Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!

[Kerstin S]

Hallo zusammen,

nun bin ich schon seit Monaten stille Mitleserin, aber jetzt halte ich es nicht mehr aus und frage mal, ob jemand von euch einen Rat für mich hat.

Ich (24, w.) war zeitlebens kerngesund.
Im Mai 05 bemerkte ich am rechten Hals überm Schlüsselbein einen kleinen LK, ca. 1 cm. Ich zeigte ihn her, er wurde als unbedenklich eingestuft, Blut war ok, ich dachte bald gar nicht mehr daran.
Allerdings verschwand er auch nicht.
Mitte Juli wurde der LK plötzlich über Nacht extrem schmerzhaft und extrem groß.
Wie sich im nachhinein herausstellte war es eine LK Gruppe mit einer Größe von insgesamt 5 x 8 cm.
Beim Lungenröntgen zeigte sich eine Raumforderung (vermutl. LK) am Mediastinum ca. 3 x 5 cm.
Unterbauch- sono war o.B., keine B- Symptomatik.
Mein Entzündungseiweiß betrug 70,2!!!

Zunächst wurde nur ein Stück entnommen. Nach 3 Tagen stellte sich heraus, dass das entnommene leider nur entzündetes Gewebe war.

Es wurde nochmal größer operiert.
Die Histologie ergab zunächst keinen Befund. Die Feinhisto lautete allerdings; viel nekrotisches Gewebe, Infiltrationen, usw....aber : Das Gewebe war für eine Lymphom- Diagnostik leider nicht ausreichend.

Nach der 2. OP war der Knoten deutlich kleiner (wurde aber ja auch viel entfernt), und der Entzündungswert war nur noch 8,4.
Dann wurde ich zunächst 3 Wochen mit starken Antibiotika behandelt: Doxycyclin und Rifampizin.

Es erfolgten laufend Kontollen von Unterbauch- sono (o.B.), Hals und Thorax CT (zeigt am Hals mehrere und den LK hinterm Brustbein), Blut.

Tatsache ist, dass bis heute keiner weiß, was ich habe.
Definitiv wurdem im LK und im Blut Leptospiren festgestellt. Man versteifte sich darauf. Nach 10 Tagen Antibiose müssten sie aber weg sein, und die LK sind immer noch da.

Eine andere Idee war EBV, wurde nämlich im Blut auch nachgewiesen, allerdings alte Antikörper.

Im Blut ist nach wie vor der Entzündungswert erhöht und die Lymphozyten stimmen nicht (ist ja auch logisch).

Momentan ist meine Situation:
Das KKH hofft, dass die LK von selber verschwinden. Leider kann mir keiner versprechen, dass es nichts bösartiges ist. Am 31.10. habe ich wieder Kontrolle.
Der LK am Hals schwillt in regelmäßigen Abständen an und ab, allerdings nicht mehr so stark wie damals im Juli. So etwa auf 3-4 cm, nach ein paar Tagen wird er wieder kleiner. Er tut schon weh, aber nicht schlimm.
Den LK am Mediastinum spüre ich ja nicht.

Seit 3 Tagen ist ein neuer LK am Hals, über dem anderen aufgetreten. Er tut auch weh und ist so 2-3 cm.

Ich weiß gar nicht, wie ihr mir helfen sollt ;-)

Was soll ich tun?

Zweitmeinung? Ich werde im Uni- Klinikum Regensburg behandelt!

Kennt jemand einen ähnlichen Krankheitsverlauf?

Oder kann ich sicher sein, wenn bei der Biopsie nichts war, dass es dann nichts Böses ist?

Wie wäre das bei EBV, kennt sich da jemand aus? Schmerzen da die LK? Werden die da größer und kleiner?

