zentraler venenkatheder (ZVK ) Alternativen?

lieber rainer, danke für deine ausführliche und liebe antwort.
Die 2. histolgie zeigte tatsächlich ein anderes ergebnis als die erste. Sie wurde in berlin gemacht und ergab leider gottes noch ein schlechteres ergebnis als die erste , nämlich einen pt 3 wert. Die erste war ein pt2 wert. Alle fachleute (berlin, marburg etc)rieten zu einer chemo, die 2zyklisch sein sollte.Den ersten zyklus stationär hat er jetzt hinter sich und es geht ihm sehr schlecht. Er ist bettlägerig, es ist ihm übel bis zum erbrechen und er hat 2 kg abgenommen bei einem grundgewicht von knapp
6o kg und einer größe von 184 cm.
Was PEB ist weiß ich gar nicht, vielleicht kannst du es mir nochmal erklären.
Der tumor den er hat ist ein reines teratokarzinom ohne tumormarker im blut und ohne hinweise auf dem ct. Warum macht man eigentlich statt der belastenden cts nicht kernspin, weißt du das zufällig?
im voraus herzlichen dank für deine/eure antworten
marie.theres

hallo Marie -Theres,
PEB- ist die Abkürzung für das Standartchemoprotokoll.P = Platin( Cisplatin,Platinol)E = Etopsid, B= Bleomycin.
Kerspin macht man meines Wissens z.B. bei Sarkomen(Weichteilkrebs).Kernspin stellt insbesondere auch Muskel,Fettgewebe usw dar.Im CT sind aber Tumore oder Meta.gut durch einen schwarz/weiß Kontrast zu sehen. Die Tumore sind weiße Punkte die sich so besser vom gesunden Gewebe(schwarz)abheben. In der Regel wird dann auch nur alternativ PET = PositonenEmmissionsTomographie gemacht in der mit radioaktivem Material aktives Tumorgewebe von Narbengewebe od. abgestorbenen Tumorresten unterschieden werden kann.( Vorrausetzung:Mestastasen od.Tumor =od.> 1 cm)
Gruß Rainer

lieber rainer,
demnach macht moritz PEB therapie.Wann bist du erkrankt und welche therapie hast du gemacht?
Bist du auch noch so jung wie moritz (19) ?
Es scheint mir eher dass du älter ,weil viel informierter bist.Ich habe große angst um meinen sohn. Er hat auch noch zwei brüder. Die sollen sich jetzt auch regelmäßig untersuchen lassen. Die ganze familie ist im schock.
Ist eigentlich damit zu rechnen, dass es moritz zwischen den beiden stationären blöcken, also in den nächsten tagen, noch schlechter gehen wird?
Ich schätze deine antworten
gruß marie-theres

Hallo marie-theres,
ich habe meine ersten zwei Chemo-Zyklen (Cisplatin, Etoposid, Ifosfamid) direkt über eine Viggo (Braunüle) in die Armvene bekommen.
Aber nicht als ZVK bis zum Herz, sondern nur eine einfache Viggo...
Aber nach einigen Tagen hatte ich dann eine dicke Venenentzündung (Thrombophlebitis?) im linken Arm weil eine Viggo wohl ein paar Tage zu lang drin war...
Danach bekam ich den ersten ZVK. Das dauerte ca 40min bis der drin war und ich konnte ein paar Tränen trotz Betäubung nicht unterdrücken.
Im Laufe der Chemo bekam ich dann noch zweimal einen ZVK und die waren nicht so schlimm.
Einmal wurde der ZVK sogar absolut schmerzlos am Hals gesetzt...!
Aber achtet auf eventuelles Fieber, denn mein ZVK hatte sich entzündet weil der wohl zu lange im Körper war.
Die Ärzte hatten den ZVK erst nach drei Tagen als Ursache für die ungelogen 41°C und Schüttelfrost ausgemacht und das war nicht sehr angenehm...
Die hatten das Fieber übrigens versucht mit Cortison zu senken, was auch immer für ein paar Stunden funktioniert hat.
Gruss und alles Gute!
Alex

