Nierenzellkarzinom 9 Wochen nach Diagnose noch keinen OP Termin-Hilfe

[Jacqueline-1]

Hallo,
bei meinem Vater wurde vor 9 Wochen eine Nierenzellkarzinom entdeckt.
Bisher nur durch ein CT und Ultraschall verifiziert.
Der Tumor ist schon 9x7cm groß.
Mein Vater lebt teilweise in Canada und teilweise hier in Deutschland.
In Canada wurde der Tumor durch einem Hämaturiebefund entdeckt und er wird dort auch behandelt.
Mein Vater, hat in der Zeit davor stark abgenommen.
Seit Diagnosestelleung sind 9 Wochen vergangen, und so wie es aussieht bekommt er den Termin für die Nephrektomie erst ende nächster Woche.
Bis dahin bleibt er unbehandelt.
Hier in D.wäre er noch Krankenversichert, aber er will nicht herkommen.
Er behandellt seine Tumorerkrankung, als ob es ein Pickel im Gesicht sei.
Die Ärzte haben ihm bereits signalsiert das Metastasen im Pankreas, der NN sich befinden.
Aber bis heute wurde kein MRT gemacht.
Meine Familie kommt damit gar nicht klar, Aussagen wie *wäre er nicht zum Doc gegangen wäre der Krebs von alleine verschwunden* bekomme ich zu hören.
Oder ich will davon nichts mehr hören.
Ich bin völlig verzweifelt ob des Verhaltens meiner Familie, und der langen Zeit bis zur OP.
Hat jemand schon ähnliches erlebt?
Kann sich so eine lange Zeit bis zur OP auch negativ auswirken?

[susi1980]

Hallo Jaqueline-1, bei meinem Vater wurde vor 3 Wochen der Krebs entdeckt. Er hat ihn in beiden Nieren, Metastasen in der Lunge, Nebennieren, Rippen und im Lymphsystem. Eine der beiden Nieren war ein einziger Tumor, hat schon nicht mehr funktioniert und wurde schon eine Woche später entfernt. Ihm geht es soweit gut, aber er verschließt sich total, weil Nierenkrebs unheilbar ist, es kann lediglich für ein paar Monate gestoppt werden und damit sein Leben auf ca. 2 Jahre verlängern. Die Familie hat es ganz gut verkraftet und macht das Beste aus dem "Rest", aber er kommt noch nicht damit klar! Lass Deiner Familie Zeit mit der neuen Situation klarzukommen, aber Dein Vater sollte schnellstens in die richtige Behandlung kommen!!! Alles Gute, Susi

[Jacqueline-1]

hallo susi,
danke für deine hilfe.
ich hatte hier einen tumorspezialisten der ihn innerhalb einer woche operiert hätte.
aber er hat es abgelehnt.
danach habe ich es aufgegeben ihn unterstützen zu wollen, und mich zurück gezogen.
ist es üblich das krebspatienten ihre erkrankung so verdrängen, das sie alles was damit zu tun nicht an sich heran lassen?
nachwievor ist er und der rest meiner familie davon überzeugt, wenn die nephrektomie gemacht wurde das er als geheilt entlassen, und nach 1 woche wieder auf voll arbeitsfähig ist.
wie kann ich ihnen erklären das es hier um eine lebensbedrohliche erkrankung handelt?
oder ist es besser sich nicht mehr einzumischen?

