Loslassen tut weh!

[ari72]

Hallo meine Lieben,

ich geistere hier seit einige Tagen in dem Forum herum, genau gesagt seitdem ich weiss dass meine Mutter seit letze Woche durch ein CT die Diagnose bekommen BSDK mit Lebermetastasen hat.

Der Hausarzt meinte wir sollen so schnell wie möglich ein Termin in Bochum machen, dies hat er auch für Sie veranlasst...das wäre eigentlich Morgen gewesen.
Ich rufte letze Woche in der Klinik an um zu erfahren, ob Sie Metformin absetzen bevor Sie dahin geht.
Die Dame in der Klinik hat aber für diesen Tag kein Termin finden können. Wer dies verschulden hat weiss keiner.
Der Hausarzt befindet sich ausgerechnet im Urlaub.
Also hat sie zum 4.4. ein Termin bekommen .... noch eine Woche länger warten!!!!

Ich dachte bei eine solche Diagnose muss man schnell Handeln anscheinend ist es nicht so wichtig.
Die Antwort von der Klinik ist, dass wenn Ihr allgemeinzustand sich verschlechtert dann kann sie als Notfall aufgenommen werden. Super !

Ich habe das Gefühl dass je mehr Tagen vergehen - bis zum Termin - desto depressiver wir Sie.
Sie ist 77 Jahre und war nie krank, das war für sie ein Scock!

Ich denke dass der Krebs bereits seit viele Monate an Ihr zerrt weil Sie ja schnell abnehmen konnte.
Es ist uns schon aufgefallen dass sie Blass und nicht so Kraftvoll war, aber sie hast sich gut gefühlt und hatte keine Beschwerden.
Und bei Ihr in der Familie ist keiner an Krebs gestorben. Sie hat sich ihr ganzes Leben gesund ernährt manchmal zu gesund.... ich verstehe es nicht wie es dazu kam mit dem BSDK.

In der Leber hat Sie laut CT 5 Metastasen, an der Bauchspeicheldrüsenkopfes sowie am Zwölffingerdarm (anfang) sowie Lymphe und Fettgewege wären betroffen.

Ich habe von Tag zu Tag das Empfinden dass Sie immer müder wird und die Kraft dagegen anzukämpfen schwindet.
Sie hat auch keine Hunger und stress zu Essen da es ihr zuviel wird. Sie könnte den ganzen Tag ohne Essen auskommen wenn sie sich nicht zwingen würde.
Wir haben so viele Homöophatische Mittel, Säfte, Vitamine und und geholt damit die Leber entgiftet wird und sie nicht labil wird. Aber sogar dass Einnehmen dieser Sachen ist es
ihr zu viel .

Ich rechne damit dass sie nicht Operiert werden kann. Und eine Cheme sie ganz umhauen wird.
Ausserdem so wie ich hier gelesen habe verlängert eine Chemo nur das Leben um par Monate oder Wochen !?

Innerlich empfinde ich Wut und Verzweifelung. Äußerlich muss ich für Sie Stark sein. Sie tut mir so leid und möchte nicht dass Sie große schmerzen bekommt. Sie möchte gerne zuhause sterben und nicht im Heim. Ich will auf jeden Fall diesen Wunsch ihr erfüllen.

Gibt es überhaupt Menschen die diese Krankheit überlebt haben ???


Liebe Grüsse
ari

[cawo]

Hallo Ari,
herzlich willkommen hier im Forum.
Hier wirst du viel Unterstützung bekommen. Schreib dir deinen Kummer von der Seele, das tut gut, glaub mir.

Die Diagnose BSDK mit Lebermetastasen, ist leider nicht sehr prickelnd.

Aber werft die Flinte nicht ins Korn. Ihr müsst abwarten, was Bochum sagt.

Es muss jetzt erst mal geschaut werden, in welchem Stadium sie ist.

Wenn nicht operiert werden kann, gibt es die Möglichkeit von einer Chemo, meist palliativ, die die Lebensqualität erhalten soll.

