Völlig verzweifelt!

[Schock22]

Hallo eistee,

falls dann doch eine Chemo benötigt wird, würde man doch sicher 3 Wochen
nach so einer Lungen OP warten müssen.

Hat man dadurch spätere Probleme, durch die Rippenspreizung?

Oder das Bleo wirkt doch auf die Lunge, verträgt man das dann nach so einem Eingriff noch gut?

Du siehst schon die Fragen scheinen nicht zu enden

Liebe grüße

[eistee]

Probleme hat man durch die Rippenspreitzung nicht. Es fühlt sich die erste Zeit an, wie eine Prellung, was zugegebenermaßen unangenehm ist. Gibt aber schlimmeres.

Wie sich die OP auf eine mögliche Bleo-Gabe auswirkt kann ich nicht sagen, jedoch gäbe es hier auch die Möglichkeit, auf Ifosfamid auszuweichen.

[Toby01Harv]

Hi,

es wäre jetzt total überheblich, wenn einer von uns Dir in dieser Sitation einen medizinisch fundierten Rat erteilen würde/könnte. Mit Tumorboard eines Uniklinikum und Prof. G bzw. Prof. H hast Du die besten Ärzte zu Rate gezogen.

Ich kann also nur einen rein persönlichen Rat abgeben. Ich bin mir ziemlich sicher, dass Prof. G und Prof. H Recht haben, und es sich bei der Läsion um eine Metastase des HK handelt. Gleichwohl würde ich genau wissen wollen, was das ist. Eine OP würde ich nur dann ablehnen, wenn dies erhebliche Komplikationen haben könnte (insoweit würde ich beim Uniklinikum nochmals nachfragen). Wenn die OP gut verträglich wäre, würde ich mir die Sache ansehen.

[BOB the builder]

Hallo Schock 22,

auch ich kann Euch selbstredend in so einer eher ungewöhnlichen Situation keinen verlässlichen Rat geben.

Dennoch möchte ich zumindest anmerken, dass ein PET CT bei Nichtseminomen kaum eine Aussagekraft hat. Und soweit ich es bei Euch lesen konnte handelte es sich im Ursprung um ein embryonales Karzinom.
Also zumindest auf das PET CT zu warten macht aus meiner Sicht keinen Sinn.

So doof und einfach es klingt: Nehmt die Variante mit dem Arzt zu dem ihr am meisten Vertrauen habt. Eine Entscheidung muss ohnehin getroffen werden und niemand kann wissen ob diese richtig ist. Denn keiner weiß was genau, was dieser Rundherd ist.

Wenn ihr Euch mit einer OP und somit der vorherigen Abklärung der Metastase besser fühlt, dann macht das.(Bei einer minimalinvasiven Variante ist das auch nicht so wild) Wenn ihr auch eher der Überzeugung seid, dass es sich um eine Metastase des bekannten Karzinoms handelt, dann macht die Chemo.

Wäre ich Dein Sohn: Ich würde die Chemo nach den Meinungen der Fachärzte machen, da diese auch allen Dingen den Gar ausmacht, die man noch nicht sieht. Und bis Zyklus 3 ist die PEB Chemo auch wirklich gut erträglich, wenn auch sicherlich nicht das schönste Erlebnis im Leben.

Viele Grüße,

BoB

[axiom]

PET CT macht wirklich nicht viel Sinn. Es wäre nur dann interessant, wenn es sich wahrscheinlicher um einen Tumor handelt, der keine Hodenkrebs-metastase ist.

Eine "halbblinde" chemo wäre auch nicht ratsam. Wenn es keine Metastase ist, sondern einen anderen Ursprung hat, dann wäre die Chemo mit PEB nicht das Mittel der Wahl und somit würde man eine falsche Therapie anwenden! Aber es ist hochwahrscheinlich, dass es vom Hodenkrebs kommt...

Ich würde auch auf jeden Fall mal ein Aufklärungsgespräch zur OP führen und wenn der Nutzen größer als das Risiko ist, die OP durchführen lassen. Eine Chemo kann man danach immer noch machen, wenn es dann noch nötig wäre. Eine Chemo sollte nur dann eingesetzt werden, wenn eine OP keinen Sinn mehr macht, und dann sollte man zumindest sicher sein, welche Chemo notwendig ist. Und sicher wäre man, nach der OP.

Die Lunge ist ein Organ, das ziemlich zusammengefaltet ist. Sollte dann ein kleiner Teil entfernt werden, dann gibt es noch genug Restmaterial, das bisher noch nicht genutzt wurde und das dann die Aufgaben des fehlenden Stückes übernimmt.

[Schock22]

Hallo,
waren heute nochmal bei dem Onkologen bei uns in der Nähe.

Hat dann nochmal alle jetzigen Befunde angeschaut und nochmal mit Prof.H telefoniert, da er in auch kennt.