Hallo Marie-Theres,
es freut mich wenn ich Dir mit der ein oder anderen Info weiterhelfen kann.Du hast Recht ich bin "etwas" älter(35) als Dein Moritz.Ich kann sehr gut nachvollziehen welche Gefühle Dich bewegen, bei meiner Familie war das nicht anders.
Ich habe mir die Informationen ähnlich wie Du auch via Internet während meiner Therapiezeit besorgt.Da ich leider keinen typischen, sondern eher problematischen Verlauf hatte habe ich mich zwangsläufig mit verschiedenen Therapien usw.auseinandergesetzt.
Dein Moritz hat auch großes Glück da er trotz seiner Diagnose ein frühes Stadium hat pt3 ( Primärtumor)ich nehme an exakt
Pt3,N0,MO ( keine Lymphknoten befallen = N = noodles( engl.);sowie M= Mestastasen =0).Dies ist alles noch Stadium I.
Ich hatte Stadium IIIb ,(Pt1,N0, M9)= 9 Mestastasen in Lunge od. Leber. Ich habe die Zeichen leider zu spät erkannt ausserdem hatte ich eine sehr ungüstige Ausgangslage in der Histologie( 80% Chorioncarcinom,+Seminom+Teratom). Das Chorioncarzinom ist sehr aggresiv und bildet schnell Metastasen in gut durchbluteten Gewebeteilen(Lunge,Leber).

Leider waren die Tumormarker nach 4 Zyklen PEB nicht im Normalbereich sondern weiter leicht erhöht. Mann hatte mich daraufhin in eine High Risk- Klasse eingestuft. 3 Monate nach Abschluss der ersten 4 Zy. tauchten dann neue Lungenmeastasen auf. Da man davon ausging das sich Resistenzen gegen die bisherige Chemo ergeben haben, erhielt ich ein Studienprotokoll für Patienten mit dem Stadium " Poor Prognosis". Es wurde alles auf eine Karte gesetzt, d.h. ein Protokoll welches innerhalb von drei Monaten das max. an Chemotherapie vorsieht( 3 Zyklen HD-TaxPEI mit 3x autologer Stammzelltransplantation)was man als Mensch verkraften kann.
Die Risiken an den Nebenwirkungen ( Sepsis usw.) zu versterben betragen hierbei bis zu 10%,-ich hatte leider keine andere Wahl und bin heute sehr froh ( 3 Jahre her)das ich das alles so gut überstanden habe.

Du wirst sehn Deinem Sohn wird es jetzt von Tag zu Tag wieder etwas besser gehen. Nur am Tag 9u. 16 wenn er Bleoymcin erhält ist man schon ziemlich fertig und bekommt ggfls. Fieber.
Ich hoffe das alles gut verläuft und Dein Sohn dann in ca.5 Wochen alles überstanden hat. Hinterher ist alles vergessen und 2 Zyklen sind gut zu ertragen.Wo wird Dein Sohn behandelt?? Ich habe gesehen das Ihr aus NRW kommt. Ich bin selbst in Düsseldorf und später in Marburg behandelt worden.

Alles Gute Rainer

Liebe Marie-Theres!
Bin durch zufall in das forum geraten und habe deine letzten beiträge gelesen. Ich weiß wie dir zumute ist. Vor fast 6jahren ist mein sohn 19jährig wie dein moritz an hodenkrebs erkrankt. 2OP´plus 4 Zyklen PEB. Achte du darauf, daß bevor der nächste ZVK ein gespräch mit dem behandelnden artz und euch gemeinsam stattfindet. Schildere du nachdrücklich daß es noch andere methoden gibt, z.b. ellenbeuge. Lass nicht locker. Zur not bestehe auf diesen ZVK.Achte darauf, das nach dem legen eine röntgenuntersuchung gemacht wird. Meinem sohn ging es während jeder chemo "zum kotzen" hat viel abgenommen. Mach dir aber keine sorgen, moritz erholt sich sehr schnell und nimmt auch schnell wieder zu. Die wöchentliche gabe von bleomycin ist kein problem.
Meine Liebe!
Hab Mut, ich weiß daß diese zeit die schlimmste und schwerste ist. Du stehst sie durch gemeinsam mit deinem moritz. Die chancen sind die besten.
Lass dich nicht von ärzten abwimmeln. bleib am ball. frage nach, lass dich von ihnen informieren. damit hilfst du dir und kannst deinem moritz umsobesser helfen und ihn unterstützen.
Ich gebe euch den mut und die kraft und zuversicht von meinem sohn und mir.

Ihr schafft diesen weg. Ihr könnt ihn gehen.
Moritz hat als ziel sein leben.
Und dieses leben ist wunderschön.

