Cup-Syndrom

Liebe Beate, liebe Bärbel,
ich danke Euch für Eure Antworten.
Nachdem ich eine Nacht drüber geschlafen hab (oder besser nicht geschlafen hab), muss ich Euch recht geben.
Meine Ma soll zu Hause bleiben, wenn Sie will. Nur hatten wir halt solch eine Angst, das wir ihr, wenn doch was schlimmes eintritt, nicht helfen können.
Ich ruf sie dann an und rede mit ihr, das es mir leid tut.....
Bis später.
Liebe Grüße von Anja

Liebe Eva-Maria, liebe Bärbel,
wenn ich euch richtig verstehe, ist eine PET also nicht gerade eine verlässliche Methode, eher ein Versuch.
An Bärbel: Du schreibst dass der Primärtumor inzwischen abgestorben sein könnte- dann würde man ihn leider gar nicht mehr finden. Warum denn leider ? Kann ein abgestorbener PH denn noch Böses anrichten ? Der behandelnde Arzt im Krankenhaus sagt, dass das Negativste bei meiner Mutter die inoperablen Lebermetastasen sind. Ein anderer Arzt äußerte sich jedoch eine Woche später ganz anders. Irgendwie glaube ich, dass diese Krebsart noch ziemlich unerforscht ist. An Eva-Maria : Ich hoffe auf einen erfolgreichen Verlauf der holopathischen Behandlung; hoffe auf positive berichterstattung. Wir werden übermorgen ambulant einen anderen Onkologen aufsuchen - wollen auch mal eine andere Meinung hören.
Bis bald - Doris

Hallo Ihr Lieben

ich "treibe" mich normalerweise im Melanom-Forum rum. Habe jedoch auch CUP-Syndrom und lese deshalb immer mal wieder still hier mit. Hatte mich auch schon mal zu Wort gemeldet.
Wollte Euch mal auf Hyperthermie aufmerksam machen. Ich weiß nicht, ob darüber hier schon diskutiert wurde?????
Über dght.de (deutsche Hyperthermiegesellschaft) gibt es Infos dazu.

Einen lieben Gruß von einer Mitbetroffenen
Sybille

Hallo Doris,

nur ganz kurz, das PET ist bestimmt eine verläßliche Methode zur Metastasensuche und ich habe "leider" geschrieben, weil Du so viel Hoffnung aufs PET gesetzt hattest.

Bin leider z.Zt. etwas gestreßt, melde mich aber
bald wieder.

Alles Liebe

Bärbel

Hallo!Bin sehr froh endlich Menschen getroffen zu haben, die ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht haben.Meine Mutter hat das Cup syndrom .Festgestellt vor10 Wochen .Zuvor hieß es sie hätte einen gutartigen Tumor in der Leber bzw. ein Teratom.
Nun ist die Metastase bösartig und über 10 cm groß.2 weitere worden neben der Leber gefunden beide je 1cm. Meine Mama entscheidet sich gegen die Chemo und macht gerade die Misteltherapie und nimmt zudem
Pilze.Eine Operation ist leider nicht mehr möglich.Die Ärtzte geben ihr bis zu fünf Monaten wenn sie sich gegen die Chemo, was sie leider? tut, entscheidet.Doch eine Chemo ist laut Ärtzzteaussage auch nicht unbedingt vielversprechend.Nun wissen men Papa und ich nicht was wir machen sollen.Wir wollen nichjt aufgeben aber haben Angst dass sie ohne Chemo keine Hohe Lebenserwartung mehr hat.Sie geht nun in 2 Wochen in eine Klinik nach Bad Mergentheim die sehr vielversprechend sein soll und mit Ozontherapie sowie vielen anderen biologischen Therapien arbeitet.
Vielleicht auch ein Lichtblick für andere Betroffene:Es ist echt ärgerlich, dass es so wenig bzw. keine Heilungschancen gibt.