Im Anschluss hat er uns geraten, auf jeden Fall das Vorgespräch mit den Thorax Chirurgen anzuhören, ob es wirklich minimal invasiv gemacht werden
kann. Falls die Entscheidung gegen eine OP ausfällt, ein normales CT in 2 Wochen, kein Pet-CT. Falls nötig dann 3mal PEB.
Scheinbar auch die Meinung von Prof. H.


Prof. G meinte ja auch, eine Kontrolle zwar mit Pet wäre auch noch eine Alternative.

Mal schauen wie´s jetzt weitergeht, wir möchten halt auch nicht was versäumen. Momentan haben wir halt auch keine Ahnung, ob so eine
OP mit Risiken verbunden wäre.

Mein Sohn möchte den Termin mit den Thorax Chirurgen auf jeden Fall wahrnehmen und sich alles noch mal genau anhören.

[Toby01Harv]

Na dann, wenn Dein Sohn das Gespräch mit dem Thorax-Spezialisten will, ist das doch eine gute Entscheidung. Mal abwarten, welche Risiken diese OP hat; dann kann er ja entscheiden, was er letztlich macht.

[eistee]

Zitat von Schock22

Momentan haben wir halt auch keine Ahnung, ob so eine
OP mit Risiken verbunden wäre.

Jede OP ist mit Risiken verbunden - eine Chemo aber auch

Ich kann euch sagen, dass sich so eine OP im Vorraus viel schlimmer anhört, als es dann tatsächlich der Fall ist.

Ich hatte zwei Lungen-OPs. In der ersten wurde der gesamte rechte Unterlappen entfernt. Davon habe ich mich so schnell, so gut erholt, dass bereits eine Woche später die zweite OP anstand. Hier wurden dann im linken Flügel diverse Rundherde entfernt. Von der zweiten OP habe ich mich dann zugegebenermaßen nicht so schnell erholt...

Die Resektion eines einzelnen Rundherdes sollte dein Sohn also wirklich gut wegstecken

[Schock22]

Hallo,

Ich glaube mein verzweifelter Versuch alle Hebel in Bewegung zu setzen, macht uns die Entscheidung nur noch schwerer.


1.Meinung: Entfernung des Rundherdes, minimalinasiv
2.Meinung: 3xPEB (Dr.G)
3.Meinung: Nach 8 Wochen CT ( Fr.Prof. Dr.K)
4 Meinung: von heute; keine Behandlung vor Bildgebung in 3 Monaten, ausser der Rundherd müsste laut Pumologen sofort entfernt werden.: (Prof. Dr. S)

Oh, weh was jetzt

Und vielen, vielen Dank für Eure netten und aufmunternden Antworten

[Toby01Harv]

Hi,

so schwer finde ich die Sache nun auch nicht.

1. Eine Kontroll-CT (Meinung 3 und 4) macht nur Sinn, wenn man davon ausgeht, dass die Läsion gar nichts ist und bei der Kontroll-CT verschwunden ist. Was sagt denn der Radiologe, was das sein könnte? Einen unklaren Rundherb bei einem jungen Menschen halte ich für abklärungsbedürftig und würde nicht auf eine Kontroll-CT warten, sofern nicht alle Beteiligten stark davon ausgingen, dass die Läsion gutartig ist.
2. Angenommen, der Rundherd ist harmlos. Dann wäre eine OP zwar umsonst gewesen. Wenn die OP aber ungefählich ist, stellt die OP für den Sohn keine Gefahr für die Zukunft dar. Alle wären happy. Eine Chemo wäre umsonst gewesen und (!) Ihr würdet in das falsche Stadium eingeordnet werden.
3. Angenommen, der Rundherd wäre eine Metastase eines HK. Dann wüsste man wenigstens, was der Sohn hat, die Chemo könnte dann auch schneller beginnen. Hätte man bei diesem Szenario lediglich eine Kontroll-CT gefertigt, wäret Ihr in 3 Monaten genauso weit wie heute.
4. Angenommen, der Rundherd ist was anderes (was auch immer), wäre auch die OP die bessere Lösung. Chemo und Kontroll-CT hätten nichts gebracht.

Kurzum, ich persönlich würde den Herd herausnehmen lassen, wenn die OP gut verkraftbar ist und keine Lebensgefahr für den Sohn besteht. Das würde ich mit den Chirurgen absprechen.

[Schock22]

Hallo,

deine angesprochenen Punkte sind genau das was ich auch denke, leider bin ich
ein richtiger Angsthase, wenn es um meine Kinder geht und male mir immer den Worst case aus.

Der 1.Radiologe meinte Metastasen typisch, aber er würde uns einen Besuch beim Thorax Spezialisten empfehlen.
Der 2. Radiologe vom Tumorboard meinte, mutmaßliche Metastase, ebenfalls Thoraxchirugie.
Dr. Schrader und Dr.Kerge meinen untypischer Verlauf für eine Metastase.
Dr. G meint was soll es anderes sein, würde zu der Vorgeschichte passen.

Auf jeden Fall möchte mein Sohn alles mit dem Thoraxchirugen besprechen und dann entscheiden. Er verlässt sich aber auch viel auf meine Meinung.

