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  #1  
Alt 17.05.2009, 12:24
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Swanny Swanny ist offline
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Standard Meine Mama hat BSDK

Hallo,

hab hier schon einige Zeit gelesen und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Vor sechs Wochen war die Welt noch in Ordnung. Dann erfuhren mein Bruder und ich ganz zufällig (es war der Montag vor Ostern), dass meine Mutter in einer Klinik zum Durchchecken sei, weil sie immer so müde ist und die Blutwerte wohl nicht optimal waren...! Donnerstags wurde sie in eine andere Klinik verlegt, die auf BSDK und die damit verbundenen OP’s spezialisiert waren. Am gleichen Donnerstag wurde sie übers (Ostern-) Wochenende nach Hause entlassen. In der Woche drauf wieder Untersuchungen und dann am 17.04. die OP (PPPD), die sie soweit gut überstanden hat. Der Tumor lag an der Papille, war bereits 4 cm groß. In 8 der 19 entfernten LK fanden sich Metastasen. Postoperative Tumorklassifikation: T3, N1, MX, G3, R1.

Empfohlen wurde nun eine adjuvante Chemotherapie mit Gemzar für 6 Monate (es hieß, immer 3 Wochen und dann 1 Woche Pause). Nächste Woche haben wir nun einen Beratungstermin in der hier ansässigen onkologischen Tagesklinik.

Kann mir jemand sagen, wie diese Chemo normalerweise so abläuft?

Die Frage meiner Mutter war auch, wie lange sie noch leben würde, wenn sie die Chemo nicht macht… aber wer kann so was schon sagen und außerdem ist es bei diesem Krebs wohl extrem wichtig zu versuchen, ihn soweit wie möglich zu bekämpfen.

Danke fürs Lesen…

LG
Swanny
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  #2  
Alt 17.05.2009, 13:02
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Liebe Swanny,

herzlich Willkommen in diesem Forum, wenn es auch ein trauriger Anlass ist.

Meine Mutter bekommt 5 FU, daher kann ich Dir keine Aussage zu Gemzar machen. Ich denke Chemo ist eine gute Sache, wenn es auch pures Gift für den Körper ist. Diese 6 Monate bekommt ihr auch rum. Und sollte Deine Mutter zu große Nebenwirkungen bei sich verspüren, wird sie eh auf eine andere oder niedriger dosierte Chemo eingestellt.

LG Claudia
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Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren
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  #3  
Alt 17.05.2009, 13:25
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Swanny Swanny ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Liebe Claudia,

danke für Deine Zeilen.

Ja, ich meine auch, dass sie es auf jeden Fall machen soll und sehen, wie es anschlägt.

Wird es bei Deiner Mutter ambulant gemacht?

LG
Swanny
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Meine Mutti: Pankreaskopfkarzinom - festgestellt Anfang April 2009 - OP am 17.04.2009 (PPPD) - eingeschlafen am 05.03.2010
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  #4  
Alt 17.05.2009, 14:36
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Swanny Swanny ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Noch eine Frage:

Meine Mutter muss 3x täglich Kreon nehmen, weil ihr nach der OP diese Enzyme fehlen. Die Hausärztin weigert sich, hierfür ein normales Rezept auszustellen (die Kasse hätte da bei ihr schon einmal Regress genommen). Statt dessen nur Privatrezept. Von der Vertretung bekamen wir ein normales Rezept. Auch die Kasse meinte, wenn der Arzt dies befürwortet (aber dann hätte der Arzt evtl. Budgetprobleme!?), dann würde die Kasse es natürlich übernehmen, weil Ausnahmeregelung (OTC).

Was ist nun richtig?

Ich habe nun einfach den Entlassungsbericht an die Kasse geschickt und um Ausnahmeregelung gemäß OTC gebeten, damit ich das der Ärztin unter die Nase halten kann.

Diese Ärztin wollte auch für so ein bescheuertes Attest (meine Mama kann in der nächsten Zeit ihre BahnCard nicht nutzen) 20 Euro haben. Finde ich für einen zweizeiler ganz schön unverschämt. Oder ist das auch normal?

Danke schon im Voraus für Eure Antworten!

