Krankheitsverlauf - was meint ihr?

[michael78]

Hallo!!
Ich heiße Michael und bin das erste Mal hier. Mein Vater (68) hat Darmkrebs Ich habe gesehen dass es vielen Leuten hier so geht wie mir im Moment und das macht mir Mut weiter dagegen anzukämpfen. Ich bin viel im Internet unterwegs und versuche mir soviele Infos wie möglich zu besorgen, denn manchmal habe ich das Gefühl das man von den Ärzten ziemlich im Unklaren gelassen wird und diese erst auf gezielte Ansprache reagieren. Aber das ist ein anderes Thema...
Aber ich bin eigentlich hier um euch mal kurz den Werdegang seiner Krankheit zu schildern und eure Meinungen dazu zu erfahren. Das wäre mir sehr wichtig.

Im Januar diesen Jahres hatte mein Vater ohne vorhergehende Beschwerden plötzlich Blut im Stuhl, worauf sofort eine Darmspiegelung veranlasst wurde, die die Diagnose Dickdarmkrebs zur Folge hatte. Gott sei Dank war der Hausarzt meines Vaters selbst in der Familie betroffen, so dass er eine gute und objektive Beratung liefern konnte. Also entschlossen wir uns die OP in der Uniklinik Mainz bei Prof. Junginger durchführen zu lassen, der auf diesem Gebiet spezialisiert ist. Die OP wurde auch schnellstmöglich durchgeführt, die Gewebeprobe ergab einen bösartigen Tumor im oberen Drittel, der die Darmwand schon durchbrochen hatte. Der Bauchraum wurde nach Methastasen abgesucht und Teile der Lymphknoten in den Leisten wurde entfernt. Das Team der Ärzte und Schwestern kümmerte sich sehr gut um sein Wohlergehen und dennoch hatte ich meinen Vater noch nie so schwach und verletzlich gesehen. Er hatte 1 Woche Schluckauf, das mit einer Magensonde medikamentös behandelt wurde, aß kaum. Trotzdem liess er sich nicht hängen. Nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt wurde er nach Hause entlassen. Kurz darauf folgte die Chemo mit 12 Zyklen und (wie ich erst später erfuhr) einer ziemlich harten Kombination von Medikamenten, die wir in einer Onkologischen Klinik bei uns in der Nähe durchführen ließen, um die lange Fahrt nach Mainz zu sparen. Er bekam hierzu sofort einen Port gelegt. Es war schrecklich ihn während dieser Zeit leiden zu sehen... zunächst ging es ihm entgegen der Erwartungen sehr gut, doch je länger die Chemo ging desto mehr Gebrechen tauchten auf... Nasenbluten, Geschmacksverlust, blaue Flecke überall, Schwindel, Müdigkeit und zu guter letzt war sein Blutbild so schlecht dass sie den zwölften Zyklus ausfallen liessen, um ihn nicht zu gefährden. Das ist jetzt ein Monat her. Kurz darauf bekam er eine Gürtelrose im Auge, so dass er nichts sehen konnte. Diese ist jedoch nun schon wieder zurückgegangen. Die letzte Woche hatte er schreckliche Rückenschmerzen, bekam diese zunächst auch ganz normal mit Spritzen behandelt (er hatte mal einen Bandscheibenvorfall) worauf es ihm auch wieder besser ging. Jedoch gestern Nacht bekam er unglaublich starke Schmerzen, kreischte und wimmerte, jedoch konnte heute früh bei einer CT der Wirbelsäule und des Beckens nichts festgestellt werden, der Rücken war voll beweglich, sie vermuteten eine Knochenhautentzündung durch die Chemo. Er bekam ein Morphiumpflaster für die Nacht und Abführmittel fürs Morphium. Dies kam mir bereits komisch vor undich vermutete mehr dahinter, als einen eingeklemmten Nerv oder ähnliches... und schließlich kamen heute die Ergebnisse des Onkologen zur Abschluss-Untersuchung nach der Chemo: zwei neue Knoten in Leber und Niere. Irgendwie hatte ich das geahnt. Können daher diese wahnsinnigen Schmerzen kommen??
Bisher haben uns die Ärzte immer Mut und Hoffnung gemacht, aber bereits seit einiger Zeit glaube ich, dass sie schon längst wissen, das es nicht so rosig ausssieht und sie uns nur schonen wollen. Daher auch mein Misstrauen und meine Gier nach Infos. Ich möchte die Wahrheit wissen. Eigentlich geht es meinem Vater noch recht gut, aber das liegt wohl auch daran, daß er ein "harter Hund" ist und sich nichts anmerken lassen will. Er hält sich tapfer. Aber nachdem mir bewusst wurde wie hart die Dosis seiner Chemo war und nun das niederschmetternde Ergebnis, glaube ich nun nicht mehr an eine Heilung. Was meint ihr zu der Geschichte? Würde mich über Antworten von euch freuen...