Ausgeschlossen sind bereits:

Brucellose
Borreliose
HIV
Toxoplasmose
Katzenkratzkrankheit


Das Klinikum sieht jetzt folgendes vor: Wenn am 31. 10. jetzt die LK wieder nicht kleiner sind (und das bleibt vermutlich so), wollen sie nochmal operieren, und einen tiefer liegenden, gesünderen LK, der nicht so zerfallen ist entfernen!

Ich befürchte nur, dass es dann heißt: Tut uns leid, wir wissen wieder nicht was es ist...

Ich will ja nicht Panik machen, aber manchmal überfällt mich einfach eine Scheißangst!!!


Sorry dass der Beitrag so lange geworden ist, ich hoffe es lesen trotzdem viele und vielleicht weiß jemand eine Tip für mich!

Viele liebe Grüße und alles Gute

Kerstin

[Peter Schneble]

Hallo Kerstin,

erstmal Kopf hoch! Ich versuche mich mal schlau zu machen, denke aber nicht dass es ein befallens Lymphom oder ähliches ist- die schmerzen in der Regel nicht - außer Sie drücken auf Grund der Größe auf was z.B. Organe oder Stimmbänder.

LG Peter

[Bonny]

Hallo Kerstin,

also ich würde auch eine 2.Meinung einholen.Man sagt zwar,das bei MH oder NHL die Knoten nicht schmerzen,aber ich hatte im genzen Brustbereich Schmerzen,genau immer zwischen den Rippen.Getastet hab ich nichts,es tat nur immer schrecklich weh.

Das mit der Raumforderung hört sich nicht gut an,denn das ist ja schon eine beachtliche Größe.

Was für Ärzte behandeln dich?Onkologen?

Du brauchst noch keine Angst zu haben,den deine geschwollenen Lymphknoten können noch andere Ursachen haben,aber diese Ungewissheit ist ja schrecklich.

Drücke dir die Daumen,das was positives bei der nächsten Entnahme heraus kommt...

LG Bonny

[Kerstin S]

Hallo Bonny und Peter,

danke für eure Antworten!
@ Peter: Ja, ich wäre froh, wenn du noch irgendwelche Infos auftreiben könntest!
@Bonny: Bis jetzt glaub ich war noch kein Onkologe dabei. Nur Chirurgen und wegen der Leptospiren dann Infektiologen. Das KKH an sich gilt schon als Lymphom- Erfahren!
Ich denke ich warte den 31.10. noch ab, wenn ich dann wieder nichts weiß, versuch ich echt woanders.

Weiß jemand im Raum 93057 Regensburg bzw. in der Nähe eine empfehlenswerte Anlaufstelle?

Vielleicht weiß auch sonst noch jemand Rat!

Viele Grüße

Kerstin!

[Bonny]

Hallo Kerstin,

ja genau mach das ich hab mal hier einen Link für dich zum suchen

www.krebsarztpraxen.de

LG Bonny

[Christina S.]

Zitat von Kerstin S

@Bonny: Bis jetzt glaub ich war noch kein Onkologe dabei. Nur Chirurgen und wegen der Leptospiren dann Infektiologen. Das KKH an sich gilt schon als Lymphom- Erfahren!

Wie bitte???? Also, es kann ja sein, daß sich die Onkologen im Hintergrund bewegen, aber sollte wirklich noch keiner eingeschaltet worden sein, dann würde ich mir doch allmählich einen suchen.

[Kerstin S]