LG und noch einen sonnigen Sonntag

Swanny
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Meine Mutti: Pankreaskopfkarzinom - festgestellt Anfang April 2009 - OP am 17.04.2009 (PPPD) - eingeschlafen am 05.03.2010
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  #5  
Alt 17.05.2009, 15:01
thomas01 thomas01 ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Hallo Swanny,

erst mal ein trauriges Hallo!
Ich würde erst mal den Arzt wechseln! Das Verhalten finde ich sehr unverschämt.
Mein Vater muss auch täglich Kreon nehmen und das Rezept zu bekommen ist gar kein Problem. Er bekommt auch Gemzar in der Kombi mit Tarceva und die Chemo läuft genau so ab. 3 Wochen jeden Dienstag und dann eine Woche Pause. Das Gemzar wird ambulant verabreicht. Ich würde versuchen, dass deine Mutter auch einen Port gesetzt bekommt. Macht es etwas einfacher, weil nicht jedesmal wieder angestochen werden muss. Das haben wir auch schon in der Voraussicht gemacht, weil man über diesen Port so ziemlich alles geben kann. Falls es irgendwann mal mit der Nahrungsaufnahme u.ä. nicht mehr so klappt. Mit der Zeit gehen nämlich die Venen kaputt und dann wird an den unmöglichsten Stellen gestochen, um irgendwo noch eine Einstichstelle zu finden.

Gruss
Thomas
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  #6  
Alt 17.05.2009, 16:35
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Swanny Swanny ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Hallo Thomas,

danke für Deine Infos. Das mit Deinem Vater tut mir sehr leid. Wie geht es ihm derzeit?

Das mit dem Port hatte mir die Klinik bereits am Telefon angekündigt, als ich den Beratungstermin vereinbart habe. Lediglich, ob dieser Port ambulant gelegt werden kann, komme auf die Verfassung meiner Mutter an.

Mit den Armvenen gab es bereits in den letzten Wochen im Krankenhaus Probleme, weil die Teile dauernd verrutschten und es zu schmerzhaften Schwellungen kam. Dann musste jedes mal erneut gestochen werden. Da meine Mutter nach der OP auch noch eine Bronchitis und einen Pilz bekam, wurden alle 8 Stunden Antibiotika über Infusionen gegeben. Denke, so ein Port ist sicher eine gute Lösung.

Wie lange dauert es in der Regel, bis nach einer OP mit einer Chemo begonnen wird?

Ach ja, Thomas... habe das bei Deinem Vater mit dem Aufstossen gelesen. Ist das zwischenzeitlich wieder weg? Meine Mutter hat das sehr stark. Allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass es an der fehlenden Galle liegt. Ich habe nämlich seit einem Jahr auch keine mehr und überhaupt keine Probleme. Na ja... aber vielleicht auch bei jedem anders.

Gruß
Swanny

P.S.: Bin so froh, dass es Euch und dieses Forum gibt. Hat mir bereits in den letzten Wochen viel geholfen. Wobei es sicher besser wäre, es gäbe diesen BSDK gar nicht...
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Geändert von Swanny (17.05.2009 um 16:46 Uhr)
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  #7  
Alt 17.05.2009, 17:39
Bianca.aachen Bianca.aachen ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Hallo,

der Port kann ambulant gelegt werden dauert ca 30-60 Minuten danach noch einige Stunden im Krankenhaus bleiben also wenn morgens gelegt wird kann man Mittags nach hause gehen.

Je ehr mit der Chemo begonnen wird desto besser. Es gibt glaube ich kein
Rezept was sagt es soll dann begonnen werde.

Achso wenn sie zur ambulaten Chemo geht kann sich deine Mutter auch diese Kreon vom Krankenhaus verschreiben lassen. Die Chemo-Abteilungen sind meistens sehr nett und zuvorkomment.

Achso wie läuft so eine Chemo wolltest du ich sage es dir:
Zuerst wird von etwas Blut deiner Mutter abgenommen (Stich in den Finger)
Dieses wird untersucht und dann wird entschieden ob Chemo gemacht wird oder nicht
Danach muß man sich auf einen Stuhl setzen und die Chemo beginnt (Man bekommt 2 Infussionen dauert zusammen ca 1Stunde je nachdem wie schnell die Lösungen laufen. 1 Lösung ist ein Mittel das einem nicht schlecht wird, anschliessend läuft dann das Chemo-Mittel. Danach wird man abgestöpselt und kann nach Hause gehen.

Bianca

Geändert von Bianca.aachen (17.05.2009 um 17:47 Uhr)
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  #8  
Alt 17.05.2009, 18:47
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Swanny Swanny ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Hallo Bianca,

auch danke für Deine Informationen. Allmählich kommt etwas Licht ins Dunkel.