[Beate D.]

Hallo Michael, meine Mutter mußte ihre Chemo nach Darmkrebs auch im letzten Zyklus abbrechen - sie hätte das sonst nicht überlebt. Ca. 6 Wochen nach Beendigung der Chemo bekam sie so unerträgliche Rückenschmerzen, daß sie völlig unbeweglich im Bett lag und nicht mehr angefasst werden konnte.
Nach langen Untersuchungen, die NICHTS zeigten, und langen Spritzenkuren, die ihr aber auch nicht halfen, bekommt sie seit 3 Jahren Schmerztherapie in Form von Morphiumpflastern (anfangs Tabletten und Abführmittel weil es durch Morphium gern zu Verstopfung kommt) Sie ist seitdem schmerzfrei hat aber panische Angst davor nochmals diese Schmerzen erleiden zu müssen. Mittlerweile hat starke Osteoporose eingesetzt, sie ist schief und krumm.
Die Ärzte sagten mir, durch die Chemo käme das nicht. Ich hab aber mehrfach im Forum hier solche Fälle wie die deines Vaters gelesen und glaube nicht mehr an Märchen..... vor allem wenn vor Behandlungsbeginn keinerlei Osteoporose feststellbar war.........
Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft und daß ihm geholfen werden kann
Liebe Grüße Beate D.

[Jutta]

Hallo Michael,

Jeder Betroffene erlebt den Krankheitsverlauf ähnlich, aber nicht gleich. Um Dir aber evtl. präzisere Antworten geben zu können, wäre der pathologische Bericht hilfreich, in welchem Stadium usw. Dein Vater ist.

Nebenwirkungen einer Chemo, besonders wenn es eine "harte" Dosis ist, sind sehr oft gravierend, welche aber wiederum bei jedem Erkrankten unterschiedlich schwere Auswirkungen hat. Mein Vater bekam nach seinem 1. Rezidiv und Chemo ebenfalls eine Gürtelrose im Gesicht und am Bauch, die für ihn damals die schmerzhafteste aller Nebenwirkungen war. Beim 2. Rezidiv und Chemo tauchten wieder andere Nebenwirkungen auf, die aber sofort behandelt wurden und weit weniger gravierend waren.

Die Schmerzen die auftauchen können verschiedene Ursachen haben, müßen nicht unbedingt von der Wirbelsäule ausgehen. Du darfst nicht vergessen, Dein Vater lag sehr viel, belastet das gesamte Skelett, besonders wenn eine Vorerkrankung vorliegt. Nach jeder meiner Bauchoperationen (DK und andere Ursachen), die ein massiver Eingriff in das gesamte Muskular- und Nervengewebe bedeutet, kommt das Gleichgewicht der Struktur durcheinander, die Schmerzen strahlen in den Rücken aus, der Ursprung ist aber im Unterbauch.
Ob die Schmerzen von den Metastasen der Leber oder Niere ausgehen kann ich aus der Ferne nicht beurteilen. Stellte aber bei beiden Elternteilen fest (beide hatten Darmkrebs), daß sie während der fortschreitenden Metastasierung extreme Schmerzen bekamen, die aber von heute auf morgen wieder verschwanden. Hier ist eine gute Einstellung des Morphiums sehr wichtig. Dein Vater soll, soweit er kann, sehr viel Flüssigkeit zu sich nehmen. Denn eine Verstopfung durch die Schmerzbehandlung mit Morphium kann zusätzliche Schmerzen verursachen, und die können sehr übel werden. Laßt Euch noch zusätzlich Movicol verschreiben, das macht den Stuhlgang weicher.