Hallo Christina,

ja, ich hab auf der Homepage der Uni- klinik mir alle Ärzte nochmal angesehen, die mir bei meiner Odysee über den Weg gelaufen sind. Es war tatsächlich kein Onkologe dabei!
Obwohl sie eine Hämato- /Onkologie im Haus haben und auch noch Tumorzentrum sind und Studien über Lymphome machen!
Unglaublich! Was wäre denn da dabei gewesen, ich war 2 Wochen stationär und noch 6 Wochen regelmäßig ambulant dort, wenn sich mal einer meine Befunde angeschaut hätte!
Vielleicht hätte ich penetranter sein sollen.
Aber alle Chirurgen hatten sich absolut darauf versteift, dass es nichts bösartiges ist. Drum war ich ja jetzt eigentlich beruhigt.
Nach der Histologie kamen sie tatsächlich zu secht jubelnd in mein Zimmer, haben mir die Hände gedrückt und gesagt: Eine wunderbare Nachricht: es wurde nichts gefunden...!
Wir haben schon ein Genesungsfest gefeiert!!!
Dann wollte die Krankenkasse den Histologiebefund, als wir den eingefordert hatten, lasen wir ..."Für Lympom- Diagnostik leider nicht ausreichend"...
Bei der Nachsorge habe ich immer wieder nachgefragt, ob sie mir denn auch wirklich versprechen könnten, dass nichts sei.
Das konnten sie natürlich nicht, aber sie speisten mich ab mit Aussagen wie:
- Lymphome schmerzen nicht
- ich hätte ja keine b- Symptomatik
- Unter der Antibiose seinen sie leicht(!) kleiner geworden, das wären Lymphome nicht,
- sicher käme es vom EBV oder von den Leptospiren
- Lymphome werden nicht kleiner und größer...(das ist bei mir ja laufend der Fall)

Na ja, und nach menschlichem Verstand denkt man sich ja dann, wenn die sich nicht sicher wären, würden sie doch weitere Untersuchungen veranlassen...

Aber ich traue ihnen jetzt nicht mehr. Ich wills jetzt 100%ig wissen.
Am Montag gehe ich eh zum Grippe impfen, dann bespreche ich mich mit meiner Hausärztin, ob ich gleich zum Onkologen soll, oder den Termin am 31. abwarten.

Auf jeden Fall danke für eure Tipps, ich denke manchmal muss man ein bisschen aufgestachelt werden!
Vielleicht kann ich euch schon bald was Neues berichten!

Viele Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo,
mich würde interesierenwarum du rifampicin bekamst.
unser sohn (4)nimmt das sch... mittel nun 1jahr in kombi mit 2 anderen ab´s

er hat trotz alledem immer noch stark vergrößerte lk´s.

wir sind auch in der uni in R, dort wurde er auch 2x operiert.
weiters sind wir noch in der kinderklinik in der okno.
leider kann uns nach nun fast 2 jahren niemand genau sagen was ist.

in 2 gewebeproben wurden atypische tbc-bakterien gefunden.
in der 3. op ( neck desection) nix mehr, auch kéin anhalt für krebs.
was ja eigentlich beruhigend sein könnte, aber die riesen knubbel machen mir immer noch angst, vor allem da nach so langer antibiotika-therapie nix weitergeht.
in der uni sind wir auch nciht bei einem onokogen, wir sind in der HNO.
die knubbels sind in der ohrspeicheldrüse, im kieferwinkel und beidseitg am hals.
uns als eltern wäre es am liebsten nochmal einen knoten zu entnehmen, vieleicht wären wir zumidnest für einige zeit wieder beruhigter.
rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

bei mir wurde (bei eurem Sohn sicher auch;-)), regelmäßig Unmengen Blut abgenommen und auf alles mögliche getestet. Dabei wurden Leptospiren gefunden (Ich glaub Viren, die von Tieren übertragen werden, wir haben auch einen Bauernhof...). Auch im LK wurden bei der 2. OP Leptospiren gefunden.

Und um diese schneller einzudämmen, hab ich das Zeug bekommen.
Dabei muss ich sagen: Das Wachsen und kleiner werden der LK war reagierte gar nicht auf das Antib..
Und ich hatte auch keinerlei Anzeichen einer Leptospirose (Fieber, Schweiß, Meningitis....), ich war ja kerngesund. Bei einer weiteren Blutuntersuchung hieß es dann, dass die Leptospiren- Antikörper schon alt waren oder so, also wahrscheinlich akut gar nichts vorlag.

Ich bin in R auch ziemlich unsicher. Wer sagt mir jetzt, dass sie nach der 3. OP was wissen?