LG
Swanny
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  #9  
Alt 17.05.2009, 20:05
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Conny44 Conny44 ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Hallo Swanny,

trauriges Willkommen.

Zu den Bauchspeicheldrüsenenzymen und der Hausärztin kann ich nur den Kopf schütteln.

Mich würde echt interessieren, ob es sich bei dem Regressfall tatsächlich um eine chronische exokrine Pankreasinsuffizienz gehandelt hat und dazu auch der Nachweis erbracht wurde?
Wäre mal ne Nachfrage bei ihr wert.

Ansonsten verweise doch einfach mal auf die AMR 16.4.31/OTC Katalog.

Noch besser wäre Arzt wechseln bzw. sich an den Onkologen wenden.
Denn alles andere finde ich untragbar.

Alles Gute!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #10  
Alt 17.05.2009, 20:17
Lea S. Lea S. ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Hallo Swanny,
ist wirklich gut, dass Du dich gleich so frühzeitig informierst, auch wenn die Informationen sicher nicht immer so hoffnungsvoll sind.

Also: eine Chemo mit Gemcetabine / Gemzar ist als Mono-Chemotherapie (sprich: mit nur einem Wirkstoff) eine vergleichsweise gut verträgliche Chemo. Ich habe sie im letzten Jahr absolviert und mir war nach den wöchentlichen Infusionen so ein bis drei Tage darauf etwas elend und schlapp, aber nicht sooo schlimm. Auftretende Übelkeit kann man ganz gut mit Tabletten in Schach halten. Es kann vorkommen, dass die Blutwerte sich aufgrund der Chemo so verschlechtern, dass entweder die Dosis abgesetzt, herabgesetzt oder eine Bluttransfusion vorgenommen werden muss. Ist alles nicht wirklich schlimm! Kein Haarausfall, keine Hautveränderungen usw.

Ein Port ist eine sehr praktische Sache. Bei mir hatten die Venen schon nach wenigen Infusionen "rebelliert", aber nachdem ich mir einen Port habe implantieren lassen, ging alles ganz prima. Also: lieber früher als später!

Kreon ist ganz wichtig (oder vergleichbare Enzympräparate), da damit die Nahrungsaufspaltung durch die in Kapselform zugeführten Enzyme ermöglicht wird, die nach einer Bauchspeicheldrüsenoperation mindestens eingeschränkt ist. Funktioniert insbesondere die Fettverwertung nicht mehr richtig, führt das ohne Enzyme zu vermehrtem Durchfall und zügiger Gewichtsabnahme, da der Körper die Nahrung nicht richtig verwerten kann. Auch mit Enzymgabe kann es passieren, dass Deine Mutter erstmal weiter abnimmt, aber das gibt sich - hoffentlich - mit der Zeit. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass Kreon auch für Kassenärzte verordnet werden muss. Frag doch mal z.B. die Apotheker, ob sie die Enzyme auch auf Kassenrezept herausgeben und u.U. auch mal die Ärztekammer, wass sie von dem Verhalten der Ärztin so hält, Deiner Mutter die lebenswichtigen Enzyme NICHT zu verschreiben.

Eine ganz hilfreiche Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenoperierte ist übrigens auch der AdP-Bonn (Arbeitskreis der Pankreatektomierten), die auch Ansprechpartner in den jeweiligen Regionen nennen können.

Alles Gute! Lea
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  #11  
Alt 17.05.2009, 23:04
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Swanny Swanny ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Liebe Conny,
liebe Lea,

schon erstaunlich, wie schnell mal hier Antworten und Hilfe bekommt. Auch Euch beiden herzlichen Dank. Ihr - und auch alle anderen - macht mir soviel Mut.

Ich werde meiner Mutter helfen, diesen blöden Krebs zu besiegen oder zumindest für sehr lange Zeit auszubremsen. Am Montag kam nämlich auch mein erster Enkel (ihr Urenkel) auf die Welt und es wäre schön, wenn sie ihn noch einige Jahre erleben und glücklich sein kann. Und natürlich nicht nur das! Es gibt noch so viele schöne Dinge im Leben!!!

Gute Nacht!

Swanny
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  #12  
Alt 20.05.2009, 00:29
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Swanny Swanny ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Hallo,

war heute mit meiner Mutter beim Beratungstermin für die Chemotherapie. Die Beratung war super, die Ärztin sehr einfühlsam. Hat alles ganz gut erklärt, auch Dinge, die eigentlich schon die anderen Ärzte meiner Mutter hätten erklären sollen. Nachdem die Chemo bereits nächsten Freitag beginnen soll(te), wurde ihr auch Blut abgenommen.

