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  #1  
Alt 21.08.2013, 16:36
JayJayLoca JayJayLoca ist offline
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Unglücklich Rektumkarzinom + Lebermetastase

Hallo zusammen,
langsam bin ich echt verzweifelt!!!!
Ich erzähle euch kurz von mir!
Ich bin mittlerweile 23 Jahre alt und bin mit 18 an einem Rektumkarzinom mit einer Lebermetastase erkrankt. Ich hatte hier eben schon einen Beitrag gelesen in dem stand das in solchen fällen immer erst eine Chemo Therapie gemacht wird und dann erst operiert werd, damit der Tumor besser entfernt werden kann. Naja bei mir war es ein wenig anders. Nachdem feststand das ich diesen Tumor habe, wurden erstmal mehrere Untersuchungen gemacht. Als dann feststand das ein Punkt auf der Leber zu sehen war, haben die Ärzte zu mir gesagt das sie bei mir erstmal eine Bauchspiegelung machen würden um zu schauen ob es an der Leber eine Metastase ist oder nicht. Wenn es eine wäre würden sie diese sofort entfernen und das/den (keine Ahnung) Rektumkarzinom auch direkt. Also wurde ich erst operiert. Ich bekam ein Stoma und nach 18 Tagen Krankenhaus aufenthalt habe ich 12 Wochen Chemo 6 Wochen Bestrahlung mit Chemo und noch einmal 12 Wochen Chemo bekommen. Das alles fing Juni 2008 an (mit KH und OP usw) und hörte im Januar 2009 auf. Februar 2009 habe ich den Stoma wieder entfernt bekommen. Als ich den Port auch weg haben wollte, rieten sie mir erst davon ab, weil sie erstmal gucken wollten ob der Krebs auch weg bleibt. 1 Jahr sollte ich warten, schliesslich habe ich mich durchgesetzt und bekam den Port im März 2009 entfernt.
Jetzt kommen wir schon fast zu meinem eigentlichen Problem. Ich dachte das jetzt alles wieder gut wird. HAHA wird´s wohl aber nicht. Die letzten 5 Jahre sind für mich der absolute Horror. Ich konnte bis jetzt nicht meine Schule fertig machen geschweige den eine Ausbildung anfangen. Die ARGE hängt mir auch schon im Nacken, weil meine Ärtzin mich auch nicht weiter krank schreibt (was ich ja auch eigentlich nicht mehr will) und zwar seit dem Tag der Stoma Rückverlagerung, ist mein Stuhlgang der absolute HORROR.
Ich versuch´s zu erklären:
Ich muss häufig kleine Köttel (wenn man´s so nennen kann) und das so das es mein komplettes Leben einschränkt. Die meisten habe ich gehört haben eher genau das gegenteil. Sie müssen häufig am Tag und dann flüssig. Ich sitze Teilweise für 2-3 Köttelchen 20 Minuten aufm Klo. Und das häufig am Tag. Man traut sich kaum noch raus. So habe ich versucht einen Arzt zu finden der mir helfen kann. In den letzten 4 Jahren habe ich 3 verschiedene Gastroenterologen aufgesucht die auch jedesmal eine Darmspiegelung gemacht haben und sagten es sei "alles in Ordnung" und ich müsse jetzt damit leben!!! Bitte?! Wie soll man den damit bitte Leben? Mitlerweile führe ich einmal die Woche mit Laxoberal ab, es hilft so ein bisschen aber wirklich wohl fühle ich mich in meinem Körper immer noch nicht. Es gibt Tage da denke ich kein bisschen daran was mir wiederfahren ist. Ich dachte immer das meine RIESEN Narbe am Oberkörper mein größtes Problem nach der Geneesung sein wird, aber ich hätte nie gedacht das es mir mal so schlecht geht! Ich möchte in meinem Leben etwas erreichen und erleben. Wie soll ich das bitte in diesem Zustand schaffen? Ich hoffe einfach das eine Person mit dem selben Problem antwortet und es irgendwie in den Griff bekommen hat. Es muss doch irgendwas dagegen geben?! Oder muss ich jetzt noch mein ganzes Leben so unglücklich sein????
Am Montag war ich in Düsseldorf bei einem sehr guten Gastroenterologen, er hatte alles vor seinem Namen was man eigentlich haben kann: Proff. Dr. med. Bla bla bla... Er hat mir zwar gut zugehört, wollte aber weder Papiere sehen noch mich untersuchen, das einzige was er sagte: Ich müsse damit klar kommen .... wie oft hab ich das von Ärtzen die letzten 4 Jahre gehört?! 1000000 Malll..... das will ich aber nicht.

Oh Gott... ich hoffe es gibt jemanden von euch der das Problem HATTe.... und jetzt wieder glücklich leben kann.... und vorallem der diesen RIESIGEN Text durchliesst....

Bitte gibt mir jeden Strohhalm den es gibt. Ich bin mittlerweile so weit das ich alles ausprobieren würde.... (((
Irgendwas muss es doch geben!!!????

hoffnungsvolle Grüße
von eurer JayJay
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  #2  
Alt 21.08.2013, 17:04
hm maria hm maria ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom + Lebermetastase

hallo jay jay!

erstmal tut es mir sehr leid fuer dich das du so jung schon so viel durchstehen musstes,
zu deinem problem, es gibt homeopathische mittel die dir vielleicht helfen koennten, gibt auch was mit papaya frucht wo die milch der papya gewonnen wird en dat ist dann zum trinken einmal am tag das muesste gut sein fuer harten stuhlgang und fuer durchfall. weiss nicht mehr genau wie das heisst, und viel durch ernaehrung, hoffe das du es in denn griff bekommst.
lg maria
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  #3  
Alt 21.08.2013, 17:25
Nicole15 Nicole15 ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom + Lebermetastase

Hallo JayJay!