Diese Chemos haben oft nicht die volle Ladung an Nebenwirkungen.

Vielleicht ist es nicht schlecht, dass sie erst nach Ostern in die Klinik kommt. Erfahrungsgemäß ist über die Feiertage immer nur eine Notbesetzung da.

Wenn der Krebs schon länger im Körper ist, dann kommt es wirklich nicht auf eine Woche an.

Sollte es ihr aber in den nächsten Tagen schlechter gehen, sie z.B. gelb werden, dann würde ich versuchen sofort in die Klinik zu gehen.

Das mit dem "keinen Appetit" haben, bis hin zum kompletten Ekel vorm Essen, das haben wir leider alles durch...

Sie soll essen auf was sie Lust hat, keinesfalls irgendwas reinzwingen, was "gesund" ist und ihr widerstrebt.

Jetzt bleibt mir nur die Daumen zu drücken, dass der Sch... noch nicht ganz weit fortgeschritten ist.

Bitte macht euch eine Liste mit Fragen, die ihr mit ins KH nehmt. Ihr vergesst sonst die Hälfte nachzufragen!

Schau mal in den Thread von toplev... Er gehört zu den wenigen "Glücklichen"

LG

Carmen

[ari72]

Hallo Carmen,

danke für deine Worte

Ich habe schon einiges von Ihm gelesen. Er hatte viel Glück gehabt.

Ich bin so ungeduldig.
Sie ist für eine Woche zu meine Schwester gefahren, vielleicht tut ihr es gut.

LG
Ari

[ari72]

Hallo,
ich hätte noch eine Frage.

Ich verstehe manche Dinge nicht so.... sie hat vor Diagnose halt Magendruck gehabt und konnte nicht soviel Essen, aber Essen war so im ganzen kein Problem was das Schlucken angeht.
Nachdem sie die Diagnose bekommen hat ging so 3 Tage gut (sie hatte bereits schon vorher Enzyme erhalten) aber dann, fing Sie an mit Schluckbeschwerden bzw. sie hat das Gefühl sobald sie festes Isst dass es hochkommt sogar bei Tabletten ...so sagt sie .... Sie isst nur Brei und Aufbaunahrung aus der Apotheke aber Sachen die sie gerne Isst kriegt sie runter !!?? Ich denke sie hat eine Psychosomatische blockade sie meint nicht, es läge an der Nahrung . !?

Ist das So ? Das ein Mensch innerhalb von par Tage nix festes runterbekommt und das Gefühl hat das alles hochkommt?

LG
Ari

[cawo]

Hallo Ari,

hat sie das Gefühl nicht schlucken zu können, oder einfach nur "Ekel"?

Vor allem vor Fleisch und stark riechenden Speisen?

Schluckbeschwerden können es ja eigentlich nicht sein, sonst würde sie ja auch die Dinge die sie gerne isst nicht gut schlucken können.


LG

Carmen

[ari72]

Hallo Carmen,

sie sagt (bei manche Nahrungsmittel, sogar bei Tabletten), sie würde es nicht runterbekommen und dabei hat sie das Gefühl es käme wieder hoch... sie ist beim Essen total verkrampft .
Aber dinge die sie mag reagiert nicht so .
Momentan trinkt Sie mit leidenschaft Astronautennahrung.
Sie hatte laut letze Blutwerte hoher Blutzucker (nüchtern) im Blut. Der Arzt hat ihr Metformin 850 gegeben. Ob die Astronautennahrung gut für sie ist ?? Hat ja auch Zucker!
Ich bin der Meinung dass durch ablehnung gegenüber manche Nahrung sie diese Symptome vor dem Essen entwickelt . Aber wenn man es nicht wahr haben möchte, dann kann man dagegen nicht angehen .