Liebe Vivvi,
das tut mir sehr leid mit Deiner Mom. Meine hat auch CUP. Bereits seit Juni 2003. Wir haben Chemo gemacht.... aber das muss letztendlich der Patient selbst entscheiden.
Auch wir waren von den Prognosen erschüttert, meine Mom ahnte von den geringen Aussichten jedoch zum Glück nichts.
Die Chemo hat sie sehr mitgenommen und ich bin mir derzeit nicht mal sicher, ob es nicht besser gewesen wäre, auch darauf zu verzichten und zumindest das Leben so lange man sich gut fühlt (sie merkte ja nichts von dem Krebs) zu geniesen.... denn davon war ab Chemobeginn nicht mehr viel möglich. Ihr ging es sehr schlecht und sie hat sich davon nie mehr richtig erholt.
Lebensqualität gleich null.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und für Eure Mom nur das Beste. Ich drücke die Daumen, dass ihre Entscheidung richtig war und die alternative Medizin ihr die Lebensqualität erhält und Ihr noch lange Zeit zusammen sein könnt.
Alles Liebe von
Anja

Vielen Dank für deine Antwort Anja.Meine Mom weiß auch nichts davon, da sie sehr schwach ist und immer wieder weint und Ängste hat.Das würde ihr den letzten Lebensmut nehmen.Es ist echt total ungerecht im Dunkeln zu tappen und nicht zu wissen was das Richtige ist.Ich wünsche dir für deine Mama das Allerbeste und das es ihr gut und ebenso natürlich auch dir gut geht.

Weiß jemand ob es Möglichkeiten auch ohne Chemo gibt, Metastasren, die inoperabel sind zu schrumpfen.Es will mir nicht in den Kopf, dass es keine Heilungschancen geben soll..:-(

Hallo, alle Ihre Lieben, Kämpfende und Mitstreiter,

meinem Männe geht es seit Freitag gar nicht gut, er hat sehr viel Schmerzen, da er das PAP IMI bekommt( werden die Metas zerschossen) das tut ihm sehr weh im Sitzbeinbereich und im Bereich des Penis wo die Metas sind, der Arzt sagt aber es ist ganz wichtig. Jeden Tag ist eine andere Behandlung und morgen fängt er jetzt auch mit der Hyperthermie an, ich werde berichten, ob es was gebracht hat. Wir sind ja schon so glücklich, dass die Metas wenigstens nicht gewachsen sind und das sind schon 3 Monaten.
Vivvi, ich glaube Euere Entscheidung ist richtig, Chemo kannst Du als letzten Strohhalm immer noch machen. Habe heute im neuen Spiegel gelesen „Giftkur ohne Nutzen“, einen Beri cht über die Chemotherapie, genau die Bestätigung dafür. O-Ton einer zunehmenden Zahl von Ärzten „An mir würde ich so eine Therapie nicht machen lassen“ und es gibt bei metastasierenden Karzinomen bei Brust, Darm, Lunge und Prostata seit 25 Jahren keinen Fortschritt. Das sagt doch eigentlich alles. Wenn ich Anjas Bericht so verfolge, ist das alles sehr sehr traurig. Es gibt doch so viele Alternativ-Methoden, warum wird da nicht mehr darüber berichtet, man muss sich alles mühselig zusammensuchen.
Sag deiner Mutter, Vivvi, dass es berechtigte Hoffnung mit der Tumorimpfung gibt, mein Mann wird gerade darauf vorbereitet. Schlimm ist auch, dass die Ärzte nicht mal mehr Selen verschreiben, wo doch die Wirksamkeit wissenschaftlich erwiesen ist.
Sobald die Leberwerte gut sind, fangen sie bei meinem Mann mit der dentritischen Zellen-Impfung an, er bekommt immer wieder Blut abgenommen, bedarf schon einiger Vorbereitung hat aber absolut keine Nebenwirkungen und ich bin so froh, dass ich mal das Wort „Heilerfolg“ aus dem Mund eines Arztes höre auch wenn die Chance nicht sehr hoch ist.
Liebe Doris, ein abgestorbener Primarius kann vielleicht nichts böses mehr anrichten, aber seine filiae (Metas), gerade die sollen ja so aggressiv sein, aber jeder Fall liegt anders. Während Du bei dem einen Arzt schon austherapiert bist, hat der andere noch große Hoffnungen. Wie gesagt, meinem Männe ginge es gut, wenn er dieses PAP IMI nicht bekommen würde. 5 Wochen gab man uns bis ganz wenige Monate. Aber das stört uns jetzt alles nicht mehr, wir schießen aus allen Rohren. Am Donnerstag sind wir wieder bei unserem Energie-Doc und er schaut dann immer gleich ob die Metas wachsen.
Seid heute erst mal alle liebe gegrüßt, bis bald
Eva-Maria