Ich umarme euch beide. Marianne

lieber alexander, rainer und marianne
danke für eure ausführlichen und mitfühlenden antworten.
Werde euch noch ausführlicher berichten. Morgen bekommt moritz die erste bloemycin spritze. Sorge pur!
Alexander ein glück, dass du alles überstanden hast, danke für deine hinweise.
Ach ja, rainer, er wird in hagen behandelt, eins von den angegeben tumorzentren aber ein sehr kleines.
Liebe marianne, deine antwort hat mich zu tränen gerührt. Endlich mal jemand in der gleichen situation wie ich. Als mutter hält man ja irgendwie durch aber es ist die hölle. Gleichzeitig fällt es schwer in einem forum von betroffenen, die ja noch schlechter dran sind, zu jammern. Wie gut, da mal jemanden zu finden, wie dich. Deine nachricht hat mir unglaublich gut getan. Danke!
Rainer was hast du alles mitgemacht! Bist du wieder ganz gesund geworden, arbeitsfähig, hast familie, kinder?
Ich dachte mir schon, dass du einiges hinter dir hast , bist ja hodentumorfachmann, das merkt man gleich. Aber genau solche hilfe braucht frau hier auch. Sonst ist es gar nicht auszuhalten.
Nochmals dank euch allen dreien
ach eins noch an rainer
die klinik will die zweite pathologie, die in berlin gefertigt wurde und offenbar die richtigere ist, bezahlt haben. Wie ist das jur. zu sehen?Hast du auch da ahnung?
Rege mich immer noch über die einstellung der krankenkassen auf zum thema kyrokonservierung.
So das für heute
bis bald euch
gruß marie-theres

Liebe Marie-Theres!

Dein moritz und du geht mir nicht aus dm sinn. Fühle so sehr mit euch. Erinnere mich sehr stark an unsere qualvolle zeit. Habe mitbekommen daß ihr in marburg zur untersuchung gewesen seid. Uni Marburg war vor 6jahren unsere klinik. Allerdings neuer chef habe dann nicht mehr so viel positives gehört. Der vorgänger ist jetzt in fulda. sieh mal unter klinikum fulda/ urologie-kinderurologie.
Ihr nehmt so viel auf euch, seid sogar in berlin gewesen.
Wenn moritz therapie abgeschlossen ist, könntest du da ja nochmal nachfragen.
Halte alle ärtze ( vom prof. mitgenommen) für sehr kompetent sind immer auf dem neusten stand, und der patient steht wirklich an erster stelle.
Hast du fragen von mutter zu mutter, melde dich hier,

ich bin für dich da und stehe dir bei.

Liebe grüße für moritz, deine familie
und für dich starke mutter

marianne

Hallo Marianne & Marie-Theres,
Marianne, der Chef der Urologie soll nicht der tollste sein ( allerdings sein Oberarzt Dr. PD Heidenreich ein sehr guter), das Team in der Onkologie( insb.Herr PD Dr. Beyer) hat u.a. den Schwerpunkt Hodenkrebs und ist sehr, sehr erfahren!!

Gruß Rainer

liebe marianne,
danke für deine mitfühlende antwort. Nur jemand ,der in der gleichen situation ist oder war kann wirklich fühlen, wie es einer mutter geht deren kind(egal wie alt) so schwer erkrankt.
Es hat etwas völlig falsches ,verdrehtes. Es ist unerträglich. Danke dir für dein mitgefühl.
Ansonsten waren wir weder in berlin noch in marburg.
Ich habe aber sowohl mit der charite als auch mit den herren in marburg mehrfach telefoniert und deren meinung eingeholt.
Alle waren der ansicht , dass bei moritz, nichtseminom, 1. stadium, pt3 eine chemotherapie das
mittel der wahl sei . Dadurch dass ich telefonisch die infos einholte sparte ich enorm viel zeit und moritz weiteren stress.
Die charite berlin kann ich diesbezüglich übrigens sehr empfehlen.
Egal wann ich da anrief, selbst am wochenende waren die chef-und oberärzte ,insbesond. Dr. wilde , ausgesprochen auskunftsfreudig und kooperativ.Da die chemotherapie standardisiert ist entschloß sich moritz dann sie hier in hagen machen zu lassen, da er hier besuch bekommen konnte, insbesondere von seiner freundin,die noch keinen führerschein hat. So schien es uns das beste . Zur zeit geht es ihm allerdings wie gesagt ziemlich schlecht.Uns graut vor dem 2. zyklus.
nochmals vielen dank dir
du machst mir mut
gruß marie-theres

Nun muss ich mich dann doch auch mal selbst zu Wort melden.

