EK Stufe 1b auf 4 wegen Blinddarmmetastasen

[Mosi-Bär]

Hallo Steffis R.,

auch mir fällt ein Stein vom Herzen, wenn ich lese, dass die Tendenz jetzt doch eher zur Chemo hingeht, unterstützt von alternativen Methoden.

Ich wollte nochwas zur Chemo bei Eierstockkrebs sagen: Mein Professor und der Oberarzt haben uns damals, kurz nach der Diagnose, erklärt, daß EK zwar im Bauchraum eine Katastrophe anrichten kann und sehr agressiv ist, daß er "austeilt" ohne Ende, aber ganz, ganz schlecht "einstecken" kann. Normalerweise "schmilzen" die EK-Krebszellen durch die Chemo wie "Butter in der Sonne".

Daran mußten wir während der Behandlung immer denken und bei mir hat sich innerhalb kürzester Zeit gezeigt, daß diese Aussage absolut stimmte, denn nach 3 Chemos war im CT absolut nichts mehr zu sehen (bin ja erst nach der 4. Chemo operiert worden, weil alles schon so weit fortgeschritten und alles miteinander verwachsen und verbacken war) und der Tumormarker war runter (obwohl er bei mir gar nicht sehr hoch war).

Natürlich hatte ich Nebenwirkungen, aber ich fand das alles gar nicht so schlimm. Da die Chemo alle 3 Wochen für einen Tag gegeben wird und ich mich nach einer knappen Woche wieder sehr gut erholt hatte, konnte ich die beiden übrigen Wochen bis zur nächsten Chemo jedesmal richtig genießen. Ich habe Sport getrieben, habe den Haushalt ohne Probleme bewältigt und das Leben einfach genossen.

Ich wünsche euch alles Gute und die richtige Entscheidung.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[steffis]

Hallo,
unser Termin beim Prof Sehouli von der Charitè Berlin war nicht so, wie wir uns das vorgestellt hatten. Er ist meiner Meinung nach menschlich gesehen ein eher oberflächlicher und egozentrischer Mann, schade.
Fachlich wird er schon einiges geleistet haben, ohne Frage!

Als wir uns gestern angemeldet haben, durften wir noch über 2 Stunden warten, weil er OP-Vorbereitung hatte, völlig klar. Dann ging es los und wir durften zu ihm. In einem Untersuchungsraum saßen wir drei dann und er überflog die Berichte und wir erzählten ihm, was er wissen wollte. Für ihn war es keine Figo IV sondern eher III b, obwohl man es wohl in diesem Fall nicht eindeutig sagen könnte.
Er sprach vier Varianten an, mit denen man therapieren könnte. 1. Chemo. 2.) Chemo mit Impfung (Studie), 3. Chemo und ein Präparat, was bei Magenkrebs etc. genutzt wird, 4. Chemo und eine neue Studie mit einem neuen Wirkstoff in Tabletten, die noch nicht auf dem Markt sind.
Nummer 1-4 ist (Gold)Standard C/T. Zu 2. hat er uns nicht geraten, da Steffi dafür nicht die besten Vorraussetzungen mitbringt (?! warum konnte (wollte) er nicht erklären, ich glaube, es ist die "MIMOSA-Studie"), dann Nr. 3 ist möglich, sorgt jedoch für Bluthochdruck und letztendlich die Nr. 4, die Chemo mit Tabletten, die zwei Jahre genommen werden müssen. Seiner Meinung nach müssten wir uns für eine der beiden letzten Studien entscheiden um bessere Chancen zu haben. Die Art und Weise, wie er darüber sprach war nicht grad "optimal". Er sagte auch ganz klar, Schulmedizin ja, Alternativ nein. Wobei er einräumte, das man sicher mit Mistel zur Chemo (1) etwas machen könnte, er aber auch auf meine Frage, warum Mistel nur in D und CH Favoriten sind sagte dass es sich hierbei um Glauben an die Wirksamkeit handelt!
Allerdings müsse jede der Nummern 1-4 in Berlin genommen werden um die beste Betreuung erhalten zu können. Da es sich bei der Chemo um einen Weltstandart handelt musste er jedoch auf Nachfrage zugeben, dass Variante 1 auch überall gegeben werden kann. Meiner Meinung geht es hierbei auch um Geld, obwohl er uns erklären wollte, dass man mit Chemo nix verdienen, sondern eher zuzahlen würde...

