Eine Frage die mich beschäftigt

[Gleund]

Hallo,

ich bin im November letzten Jahres an Hodenkrebs erkrankt.
Seit der Zeit nach der Chemo lese ich hier mit und habe viel interessantes erfahren.

Nun schreibe ich mal etwas um eure Meinung zu hören denn ich habe das Gefühl das sonst niemand anderes das verstehen kann.

Also wie gesagt Erkrankung letzten Jahres.

- entfernung des rechten Hodens samt Tumor
- Tumorbefund bösartiger Mischtumor
- wurde in die High Risk Gruppe eingeordnet daher wurde eine 2 Intervall Chemo angeraten da das CT keinen wirklichen Befund liefern konnte (lympgröße lag bei 1,4 alle Tumormarker ebenfalls ohne Befund)

nunja ich wollte halt nichts riskieren und habe der chemo zugestimmt

Die zwei Intervalle waren nicht einfach für mich, vor allem der zweite kostete viel Kraft und ging ganz schön an die Psyche

nun bin ich ca 4 Wochen fertig und nächste Woche steht die Abschlussuntersuchung samt CT an.

Logischerweise bin ich seit fast 4 Monaten nicht mehr arbeiten gewesen.

Und nun kommt das eigentliche Problem.

Ich weiß nicht recht wie und wann ich wieder in den Beruf einsteigen soll.
Ich habe das Gefühl meine Umwelt erwartet das ich so langsam mal wieder einsteigen könnte.
Denn äußerlich gehts mir ja wieder ganz gut, bis auf die Tatsache das die Haare bisher leider noch keine Anstalten machen wieder Nachzuwachsen.

Mein Arzt rät von einer zu schnellen Wiederaufnahme der Arbeit ab.
Er meint man würde den Druck sehr leicht unterschätzen.

Ich weiß eben nicht so recht wie ich nun handeln soll, wie gesagt ich habe das gefühl meine Umwelt (freunde, familie, arbeitskolegen) würden von mir erwarten endlich wieder loszulegen

Bisher denke ich das das daran liegt das sie einfach nicht einschätzen können was so eine Krankheit bedeutet.
Aber ich habe auch die Angst das ich mich einfach nur zu sehr anstelle und wirklich so langsam mal wieder loslegen könnte.


Ich weiß nicht ob das alles Sinn macht.
Aber ich hoffe einer von euch kann mich irgendwie verstehen und mir einen Rat geben

danke euch

[Dirk1973]

Hallo Gleund,

das ist halt nicht so einfach gesagt. Es kommt ja auch immer darauf an, was Du beruflich machst.

Ich war drei Wochen nach meiner letzten von drei PEB wieder arbeiten. zwar die ersten zwei Wochen nur jeden zweiten Tag, die aber reguläre acht Stunden. Anschließend dann voll. Ich muss aber auch sagen, dass ich mich unheimlich auf die Arbeit gefreut habe und auch niemand von mir erwartete, gleich wieder loszulegen. Eher im Gegenteil. Dem einen oder anderen war ich zu schnell wieder da, wenn gleich sich ihre Befürchtungen nicht bestätigten.

Du hast z.B. auch die Möglichkeit im Hamburger Modell wiedereinzusteigen. Da beginnst Du mit wenigen Stunden täglich und wird schrittweise an das normale Pensum herangeführt. Wende Dich diesbezüglich an Deine Krankenkasse und Deinen Arbeitgeber.

Lasse Dir das mal in Ruhe durch den Kopf gehen.
Ansonsten drücke ich Dir für die Abschlußuntersuchung fest die Daumen !!

[PantaRei]

Hallo,

von mir auch ein herzliches Willkommen.

Eine Frage habe ich: Warum bist Du "High Risk"? Hattest Du die "normale" Chemo?

Ich hatte selbst keine Chemo sondern Bestrahlung - daher wenig Ahnung davon, ob und wie lange man sich einfach körperlich (zu) müde fühlt.