Bei mir ist es ähnlich mit dem Stuhlgang auch eher Verstopfung als Durchfall! Nur ich kann damit arbeiten und muß nicht sooo oft auf die Toilette. Mir hilft immer indische Flosamenschalen. Das ist reine Ballaststoffe und rein pflanzlich. Von Abführmittel bekomme ich nur Darmkrämpfe, das ist ätzend...
Natürlich weiss ich nicht, was Du schon alles versucht hast, aber mir hilft auch die Heilpraktikerin immer sehr gut... Hattest Du denn schon eine Reha?
Ein Versuch ist es wert!!
Alles Gute für Dich!

LG Nicole
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  #4  
Alt 22.08.2013, 02:16
alessiana alessiana ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom + Lebermetastase

Hi, JayJay

falls keine Lactoseintoleranzmvorhanden, hilft dir vielleicht der gute alte Milchzucker. Viel trinken, sollte jedoch klar sein Dann gibt es noch Movicol, macht den Stuhl ebenfalls weicher.

Daumen drücken fur weichere Sitzungen
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  #5  
Alt 23.08.2013, 14:58
Safra Safra ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom + Lebermetastase

Hallo JayJay,

ich hatte während der Chemo diese Probleme. Harte Murmeln. Ich habe mir dann Kefir besorgt, weil ich gelesen habe, dass der auch für die Darmflora positiv wirkt. Der hat dann soweit geholfen, dass ich die letzten beiden Chemos gut überstanden habe, und ich trinke den immer noch, weil ich hoffe, dass er gut ist. Man muss allerdings solche Milchprodukte einigermaßen mögen (wie auch Joghurt, Quark u.ä.). Falls Du es versuchen möchtest, kann ich Dir mal was zuschicken
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  #6  
Alt 24.08.2013, 14:17
JayJayLoca JayJayLoca ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom + Lebermetastase

Hallo zusammen,

So nach meinem Abführtag wieder einsatzbereit. Hoffe das es wieder ein paar Tage hilft.

Ja das mit den Milchprodukten ist so ein Problem. Ich habe leider wirklich eine Michzucker Unverträglichkeit. Ich nehme aber die Laktase Tabletten dagegen um Michzucker besser verträglich zu machen. Dann geht es auch eigentlich.

Natürlich wäre es super lieb wenn du mir etwas zuschickst Safra.

Wünsche euch noch ein Wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße JayJay
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  #7  
Alt 28.08.2013, 11:32
Amazonengirl Amazonengirl ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom + Lebermetastase

Hallo Jay,

der Körper gewöhnt sich irgendwann an das Abführen. Hast du schon Erfahrungen mit Anale Irrigation gemacht?
Mein Arzt hat mir das empfohlen, da sich selber Probleme mit dem Darm habe durch eine Lähmung.

Alles gute!
Martina

Geändert von gitti2002 (20.09.2015 um 22:34 Uhr)
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  #8  
Alt 28.08.2013, 13:40
PeterBoe PeterBoe ist offline
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Standard AW: Rektumkarzinom + Lebermetastase

Hi JayJayLoca,

ich (alter Hund von 62) zieh' mal zuerst den Hut vor Dir, dass Du trotz Deiner Jugend so taff mit der ganzen Sache umgehst.
Ich kann Dich dazu wirklich nur beglückwünschen! So hast Du die beste Chance mit Allem klarzukommen.

Du bist aber nicht der einzige junge Mensch, dem sowas passiert. Ich kenne da eine Geschichte von einer heute über 70-jährigen Frau, die seit ihrer Kindheit ein Stoma hat. Es ist wirklich ermutigend, ihre Geschichte (im Forum der Stomawelt.de) nachzu lesen

Also das mit dem Abführen kenne ich so nicht.
Ich habe ja ein endgültiges Stoma und da wäre Verstopfung auch ziemlich fatal. Deshalb bekomme ich seit meiner OP "Movicol" verschrieben (Kasse zahlt). Das ist ein Pulver, das den Stuhl weich macht. Man soll bis zu 3 Beutel täglich nehmen, ich komme meist mit zweien klar. Es schmeckt ganz okay, ein bischen salzig, aber nicht eklig.

Ich esse sehr ballststoffreich (Knuspermüsli, das ich nicht einweiche sondern beim Kauen richtig knuspern lasse, viel Gemüse usw.) und ich komme trotzdem mit meiner Ka**erei wunderbar zurecht.

Ich wundere mich daher ein bischen, dass Ihr hier nur von Heilpraktikerei, Flohsamen, selber zahlen usw. redet und nicht von dem quasi "Standard-Mittel" für unsereinen.

Red' doch mal mit dem Arzt.
Alles Gute Dir und der ganzen Truppe im Thread.

Peter
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  #9  
Alt 30.08.2013, 13:33
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Ort: Im Süden
Beiträge: 3.488
Standard AW: Rektumkarzinom + Lebermetastase

Hallo JayJay,

wie sieht es eigentlich mit deinen Trinkgewohnheiten aus, auf wieviele Liter kommst du am Tag? Und vor allem was trinkst du täglich?
Um den Stuhlgang weicher passieren zu lassen ist eine große Menge an Flüssigkeit notwendig. Schwarzer Tee z.B. verstopft zusätzlich.
__________________
Jutta
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Stichworte
hilfe, lebenserwartung, nachfolgen, rektumkarzinom


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