Egal, es geht nicht um meine Meinung, sondern um die Heilung von Steffi. Das, was ich mir versprochen habe wurde nicht im entferntesten gehalten, leider. Ergebnis war, dass Steffi wußte, was sie nicht wollte, aber nicht, wie der Weg jetzt genau aussieht. Je mehr man sich und natürlich die Umgebung (Freunde, Familie) damit beschäftigt, treten mehr neue "Heidungsmethoden" an das Tageslicht und die mögliche Aussicht wird größer aber auch schwieriger. Steffi meinte heute, es ist wie russ. Roulette. Es ist schade, dass ich das so schreiben muss, aber das bewegt uns halt und es ist die Realität. Er gab uns noch Infomaterial mit, u.a. zwei seiner Bücher (Taschenbüchlein) und überließ uns dann uns selbst und wir waren nicht schlauer. Was Steffi aber wußte war, dass sie keinen Mut hat an einer Studie mit unerforschten Mittel teilzunehmen. Sie hat Angst vor Nebenwirkungen, was ich sehr gut verstehen kann. Gestern Nacht hat sie kaum geschlafen, da ihr Drehschwindel wieder zurückkam. Das hatte sie vor einem halbem Jahr schon einmal. Helfen konnte ihr hiermit keiner. Das kam damals und gestern sicher auch vom Kopf.

Zum Thema B17 sagte der Prof nur, dass sein Opa Wunderheiler war und das vielleicht möglich ist und er nur an die Schulmedizin glaubt.
Sie solle sich auf jeden Fall für die Chemo entscheiden um sich später nicht zu sagen, wenn der Krebs nicht besiegt werden kann, "hättest du damals mal die Chemo gemacht"!

Heute haben wir uns Perücken angesehen, Wahnsinn, die sahen aus wie echt und erstaunlicherweise haben Steffi auch einige echt gut gefallen. Früher hatte sie alle Fraben ausprobiert, jetzt wird sie sich für eine bronzefarbene entscheiden, obwohl sie momentan schwarz&blond trägt. Sie stand ihr gut, auch wenn wieder einige Gedanken an die Chemo hochkamen, nahm sie es tapfer hin und fand ihr "Ich" in dem Haarteil wieder.

Jetzt wird es für eine Entscheidung für den richtigen Weg langsam eng. Steffis Vorstellungen sind einerseits die Alternativmedizin, andererseits die Schulmedizin. Um alle Parteien gerecht zu werden, bzw. keine Möglichkeiten auszuschließen, wird es wahrscheinlich eine Verbindung aus beiden sein. Wer hat damit Erfahrung, in welcher Reihenfolge, wie ist die Rückfallquote- gibt es eine gute Studie? Danke für jede Antwort!

Gruß
Steffis R.

[Anne53]

Hallo Steffis R,

in der Mistelforschung und -behandlung führend sind in Deutschland das Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke und in der Schweiz die Lucas-Klinik.
Mistelpräparate sind nicht verschreibungspflichtig.
Du kannst z.B. in Witten einen Termin machen, Dich dann beraten lassen und anschließend das Medikament selbstständig anwenden oder zusammen mit einem Arzt.
Ich habe damals in Witten sehr schnell einen Termin bekommen.

Das schulmedizinisch wichtige Wissen findest Du unter www.ago-ovar.de.
Da kommt man nicht drumrum, schon gar nicht, wenn man alternative Behandlungsmöglichkeiten einbeziehen will. Man muss ja ungefähr beurteilen können, was geschieht bzw. mit was für einer Krankheit man es zu tun hat.

Es gibt Kliniken, die Chemo und Mistel o.ä. gleichzeitig anwenden. Ich kann da aber jetzt keine konkrete nennen. Vielleicht hier nachsehen: www.biokrebs.de

Chemo kannst Du natürlich auch woanders machen. Kliniken auch unter ago-ovar.de. Die Kliniken müssen aber viel Erfahrung haben. Deshalb verweise ich immer auf diese Seite, weil die dort gelisteten Kliniken nach den aktuellen Standards arbeiten. Grundsätzlich sind große Zentren mit viel Erfahrung
wichtig, auch wenn die auf den ersten Blick vielleicht etwas unpersönlich wirken.

LG Anne

[Anne53]

noch eine Ergänzung:

Statistiken zu den Erfolgen verschiedener Chemotherapien gibt es ebenfalls unter www.ago-ovar.de

Ob es aussagekräftige Statistiken zur Verbindung von Chemo und Mistel oder anderen alternativen Methoden gibt, weiß ich nicht. Am besten erforscht ist wohl die Mistel. Am ehesten kannst Du das wahrscheinlich auch über Witten herausbekommen. Aber da bin ich mir nicht sicher. (Vielleicht auch die Klinik für Tumorbiologie in Freiburg; rein gefühlsmäßig kann ich mir vorstellen, dass man auch in der Habichtswaldklinik in Kassel etwas dazu sagen kann, aber ich bin mir da wirklich nicht sicher.)