Ich bin der betoffene Moritz.

Zunächst möchte ich euch allen danken, dass ihr meiner Mutter und mir soviele hilfreiche und schnelle Antworten geben konntet.

Mir selbst geht es langsam wieder besser. Habe ja jetzt die 1. Chemo und die anschließende Kurzinfusion hinter mir.

Ich bewundere die Menschen, die so eine Belastung in noch viel stärkerer Art und Weise erlebt haben und denen es gut geht!

Natürlich habe ich extrem großen Respekt vor der 2.Chemo und vorm 2. mal ZVK-setzten. Es war leider alles viel schlimmer als ich es mir vorher vorgestellt hatte. Ich bemühe mich deshalb jetzt erstmal wieder fitt zu werden und einen klaren Kopf zu bekommen um mich auf die 2.Etappe neu vorzubereiten.

Eine Frage habe ich allerdings auch noch:
Ist es normal, oder habt ihr es anders erlebt, dass der ZVK während er lag und auch noch jetzt ( 3 Tage nach ziehen ) starke Halsschmerzen am Kehlkopf hervorruft?

Danke schonmal im vorraus!

Hallo Moritz,

ich bin selbst Ende August diesen Jahres an Hodenkrebs erkrankt und wurde durch 3 Zyklen Chemotherapie "gejagt" - nun bin ich knapp vier Wochen aus der Chemo raus und bin unendlich froh das alles geschafft ist. Das Ziel ist auch Dein Weg !!!
Wir haben so makaver es klingen mag noch relatives Glück im Unglück und das mußt Du auch so sehen, da dieser Tumor nachweislich die besten Heilungschancen bietet.

Du hast ja schon den ersten Zyklus hinter Dich gebracht, ich hoffe ohne größere Komplikationen - nun weißt Du ja was im großen und ganzen auf Dich zukommt. Am schlimmsten fand ich bei mir die ZVK-Anlage. Beim ersten Zyklus hat der Anasthesist 2mal daneben gestochen, das war ein Qual - den dritten Versuch hat er dann nicht mehr am Hals gemacht, sondern etwas oberhalb der Brust. Da liegt der ZVK zwar wesentlich angenehmer, aber lt. Aussage nicht ganz einfach wegen der Lunge die möglicherweise getroffen werden kann. Nachdem er 2mal daneben gestochen hatte, hatte ich drei Tage lang das Gefühl als wäre der Hals nicht meiner. Die zweite ZVK-Analge war dann am Hals wieder mit 2 Versuchen, ebenfalls wieder extreme Hals- und Kehlkopfschmerzen. Richtig gut war letztlich nur die dritte Anlage.

Die Anlage des ZVK am Hals soll so wie ich recherchiert habe allerdings die Beste sein, da die Vene dort größer ist als im Ellenbogen und somit die sehr venentoxischen Chemopräperate nicht so extrem die Vene angreifen können. Du kannst aber vor Anlage nach der Möglichkeit eines Sono-Doppler fragen - dann ist es etwas leichter die Vene am Hals zu finden, sofern das KKH solch ein Gerät hat.

Die größten Schmerzen waren direkt nach ZVK Anlage, aber eigentlich auch nur wenn die Betäubung nachließ. Nachdem der ZVK entfernt wurde (ich habe ihn mir schon immer nachts von der Schwester ziehen lassen, nachdem die letzte Infusion durchgelaufen war) hatte ich nur leichte Schluckbeschwerden - die aber auch durch das häufige Übergeben herrühren können. Ich habe Lutschbonbons dagegen genommen und von Doc bekommen.

Mußtest DU Dich häufig übergeben?

Auch jetzt ist bei mir immer noch ein undefiniertes Gefühl im Hals, welches aber nicht sonderlich unangenehm aufstößt - wie ein kleiner Klos der da ist.