[lustrudiluna]

Hallo Jacqueline,
ich kann mir vorstellen wie bitter es ist nichts tun zu können, sondern abwarten zu müssen wie sich dein Vater entscheidet. Wenn dein Vater bisher nicht auf seinen Körper gehört hat, sondern ihn als gut funktionierendes "Vehikel" betrachtet , ist es nicht verwunderlich, wenn er die Krankheit herunterspielt. Normal ist es sicherlich, dass jeder Betroffene Zeit braucht zu verstehen, dass diese Krankheit das Leben umkrempelt. Eine Nephrektomie steckt keiner einfach so weg, so dass spätestens dann klar wird, dass man krank ist. Dennoch galube ich , tätest du gut daran deinen Vater so zu lassen wie er ist. Es sollte dich aber nicht daran hindern ihm Unterstützung zuzusagen (in der Form, die er annehmen kann) und auch auf Behandlungsmöglichkeiten hinzuweisen. Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute und viel Kraft!!
Maria

[Jacqueline-1]

Hallo Maria,
danke für deine Hilfe.
Morgen hat mein Vater einen erneuten Termin in der Universitätsklinik in Toronto.
Sie wollen ihm die OP erläutern, ich bin gespannt was sie sagen.
Die Pankreasmetastase ist heute bestätigt worden!
Es nimmt mich alles ziemlich mit, zumal mein Vater jetzt bereits vom Sterben redet.
Ist das normal, oder hat er sich aufgegeben?

[susi1980]

Liebe Jaqueline, mein Vater redet zwar nicht vom Sterben, aber ich glaube er sieht sein Leben an sich vorbei ziehen. Vielleicht wird das mit den Medikamenten dann besser! Lg Susi

[Rudolf]

Hallo Jaqueline,
". . . wäre er nicht zum Doc gegangen, wäre der Krebs von alleine verschwunden . . ." jaja, zusammen mit Deinem Vater!
Ich kann mir aber auch vorstellen, daß der Schock die wirkliche Gefahr aus dem Bewußtsein drängen will, mit schnoddrigen Sprüchen.
Daß Krebspatienten selbst ihre Erkrankung verdrängen, kommt auch vor. Dahinter dürfte die Unfähigkeit stehen, mit einem so schwierigen Thema umzugehen. Ein unvorstellbares "unrealistisches" Ereignis wird mir unrealistischen Bemerkungen begleitet oder völlig ignoriert.
Eine 80jährige Frau mit offenem Brustkrebs sagte: "nein, nein, sowas wird mir der liebe Gott doch nicht antun. Ich war mein ganzes Leben lang anständig."

Mir scheint, Du bist der einzige realistische Mensch in Eurer Familie.
Natürlich, je länger die Zeit bis zur Operation, desto mehr Zeit hat der Krebs, weiterzuwachsen. Und Metastasen zu produzieren! Ist doch wohl negativ!?

Einerseits will Dein Vater nach 1 Woche wieder voll arbeitsfähig sein, andererseits spricht er vom Sterben. Wie paßt das zusammen?
Ich denke, daß ihm beim Gespräch in der Klinik morgen ganz klar seine Situation dargestellt wird. Mit allen Gefahren, aber auch allen Möglichkeiten.
Ich glaube, Du kannst ihm da gar nichts klarmachen, weil er es von Dir nicht hören will. Eigentlich schade.

Wurde ein Lungen-CT gemacht? Wegen Lungenmetastasen!
Wurde ein Schädel-MRT gemacht? Wegen Hirnmetastasen!
Wurde ein Skelettszintigramm gemacht? Wegen Knochenmetastasen!
Ohne diese Untersuchungen ist die Diagnose unvollständig. Auch ist das weitere therapeutische Vorgehen davon abhängig, es richtet sich nach der Gesamtsituation.

Der Nierenkrebs ist nicht prinzipiell unheilbar. Manche Krebsärzte sagen: es gibt keine unheilbaren Krankheiten, es gibt nur unheilbare Patienten.