Grüße
Ari

[toplev]

Halo Ari
Bei mir war so jedes mall nach dem essen oder schluck weise trinken. Und das ist schmerzhaft weil Entzündungen Ursache sind oder Infiltration von Blutgefäße die der Darm mit Bluth versorgen. Und eine Darm ohne genügend Bluth ist sehr schmerzhaft ,wird Imer schlimmer und unerträglicher und dagegen kann nur eine chemo palliativ helfen. Durch chemo wird der krebs gebunden und Entzündungen werden geheilt. Und dann Mann kann mehr essen und trinken.
Zwieback essen ist erträglich.
Nikola

[ari72]

Hallo Nikola,

sie will seit Ostern kaum was essen und der Termin ist erst Donnerstag am 4.4.
Sie wird immer Schlapper und Müder.
Sie hat auch so kein Antrieb und habe die Sorge wenn sie im Krankenhaus ist, dass sie per Infusionen sie da liegen lassen. Sie will keine Chemo und ich glaube so wie sie in dem Zustand ist wird sie auch nicht vertragen weil sie so Körperlich schwach ist.

Ich weiss nicht ob ich bis Donnerstag warten soll

LG
Ari

[Triangel]

Hallo Ari,

mein Vater ist vor fast sechs Jahren an BSDK gestorben, auch bei ihm wurde es erst festgestellt, als schon Metastasen da waren, auch er wurde aus guter Gesundheit heraus von diesem BSDK innerhalb kurzer Zeit , tja, wie soll ich sagen, niedergestreckt.

Ich kenne das übrigens mit dem Nicht-Schlucken-Können, nicht nur bei meinem Vater, sondern auch bei anderen Krebspatienten habe ich das beobachtet.
Ja, zuerst denkt man, wie komisch, bei gern gemochten Sachen geht es und bei anderen nicht...

Aber auch wenn man es nicht wirklich verstehen kann, es scheint so zu sein und ich finde, dann sollte man das respektieren und akzeptieren.

Es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutti so schlecht geht.
Man steht hilflos daneben, hat Angst, dass einem die Zeit wegrennt, möchte so gerne etwas tun.

Aus deinen Beiträgen habe ich herausgelesen, dass deine Mutti keine Chemo und auch zuhause bleiben möchte.

Bei meinem Vater wurde damals auch noch palliative Chemo gegeben, eine ganz "milde", aber nach der zweiten Infusion litt er so unter den Nebenwirkungen, dass wir seinem Wunsch nachgekommen sind, ihn ruhig zuhause zu lassen und nur noch Schmerzbekämpfung.

Er war damals sehr dankbar, nicht mehr andauernd zu den Ärzten zu müssen, kein Auf und Ab mit immer neuen Hoffnungen und Enttäuschungen, sondern er war, ja wirklich, froh und erleichtert, mit seiner Familie an der Seite nun seinen letzten Weg gehen zu können.

Wir hatten sehr intensive Gespräche, wir waren uns so nah wie nie zuvor im Leben, als er dann immer schwächer wurde und eines Abends im Schlaf ging, hatten wir alle das gute Gefühl, es richtig gemacht und nichts versäumt zu haben.

Ari, bitte, ich möchte hier kein Plädoyer gegen Chemo oder ärztliche Behandlung halten.
Ganz im Gegenteil.
Im Moment habe ich eine andere Krebs-Angehörige und da kämpfen wir mit der Chemo und mit allem, was die ärztliche Kunst zu bieten hat.

Alles, was ich sagen möchte, ist, dass wir niemals den Kranken, seine Wünsche und Bedürfnisse aus den Augen verlieren dürfen.
Wir dürfen nicht unsere eigene Bedürfnisse darüber stellen.

Wenn es für dich unerträglich lange ist, noch bis zum 4.4. zu warten und ja, es ist furchtbar, so lange vor der "roten Ampel" zu stehen, aber schau bitte, wie geht deine Mutti damit um?
Ist sie auch ungeduldig? Oder dankbar, noch ein bisschen Ruhe zu haben?

Ich wünsche deiner Mutti noch viel Lebenszeit und vor allem Zeit, die lebenswert, angenehm und schmerzfrei ist.
Und vor allem, dass es Euch der 4.4. etwas Gutes, Hilfreiches und Hoffnungsvolles geben kann.