Michael, kannst Du mit dem Arzt offen reden? Oder hat Dein Vater seine Schweigepflicht gegenüber Familienmitgliedern eingefordert? Auch wenn Dein Vater ein sog. "harter Hund" ist, wäre es für Euch schon wichtig zu erfahren, wie es wirklich aussieht. Starke Menschen werden auch einmal Hilfe benötigen, und wenn Ihr darauf vorbereitet seid, erleichtert es der gesamten Familie den Umgang damit.

Ich hoffe, daß ich Dir einige Dinge erklären konnte.

[michael78]

Hallo Beate, hallo Jutta...

schön, dass ihr geantwortet habt!! Wirkt doch sehr beruhigend jmd. zum Reden zu haben, der Ähnliches durchmacht und erlebt. Das gibt neue Kraft. Ich weiß, meine Beschreibung war fachlich nicht vollständig, werde versuchen das nachzuholen und euch genauere Details zu liefern. Hatte das gestern nur mal so auf die Schnelle hier reingetippt...
Ich glaube auch nicht, dass mein Vater eine Schweigepflicht gegenüber Familienmitgliedern eingefordert hat. An ein Gespräch mit dem Arzt habe ich auch schon gedacht, nur bis jetzt immer verworfen. Meint ihr das wäre eine gute Idee?
Danke nochmal und ich wünsch euch auch weiterhin viel Kraft...
Melde mich heute abend nochmal...

Hi Michael!

deine situation ist sicher sehr hart, aber ich denke auch dass es hilft mit den ärzten zu reden. die wissen dann doch am besten bescheid.

wenn diese 2 knoten Metastasen sein sollten, die sich trotz chemotherapie entwickelt haben, dann ist der Krebs leider nur noch sehr schwer heilbar. Sobald es Metastasen gibt wird die Behandlung sehr schwer und falls sie sich während der chemo entwickln zeigt dies dass sie resistent gegenüber dieser sind.
Man sollte immer weiter kämpfen und Statistik sind eben nur Statistiken und es gibt IMMER eine chance! aber natürlich will man auch klarheit und irgendwie "realismus" denke ich (geht mir so bei meinen an Darmkrebserkrankten opa)...ist auch nur fair um sich irgendwie einzustellen auf das was kommen könne.

deswegen ist es am besten mit den ärzten ehrlich und offen zu reden.

viel glück dir und deinem Vater und viel Kraft

[Kerstin63]

Hallo Michael,

mein Vater hatte auch Darmkrebs. Über ca. 2 Jahre nach seiner OP habe ich nie alle Details gewusst da er in der Lage war sich um alles mit den Ärzten selbst zu kümmern. Erst als es schlimm wurde und er nach OP-Komplikationen wochenlang auf der Intensiv lag sprach ich selbst mit den Ärzten, ebenso wie auch seine Frau. In den getrennten und z.T. gemeinsamen Gesprächen mit den Ärzten habe ich gemerkt dass z.T. unterschiedliche Antworten gegeben wurden, je nachdem "wie" man fragte, vielleicht auch was die Ärzte vermuteten was man ertragen kann oder hören will? Die Frau meines Vaters interpretierte sicher auch anders als ich, sie klammerte sich eher an die "Hoffnungsschimmer", während ich immer beharrlich sagte ich will den "worst case" wissen. Entsprechend unterschiedlich waren teilweise dann die Infos. Auch in gemeinsamen Gesprächen konnte ich das beobachten, wenn sie z.B. eine Antwort bekam und ich dann noch mehrmals nachhakte kam mehr heraus, bzw. auch die Infos eben über möglichen schlimmeren Ausgang.