Krebs verändert die Menschen. Manche halten ihn für ein Todesurteil, bereiten sich auf das Sterben vor und sterben dann auch. (Der Doktor hat's gesagt!)
Andere halten ihn für einen Stoß in die Rippen: Mensch wach auf! Was hast du bisher aus deinem Leben gemacht? Fang endlich an zu leben! Und sie tun es!
(Und die Ärzte sagen: das ist eine Spontanheilung, Glück gehabt. Und sie wissen nicht, daß der Patient sich selbst geheilt hat!)
Euch allen alles Gute
Rudolf

[Jacqueline-1]

Hallo Rudolf

bei meinem Vater wurden bisher nur ein Ultraschall und CT gemacht.
Der Hausarzt der den Tumor in der Niere durch eine Ultraschalluntersuchung entdeckte, sprach sofort von Krebs.
Und schickte ihn zu einem Urologen, dort wurde dann das CT gemacht.
Es wurde wohl ein CT erstellt vom Hals bis zu den Knien (wurde mir gesagt, geht das?)
Dieser Urologe meinte das es sich um ein abgekapseltes Nierenzellkarzinom in einer Größe von 9x7 cm handelt.
Bei einem weiteren Besuch bei diesem Urologen, wurde ihm dann mitgeteilt das er in die Urologie der Onkologischen Abt. der Uni-Klinik muss.
Dort wurde das CT nochmals ausgewertet, und verdächtige Stellen an diversen Drüsen(?) U.a. in der Pankreas festgestellt, (das gestern telefonisch bestätigt wurde, nach Ansicht der CT’s durch mehrere Ärzte der Klinik) die durch ein MRT verifiziert werden sollte.
Bisher wurde jedoch nur eine Blasenspiegelung vorgenommen, die ohne Ergebnis verlief.
Heute hat er noch einmal einen Termin, zur OP Vorbereitung. Die OP ist für Ende nächste Woche vorgesehen. Eine minimalinvasive Nephrektomie. (Wie oben bereits erwähnt, 9 Wochen nach Diagnosestellung) einen Termin für ein MRT ist noch nicht bekannt.

Nach einem längeren Gespräch mit meiner Familie, haben sie jetzt beschlossen nur noch kurzfristig zu denken. Von Arzttermin zur OP uswusf. Spontan auf die neue Situation reagieren.
Wie ich erfahren habe, hat mein Vater weiter stark abgenommen. (Er war vorher sehr füllig.
Mich beschäftigt es deshalb noch, denn nach all dem was ich gelesen habe darüber, habe ich einfach kein gutes Gefühl was die Erkrankung meines Vaters betr.

Auch dir alles Gute, und noch einmal Dank für dein Hilfe, denn manches mal fühlt man sich einfach völlig hilflos, wenn man sieht wie Menschen sehenden Auges sich in eine Situation manövrieren die sie später dann nicht mehr stemmen können.
.
Jacqueline

[Rudolf]

Hallo Jaqueline,
Op. 9 Wochen nach Diagnose, das halte ich für sehr lang. Aber der Grund ist ja bekannt. Bei mir waren es 6 Tage von der Diagnose zur Op.

CT vom Hals (da kann dann die Schilddrüse mit drin sein) bis zur Leiste, das ist üblich und wohl auch gemeint. Auf der CT-Liege kann man vielleicht nicht so genau abschätzen, wieweit der Ring sich über den Körper bewegt, bzw. der Körper durch den Ring.
Da ist die Lunge logischerweise mit drin, Metastasen würden deutlich sichbar und im Befund beschrieben. Sind aber wohl nicht da.

Eine minimalinvasive Nierenoperation halte ich für problematisch. Davon habe ich auch noch nie gehört. Ich hätte da sehr starke Bedenken, weil der Tumor nicht als Ganzes entnommen werden kann. Er würde zerstückelt und hätte Gelegenheit, einzelne Zellen oder Bruchstücke zu verlieren, die dann im Körper bleiben. Ich weiß nicht, mit welchen Vorkehrungen das in Toronto vermieden werden könnte. Oder ist eine Thermoablation geplant? Die könnte man auch als "minimalinvasiv" bezeichnen.