Hallo Vivvi

es tut mir echt leid, dass mit Deiner Mutter. Ich leide auch am CUP-Syndrom und habe die Diagnose im April 2002 erhalten. Ich habe Chemo und Interferon-Therapie gemacht. Nach dieser Erfahrung sage ich, nie wieder Interferon. Im übrigen ist in der aktuellen "Spiegel"-Ausgabe ein Bericht über die Wirksamkeit der Chemotherapie. Vielleicht hast Du ja mal Lust reinzuschauen. Darin ist aber, das gleich zur Info, die Meinung eines Professors wiedergegeben. Aber wenn Du den Artikel liest, kannst Du Dir ja Deine eigene Meinung bilden.

Einen lieben Gruß


sybille

Hallo ihr Lieben, danke für eure Meinungen und Tipps. Wir haben heute einen Termin bei einer Onkologin gehabt, welche bereit ist, unsere Mutter weiter zu therapieren, wenn die Chemos im Krankenhaus abgeschlossen sind. ( 1 - 3 x noch Chemo ). Das Krankenhaus sagte uns, dass erst mal eine Pause gemacht werden muß, damit unsere Mutter sich wieder erholen kann. Weiter erst mal nichts !!!??? Es ist wohl auch als Erfolg zu werten, dass - obwohl die Lebermetastasen nicht geschrumpft sind- , keine weiteren Metastasen ausfindig gemacht wurden. Was uns - besonders unserer Seele - aber auch gut tat, ist, dass die Onkologin sagt, dass sie wohl die Lebermetastasen "lokal" weiterbehandeln wird, oder auch andere Therapien überlegt werden. Sie ging sehr nett mit unserer Mutter um, kümmerte sich auch um deren Fragen zu den Nebenwirkungen, welche durch die Chemotherapie auftreten. Meine Frage aber nun an ALLE : Ist es ratsam, von einem Krankenhaus zu einer ambulant arbeitenden Onkologin zu wechseln ? Vom menschlichen her befürworten wir dieses sehr !
Doris

Hallo Eva-Maria danke für deine Tipps.das mit deinem Mann tut mir leid.Ich hoffe dass es ihm bald schmerzlich besser geht.Diese Tumorimpfung was ist das denn genau?Und weißt du in welchen Kliniken das sowie auch die dentritische Zellenimpfung gemacht wird?
Vielen Dank auch Dir Sybille für den Spiegel-Tipp.Ich wünsche dir ganz viel Kraft wie auch den anderen Betroffenen und Mitfühlenden wie auch Anja.
Bis bald-ach es tut doch so richtig gut mit Betroffenen sich austauschen zu können nicht wahr?