Ich weiss auch nicht wieso ich das so konnte oder wollte, aber anscheinend musste ich direkt in den Schrecken hinein um es aushalten zu können, bei ihr war es eben anders.

Mein Vater hatte keine Patientenverfügung, ich nehme an als engste Angehörige durften/mussten die Ärzte uns alles sagen und mit uns besprechen - war jedenfalls so. Solange Dein Vater in der Lage ist selbst Gespräche zu führen, würde ich schon allein um ihm nicht das Gefühl zu geben Du bevormundest ihn, ihn fragen ob es für ihn OK ist wenn Du mal nachfragst bei den Ärzten. Nach allem was ich hier gelesen und selbst erfahren habe kann ich mir vorstellen dass sie es Dir zumindest etwas "anders" erzählen als ihm... vielleicht direkter. Du musst natürlich sehen ob Du das dann ggf. aushalten kannst bzw. wenn Du dann den Eindruck hast etwas zu wissen was dein Vater evtl. nicht weiss (oder nicht wissen will ????) - wie dann damit umgehen?

Wir konnten mit meinem Vater nie mehr so direkt über alles sprechen, weil er beatmet wurde und oft nicht klar war was er mitbekam. Aber wir mussten dann Entscheidungen treffen, das war fast mehr als man ertragen kann. Ich bin froh dass ich da war (soweit man über sowas froh sein kann...) aber es war + ist trotzdem hart. Trortzdem würde ich es jederzeit gern wieder machen. Trotzdem haben wir meinem Vater immer eher aufmunternd zugeredet... ich hätte so wie er dalag und sich nicht äussern konnte ihm nie sagen können was ich z.B. gerade gehört hatte. Wie gesagt, man wusste ja auch nie genau WAS er genau mitbekam. Das ging viele Wochen so.

Ich weiss ehrlich gesagt nicht genau was mein vater gewollt hätte wenn er noch hätte bestimmen können. je nachdem wie euer Verhältnis ist, und ob Du Dich traust (ich hatte damals als es noch ging leider nicht den Mut bzw. immer verdrängt...) versuch ihn zu fragen was er will... vielleicht will er dass Du mit Verantwortung übernimmst, vielleicht will er Dich leiber schützen? ich denke, mein Vater hat viele Details damals der familie vorenthalten um uns zu schützen, und vielleicht auch sich selbst denn je weniger wir wussten umso weniger drehte sich alles um das Thema Krebs. Aber irgendwann kommt man nicht mehr drumherum. Ich bete immer noch, dass wir alles in seinem Sinne gemacht haben. Wäre sicher besser gewesen man hätte mal drüber gesprochen. Andererseits... mein Vater war IMMER ein grosser Verdränger, vielleicht musste es auch so sein.

Deine Situation ist jetzt natürlich anders. Weiss nicht ob dir das jetzt weiterhilft.

Alles Gute + viel Kraft
Kerstin

[michael78]

Hallo ihr Lieben!

Ich habe mich sehr lange nicht gemeldet, dass tut mir leid und ich hoffe ihr seid mir nicht böse...
...aber ich hatte genug im realen Leben zu tun und keine Zeit mich ins Netz zu bewegen und zu schreiben... habe aber öfters mal gelesen hier und ich danke Euch allen für die lieben Worte und die angebotene Hilfe!!!