Bleibt also zu überlegen, was man mit den Metastasen in Pankreas und NN macht. Gibt es dazu schon Äußerungen?
Liebe Grüße
Rudolf

[fran]

Hallo,
wollte nur anmerken, dass an der Charité in Berlin die laparoskopische Operation zum Beispiel bei Nierentransplantation - Organentnahme bei der Lebendnierenspende eingesetzt wird. (http://www.charite.de/ch/uro/de/html...aroskopie.html) Ich weiß zwar nicht wie das im genauen funktioniert, muß aber auch ohne zerstückeln gehen, da die Niere da ja im Ganzen weiterverwendet wird.
Viel Erfolg und alles Gute
Fran

[Jacqueline-1]

Hallo Fran, Hallo Rudolf,
am Freitag findet nun die lapraskopische Nephrektomie der re. Niere bei meinem Vater statt , 2 Stunden vor dem Eingriff muss er in der Klinik sein.
Der Eingriff dauert wohl 3 Stunden, am Montag darauf wird er wieder aus dem Krankenhaus entlassen wenn es keine Komplikationen gibt.
Was sie mit der Pankreasmetastase, so denn es eine ist, und kein Artefakt im CT ist, machen das weiß ich leider nicht.
Ein MRT ist für Anfang September geplant, ob ein Schädel MRT auch gemacht wird weiß ich nicht.
Ein MRT vor der OP wäre nicht so wichtig sagen die Ärzte dort.
Mit meinem Vater habe ich noch einmal gesprochen, und ihn auf die Erfahrungen hier im Forum verwiesen.
Er sagt nach der OP wird er als absolut geheilt entlassen, er hat er sehr gutes Gefühl.
Ein Teil der Familie sagt, ich betrachte das alles neutral und warte jede Untersuchung ab. Ich denke nicht mehr darüber nach..
Meine Mutter leugnet es nach wie vor konsequent.
Hat jemand Erfahrung mit dem Kanadischen Gesundheitssystem?
Mein Vater ist vor 10 Jahren ausgewandert, hier wäre er aber nach wie vor privat versichert.
Dort ist er über den Staat versichert.
Er sagt die deutschen Ärzte taugen nichts.
Ob das es so gut ist, das er mit der Diagnosestellungen Nierenkrebs mitte Juni erst jetzt operiert wird, lässt mich zweifeln.
Ganz lieben Dank euch noch mal für die Hilfe, obwohl meine Familie sich nicht helfen lassen will.
Kann ich nicht das einfach verdrängen, auch wenn es mich nur indirekt betrifft.
LG
Jacqueline

[Jacqueline-1]