Tatsächlich hatte ich - wie Du - auch manchmal den Eindruck, dass der Rest der Welt wieder alles für normal hält und meint, dass ich ja wieder gesund sei (ich hatte wg. Bestrahlung ja "noch nicht mal" die Haare verloren). Das hat mich genervt, weil ich mich und die ganze Krankheit alles andere als normal fand und gesund gefühlt habe ich mich lange nach Abschluss der Therapie nicht.

Auf der anderen Seite hätte es mich aber auch genervt, wenn alle mich wie einen Kranken behandelt hätten ...

Kann ich Dir schlaue Tips geben?

Ich würde mich von nichts und niemandem unter Druck setzen lassen. Sich zu schonen hat seine Berechtigung. Auf der anderen Seite ist es aber auch nicht verkehrt, die Krankheit als das zu betrachten, was sie ist, nämlich überwunden , und dann sein Leben zu leben und nicht die Krankheit das Leben bestimmen zu lassen. Ich denke aber, dass jeder für sich entscheiden muss, wann was dran ist.

An Deiner Stelle würde ich mir überlegen, eine Kur/AHB zu machen. Dies kann die Gelegenheit sein, dass Du wieder Vertrauen in Deinen Körper und Deine Kraft gewinnst.

Die Müdigkeit/Trägheit kann auch psychisch bedingt sein (Fatigue ist da wohl das Fachwort). Ich war längere Zeit auch einfach antriebsloser als vorher, es hat sich aber gegeben. Hier kann Dir ein Psychoonkologe helfen (www.dapo-ev.de).

Von mir ebenfalls viel Glück für die Untersuchung,

PantaRei

[xalex]

Hallo!

bei mir war es so, dass ich ziemlich schnell wieder eingestiegen bin und mir das auch gut getan hat. Gut zum Ablenken und auch für den Selbstwert.
Habe mir dann sechs Monate später auch noch eine 7wöchige stationäre Psychotherapie "gegönnt". So hat es im Endeffekt ganz gut gepasst.

Würd mich da aber ziemlich nach meinem Bauchgefühl richten. Wenn du Zeit brauchst, nimm sie Dir. Und wie schon geschrieben wurde: man kann es nie allen recht machen. oft nicht mal sich selber....

Von den meisten in meinem Umfeld habe ich mich in meine auch verstanden und akzeptiert gefühlt. Von manchen nicht, das klärt aber auch die Beziehungen dann.

Viel Glück auf jeden Fall!

Alex

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Gleund,

leider weisen nicht alle Ärzte / Kliniken auf die Möglichkeit einer Anschlußheilbehandlung (AHB) hin. Würde Dir sicher gut tun, gerade um den Abschluss der Therapiephase auch psychisch zu realisieren.

Wurde bei mir auch "vergessen", so dass ich dann leider erst 9 Monate nach Diagnose eine Reha angetreten habe. War bei mir erfolgreich.

Unabhängig davon, kann ich nur dazu raten, nicht sofort voll anzufangen mit der Arbeit, sondern über eine Arbeitsgewöhnungsmaßnahme zu beginnen. In NRW wird diese vom Arzt vorgeschlagen und mit dem Arbeitgeber / Krankenkasse abgestimmt. Dieses stundenweise Anfangen hat für Dich den Vorteil, daß Du nicht gleich erschlagen wirst von der Arbeit und für den Arbeitgeber den Charme, daß Krankengeld weiterläuft, d.h. der Arbeitgeber muss während der Maßnahme nicht zahlen.

Gruß Dirk

[macg]

Ich würde mich von nichts und niemandem unter Druck setzen lassen.

halte dich an diesen satz meines voredners!

ich halte es nicht anderst. weil stress ist das letzte was man(n) dann wieder braucht.

lg peter

[matze01]

Hallo,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Ich würde mich da nicht unter Druck setzen lassen. Hör auf dein Inneres!!! Ich war im Ganzen 10 Monate krank geschrieben und habe trotzdem den Wiedereinstieg als nicht einfach empfunden. Auch heute noch, ca. 1,5 Jahre nach der letzten Behandlung bin ich abends ziemlich platt.

Also, bleib leiber noch einen Monat länger zu Hause, als vorschnell wieder anzufangen. Was sind schon die paar Monate verglichen mit deinem gesamten Leben?