Es ist wichtig, daß Du dich jetzt wirklich gut auf die zweite Runde vorbereitest und zu Kräften kommst. Ernähre Dich gut und gönn Dir genug Entspannung und keinerlei große Anstregung - und vorsichtig bei dem Wetter mit Erkältungsgefahren.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das DU auch das nächste Stückchen noch schaffen wirst - halte aus das Ziel ist greifbar nahe.

herzliche verbundene Grüße
Sven

Hallo Mortiz,

Schmerzen im Kehlkopf hatte ich nicht. Hab mir beim ersten Zyklus allerdings gewaltig die Schulter verzogen, da ich dieselbige weil der zvk am Hals war anscheinend immer angezogen hatte. Das wurde dann einige Tage danach mit einem üblen Ziehen im rechten Arm quittiert. Was deine Sorgen vor dem zweiten Mal angeht: du weißt jetzt was auf dich zukommt, sag den Ärzten klar was beim ersten Mal nicht so toll war und wie gesagt bei mir wars das legen des zvk beim zweiten Mal völlig entspannt, es muss nicht immer weh tun!
Grüße Sebastian

Hallo ihr alle!
Besonders Moritz und alle Betroffenen!

Ich bewundere euch alle, die ihr diese behandlungen auf euch genommen habt. Es blieb euch keine wahl. Die behandlung ist die hölle, ich habe sie bei meinem sohn erlebt. Ihr seid bewunderswerte menschen mit einer solchen kraft und stärke. Ich habt sehr großen respekt verdient, denn diese zeit wird euch euer leben lang begleiten. Wir, eltern,freund/innen,eben die die zu euch gehören, wir durften und dürfen euch nur begleiten, versuchen euch zu stärken und versuchen euch rückhalt zu geben. Mir als mutter ist klar, ihr müßt euren weg zu dem ziel dem leben eigenständig gehen. Ihr jungen menschen müßt euch mit einer situation auseinandersetzen, die kein anderer je verstehen kann.
Ich aber weiß, ihr schafft es. Ihr könnt es. Euer ziel ist euer L E B E N.

Gebt nie auf auch wenn es manchmal die hölle ist durch die ihr gegangen seid und noch gehen müsst.
Ihr alle seid so wertvolle junge menschen.
Dir lieber rainer,
es freut mich sehr, daß du in marburg so gut aufgehoben warst. Wir waren es auch aber unsere zeit ist schon eine geraume zeit her. Ich wäre damals sehr dankbar für ein solches forum gewesen. Dieser austausch ist etwas wunderbares, vielleicht deshalb meine zeilen. Vielleicht helfen sie ein wenig und du kannst als etwas ältere meine motivation und emotion verstehen. Ich wünsche dir alles gute und liebe, daß es dir so gut geht wie meinem sohn, der studiert (u.a. Sport)und der sehr glücklich ist und sich seines lebens freut.
Er hat, wie sven sagt, das ziel erreicht.

Das leben ist das ziel für euch alle.

eure Marianne

Hallo Moritz,
das mit den Schmerzen im Hals/Kehlkopfbereich nach dem ZVK Anlegen ist normal, weil der Arzt ja anscheinend bei dir ein paar mal daneben gestochen hat und somit Blutungen verursacht hat.
Diese Blutungen bilden dann dicke Blutergüsse (die von Aussen nicht sichtbar sein müssen) die Aufgrund ihrer Größe manchmal Schmerzen verursachen können.
Aber diese Blutknubbel baut der Körper recht schnell wieder ab...!
Wenn die Schmerzen aber länger anhalten, dann auf jeden Fall den Arzt benachrichten, damit die Blutwerte auf Entzündungen untersucht werden können.
Nicht dass du dir an der ZVK-Einstichstelle was eingefangen hast, denn in den nächsten Tagen wird deine Körperabwehr von der Chemo lahmgelegt sein und du bist dann sehr anfällig für Infektionen und Pilzbefall.
Falls du eine Hochdosis Chemotherapie bekommst, dann achte darauf, dass der Doc dir Stammzellen entnimmt.
Bei mir haben sie geschickter Weise vorher keine Stammzellen entnommen, mit dem Erfolg, dass ich noch mehrere Monate nach meiner letzten Chemo-Serie Bluttransfusionen benötigte, weil mein Knochenmark nicht richtig arbeiten wollte...
Auf dem Wege nochmal vielen Dank an all die Blutspender!!!
Frag einfach den Arzt ob bei dir eine Stammzellenentnahme notwendig bzw sinnvoll ist...falls man das nach der ersten Serie überhaupt noch machen kann...
Aber Kopf hoch, das mit dem 2. ZVK wird schon klappen...es kann ja nur besser werden als beim ersten Mal!
Und nicht den Mut verlieren, du schaffst das schon!
PS: Sofern du das Essen noch gut bei dir behalten kannst, dann futter dir ruhig ein gutes Fettpölsterchen an...!