Hallo Rudolf,
Hallo Hans,

heute wurde mein Vater aus dem Krankenhaus entlassen, 2 Tage war er stationär.
Nach Aussage des operierenden Arztes, heilen seine externen Schnitte sehr gut.
Der Histologische Befund dauert wie oben erwähnt 14 Tage , so bekommt er die entgültige Diagnose erst bei der ersten Nachuntersuchung.
Die weiteren Untersuchungen werden dann wieder dem normalen Urologen übergeben.
Für den Onkologen ist dieser Fall dann abgeschlossen.
Da der Onkologe immer noch nicht ganz davon überzeugt ist das die Pankreas in Ordnung ist, möchte er um 100% sicher zu gehen, ein MRT für Anfang September machen um dies abzuklären..
Allerdings kein Schädel MRT da sie davon ausgehen, das der Tumor komplett entfernt wurde.
Die Niere wurde bei diesem minimal invasiven Eingriff, in einer Art Sack verpackt, zerstückelt und dann entfernt.
Die Narbe am Schambein ist ca. 10 cm groß.
Die anderen weiß ich nicht so genau.
Meine Familie ist jetzt wieder sehr optimistisch, und betrachtet das ganze als erledigt.
Ich glaube der Histologische Befund ist für sie nun nicht mehr so wichtig.
Meine Familie hat wieder kein gutes Haar am deutschen Gesundheitssystem gelassen.
Nun meine Fragen an euch Betroffene:
Sie erzählten das der operierende Arzt nach Op gleich mit ihnen gesprochen hat, sie meinten das würde in Deutschland nie geschehen, das der Arzt kurz nach der Op mit den Angehörigen spricht.
Die Deutschen Ärzte würden sich keine Zeit nehmen.
Wie war es bei euch?
Mein Vater musste ca. 1 Woche vor seiner Op, sich mit einer Desinfizierenden Seife jeden Tag waschen, jeden Tag die Wäsche komplett wechseln auch die Bettwäsche.
2 Stunden vor dem Eingriff, musste er dann im Krankenhaus erscheinen.
Seine kompl. Wäsche musste meine Mutter wieder mitnehmen.
Nur Krankenhauswäsche war erlaubt.
Das alles sagten sie würde in Deutschland nicht gemacht, die wären mit der Hygiene laxer, stimmt das?
Ich kann mir nicht vorstellen, das deutsche Ärzte noch im Mittelalter sich befinden, und dementsprechend agieren
Mein Vater wurde heute entlassen, und hat bis jetzt noch keine feste Nahrung zu sich genommen, für mich war das etwas befremdlich.
Freitag Abend war seine Op, Montagmorgen wurde er vom Tropf genommen und durfte nach Hause?
Nun bin ich gespannt wie es weitergeht, für mich heißt das aber immer noch keine Entwarnung, solange der Histologische Befund noch nicht da ist.

LG
Jacqueline

[Jacqueline-1]

Hallo
Mein Vater hat nun am 7. September die postoperative Nachuntersuchung, und auch erst da wird ihm vom Onkologen genau erklärt was im Detail seine Diagnose und der Histologische Befund darstellt.
Übrigens, mein Vater musste heute in der Klinik anrufen, vor Ort einen Termin zur Nachuntersuchung auszumachen scheint nicht üblich.
Leider hat er bis heute auch keine genaue Tumorformel, allerdings bin ich mir nicht sicher nur mangels weil nicht genau nachgefragt wurde, oder weil die Ärzte sie noch nicht haben.
Vor 9 Wochen wurde der Tumor im Ultraschall entdeckt, am Freitag die Niere lapraskopisch entfernt.
Aber einen genauen Status hat er heute genauso wenig wie vor 9 Wochen, als der Tumor in der Niere entdeckt wurde.
Auch beim Thema Metastasen, wurde keine eindeutige Erklärung abgegeben.

Liebe Grüße
Jacqueline

[CRO]

Hallo Jacqueline.

ich verfolge deine Beitraege und vor allem die Antworten von Rudolf und Hans sehr interessiert, da mein Mann auch an Nierenkrebs erkrankt ist. Im Gegensatz zu deinem Vater, erfolgte die Diagnose Nierenkrebs aber erst nach
Entfernung einer Hirnmetastase. Die ganze bisherige Behandlung wurde in den Staedtischen Kliniken in Hoechst durchgefuehrt und dort wurden auch gleich alle Untersuchungen durchgefuehrt (MRT,CT,Knochenszintigram). Der Krankenhausaufenthalt zog sich mit Unterbrechungen vom 14. Juni bis 11. August hin. (Hirnmetastase entfernen, Niere entfernen, Genau die Zeit in der im Klinikum gestreikt wurde. Davon haben wir allerdings nichts mitbekommen. Fuer uns war jederzeit ein Arzt erreichbar und auch die Absprache zwischen Chirurgie und Onkologie klappte sehr gut.
Natuerlich haetten wir uns eine andere Diagnose gewuenscht. Wer nicht.
Terminabsprachen wurden direkt im Krankenhaus gemacht, so hat uns der Onkologe den ersten Termin fuer die Bestahlungen (Schaedel) vor der Entlassung schon ausgemacht. Dazu mussten wir ambulant in eine anderes
Krankenhaus, da dort das modernere Bestrahlungsgeraet steht. Bei seinem letzten Aufenthalt wurde gleich ein Termin fuer die Onkologische Ambulanz
gemacht. Da seit dem ersten CT bereits 8 Wochen vergangen waren, wurde
bei der Beratung gleich ein Termin fuer ein neues CT am naechsten Tag
vereinbart und anschliessend direkt mit der ersten Interferon Behandlung begonnen. Ich denke so schlecht ist unser Gesundheitswesen doch nicht.