Ich hab jetzt vom Hausarzt eine Überweisung für die Onkologie.
Und am Montag wieder einen Termin in der Inneren Med. Wenn die wider nicht gescheiter sind, werd ich doch mal zum Onkologen schauen. Nur um was malignes vielleicht entlich auszuschließen.

Bei mir hat übrigens der EBV- Test stark angeschlagen. Das wäre also bei mir auch noch eine Möglichkeit.
Wie ist das bei deinem Sohn?

Ist es bei euch auch so, dass die LK größer und kleiner werden?

TBC wurde bei mir 2 mal getestet aber verneint!

Sorgen macht vor alem meine "mediastinale Raumforderung", (wahrscheinlich großer LK , 3 x 5 cm, hinterm Brustbein) ich hoffe so, dass es am Mo beim CT weg ist.
Aber die am Hals sind ja deutlich sichtbar. Momentan wieder pflaumengroß :-(

Wenn es dich interessiert berichte ich gerne was es am Mo neues gibt!

Alles Gute für euren Kleinen!

Viele Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,

unser sohn nimmt das rifampicin ja eigentlich auch nur auf verdacht.
in 2 ops wurde der "vogel-tbc" erreger nachgewiesen, in der 3 eben nicht mehr aber die knubbels sind halt noch da,

es wurden / werden immer unmengen von blut abgenommen, nun wurde gerade der dritte HIV-test gemacht, EBV test, und was weiß ich nich alles.
alles negativ,

bei einem MRT hieß es, völlig unspektaklär, nachher hieß es, wenn dann wäre ein CT sinnvoller gewesen.
( das mrt wurde wg. was anderem gemacht und der hals dann mitgemacht)

würde mich freuen wenn wir weiter in kontakt bleiben.

alles gute für montag

liebe grüße
mama

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

also gestern war wieder nicht sooo erfolgreich:

Ich bekam Lungen- röntgen und Hals- Thorax CT und Blut (ganz was neues ;-)),
leider ist kein LK kleiner geworden.

Was micht etwas aufregt: Gestern haben sie mir gesagt, dass auf der linken Seite auch LK sind, die auch im Juli schon da waren, die sind nur so tief, dass ich sie nicht spüre...
Im Juli haben sie mir auch erst nach 4 Wochen von dem Knoten am Mediastinum erzählt. Was soll denn das?!
Einer von den linken LK ist jetzt auch so eingeschmolzen und zerfallen wie damals im Juli der operierte LK!

Na ja, jedenfalls glauben sie nach wie vor an die Leptospirose, sie besprechen sich jetzt, und morgen bekomme ich einen Anruf, was gemacht wird! Sie wollen nochmal eine Antibiotika- Therapie beginnen, wissen nur noch nicht mit was.

Ich bin gespannt, was ihnen einfällt, schreibe dir dann wieder,

Viele Grüße

Kerstin

[mama]

hallo kerstin,
ist ja blöd das du keinen schritt weiter gekommen bist.

bei unserem kleinen glauben sie ja auch noch an die vogel-tbc, und das obwohl ja in der riesen-op keine erreger mehr nachweisbar waren.
auch seinen lk´s sind zum teil zu riesen knubbels verschmolzen.
er nimmt ja eine 3er komi antibiotika rifampicin, etanbotol (?) und klacid.
lt. onkologie in der kinderklinik werden die teile ja kleiner, lt hno-uni nicht.
wobei ich die knubbels selber ja fühle uns sehe und da eher der HNO glaube,
meine angst ist halt das es irgendwann heißt: nun sind die teile doch bösartig.
die in der HNO nehmen meine sorgen da schon ernst, und meinten, es gäbe solche fälle, aber wir sollten einfach positiv denken.

an manchen tagen will ich einfach mit unserem kleinen flüchten, keine ärzte, kein kkh, einfach nix mehr, dann wieder hoffe ich einfach das alles irgendwann ok wird
hinzu kommt das er noch epi hat, was nicht unbedingt dazu beträgt, positiv zu denken.