[Gleund]

vielwn dank für die vielen antworten
ihr habt mir sehr geholfen etwas klarer zu sehen


es kam zu anfang die frage auf wieso "high risk gruppe"

nun high risk gruppe hat nix mit der chemo zu tun
es gibt wie ihr sicher auch wisst tumorarten die ehr zum streuen neigen als andere
bei manchen tumorarten ist die wait and see strategie möglich
und bei manchen tumorarten wo eine bildung von tochtergeschwüren sehr wahrscheinlich ist wird eine profilaktische chemo empfohlen
und eben diese werden in die "high risk gruppe" eingeordnet

die chemo ist praktisch ein schuss ins blaue darum auch relativ kurz mit nur 2 kursen

[Dirk1973]

Um es kurz zu ergänzen:

keine Gefäßinvasion beim Primärtumor (also im Hoden) = Low Risk
Gefäßinvasion = High Risk

Bei einer Gefäßinvasion ist die Wahrscheinlichkeit deutlich höher, dass Tumorzellen bereits über Lymph- bzw. Blutgefäße in den ganzen Körper verteilt wurden. Muss nicht sein, kann aber sein. Dank der Anatomie des Hoden betrifft es vorrangig Lymphgefäße, was dann zu den oft genannten Metas in den retroperitonealen Lymphknoten führt.

[Gleund]

so gestern habe ich die ergebnisse der ct nachuntersuchung bekommen
sie sind..................."verwirrend"

laut dem arzt ist keinerlei änderung zu sehen

das heißt die lympknoten sind immernoch vergrößert ca 1,4 cm

was bedeutet das nun ?

war dort nie etwas und die lympknoten sind von naturaus etwas größer ?
oder sitzt dort doch der feind und wurde von den chemosoldaten nicht ausradiert ?

ich weiß nicht recht was ich denken soll
was meint ihr ?

der arzt hat die möglichkeit erwähnt einen bauchschnitt zu machen und eine gewebeprobe aus den lympknoten zu entnehmen um sicherheit zu haben.

andererseits sagt er aber auch es es durchaus sein kann das hier einfach eine "ungefährlich vergrößerung" vorliegt
und das die position der lympknoten eigentlich untypisch sei für eine ansiedelung

was ich mich frage ist halt wären die lympen nicht noch weiter gewachsen in den 2 monaten seit der chemo wenn da was wäre ?

[PantaRei]

Hallo,

mir sagte mal ein Radiologe, dass es 1001 Gründe geben kann, warum LK vergrößert sind.

Das was Du als letztes schreibst, würde ich auch annehmen - warum sollte der Tumor 2 Monate "still halten".

Was sagen denn die Tumormarker? Sind die erhöht? Wenn die bspw. im Verlauf gesunken sind und unten geblieben sind, dann wäre dies ja auch ein Zeichen, dass die Vergrößerung nichts mit dem Tumor zu tun hat.

Aber letztlich ist da immer eine gewisse Unsicherheit - und auch die Ärzte wissen es ja nicht.

Gibt es vielleicht die Möglichkeit, eventuelle Veränderungen des LK regelmäßig per Sonographie zu kontrollieren?

Viele Grüße,

PantaRei

[kai1965]

Bei mir war es so:

Ich hatte ein markerpositives nicht-Seminom.1. Diagnose: Stadium 1 a mit vaskulärer Invasion. Nach der Hodenentfernung fielen die Tumormarker nicht ab, sondern stiegen zunächst weiter an. Daraufhin schaute man sich die CT-Bilder nochmal an und meinte nun, das da doch etwas wäre. Also Stadium IIa. Daraufhin wurden 3 Zyklen PEB-Chemo angesetzt. Vor der ersten Chemo sanken die Marker bereits. Unter der Chemo krachten sie dann regelrecht in den Keller. Nach dem ersten Zyklus waren die Marker im Normalbereich. Beim Re-Staging nach dem 2. Zyklus wurden die Lymphknoten noch als leicht vergrößert (11 u. 14 mm) aber als hypodens, d.h. von unterschiedlicher Dichte beurteilt. Dies soll wohl darauf schließen lassen, daß es sich um nekrotisches, d.h. durch die Chemo abgetötetes Tumorgewebe handelte.