Schon wieder auf dem Heimweg, rief mich meine Mutter an, dass das Krankenhaus sich bei ihr gemeldet hätte und sie sofort ins Krankenhaus müsse, weil die Werte so schlecht seien. Die Nieren arbeiten nicht richtig...

Also umgedreht und meine Mama in der Notaufnahme abgeliefert. Stunden dort verbracht und nun bin ich zuhause, aber sie noch dort. Morgen erfahre ich mehr.

So ne Sch...!!!

Swanny
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  #13  
Alt 21.05.2009, 00:18
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Guten Abend,

heute Morgen durfte ich meine Mama wieder nach Hause holen. Allerdings darf sie zwei Tabletten, die ihr vom OP-Krankenhaus verordnet wurden, gar nicht mehr einnehmen. Auf die Frage, warum sie denn überhaupt verschrieben wurden (deshalb kam es scheinbar zu den Problemen mit den Nieren), meinte die Ärztin nur, dazu möchte sie lieber nichts sagen...! Meiner Mutter ging es heute nach der Entlassung wesentlich besser, als bei ihrer Entlassung vor einer Woche!

Bin auf jeden Fall froh, dass die Chemo nun wohl nächste Woche beginnen kann. Im Anschluss an die Chemo soll meine Mama auch Bluttransfusionen bekommen, weil der Hb-Wert so niedrig sei.

Sauer bin ich allerdings, weil ich meinem Vater heute dabei erwischt habe, dass er in der Wohnung geraucht hat (und wohl schon einige seit gestern, so, wie der Rauch in der Bude festhing...), obwohl wir vereinbart hatten, dass er das nicht mehr macht.

Ich wünsche Euch allen morgen einen schönen Vatertag!

Swanny
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  #14  
Alt 23.05.2009, 00:22
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Swanny Swanny ist offline
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Guten Abend,

meine Mama hat ja ab nächste Woche die Chemo mit Gemzar. Immer drei Wochen lang - davon jeweils einen Tag und dann 1 Woche Pause. Ein halbes Jahr lang. Hat jemand Erfahrungen damit? Der Arzt meinte, die Haare werden nur ein wenig dünner. Oder sollte man sich doch ggf. um eine Perücke kümmern? Meine Mama hat wohl ein wenig Angst...!

Gute Nacht!

Swanny
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  #15  
Alt 23.05.2009, 20:13
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Standard AW: Meine Mama hat BSDK

Liebe Swanny,

trauriges Willkommen auch von mir.

Mein Mann hat die Chemo mit Gemzar ganz gut vertragen.Er bekam sie ein halbes Jahr lang immer 3 mal jeweils 1 x die Woche und 1 Woche Pause.
Er war 2 Tage lang immer etwas schlapp. Bekam schon mal etwas Fieber. Er hat dann viel geschlafen. Übel war ihm eigentlich nie. Er hat vor der Chemo immer gut, aber leicht gefrühstückt. Nach der Chemo hat er oft Pizza oder Eis gegessen. Einfach aus dem Bauch heraus, wozu er gerade Lust hatte. Danach hat er geschlafen. Am 3 Tag ging er wieder arbeiten. Es hat ihm gut getan. Haare wurden nur nach einem halben Jahr etwas dünner. Er hatte danach um so mehr, sogar lockiger. Ist bei den meisten so. Gemzar wird allgemein besser vertragen als andere Chemos.
Zur 2. Chemo waren wir sogar in Urlaub an der Nordsee. Es ließ sich einfacher organisieren als ich dachte.

Ich wünsche dir, dass es deiner Mutter auch einigermaßen erträgich ergeht und vor allem, dass die Chemo ihre Wirkung tut.

Über eine Reha solltet ihr auch nachdenken. Es gibt Häuser, die sich speziell mit BSDK auskennen.
Mein Mann war super motiviert nachher. Es hat ihm und seine Psyche sehr gut getan. Er war vorher eigentlich überhaupt nicht der Kur-Mensch.

Wünsche euch Alles Gute.

Liebe Grüße
Petra
__________________
Meine große Liebe *1952, BSDK seit 05/2006, friedlich in meinen Armen eingeschlafen am 29.06.2008
Meine Mutter *1925, BK seit 08/2006, OP und Bestrahlung, DK seit 06/2009 OP, Rezid. BK 10/2009, Lu-Metas 03/2013, eingeschlafen am 3.10.2013

Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen. (Konfuzius)
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