Alles Liebe und Gute

Triangel

[ari72]

Hallo meine Lieben...

meine Schwiegermutter ist am 26.05.2013 von uns gegangen.

Diagnose Bauspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastasten wurde vor Ostern bzw. mitte März 2013 laut CT festgestellt. Sie hat 2 Monate gelebt.

Ihr Zustand verschlechterte sich Tag um Tag.
Sie lag von diesen 2 Monate davon 4,5 Wochen im Krankenhaus .
Hat ein Kunststoff-Stant in den Gallengänge und dann am Ende ein Metallstant im Dünndarm bekommen.

Am Donnerstag 23.5 wurde sie entlassen mit eine PEG -ich wollte ihr den Stress mit dem Essen ersparen -. Sie konnte an dem Entlassungstag noch laufen, selbständig auf Toilette gehen. Sie hatte wohl extrem das linke Bein bis zum Schenkel mit Wasseransammlung geschwollen.
Als Sie per Krankentransport am Donnerstag nachmittag nachhause kam und sie dann im Bett lag, konnte sie ab da nicht mehr aufstehen. Geschweige aus dem Toilettenstühlchen selbstständig aufstehen.
Sie wollte bereits seit 3 Tagen nachhause kommen, Sie wusste dass sie sterben wird und sie nicht im Krankenhaus sterben wollte.
Ich habe alles mögliche getan so schnell wie möglich Sie nachhause zu holen.
Innerhalb von 2 Tagen hatte ich das Pflegebett und Toilettenstühlchen bekommen. Ich habe veranlasst dass sie am Samstag ein Katheter angelegt bekommt. Kein Arzt hat sich dafür Zuständig gefühlt vorbei zu kommen.
Ich habe sogar den Katherset mit Beutel selber bei der Apotheke bezahlt, weil ich sonst zum Urologe hätte rennen müssen um dort es mir verschreiben zu lassen.... dafür hatte ich keine Zeit denn sie konnte seit Freitag abends nicht mehr aufstehen. Dass hat keiner Interessiert!

Was die Palliativversorgung zuhause angeht, bin ich total enttäuscht.
Sie wurde nur mit Morphium Langzeit -Tabletten entlassen. Ich merkte am Freitag dass sie das schnellwirkendes Morphium braucht weil die Schmerzen immer häufiger kamen. Mit Not und Mühe bekommt man so ne Flasche Morphium verschrieben! Ich war so verzweifelt dass ich die 112 anrief und um ein Notarzt bat zu kommen, mit der Hoffnung dass er Ihr Morphium spritzen konnte, pustekuchen... der meinte wenn er spritz dann muss er sie ins Krankenhaus mitnehmen! Sie wollte aber nicht ins Krankenhaus, denn sie wollte zuhause sterben! Der Notarzt dieskutierte 15 Minuten mit mir warum, weshalb er nicht spritzen dürfte wenn dann soll der diensthabende Arzt komme, denn der könnte spritzen bla bla bla. Dass sie da mit schmerzen lag war denen egal es ging um Vorschriften !!! Der Notarzt nahm mich zur Seite und meinte ".. dass Theater hätte ich mir ersparen sollen, ich hätte ruhig die Tabletten Morphium ruhig Hochdosieren geben, denn ich würde ja in Ihren Zustand nix falsch machen !!! ....
Diese Aussage habe ich an diesem Freitag öffters von Ärzte - wo ich um Hilfe bat - am Telefon zu hören bekommen .... Keiner war für das Verschreiben des schnellwirk. Morphium zuständig.
Ein Kampf um Schmerzmittel !!! Traurig.
Die sagen mir ich soll sie mit dem Morphium umbringen, aber selber für nix Zuständig zu sein, nicht mal für so ne poplige 10mg Spritze.

