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  #1  
Alt 24.10.2015, 15:58
tinchen1111 tinchen1111 ist offline
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Standard dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) - keine BRCA Mutation - Mastektomie

hallo!
ich bin neu hier im forum. ich bin 39, und habe im Mai die diagnose dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) bekommen - inv duct 15 mm, G2, MIB 40%.
ich habe mich austesten lassen und habe keine BRCA-Mutation - weder 1 noch 2.
in meiner familie hatten meine grossmutter mütterlicherseits brustkrebs, meine grossmutter väterlicherseits brustkrebs und eierstockkrebs und meine tante väterlicherseits brustkrebs mit BRCA1.

derzeit bekomme ich präadjuvante chemo: habe meine 5. chemo hinter mir und die 6. chemo folgt am dienstag von insgesamt 8. mit folgendem Schema: 4 x EC - 4 x T

nach 4 x EC hat sich nichts getan, keine schrumpfung, aber jetzt nach der 1. taxane-gabe ist eine schrumpfung um 0,4 mm beim MRT sichtbar. endlich!

jetzt denke ich natürlich schon viel an die brust-op. da ich angst habe, in den nächsten jahren nochmal an brustkrebs zu erkranken (rezidiv oder neuerkrankung), stelle ich mir gerade die frage, ob ich für mich nicht eine beidseitige mastektomie in erwägung ziehen sollte. ich weiss, das klingt drastisch, aber ich möchte in ein paar jahren nicht nochmal dasselbe durchmachen müssen. und mir dann später vorwürfe machen müssen, hätte ich nur ...
normalerweise wird ja brusterhaltend operiert, wahrscheinlich mit anschließender bestrahlung.

vielleicht könnt ihr mir eure meinung dazu mitteilen.
wie hoch ist das Risiko bei beidseitiger mastektomie nochmal zu erkranken und wie hoch bei brusterhaltender OP?
was würdet ihr machen bzw. was habt ihr gemacht?
da ich ja auch noch nicht weiss, ob ich nach der OP bestrahlt werde oder nicht: wie sieht es mit silicon-implantaten beim wiederaufbau der brust bei der OP aus, wenn man danach eventuell bestrahlt wird (verhärtungen, verkapselungen, verformungen, etc.)? wird das überhaupt gleich gemacht? ich denke nicht, wenn vielleicht eine bestrahlung notwendig wird, oder?
eigengewebe zum wiederaufbau bei mastektomie käme für mich aufgrund der körperlichen zusatzbelastung nicht in frage, sondern eben nur implantate.

sorry, das es so lange geworden ist, aber ich würde mich gerne darüber austauschen.
lieben dank im voraus
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  #2  
Alt 24.10.2015, 16:10
OrangeFlower OrangeFlower ist offline
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Standard AW: dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) - keine BRCA Mutation - Mastektomie

Liebes Tinchen,

ich antworte dir einfach mal, weil ich eine ähnliche Ausgangslage habe wie du. Erfahrungen zu Masektomie und Wiederaufbau hab ich zwar keine, aber du wolltest ja verschiedene Meinungen.

Ich bin 27 Jahre alt, habe ebenfalls einen TN, G3 mit 1,4cm gehabt. Die Chemo liegt seit einem Monat hinter mir (neoadjuvant: 8x TAC) und ich konnte mich bei der Op über eine path. Komplettremission freuen. Wie du bin ich auch keine Genträgerin, hab aber auch keinerlei Krebsfälle in der Familie. Was wurde dir denn von den Humangenetikern geraten? Meist geben die doch eine Empfehlung, besonders da in deiner Familie doch mehrere Fälle bekannt sind könnte es sich auch um einen noch nicht nachgewiesenen Gendefekt handeln.

Ich habe mich für die BET entschieden, da -laut Ärzten- keine Risikoverminderung gegenüber Masektomie besteht, wenn nach der Op bestrahlt wird. Das war für mich das ausschlaggebende Argument, um meinem Körper einen größeren Eingriff nach der anstrengenden Chemo zu ersparen.

Du musst für dich entscheiden, da spielt ja auch die Psyche eine große Rolle. Wenn du dich damit sehr viel besser und sicherer fühlen würdest, dann spricht sicher nichts dagegen.

Ich wünsche dir alles alles Gute!
Flower
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  #3  
Alt 24.10.2015, 16:19
Benutzerbild von Jule66
Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) - keine BRCA Mutation - Mastektomie

Hallo Tinchen,

erst mal herzlich willkommen hier.

Um Deine Frage direkt zu beantworten: bei der familären Situation ist eine beidseitige Mastektomie durchaus nachvollziehbar.
Auch wenn BRCA 1 und 2 nicht nachgewiesen wurden, heißt das nicht, dass es nicht eine noch unbekannte Mutation gibt, die bei Euch vorliegt.

