T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[Miss Black]

Hallo wir sind wieder da!!!!!!!!!!.
Mensch 4 Wochen sind echt lang aber es war sehr schön bei der Kur.
Der Knaller war wir hatten 2 Tage schon viel Schnee, darauf waren wir garnicht vorbereitet.
Es ist auf der Katharinenhöhe echt super!! Ihr könnt euch schon einmal freuen.
Werde jetzt mal ein wenig lesen, was hoffentlich alles nicht passiert ist in der Zwischenzeit.
Lg Tanja

[mahohz]

Welcome back, Miss Black!

Mit dem Schnee hast Du Philipp eine Riesenfreude gemacht. Jetzt kann er es kaum noch abwarten, dass wir endlich in den Schwarzwald fahren.

LG
Mitja

[mahohz]

Philipp brütet schon wieder irgend etwas aus...

Gestern Abend sind wir mit 39,7° Fieber ins Krankenhaus gefahren. Dort angekommen war die Temperatur ohne Fiebersenker wieder auf 38,4° gesunken und außer leicht belegten Mandeln und einem gerötetem Trommelfell ließ sich nichts feststellen. Also hat man es bei einer Blutabnahme belassen und uns wieder nach Hause geschickt. Kurz bevor wir wieder nach Hause gefahren sind, hatte er wieder 39° - wir sind dann aber trotzdem erstmal nach Hause...

Heute Morgen haben wir die Ergebnisse der Blutuntersuchung erfragt: CRP 117, Temperatur schwankt nach wie vor extrem. Mehr als 1 Grad hoch/runter in einer Stunde. Heute hatten wir alle Temps zwischen 38 und fast 40 Grad.

Philipp bekommt jetzt Antibiotika und wir hoffen, dass das reicht und wir nicht doch noch wieder stationär in die Klinik müssen...

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

habe gerade gelesen, dass ihr einen Infekt habt. Ich hoffe, dass es heute schon wieder besser ist.

Ich
Anja

[mahohz]

Mittlerweile ist der Infekt wieder gut abgeklungen und Philipp geht es bestens.

Meine Frau und ich laborieren immer noch ein klein wenig an den Folgen unserer Schweinegrippeimpfung am letzten Donnerstag. Unglaublich, aber der Oberarm tut immer noch etwas weh. Die Kinder (halbe Dosis) haben es viel besser weggesteckt.

Philipp hat die Impfung auch gut vertragen, da hatten wir ein wenig Sorge. Jetzt bleibt die Ungewissheit, ob die Impfung bei ihm überhaupt funktioniert, bei dem immer noch nicht wieder 100%ig funktionierendem Immunsystem nach der KMT. Naja, wir werden sehen.

Ende der Woche fahren wir endlich zur Reha. Noch eine Woche arbeiten... Diese Woche wird dann nochmal richtig stressig, denn wenn man vier Wochen nicht im Büro ist, soll natürlich auch nichts unerledigt liegenbleiben...

So. Und jetzt muss ich mich auch mal dringend auf den Weg zur Arbeit machen.

[Miss Black]

Hallo Mahohz schön dass es Philipp besser geht.
Einen Infekt kann man besonderes während der Kur ganz und garnicht gebrauchen.
Ich wünsche euch in jedem Fall eine entspannte Anreise und eine schöne Zeit
im Schwarzwald. Es wird euch so gut tun und ihr lernt nette Leute kennen.
Aber vorallem für die Kinder wird es super werden.
Und nicht zu vergessen wünsche ich euch reichlich Schnee
LG Tanja

[mahohz]

Hallo ihr Lieben,

wollte mal ein kurzes Lebenszeichen von mir geben. Wir sind jetzt schon seit zwei Wochen in der Rehaklinik Katharinenhöhe in Schönwald/Schwarzwald (www.katharinenhoehe.de) und tanken wieder Kraft.

Es ist wirklich sehr schön hier und ich kann nur allen Eltern mit leukämiekranken Kindern empfehlen, sich die Klinik mal näher anzuschauen, wenn es an die Planung der Reha geht.

Bis bald und eine schöne Vorweihnachstszeit wünschen
Mitja und Familie

[Miss Black]

Hallo Mahoz vielen Dank für das Lebenszeichen.
Schön, dass es euch gefällt.
Ich frage mich, ob ihr schon im Schnee versinkt oder ob es noch garnicht geschneit hat.
Noch eine schöne Restzeit auf der Katharinenhöhe wünscht Tanja

[mahohz]

Nee, versinken tun wir leider nicht. Es ist aber alles schön weiß gepudert und die Straßen sind "schön" glatt.

Nochmal viele Grüße,
Mitja

[bettiddl]

Na dann schönen Kuraufenthalt. Wie geht es euch, oder besser gefragt, euren Sohn?
Wir bekamen auch schon dieses Angebot, aber wir würden lieber gerne nach Sylt auf Reha fahren. Mal schaun. Alles nach der Reihe.!

Alles Gute noch

[bettiddl]

Hallo!

Hatte Phillip nicht auch einen Lebervenenverschluss?

[mahohz]

Hallo Zusammen,

wir sind wohlbehalten wieder zurück. Der Aufenthalt im Schwarzwald hat uns allen sehr gut getan und wir haben ein richtig schönes Weihnachtsfest gehabt. Kein Vergleich zum letzten Jahr...

@Bettiddl: Ich drücke die Daumen, dass es bei Jonas jetzt immer weiter bergauf geht. Wie ich gelesen habe, sind die ersten Leukos da, das lässt hoffen, dass es jetzt relativ flott besser wird. Einen Lebervenenverschluß hatte Philipp übrigens nicht. Seine Leberwerte sind allerdings immer noch nicht wieder im Normbereich, verbessern sich aber langsam.

Liebe Grüße an alle, weiterhin besinnliche Feiertage und ein besseres 2010 wünscht
Mitja

[Anja2008]

Hallo,

schön, dass ihr wieder da seid. Habe oft an euch gedacht und das Wetter beobachtet. Ihr hattet richtig viel Schnee ... aber der Norden für seine Verhältnisse auch.

Wünsche euch ein gutes und besseres neues Jahr.

Viele Grüße
Anja

[mahohz]

Hallo Anja,

vielen Dank. Ich wünsche euch auch ein besseres 2010. Nach den ganzen Rückschlägen, die 2009 für euch bereit hielt, kann es im nächsten Jahr nur besser werden. Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen!

Viele Grüße aus dem verschneiten Norden,
Mitja

[mahohz]

Gestern bekamen wir einen Brief des Krankenhauses an Philipps Kinderarzt in Kopie, in dem ein aktueller Zwischenbericht gegeben wurde.

Darin stand ein wunderschöner Satz:

"Der Verlauf stellt sich inzwischen günstig dar."



Wenn ich daran denke, wie schlimm es zeitweise um Philipp stand, kann ich unser Glück immer noch kaum fassen! Wir waren zeitweise der Verzweiflung nahe, es gab völlig unerwartete Rückschläge, das Therapieprotokoll wurde abgebrochen, plötzlich musste sofort eine KMT eingeleitet werden usw.

Und jetzt kehrt langsam wieder Normalität in unser Leben ein.

An alle, die noch mittendrin stecken: Egal wie aussichtslos, es zwischenzeitlich aussehen mag - gebt die Hoffnung nicht auf! Ihr könnt das schaffen!