Ich habe für sie gekämpft weil sie zuhause sterben wollte, am ende hat sich ein Palliativmediziner erbarmt am Sonntag früh vorbei zu kommen weil das schnellwirk. Morphium nicht mehr gewirkt hat.
Sie blutete bereits im magen und sie hatte überall im Körper wasseransammlungen den Ihr das Atmen erschwert hat.
Auf die Nacht von Samstag auf Sonntag quälte sie sich mit dem Atmen... um 8:50 Uhr war sie dann Frei.
Ich durfte dabei sein. Es war sehr schön und ein moment denn ich nie vergessen werde. Sie hat am Ende gewonnen ...ich habe verloren.

Dieses ganze getue mit Palliativversorgung zu Hause ist der reine Mist !!!
Ich wurde als Angehörige und Pflegende alleine gelassen und wurde ständig aufgefordert sie zu überdosieren damit sie ..nach deren Meinung schön einschlafen kann! Ich bin nicht überzeugt dass durch Morphium der Tod schöner oder besser sein sollte, im gegenteil!

Keiner in Deutschland spricht von Sterbehilfe!
Ich bin der Meinung dass Sterbehilfe schon lange mit Hochdosiertem Morphium, bewusst betrieben wird.
Der Pallatiativmediziner der am Sonntag kam, meinte sie wäre katastrophal eingestellt gewesen. Man hätte durch eine gute Einstellung diese Schmerzen ersparen können.

Die letze Stunde bevor sie ging ...war für Sie eine erleichterung, nicht wiel sie 10mg Morphium gespritz bekommen hat, sondern weil durch die PEG sich die innerliche Blutung entleeren konnte, dass war bestimmt fast 1 Liter geronnenes Blut gewesen was durch den Schlauch rauskam. Danach konnte sie frei Atmen und auch ruhig gehen.

Es mangelt an alles, die Aufklärung des Krankheitsverlauf, die Aufklärung der Dosierung der Schmerzmittel, die möglichkeit - bei können - sellber Subcutan Morphium zu spriten und und und. Unter solche Vorraussetzungen macht eine Pflege und Sterben zuhause nicht möglich.

Es wurde mir von einem Palliativkreis erzählt und dass ich mich dort wenden sollte wenn sie nachhause kommt. Dort bekäme ich Hilfe und Ärzte die mir bei stehen würden. Ich habe kein Palliativkreis gefunden, nur Palliativärzte die am Telefon gefragt haben ob sie Chemo kriegt. Bei Chemo wären sie rausgekommen, klar ist halt mehr Verdienst drin, aber nicht bei Palliativversorgung !!!

Dies wollte ich Euch mitteilen.
Trotzdem lohnt sich der Kampf, denn zuhause Sterben ist für den betroffenen Menschen dass schönste Geschenk den wir Ihm machen können.

LG
Ari

[Frankfurter]

Ich habe dasselbe auch durch ! Bei uns hat die Palliativversorgung, Gott sei Dank, gut geklappt. Meine Mutter hatte einen Port und daran wurde eine Schmerzpumpe angeschlossen, man konnte bei Bedarf Schmerzmittel zusätzlich zu den 15-minütigen Intervallen in der diese Pumpe automatisch Medikamente abgab noch mehr geben. Der Arzt war oft da und kam auch auf telefonischer Anforderung umgehend vorbei. Er gehört zum Palliativteam, hier heißt es SAPV ( Spezial-Ambulante Palliativ-Versorgung ). Das SAPV-Team hat alles koordiniert und war tagsüber ständig erreichbar und die Diakoniestation, welche die Pflege übernahm sowieso. Eine Palliativversorgung über die Hausärztin z.B. wäre da problematisch bzw. unmöglich gewesen.
Es ist schlimm, wenn man wie Du in so einer Situation nicht ausreichend unterstützt wird.

Ich wünsche Dir für die Zukunft noch viel Kraft. Wir haben alles richtig gemacht und unsere Lieben nachhause geholt, Ari !
Kopf hoch !

LG Uwe

Mein Thema hier ( allerdings nicht mehr auf der ersten Seite : "Meine Mutti wird jetzt zuhause palliativ versorgt "

[Gina79]

Mein tiefes Beileid!

Wie schon geschrieben wurde, ihr habt alles richtig gemacht!

Stille Grüße Nina