hast du nochmal gefragt ob nicht doch mal ein onkologe draufschauen könnte?

ich habe manchmal den eindruck das alle ärzte einfach überlastet sind, und oft, wenn sie mit einem sprechen schon wieder/noch wo ganz anders sind mit ihren gedanken.
(z.. b. haben sie mich schon oft mit falschem namen angesprochen, unseren sohn mit anderem namen etc.)

wann musst du wieder hin?

alles liebe

mama

[Kerstin S]

Hallo mama,

soll das heißen euer Kleiner nimmt jetzt schon die ganze Zeit diese 3 Antibiotika?
Na ja, aber was will man auch machen, es bleibt einem ja nicht viel übrig.
Ich musste meine in doppelter Dosis nehmen, und hatte schon Nebenwirkungen: Durchfall, Erschöpfung, Rotfärbung sämtl. Körperflüssigkeiten, Juckreiz v.a. an den Beinen, Gewichtsabnahme und sogar komplettes Aussetzen der Regel.
Aber ich musste es ja nur 3 Wochen nehmen, und nach ein paar Wochen war wieder alles vorbei.

Ich hab gefragt, wie sicher er sich sei, dass es nichts Bösartiges sei, und was man sonst noch tun könnte.
Er sagte, wenn es etwas Schlimmes sei, könnte ich nicht so engagiert beschwerdefrei arbeiten, wie ich es momentan tu. (Bin Lehramtsanwärterin im 1. Dienstjahr und meine Vorbereitungen dauern momentan jeden Tag bis mind. 22-23 Uhr).

Außerdem waren ja im LK eindeutig Leptospiren nachzuweisen, und es sei sehr unwahrscheinlich, dass dann zusätzlich noch etwas anderes wäre. Auch wären die LK dann gewachsen und würden nicht laufend kleiner und größer werden.

Nur der große mediastinale LK ist das einzige, was ihn leicht beunruhigt, deshalb will er jetzt nochmal versuchen, ob er unter spezieller Antibiose kleiner wird.
Bin jetzt übrigens, obwohl ich nicht privat bin, beim Oberarzt der Infektiologie Prof. Dr. S. in Behandlung, weil ich so selten bin ;-)
Er machte auf mich einen glaubwürdigen, ruhigen und zuverlässigen Eindruck.

Wann ich wieder hin muss erfahre ich erst wenn er morgen anruft, ich schätze nach ein paar Wochen AB, damit sie sehen, ob es wirkt.

Übrigens, mach dir keinen Kopf weil dein Sohn noch kein CT bekommen hat, ich hab jetzt 3 (die Strahlen sind bestimmt auch gesund), und die Ärzte sehen trotzdem nix genaues.

Euch alles Gute,

ich kann gut verstehen, wie ihr euch fühlt.
Man ist einfach unzufrieden und nie sicher.

Viele Grüße

Kerstin

[mama]

hallo kerstin,
wollte mal fragen wie es dir jetzt geht, welche medis du nun nehmen musst.
alles liebe
rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

sorry, hab ganz vergessen dir noch zu berichten!

Also auf den Aufnahmen waren ja alle LK unverändert, links ist einer dazu gekommen.
Der Prof. glaubt weiterhin felsenfest, dass es von der Leptospirose kommt, also glaube ich es halt auch.

Ich bekomme jetzt für ca. 6 Wochen wieder Rifampicin und Doxycyclin in doppelter Dosis, dann sollen wieder Aufnahmen gemacht werden.

Wenn dann wieder nichts kleiner ist, wollen sie doch noch mal operieren!

Die nächste Untersuchung wird wohl Mitte Dezember sein, ich schreibe, wenns was Neues gibt!

Rührt euch auch, wenn ihr was Neues wisst!

Viele Grüße und alles Gute

Kerstin!