Beim der ersten Nachsorge Untersuchung 3 Monate nach dem dritten Zyklus wurde der Lymphknoten der zunächst 11 mm war mit 14 "gemessen" und der andere der vorher 14 mm war mit 11.

Danach blieb es längere Zeit konstant. Beim letzten MRT waren alle Lymphknoten auf 8 mm verkleinert.

Mein Fazit:
Bei der ganzen Geschichte haben mich CT und MRT kein bischen weitergebracht. In der Beurteilung früher Krebsstadien sind die Geräte vielleicht noch nicht hinreichend. Bei einer Schichtdicke von ca. 5 mm und einem Patienten, der mal mehr mal weniger tief atmet, kann ich mir auch nicht vorstellen, daß diese Geräte eine geringere Toleranz als 3-5 mm aufweisen sollen.
Aussagekräftig waren und sind aus meiner Sicht hauptsächlich die Tumormarker. Solange die unten bleiben, bleibe ich locker. Übrigens bin ich mittlerweile schon fast drei Jahre lang locker.

Dir alles Gute

Gruß Kai

[Gleund]

also die tumormarker sind im normalbereich

das warnen sie aber schon immer

wenns nach denen ginge hatte ich nie nen tumor
und trotzdem war er ja nunmal da

der methode vertraue ich daher auch nicht so ganz

auf dem sono ist nix auffälliges zu sehen

nunja ich denke mal ich werde die 3 monate bis zum nächsten CT erstmal abwarten und dann mal weiterschauen

[Onimusha 81]

Hallo Gleund.

Ich kann dir nur eines raten, und das haben mir die Ärzte auch schon vor der OP und der Chemo (wobei cih gestehen muß, dass ich nur eine CIS Platin hatte) gesagt/geraten, dass ich möglichst fürh wieder in meinen Trott kommen soll, das würde mir helfen.
Und dem kann ich nur zustimmen. Ich war 3 1/2 Wochen nach der OP wieder für 5 Tage arbeiten und dann war ich eine Woche nach der Chemogabe daheim, dann war ich immer weider arbeiten, aber bin alles langsam angegangen (Also, wenn es mir zuviel wurde bin ich einfach heim gegangen, mal nach 6 Stunden und ein anderes mal nach 3). Meine Chef´s haben das recht locker gesehen, weil ich schließlich da war, und auch wenn ich nur mit Rat zuseite stehen konnte, war das besser als wenn sie ganz auf mich verziechten müssten. Muß auch sagen das ich diesbezüglich sehr tolle Chef´s habe.

Und etwas besseres konnte mir nicht passieren. Ich konnte dann wieder sehr gut und schnell ins Arbeitsleben zurückkehren.

Alles gute

Lg flo

[TriaAlex]

Zitat von Onimusha 81

Hallo Gleund.

Ich kann dir nur eines raten, und das haben mir die Ärzte auch schon vor der OP und der Chemo (wobei cih gestehen muß, dass ich nur eine CIS Platin hatte) gesagt/geraten, dass ich möglichst fürh wieder in meinen Trott kommen soll, das würde mir helfen.

Hallo Gleund,

dem kann ich mich nur anschließen. Auch ich habe während der Chemo Zyklen darauf geachtet, nicht zu lethargisch zu werden, statt dessen habe ich direkt nach Abschluß der Chemo meinen Ärzten die Erlaubnis aus den Rippen geleiert, wieder zu arbeiten und das war auch gut so. Ich saß sogar schon vorher wieder auf dem Rad und hab locker Sport getrieben. Sicherlich hab ich am Anfang etwas lagsam begonnen, doch man gewöhnt sich recht schnell wieder an die Arbeit - ich muss allerdings dazu sagen, dass ich nur im Büro sitze und mein Chef auch vollstes Verständnis hatte, dass ich zunächst nicht ganz so belastbar war.
Aber das ist wirklich sehr individuell - andere Menschen brauchen da mehr Zeit, ich denke das nimmt Dir keiner übel, wenn das bei Dir so ist.

Weiterhin alles Gute

Alex