In die falsche KIste gegriffen!

[Tomki]

Hallo vielleicht könnt ihr mir ja helfen diese Krankheit zu verstehen. Habe im
01/ 2009 die Diagnose Splenisches Marginalzonenlymphom Stadium IV (40% Knochenmarkbefall Milz stark vergrössert)
sowie eine Hepatitis C. Bei beiden Krankheiten kann man nicht sagen wo sie her sind nur das sie keinen Zusammenhang haben. Habe jetzt eine 60 wöchige Interferon- und Ribavirintherapie beendet während der Therapie bekam ich auch 3 Rituximap und 1 Bendamustin hat mir aber der Kreislauf versagt. HCV- Negativ! Milz deulich kleiner
Blutwerte stabilisieren sich. Bin aber Körperlich VÖLLIG down. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen.

[eva weiss]

Hallo Tomki!
Erstmals herzlich willkommen hier bei uns
Da hast Du ja einiges hinter Dir,Respekt!!
Interferon ist ja glaube ich auch nicht das lustigste,aber Hauptsache es hat gewirkt.
Von der Hepatitis her kann ich Dir überhaupt nichts sagen,wohl aber Vom NHL.Hatte es 2002 auch und alles gut überstanden.
Wegen Deines körperl. Zustandes,das wird jetzt sicher seine Zeit brauchen,aber schon werden.Vielleicht kannst Du Dir ja auch medizin.helfen lassen,es gibt ja Vitaminspritzen und auch Aufbaukuren.Apropos Kur:hast Du schon eine beansprucht oder könntest Du es?Viele hier berichten von tollen Ergebnissen...
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[Tomki]

Guten Morgen,vielen Dank für deine aufmunternden Worte, ich krieg das mit dem Essen nicht mehr hin. War nie Übergewichtig und konnte auch nicht auf "Vorrat" Essen bin während der Therapie von 73 KG auf 59 KG abgemagert und habe seit Therapieende 06/2010 nur 2KG zugenommen. Manchmal denk ich bin in den Letzten 18 monaten um 30 Jahre gealtert. Aber wie bei allem gibt es auch eine gute Seite bin endlich ruhiger geworden und nehm mir einfach mehr Zeit für das Leben. Einen guten Tag wünsch ich euch

[eva weiss]

Hallo Tomki!
Hast Du es eigentlich schon mit diesen sehr kalorien-reichen Trinkpackerln probiert?Die bekommt man ja so viel ich weiß bei gewissen Voraussetzungen von der Krankenkasse bezahlt.Auch gibt es in der Apotheke das Pulver MALTODEXTRIN,das man jeder Speise und jedem Getränk beifügen kann.
Aber das Therapieende ist ja noch nicht so lange her bei Dir,Du wirst sehen,das wird schon noch besser.Liebe Grüße Eva

[Tomki]

Guten Morgen,
vielen Dank an euch werde eine Kur beantragen hab mir schon die Anträge
schicken lassen und mein Arzt unterstützt mich auch (die Frau ist toll).
Trinke auch seit ein paar Monaten Ergänzungsnahrung soll aber nicht mehr wie 500ml am Tag trinken. Blutwerte sind auch wieder alle im Referenzbereich prima wird schon wieder.

[Tomki]

Hallo, wollte einfach mal wieder guten Tag schreiben und ein wenig von mir
berichten.
Meine Werte sind jetzt seit Therapieende alle OK (jubel 06.2010) auch habe ich
3-4 kg. zugenommen nur habe ich keine Kraft und schon gar keine Kondition. Auf meinen Reha- Antrag habe ich noch keine Antwort nur Bestätigungsantwort (10. 2010) und auf telefonische Nachfrage ( 8 Wochen) sagte die Dame das ja mein EU- Rente Verlängert wurde und sie mir nicht weiterhelfen kann wäre bei der medizinischen- Abteilung. Kann mir da vielleicht jemand nen Tip geben. Alles gute Euch

[manarmada]

hallo

schön wieder von dir zu hören und vorallem das es dir wieder besser geht.

Mit der Kur, ja da sinds von Bearbeiter zu Bearbeiter verschieden, da mußt manchmal echt unverschämd werden damit da weiter kommst. Also hau mal rein in den Laden. (Bei mir dauerte es grad mal 5 wochen dann hat ich schon die zusage und den Platz auch bald drauf.

Wegen der Kondition, da is net so leicht, einteils sollst ja zunehmen und anderseits is bewegung auch gut. Ich bin nun auch kein Sportmensch aber hab einfach angefangen und es bestimmt ein halbes Jahr durchgezogen, kurz vor der Unmacht und den starken Herzklopfen setzte ich mich dann immer auf´s Sofa und ruhte bissi aus.( Hab mir ne Wii zugelegt und den Fitniss-coach) ganz langsam angefangen und war nach 4 wochen begeistet was man so alles aus seinem Körper machen kann.
Is nur ein Beispiel aber es hilft vorallem macht es auch hungrig und mein Gewicht ging seit Ende der Behandlungen wieder um 8 kg hoch.

Drück dir die Daumen das des Passende findest für dich und mach anfangs langsam , du wirst selber merken wie weit du kommst.

PS: Anfangs schafte ich nur mal einen kleinen Berg im gelände, so an Schlittenhügel der Kindergartenkinder zu Fuß, des war schon frustrierend, aber das Ziel zu erreichen................ Gold wert

[manarmada]

hallo

wie gehts dir denn???

Hab ja ganz vergessen, hattest du eine Anschlußheilbehandlung nach der Therapie?
Mir wurde immer gesagt, wenn die net gleich dranhängst dann dauert des mit der Rehabearbeitung immer ewig.

hof aber das du langsam aber sicher deine Kondition zurückbekommst, aber übe dich in Geduld von heut auf morgen gehts net. Eben die kleine Schritte und die aber jeden tag,die helfen

[Tomki]

Hallo und danke für den Mut und die Tips die ich hier in dem Forum ERHALTEN habe. Darf jetzt im Januar zur REHA. Wird schon wieder, alles gute viel Kraft und Energie wünsch ich euch für das neue Jahr. Und nie aufgeben ausser den Brief bei der Post.

[Tomki]

Hallo,

wollt mal wieder ein paar Erfahrungen von mir geben. Bin jetzt seit 06/2010 in Remission)) War am 15.12 2011 letzte mal zur Blutuntersuchung muss jetzt nur noch alle 3 Monate. Komme aber trotz 2.ter Reha körperlich nicht mehr zu Kraft und Kondition, Treppen sind sehr beschwerlich an Arbeiten ist nicht zu denken. Ansonsten geht es mir gut solange wie ich mich körperlich in Zeitlupe bewege. Diagnostiziert wurde jetzt Fatique (Erschöpfungssyndrom). Hat jemand ähnliche Erfahrungen. Nach der 2.ten Reha Ende vor 2 Wochen hab ich ein 30% Leistungsvermögen. Nun ja vielleicht muss ich noch Geduldiger werden.


Ich Wünsch euch einen Ruhigen und entspannten Jahreswechsel.