Insgesamt glaube ich, dass die Daten zur Anwendung alternativer Methoden nicht so gut sind wie die zur schulmedizinischen. Deshalb sollte man auch vorsichtig mit den Äußerungen von Heilpraktikern sein. Hier wird manchmal grober Unfug erzählt. Oder es geht um ganz wenige Einzelfälle, von denen Du nicht auf die Chancen Deiner Frau schließen kannst.

[frieda3]

hallo,
wollte definitiv bestätigen, dass die Onkologie der Habichtswaldklinik (CA Fr. Dr. Hübner) was zur Misteltherapie sagen kann. Ich habe keine Mistelbehandlung gemacht. Die Habichtswaldklinik ist wirklich super, d.h. sehr zu empfehlen, für eine Anschlussheilbeandlung. Das hat mir sehrgeholfen. Außerdem habe ich da tolle Menschen kennengelernt, zu denen ich immer noch netten Kontakt habe.
Grüße und Mut
frieda3

[kimaugust]

[QUOTE=steffis;602231]Hallo,
unser Termin beim Prof Sehouli von der Charitè Berlin war nicht so, wie wir uns das vorgestellt hatten. Er ist meiner Meinung nach menschlich gesehen ein eher oberflächlicher und egozentrischer Mann, schade.

Hallo,

ein anderes ForumMitglied ist da ganz anderer Meinung :

16.01.2008, 13:54
bailey13
Registrierter Benutzer Registriert seit: 27.01.2007
Ort: Ratingen
Beiträge: 177

AW: Erfahrungsaustausch

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[B]Dr. Sehouli ist sehr sehr nett und nimmt sich viel Zeit und man hat das gefühl [/B]das ihn das Schicksal der einzelnen Patienten noch interessiert.
Allerdings ist er auch sehr ehrlich und direkt (das wusste ich schon von unserem Telefonat im August) und hat mir auch knallhart gesagt das es absolut keine Heilung gibt und das ich an dem Sch... Krebs sterben werde. Natürlich kann einem kein Arzt sagen wann das sein wird. Er meinte von 1 Tag bis 10 Jahre (10 Jahre schaffen aber wohl nur sehr sehr wenige). Das ist schon heftig, auch wenn man es eigentlich selber weiss durchs Infos im Internet oder Bücher, aber wenn man es so ausgesprochen hört ist es schon heftig.

freundliche Grüße Jürgen

[steffis]

Hallo,

@kimaugust, ich möchte hier niemanden beurteilen. Das was wir in diesem Moment empfunden haben, habe ich hier beschrieben. Es gibt sicher noch andere Erfahrungen, ohne Frage.
Vielleicht waren wir in diesem Moment auch zu "sensibel".


Heute haben wir von einem guten Freund erfahren, dass eine sehr angesehene Heilpraktikerin, die sich mit der Bioresonanz beschäftigt, ihm gesagt hat, dass kein Weg an der Chemo vorbeiführt.
Am Montag haben wir den nächsten Termin bei einem Alternativarzt um seine Argumente für eine Begleittherapie o.ä. zu hören.

Man liest sich.
Gruß
Steffis "R".

[HeikeL]

hallo Steffis R.

Es tut mir leid, dass der Termin bei Prof S. für Euch nicht sehr hilfreich war.
Ich habe mich sehr gut von ihm beraten gefühlt. Er hat mir auch die dversen Möglichkeiten, die ich beim Rezidiv mit meiner Vorgeschichte habe, aufgezeigt. Die mitgebrachten Befunde hat er augenscheinlich auch nur "überflogen". Jedoch hat er alles, was darin stand erfasst. Mir kam er eher wie ein sehr, sehr intelligenter und über dem Durchschnitt aufnahmefähiger Mensch vor.
Er kommt natürlich aus der Schulmedizin und berät in diese Richtung. Er ist eben kein Heilpraktiker.
Er war bei mir- wie auch bei Bailey- sehr realistisch und hat nichts beschönt.
Aber ich denke, dass es bei uns auch etwas anderes war, da wir ein Rezidiv haben und uns schon länger mit dieser Diagnose auseinandersetzen konnten.
Ihr ward eventuell etwas überfordert.
Da Ihr ja im berliner Raum lebt, gibt es sicher gute Psychoonkologen, die Steffi im Umgang mit der Krankheit und der anstehenden Therapie helfen können.

Ich wünsche Euch trotz allem ein schönes Wochenende
Heike