Tja, das ich geschrieben habe ist nun schon 1 1/2 Jahre her und wie ihr euch sicherlich vorstellen könnt, hat das Ganze natürlich kein gutes Ende genommen. Scheiß Krebs! Wir haben einen langen Weg hinter uns und so langsam schwinden auch die Kräfte ein wenig, aber ich halte noch durch.
Ich habe es ja schon an anderer Stelle geschrieben, wir haben meinen Vater jetzt Anfang Januar als unheilbar nach Hause geholt, weil es sein größter Wunsch war, er hat in der Klinik nur noch geweint und wollte heim. Jetzt liegt er in seinem eigenen Bett und wir machen nur noch Schmerztherapie mit Fentanyl-Pflastern (50er) und Morphium-Spritzen.
Vielleicht werde ich nochmal ein neues Thema eröffnen, wenn alles vorbei ist und darüber erzählen... irgendwie muss das dann alles nochmal raus und wo wäre ich besser aufgehoben als hier bei verständnisvollen Menschen vom Krebs-Kompass? Man kann es einfach nur verstehen wenn man es selbst in irgendeiner Form erlebt hat... ich musste das Ganze ja auch hundertmal bei Bekannten und Freunden erzählen und es ist teilweise sehr interessant wie unterschiedlich die Leute reagieren... und es doch nicht verstehen. Am Ende hat es mich teilweise immer richtig angenervt darüber was erzählen zu müssen... was sagt man wenn jmd. sterbenskrank ist und man gefragt wird wie gehts ihm??? Beschissen.....?? Naja...

Liebe Grüsse an Alle!

Michael

[Jutta]

Hallo Michael,

du brauchst dich doch dafür nicht entschuldigen, dass du einige Zeit nicht geschrieben hast. Das reale Leben fordert und man kann es nicht einfach zur Seite schieben.

Es ist schön, dass dein Vater zu hause sein darf, wenn es auch für alle in der Familie ein großer Kraftaufwand ist, sowie ein hohe seelische Belastung darstellt. Ich finde es gut, dass du dir das Verstehen und Erzählen hier holst, dafür sind wir da. Besonders wenn sich die Krankheit dahinzieht, und das Umfeld es noch nie erlebt hat, werden sie es irgendwann „satt“ darüber reden oder davon hören zu wollen. Oder man selbst möchte eine Redeauszeit nehmen. Es ist auch schwierig sich wirklich rein zu versetzen, wenn man diese Schuhe noch nie getragen hat. Wie sollen sie nach dem Befinden dann fragen, außer der rethorischen Frage: „wie geht es ihm?“.Zu antworten und erklären, wie es einem Sterbenden geht ist genau so schwer.

Du hast recht, irgendwann kommt der Tag, an dem alles ein Ventil braucht, und da bist du im Forum gut aufgehoben. Der Austausch mit Gleichgesinnten, das Loslassen im Schreiben von all dem Angestauten, ist der beste Platz dafür. Damit, und danach geht man immer einen Schritt weiter nach vorne.

Ich wünsche dir weiterhin die Kraft durchzuhalten, und zwischendurch auch inne zu halten, um Luft zu holen.

[michael78]

Hallo liebe Jutta!

Ich habe dich noch als gute Seele dieses Forums in Erinnerung, freut mich, dass du gleich schreibst! Hattest mich ja damals nach dem genauen pathologischen Bericht gefragt, den ich dir leider immer noch nicht richtig rausgeschrieben habe... dieses ganze theoretische Gerede ist mir immer nicht so wichtig, daher fehlen mir oft die fachlichen Bezeichnungen. Mir ist immer der Mensch mit seinen Gefühlen wichtiger und das ich die Gesamtsituation erfassen kann, da bin ich einfach so...

Tja, leider hat alles kein gutes Ende genommen, aber ich habe es ja auch schon immer geahnt und Gott sei Dank daher schon sehr früh richtig gehandelt...

Und wenn die schwere Zeit kommt, weiss ich das ich einen Platz hier im Forum habe und dafür danke ich euch! Und vielleicht kann ich dem ein oder anderen auch noch einen Rat geben oder ihm helfen, würde mich freuen...

Liebe Grüße

Michael

[michael78]

Lieber Peter!