Ich selber wurde nie getestet, hatte aber auch keinen familären Hintergrund und war bei Erkrankung zu "alt" für den Test, nämlich 42.
Wie auch immer, ich habe trotz Komplettremission auch die Mastektomie gewählt. Allerdings einseitig. Die Ärzte konnten das nicht so ganz verstehen, hatte sich aber meinem Wunsch angeschlossen.

Meine Gründe waren: während der Chemo merkte ich zunehmend, dass ich die betroffene Brust nicht mehr "mochte" und ihr auch nicht mehr vertraut hätte.
Ferner hatte ich Angst vor unentdeckten "Ablegern" in der Brust, die dann drin verblieben wären.
Desweiteren hatte ich die Auffassung, dass mit dieser Brust etwas "nicht stimmen muß", so dass das Gewebe mutierte/ entartete.
Viele Gründe sie gegen Bauchgewebe einzutauschen...

Da bei mir 4 LK befallen waren, mußte ich bestrahlt werden, so dass ein Silikonaufbau ausschied. Ich hatte mich dann für den Diep Flap entschieden und ...es ist toll geworden.
Es war ein langer schwerer Weg, aber es hat sich gelohnt.

Wenn bei Dir keine LK befallen sind und Du Dich zur Mastektomie entscheidest, gibt es laut Leitlinien keinen Grund für eine Bestrahlung.
Also steht einem sofortigen Aufbau mit Silikon nichts im Wege.
Zum Aufbau mit Silikon, der durchaus in der gleichen OP wie die Mastektomie gemacht werden kann, können Dir andere bestimmt noch was sagen.

Liebe Grüße, Jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
Albert Schweitzer
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  #4  
Alt 25.10.2015, 11:57
tinchen1111 tinchen1111 ist offline
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Standard AW: dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) - keine BRCA Mutation - Mastektomie

Hallo!
Danke für Eure Rückmeldungen.
Jule66:
vielen Dank für Deine Sichtweise. Kann Dich gut verstehen. Ja, ich hoffe, das ich eine Komplettremission haben werde, wenn nicht, dann habe ich noch mehr das Gefühl meiner Brust nicht mehr "vertrauen" zu können. Und bei der gesunden Brust habe ich eben Angst, in ein paar Monaten oder Jahren, das gleiche durchmachen zu müssen, wie jetzt. Und das "Vertrauen" in die gesunde Brust schwindet.
Gut wäre es, wenn keine Lymphknoten befallen sind, gleich bei der OP die beidseitige Ablation und dann gleichzeitig mit Silikon aufbauen zu können. Aber natürlich denke ich auch über Komplikationen (Verkapselungen, etc.) nach.
Ich möchte eben meinem Körper auch nicht zuviel zumuten und nicht zu viele Operationen, die den Körper nochmal schwächen machen müssen.
Orange Flower:
Schön, das du eine Komplettremission hattest! Das freut mich! Die Genetiker meinten, dass eine brusterhaltende OP reichen würde. Bei mir wurden auch noch weitere Gene getestet, da sind auch keine Auffälligkeiten aufgetaucht. Wann hast Du Deine BET? Erhältst Du an der entfernten Stelle Silikon? Und ist dann die Bestrahlung möglich? Ich bin normalerweise kein ängstlicher Typ, aber hier habe ich schon die Angst, dass ich in ein paar Jahren nochmals dasselbe durchmachen muss ...

Ich habe ja noch Zeit mir das Ganze zu überlegen. Am Mittwoch hole ich mir noch eine 2. ärztliche Meinung ein. Mal sehen.

Hast sonst noch jemand eine Meinung dazu? ....
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  #5  
Alt 25.10.2015, 12:33
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Kamel Kamel ist offline
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Standard AW: dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) - keine BRCA Mutation - Mastektomie

Liebe Tinchen1111:
Ich habe auch TNBC,medullär, G3, 2cm, Ki 67: 60%,Wächterknoten frei aber LK unter den Schlüsselbei befallen. Seit lezter Woche weiß ich, daß BRCA 1 und 2 keine Auffalligkeiten haben und ich bin die erste in der Familie die Brustkrebst hat. Aber wie Jule sagt, es ist nie ausgeschlossen.
Ich bekomme neoadjuvante Chemo 3xE, 3xT, 3xC. Unter E ist der Tumor um die Hälfte geschrumpft.
Ich habe mir vor der Chemo einen inneren Plan gemacht:
Wenn BRCA 1+2 eine Mutation aufweisen, würde ich mir die Brust abnehmen lassen, ebenso wenn der Tumor am Ende noch da ist.
Irgendwie will ich alles mögliche tun, damit ich nicht nochmal durch muss, denn 30% Rückfallrisiko finde ich doch viel.
Da alle LK bei mir nach der Chemo raus müssen, muss ich sowieso durch eine OP und würde es zusammen machen lassen, falls es eben keine Komplettremision gibt. Danach ist noch Betrahlung dran.