Die andere Seite ist natuerlich der Patient. Mein Mann war auch der Meinung, wenn die Operationen ueberstanden sind, ist er wieder gerngesund und der ganze Spuk ist vorueber. Das dem nicht so ist, hat er jetzt nach dem erneuten CT gemerkt. Vergroesserte Lungenmetastasen und neu hinzugekommene Lebermetastasen haben ihm einen neuen Schock versetzt. Er will auch nicht alles so genau wissen. Jetzt hofft er, dass die Behandlung anschlaegt.
Hier im Forum zu lesen und zu schreiben ist fuer mich sehr wichtig und mein
Weg mit dieser Krankheit umzugehen. Mein Mann mag nicht viel darueber reden, aber ich bin natuerlich bei jedem Seufzer beunruhigt oder wenn er mal ganz schlapp ist. Ich denke dein Vater benoetigt auch Zeit um sich mit seiner Krankheit vertraut zu machen und versucht den 'Normalzustand' wieder herzustellen. Bei meinem Mann habe ich den Eindruck, es hilft ihm im Moment am meisten, wenn man ihn nicht als Kranken betrachtet, sondern ganz normal mit ihm umgeht.

Ich wuensche dir weiterhin viel Kraft
CRO

[Rudolf]

Hallo Jacqueline,
die "Tumorformel" ist erst vollständig, wenn alle Untersuchungen gemacht wurden.
T (Tumorgröße und -ausdehnung) und
G (Grading, + Wachstumsgeschwindigkeit) ergeben sich aus dem histologischen Befund,
N (Nodi, Lymphknoten) ebenfalls, falls benachbarte Lymphknoten herausgenommen und an die Histologie geliefert wurden.
M ist nur vollständig, wenn die früher bereits genannten bildgebenden Verfahren (CT, MRT . . .) abgeschlossen sind.
R0 ist dadurch schon bekannt, daß der Tumor als Ganzes entfernt wurde.

Ich finde, CRO hat ein schönes Beispiel dafür geliefert, wie die verschiedenen Institutionen unseres Gesundheitssystems zusammenarbeiten (können).

Ich hoffe sehr, daß der Verdrängungsoptimismus Deines Vaters und des Restes Deiner Familie ein Durchgangsstadium ist. Ein Realist ist ja noch längst kein Pessimist!
LG
Rudolf



Hallo CRO,
Du hast Recht, als Patient (seit nun fast 6 Jahren) möchte ich kein Mitleid, ich habe ja auch kein Selbstmitleid. Ich wünsche mir einen ganz normalen Umgang von meinen Mitmenschen. In dieser Hinsicht vergleiche ich den Krebs mit einem Schnupfen.
Mitgefühl und Rücksichtnahme sind etwas anderes.

"Ich habe Krebs - aber ich bin gesund" steht in meiner Signatur.
Aber ich glaube, diese Einstellung ist für die allermeisten Menschen enorm schwer, wenn nicht unmöglich.
Diese Formulierung ist kein Verdrängungsoptimismus, sonst würde ich nicht seit 3,5 Jahren fast täglich hier lesen und manchmal auch schreiben.
Ich bin ja auch kein Opfer eines ominösen Schicksals, sondern weiß genau, was ich zu meiner Erkrankung beigetragen habe.
Alles Gute Dir und Deinem Mann.
LG
Rudolf