Danke! Deine Worte sind wirklich sehr schön und tun echt gut.
Und ich wünsche Dir wirklich von ganzem Herzen, dass du noch viel Zeit hast, die du nutzen kannst!

Deine Antwort mit "Das überspringen wir jetzt einfach..." find ich gut!
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass nur sehr oberflächlich gefragt wird und genau das ist es was nervt. Vielleicht habe ich mich da mal wieder ein bisschen umständlich ausgedrückt...
Gott sei Dank stellt man in dieser Zeit schnell fest wer seine wirklichen Freunde sind und ich muss sagen mein Freundeskreis hat sich ganz schön gelichtet, auch aus Zeit- und Lustmangel. Aber dafür sind einige Personen noch wichtiger geworden, auch wenn sie Krebs noch nie so direkt erlebt haben, hören sie zu und versuchen zu verstehen. Aber ich muss sagen, manchmal überfordert sie das Thema auch einfach und sie finden einige Aussagen und Gedanken von mir ganz schön krass...
Aber den wichtigsten Part übernehmen wohl meine Geschwister (42, 38, 35), wer sonst könnte besser verstehen??? Wir machen sehr oft Plauderabende mit Heulorgien und Erinnerungen, aber wir bringen auch neue Ideen und Anregungen zur Diskussion und wir entscheiden immer gemeinsam wie es weiter gehen soll. Wir kennen ihn und wissen was er möchte...

Und du hast recht, mir fällt auch auf, dass es heute nicht mehr so viele Menschen gibt, die so denken... leider. Vielleicht sind da aber auch die gesellschaftlichen Umstände eine Ursache...
Ich bin stolz auf meinen Vater, dass er uns so erzogen hat, für uns ist das selbstverständlich! Ich könnte es mir nicht anders vorstellen.

Aber ich glaube, Du bist da auch reich gesegnet mit deinen Kindern! Ich drück dich ganz fest und ganz viele Grüße an deine Kinder, die sicher auch sehr stolz auf Ihren Vater sind!

Liebe Grüsse

Michael

[michael78]

Hallo ihr Lieben...

mein Papa ist gestern Abend um 18.00 Uhr ohne Leiden sanft für immer eingeschlafen...
Es tut sehr weh, aber ich denke es ist besser so. So muss er nicht mehr so schrecklich leiden...

Ich danke allen für die lieben Worte, werde mich später nochmal melden und ausführlicher erzählen.

Ich drück euch alle!

Michael

[Tanja L.]

Lieber Michael

Es tut mir leid!
Ich finde keine großen Worte...

Die Erinnerung ist das einzige Paradies,
aus dem wir nicht vertrieben werden können.
(Dietrich Bonhoeffer)

Ich wünsche dir und deinen Angehörigen viel Kraft.
Dein Papa muß nun nicht mehr leiden...wenigstens das ist ein kleiner Trost.

ein stiller Gruß
Tanja

[Sonne79]

lieber michael!

....ein stiller gruß und mein aufrichtiges beileid.
es ist so schwer die richtigen worte zu finden, ich finde sie nicht, aber in gedanken bin ich bei euch.

traurige grüße sonne

hab dir auch noch eine pn geschickt

[hope38]

Lieber Michael!
Es tut mir sehr sehr leid...

Dein Papa ist sicher jetzt ganz ganz stolz auf Euch. Du hast so ein großes Herz, so ein Einfühlungsvermögen, so eine Liebe, ich weiß, daß er stolz sein wird!!!
Lieber Michael, das Netz, das Du mit Deinen Geschwistern geknüpft hast, wird Euch alle nun halten...

Stille Grüße,

hope

[Plögi]

Lieber Michael,

es war ein vorhersehbarer Abschied aber auch darauf kann man sich nicht vorbereiten. Man muss die Traurigkeit zulassen und sie durchleben. So kann man langsam Abschied nehmen!

In Gedanken bei Dir und Deiner Familie....

Simone
(Papa am 12.10.06 verstorben!)