Meine Ärztin meinte aber auch, wenn er sich nicht verkleinert hätte, hätten sie die Therapie verändert.

Dein Tumor ist "mittel"schnell wachsend und die Chemo trifft vorallem die Zellteilung - schön, dass jetzt T wirkt!

Liebe Jule66:
es ist doch sehr unterschiedlich, wie Ärzte reagieren: ich bin 49,5 und habe den Test von den Ärzten empfohlen bekommen - ich habe natürlich auch danach gefragt, aber es war nie ein Problem; ich dachte vor allem an meine Nichten, da ich selber keine Kinder habe.

Liebe Grüße, Kamel
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  #6  
Alt 25.10.2015, 12:58
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) - keine BRCA Mutation - Mastektomie

Zitat:
Zitat von Kamel Beitrag anzeigen
denn 30% Rückfallrisiko finde ich doch viel.
Liebe Jule66:
es ist doch sehr unterschiedlich, wie Ärzte reagieren: ich bin 49,5 und habe den Test von den Ärzten empfohlen bekommen
Liebes Kamel,

selbstverständlich hatte ich auch nach dem Test gefragt und versucht, ihn einzufordern.
Allerdings war man 2009 da noch viel zurückhaltender als heute.
Bei der St. Gallen International Breast Cancer Conference diesen Jahres in Wien kam man zu der Überzeugung, dass allen Frauen, die eine entsprechende Risiko-Familienanamnese haben, eine BRCA-1- und -2- Testung angeboten werden sollte. Bei Patientinnen mit einem tripelnegativen Tumor (ohne Familienanamnese) und jünger als 50 Jahre hatte die Mehrheit der Teilnehmer für den Test auf Risiko-Genmarker gestimmt.

Ich hatte seinerzeit sogar in der Uniklinik Köln gearbeitet, wo auch der Test durchgeführt wird...aber keine Chance

Die 30% Rückfallrisiko beziehen sich nicht auf In-der-Brust-Rezidive, sondern auf Metastasierung allgemein.
Die Rezidivrate nach BET und Bestrahlung ist deutlich niedriger, angeblich nicht (viel) höher als nach Mastektomie.

Liebe Grüße, Jule
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Albert Schweitzer
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  #7  
Alt 25.10.2015, 13:24
OrangeFlower OrangeFlower ist offline
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Standard AW: dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) - keine BRCA Mutation - Mastektomie

Liebes Tinchen,

ich finde es gut, dass du dir viel Zeit nimmst für deine Entscheidung. Das ist unter anderem das Gute an neoadjuvanter Chemo: man kann in aller Ruhe über die Op Varianten nachdenken und sich für das Passende entscheiden. Wenn ich einen Gendefekt gehabt hätte wäre für mich übrigens die Masektomie auch klar gewesen. Im Gegensatz zu vielen anderen Frauen muss ich aber sagen, dass ich meine Brüste weiterhin "gerne mag" und mir vorstellen kann, dass sich das Vertrauen in meinen Körper wieder findet. Ich hab auch viel mehr Angst vor Fernmetastasen als vor einem Lokalrezidiv. Natürlich wäre das auch sehr schlimm, aber zumindestens könnte man in dem Fall wieder kurativ behandelt werden. Ich denke es hängt viel am Bauchgefühl und meins hat einfach sehr dafür plädiert möglichst "ganz" zu bleiben und dem Körper eine zweite Chance zu geben, indem ich vieles anders mache (Bsp. endlich das rauchen an den Nagel zu hängen).

Die BET hatte ich schon. Vor knapp vier Wochen bin ich operiert worden. Der Doc hat ca. 2x2cm Gewebe entnommen und der Pathologe hat dann ein paar Tage später die Komplettremission bestätigt. Da ich eine relativ große Brust habe (C-Körbchen) fällt das wirklich überhaupt nicht auf. Bis auf die Narbe sieht man nichts und der Chirurg meinte er hätte das "Loch" mit Restgewebe vernäht, so das bei der Bestrahlung nichts "zusammen fällt". Silikon wurde nicht benötigt. Ich war echt erleichtert, weil ich schon Angst hatte, dass meine Brust danach ganz schlimm aussehen könnte. Ich hoffe ich komme ebenso gut durch die Bestrahlung.

Du wirst für dich die richtige Entscheidung treffen.

Liebe Grüße
Flower
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ablatio, brustkrebs, dreifach negativ, mastektomie, tnbc


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