[Karla76]

Ich würde den Rundherd minimalinvasiv entfernen lassen. Nur so weiß man, was es ist. Rein theoretisch könnte es ja auch ein unabhängiger Lungenkrebs sein. Äußerst unwahrscheinlich, aber nur der Patholgen kann definitiv sagen, was es ist.
Meiner Mutter wurde auch ein Lungenrundherd minimalinvasiv entfernt. Sie hatte Brustkrebs und Darmkrebs in der Vorgeschichte und man wollte sicher wissen, was der Rundherd ist. Hätte eine Metastase vom Brustkrebs sein können, vom Darmkrebs, gutartig oder ein neuer Lungenkrebs. Gerade bei einem solitären Rundherd ist ein Lungenkrebs nicht ausgeschlossen.
Sie wurde minimalinvasiv operiert, hatte einen Tag Schmerzen und hätte nach 3 Tagen heim gehen dürfen. War total problemlos, obwohl sie schon 70 ist und durch die vorangegangene Bestrahlung der Brust und die Lage des Rundherds die OP etwas komplizierter war.
Es war dann die wahrscheinlichste Möglichkeit- Darmkrebs Metastsase.
Aber jetzt wissen wir es wenigstens.
Aber im Endeffekt müsst ihr euch mit eurer Entscheidung wohlfühlen.
Lg, Karla

[Maaddiin]

Die Entscheidung wird dir keiner nehmen können.
Meine persönliche Meinung ist:

Wären die Metastasen den normalen Weg gegangen und die Lymphknoten wären bereits im Bauchraum befallen, würde ich sofort mit der PEB Chemo beginnen und die Lungengeschichte offensichtlich auf eine HK-Metastase schieben.

Dies ist ja nicht der Fall. Nun kann man davon ausgehen, dass es sich um eine HK-Metastase handelt und trotzdem PEB einsetzen. Im schlimmsten Fall ist der Rundherd was ganz anderes und man hat umsonst 3x PEB über sich ergehen lassen. Dann müsste mann im noch schlimmeren Fall natürlich noch weitere Therapien durchführen.

Der minimalinvasive Eingriff würde Klarheit schaffen. Dann kann man die Therapie richtig steuern.

Die Vorschläge mit PET-CT sind übrigens nicht so daneben wie hier oft behauptet wird. Natürlich würde ein PET-CT bei einem Nichtseminom nichts bringen. Würde es jedoch aktive Metastasen zeigen, kann man davon ausgehen, dass es sich bei dem Rundherd um was anderes handelt, was man mit dem PET-CT ausschließen möchte.
Trotzdem ist der minimalinvasive Eingriff sicherer.

Hört auf euer Bauchgefühl.

[Schock22]

Hallo,

wir sind immer noch nicht viel weiter.


Eine Frage lässt mich irgendwie nicht los.

Wie verhält sich das mit den Tumormarkern?

Diese waren ja bei meinen Sohn bei >2. Normwert war 0-2 (HCGG)

Nach der Op sind diese gleich auf < O,5 gesunken und sind jetzt gegen Null.

Kann man das als Aussagekraft werten oder kann man das nur als Aussagekräftig ansehen wenn die Marker weit über Norm waren.


Röntgenaufnahme haben sie in der Lungenklinik gemacht, Herd gut sichtbar,
richtig schön rund, Größe unverändert.

Jetzt müssen wir entscheiden.

Grüße Schock22

[Dusty]

Tumormarker können ein Anhalt sein, sie sind aber nicht bei jedem Tumor erhöht. Innerhalb der Norm schwanken die Marker durchaus mal, kann auch bei jedem Labor wieder anders sein. Von daher würde ich da nicht viel drauf geben. Wenn die Marker bei Diagnose erhöht gewesen wären, hätte man sie vielleicht als Aussagekräftig hinzuziehen können, aber dem war ja nicht so. Dein Sohn hatte ja ein embryonales Karzinom, die KÖNNEN Markerpositiv sein (AFP und Hcg), MÜSSEN es aber nicht.

Sofern eine minimalinvasive Entfernung möglich ist, würde ICH persönlich das machen. Klar kann man Komplikationen nie ausschließen, aber davon sollte man ja nicht von vornherein ausgehen. Letztlich habt ihr mit der Entfernung Gewissheit was genau es ist - ist eben kein Standardfall. Da würde ich nicht einfach Pauschal mit irgendeiner Chemo losschlagen, die hinterher "umsonst" war. Lieber gucken was es ist, die Chemo kann man dann immer noch machen. Wäre mein Favorit.
Was ICH persönlich auf gar keinen Fall machen würde (auch weil es für die Psyche nicht einfach ist), ist abwarten und in ein paar Wochen/Monaten erneut ein CT o.ä. machen. Wäre mir einfach zu viel Warterei mit zu viel Ungewissheit.

Letztlich müsst ihr und vor allem dein Sohn entscheiden, mit welcher Variante er am besten klar kommt.