis nicht, wie oft muss man denn zum Arzt zur Kontrolle bei so etwas?
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  #4  
Alt 04.08.2011, 15:12
GabrielaV GabrielaV ist offline
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Standard AW: Freund hat hirntumor, temodal

hallo, auch ich bin Betroffene, mein Mann hat ein Glioblastom und nimmt auch Temodal. Ich denke er kommt verhältnismäßig gut damit klar. Das dein Freund darüber nicht spricht, scheint mir typisch, das machen die anderen , vor allem die Männer leider auch fast nie. Sie verdrängen, das ist ein Selbstschutzmechanismus. Das mit dem Glioblastom war bestimmt nicht weit hergeholt und täuschen tut man sich da selten, zumindest nach der Histologie nicht mehr. Und jeder hat andere Symptome, da ist nicht bei dem einen so wie bei dem anderen. Mein Mann hatte fast gar keine Kopfschmerzen, er hat es auch nicht als Schmerz bezeichnet, ehr als Kopfdruck. Und das überhaupt erst 2 Monate vor der Diagnosestellung. Hat denn dein Freund eine Biopsie (Gewebeentnahme) oder eine Op gehabt? Oder ist der Tumor inoperabel? Auch bei sehr großen Tumoren die nicht operiert werden können, hat Temodal bei dem einen oder anderen zum Tumorrückgang bis zur Unnachweisbarkeit geholfen. Das hat mit der Entstehung des Tumors zu tun, ist er genetisch bedingt, oder nicht, das ist entscheidend für die Prognose, weil Glioblastome ja immer noch als unheilbar gelten. Klar, es gibt auch noch andere Hirntumoren, die auch mit Temodal behandelt werden können. Aber sie sind irgenwie alle gefährlich, auch wenn das Glio unter allen der härteste ist. Mach ihm klar, dass du zu ihm stehst, ihn liebst und mit ihm alles teilen möchtest, auch seine Angst. Bitte ihn, an den Arztbesuchen teilnehmen zu dürfen, schließe dich seinen Angehörigen an, auch die sind damit restlos überfordert. Doch bedränge ihn nicht, er wird sowieso nur das sagen, was er sagen will. Wir Angehörigen leiden oft mehr darunter, als die Betroffenen selber, denen scheint alles noch viel unwirklicher als uns. Jedenfalls am Anfang ist das so. Die vielen Fragen, die Suche nach Wegen und Hilfen, die müssen wir übernehmen. Mein Mann hat sich, wie so viele andere, damit gar nicht auseinandergesetzt. Sollte es ein Glio sein, hat man zum Suchen nicht viel Zeit, ist es ein Astrozytom geht alles zwar viel langsamer, aber viele enden nach Jahren auch im Glioblastom. Alles in allem ist es eine mörderische Strapaze, der man nur schlecht begegnen kann. Doch gib dich stark, sei seine Stütze und frage, frage , frage, vielleicht fällt dir bei deinen Recherchen etwas Überzeugendes in die Hände. Profitiere dabei von den Erfahrungen der anderen, lies die Berichte. Sie werden dich anfangs herunterziehen, aber dann auch viel Kraft geben und Hoffnung, denn du wirst dabei auch auf die Berichte der Langzeitüberlebenden stoßen. Ich drück dir die Daumen, Lob für deine Anteilnahme und Sorge für deinen Freund. Ich hoffe, das er alles gut besteht. Alles Liebe Gabriela
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  #5  
Alt 05.08.2011, 08:12
Doiiy Doiiy ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Freund hat hirntumor, temodal

Liebe Gabriela,
Also mein Freund hatte keine op, als ich dieses Jahr zur Kur war hatte er seinen Termin in einer Klinik in Hannover, was sie da auser mrt gemacht haben weis ich nicht.
Er erzählte mir ja anfangs, sie können es nicht operieren er hat zu dem Tumor eine Metastase im kopf und eine im Hoden!
Jetzt geht er eben ein mal im monat zum Arzt und bekommt das temodal verschrieben das dann in der apotheke für ihn ferig gemacht wird!
Gestern Abend, wir sahen uns noking in havens door (man möge mir mein very Bad english verzeihen) an, da hat unter anderem Til schweiger auch einen hirntumor und nur noch sehr kurz zu leben. Immer wieder fängt dieser dann fürchterlich an zu zappeln, immer dann wenn der Krebs im Kopf auf die falsche Stelle drückt. Mein Schatz sagte das das auch passieren kann und damit drückte er unbewusst auf einen Knopf bei mir und das augenwasser lief!
Ich hab sehr große Angst um ihn doch zeigen darf ich es ihm das nicht wirklich sonst spricht er ja noch weniger, er sagte schon mal um mich zu schonen da ich selbst ordentlich krank bin!
Ich hoffe das wir das alles durchstehen!
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  #6  
Alt 06.08.2011, 18:42
GabrielaV GabrielaV ist offline
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Beiträge: 215
Standard AW: Freund hat hirntumor, temodal

Hallo, ich glaube, ihr benötigt beide dringend psychologische Hilfe. Leider ist da schwer ranzukommen, aber vielleicht kann euch einer eurer Hausärzte helfen. Bitte deinen Freund, dass er mit dir spricht. Sag ihm, dass die Ungewissheit dich zerreißt. Sag ihm, dass es besser ist die Wahrheit zu wissen, weil man sie dann auch verarbeiten kann und diese Chance darf er dir nicht wegnehmen. Und auch wenn es zuerst ein tiefer Schock ist, wirst du dich in einigen Wochen davon erholt haben, nämlich, wenn du anfängst nach Wegen suchen zu dürfen, die ihn retten könnten. Übrigens, uns wurde folgendes erklärt: Glioblastome machen keine Metastasen, jedenfalls außerhalb des Gehirns, des Hirnstammes und des Rückenmarkes nicht, und diese sind sehr selten. Ich bin kein Arzt und kann das nicht beurteilen, aber es wurde uns von einem Arzt so gesagt.
Mein Mann spricht ja auch nicht viel, er verdrängt lieber, wie so viele andere, mit denen ich im Kontakt bin auch. Aber ich kann recherchieren, Heilungswege suchen und sogar ausprobieren. Nach Studien suchen und mir Berichte von Langzeitüberlebenden aufrufen, wie zB Servan Schreiber, der damit 20 Jahre gelebt hat. (Ist vor wenigen Tagen gestorben)
Schreib mir ruhig in die privaten Nachrichten, kannst dort auch deine E-mail hinterlegen, dann können wir gern in persönlichen Kontakt treten, wenn du möchtest. Liebe Grüße Gabriela
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Stichworte
chemo, krebs, temodal, tumor


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