Hallo Ihr,
wollte mich heut mal mit einer Frage an Euch wenden.
Meiner Ma geht es immer schlechter. Leider.
Weis jemand was das ist, wenn sie so schlecht Luft bekommt? Bei der kleinsten Bewegung hechelt sie so doll und bekommt keine Luft.
Außerdem muss sie sich jedesmal, nachdem sie sich im Bett aufrichtet, übergeben. Wirklich bei der kleinsten Anstrengung. Da sie komplett künstlich ernährt wird, kommt dabei nur Flüssigkeit, allerdings sieht die seit heute so komisch dunkel bis grün aus.
Meine Ma will nicht, dass wir bei jeder neuen Sache den Doc rufen.... aber hier mach ich mir doch ganz schön doll Sorgen. Wie sollen wir uns verhalten? Sie spricht nicht, was sie möchte......
Liebe Eva-Maria, liebe Vivvi und alle anderen hier..... ich mus so oft an Euch denken und wünsch Euch von ganzem Herzen, dass alles gut wird.
Liebe Grüße von Anja

Hallo, Ihr Lieben

Heute waren wir wieder bei unserem Energetik-Doc, mein Mann hatte kaum geschlafen die Nacht vor Schmerzen, er gab ihm noch ein sehr gutes Schmerzmittel, sagt die Metas wachsen nicht aber es tut sich was im urologischen Bereich, was aber positiv ist. Na ja, schauen wir mal.
Liebe Vivvi, schau doch mal unter http://www.aerztezeitung.de/docs/200...3/027a1201.asp
Da steht ein Bericht über dendritische Impfung drin, findest aber noch mehr wenn du unter Google suchst. Die Anwendung ist aber von Fall zu Fall verschieden, ich weiß nur dass Uni Kiel, Hamburg und Göttingen diese Impfung anbieten, es sind aber noch einige mehr, musst du im KH erfragen. Wir machen es ambulant in der Praxis unseres Immun-Docs.
Liebe Anja, es tut mir so leid um Dich und deine Mam, aber wenn man den Werdegang Deiner Mam hier im Thread verfolgt, dann hat man wirklich das Gefühl, dass sie regelrecht vollgegiftet wurde mit Chemo. Es ist entsetzlich wenn ich das lese und es tut mir in der Seele weh. Hatte heute auch wieder meinen totalen Durchhänger, wenn ich sehe wie mein Männe unter diesen furchtbaren Schmerzen leidet, null Lebensqualität, das weiß jeder selber, man denke nur an Ohren- oder Zahnweh, ist das schon die Hölle und dann diese Tumorschmerzen permanent. Aber mein Männe kämpft tapfer und sagt immer „Was uns nicht umbringt macht uns hart“, wenn es nur immer so einfach wäre.
Doris, eine ambulante Onkologin ist immer gut, man hat dabei das Gefühl, man ist nicht nur eine Nummer, wie im KH und es tut der Psyche einfach gut. Wir werden die großen KHs meiden wie die Pest, auch wenn Chemo wieder erforderlich werden sollte, nur in einer kleinen Privatklinik oder ambulant.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Liebe Anja,

dass es Deiner Mom inzwischen so schlecht geht tut mir sehr leid.
Die Luftnot könnte eventuell daher kommen, daß sie einen Erguß in der Lunge hat oder Ascites (Bauchwassersucht).
Da würde eine Röntgenaufnahme der Lunge, ein Sono vom
Bauch oder auch das Abhören oder Abklopfen durch einen Arzt Klärung bringen.
Liebe Eva-Maria, ist Dein Mann denn zusätzlich bei einem Schmerztherapeuten?
Mein Mann ist bei seinem in guten Händen, er versucht wirklich alles um ihn schmerzfrei zu bekommen. Das heißt allerdings, daß auch immer wieder ausprobiert und umgestellt werden muß um die richtige Dosierung und Kombination der
einzelnen Präparate rauszufinden. Er will natürlich auch
nicht daß mein Mann schmerzfrei ist, aber so "abgeschossen", daß er nichts mehr mitbekommt.


Alles Liebe und viel Kraft für Euch Alle
Bärbel