Regenbogenbrücke-bitte warten

[*Sunshine*]

,

Freu, die gesunde Brust wurde geschallt und es ist alles ok.
Der Port wurde vom Onkologen angesehen, die Umgebung gefällt ihm nicht so gut.
Zweite Begutachtung beim Chirurgen, ihm gefällt er.

Zu allem Überfluss hat sich ein Fistelgang bei der Narbe wo der Schlauch war gebildet. Das wurde gespült.

eure Diskussionen in allen Ehren doch wenn ihr schon hier diskutiert könntet ihr auch auf mich eingehen.

Lg Anna

[Fin-ja]

Guten Abend!

Zitat von *Sunshine*

eure Diskussionen in allen Ehren doch wenn ihr schon hier diskutiert könntet ihr auch auf mich eingehen.

Ich habe dir weiter oben geschrieben. Um mehr darauf eingehen zu können, wäre einfach gut, wenn du dazu etwas schreiben könntest.

Zu der Fistel kenne ich mich nicht aus.

Was den Port betrifft: Wenn dem Onkologen nicht gefällt, wie es um den Port aussieht - was schlägt er vor, was zu tun ist? Und hast du selbst denn das Gefühl, dass es besser wird oder ändert sich gar nichts oder wird es schlechter? Wenn sich nichts bessert, würde ich da nicht locker lassen und besprechen, wie das behandelt werden kann. Wie ist denn da jetzt auch die Planung für die Chemo, wenn die Port-Umgebung so entzündet ist?

Viele Grüße
Finja

[*Sunshine*]

Hallo Finja,

du warst mit eingehen nicht gemeint da du ja die einzige warst die mir geantwortet hat. Danke!

Der Port selbst tut nicht weh, rundherum ist es geschwollen und entzündet. Durch die Quarkauflagen ist es aber schön gegenüber Sonntag.

Leider neige ich zu Abszessen, Fisteln und Zysten war jahrelang in Behandlung.

Die nächste Chemo hab ich nächsten Mittwoch bis dahin ist die Entzündung ja hoffentlich verschwunden. Meine Venen sind nämlich ganz schlecht.

Viel Chemo bekomm ich, 4x EC, 30 Bestrahlungen und 12x Taxol weekly.
Der OA. meinte er hofft sehr das der Lungenherd dann noch da ist denn sonst war es eine Metastase.
Meine Lunge ist ziemlich kaputt und vernarbt.

Anna

[Resi HST]

Liebe Anna,
was wäre dem Arzt denn lieb, was es ist?
Wenn Du jahrelang in Behandlung warst, kannst du diese Ärzte nicht mal um eine Meinung fragen?
Ich habe so ein komisches Gefühl: der Chirurg sagt: ist ok.
Ich nehme an, es ist der Chirurg, der operiert hat?
Der wird seine eigene Arbeit nicht in Frage stellen.
Der Onkologe sagt: ist nicht ok. Er wird das Teil nutzen und hat ab dann die Verantwortung.
Ich würde mir da noch eine andere Fachmeinung holen.
Ich habe eine gute Hausärztin und eine gute Frauenärztin denen ich in so einem Fall vertraue.
Ich möchte Dich nicht bange machen, schildere Dir nur meine Gefühl beim lesen.
Die Uneinigkeit der beiden stört mich.
Es ist so anstrengend sich um das alles zu kümmern.
Klingt, als hättest Du schon einiges durch...
Alles Gute für Dich.
Resi
PS:
ich habe noch eine Frage an Dich: warum wurdest Du zuerst operiert? Ich habe mich auch zuerst operieren lassen, bin allerdings nicht TN.
Hier im Forum lese ich immer wieder, das bei TN eine neoadjuvante Chemo angeboten wird

[*Sunshine*]

, Hallo Resi

wünsch dir einen schönen guten morgen!

die meisten Ärzte im KH kenn ich da ich fast 18 Jahre lang nicht nur dort in Behandlung war. Der OA in der Chirurgie meint es wandert ein Keim durch meinen Körper der die Abszesse usw. hervorruft..

Dieser Arzt fand auch den Port gut, er hat mich aber nicht operiert.
Antibiotika ist Avelox und Betaisodona Salbe und Puderspray sowie eiskalte Topfenumschläge.

Mein Mitbewohner war nur 1,7 cm groß vielleicht wurde ich deswegen gleich operiert.
Mitte April war er 0,7cm doch da meinte das Röntgeninstitut es ist eine Zyste.
Nach 5 Monaten war der Mistkerl schon 1,4cm und 3 Wochen später bei der Op schon 1,7cm. Ein höchst aggressiver Kerl.

Das Triple neg. macht mich fertig, meist liest man darüber nur negatives.

Sowie der Port heute aussieht ist das sicher bald ok. Hoffe sehr das sich die Öffnung beim Fistelkanal nicht entzündet, ist schon eine große Öffnung. Wasche die mit Kamillentee oder Betaisodona Lösung.

Bin ich hier falsch mit dem Tagebuch?

Heute hol ich mir noch das CBD Hanföl, bei dem Preis hoffe ich das es auch was bewirkt.

einen schönen Tag noch
Lg Anna

[wkzebra]

Zitat von *Sunshine*

...Das Triple neg. macht mich fertig, meist liest man darüber nur negatives.

Kleiner Tipp: nicht zuviel lesen...
Das Problem ist, dass meistens dann geschrieben wird, wenn etwas nicht so toll läuft. An TN ist eben ungünstig, dass es außer Chemo, OP und Bestrahlung (in welcher Reihenfolge auch immer) keine weiteren Behandlungsmethoden gibt, während man sonst noch mit Herceptin und AHT weiter feuern kann.
Andererseits wird man nicht jahrelang mit Medis abgefüllt.

Zitat von *Sunshine*

...Bin ich hier falsch mit dem Tagebuch?

Eigentlich schon, wenn es sich in dem Thread nur um dich persönlich und deine Erkrankung drehen soll (flapsig ausgedrückt - ich hoffe, du verstehst das jetzt nicht falsch). Tagebücher sind hier besser aufgehoben: "klick mich", während sich ein angelegtes Thema einfach mal weiter verzweigt, je mehr Leute sich beteiligen.

[Brigitte2]

Guten Morgen Anna,

es gibt eine Abteilung Tagebücher, da könntest Du für Dich und andere reinschreiben, was Dich bewegt.

Aber hier bist Du schon besser aufgehoben, weil Du hier Antworten bekommen kannst. Du kannst ja überall schreiben. Der Chemo-Thread ist für Dich auch gut, weil Du dort viele Tips bekommst.

Ich hatte bei meiner 1. BK-Erkrankung einen Krebs in einer Zyste. Mein Tumor hatte eine Tumorverdoppelungszeit von 4 Wochen. Ich bin auch zuerst operiert worden, dann Bestrahlung gleichzeitig mit einer CMF-Chemo und dann EC-Chemo; das war vor 21 Jahren. Heute würde man es anders machen. Deswegen wundert es mich auch, dass Du nicht die Chemo zuerst bekommen hast (neoadjuvant).

Mache Dir nicht so viele Sorgen, dass Dein BK triple-negativ war. Ich hatte zweimal TN. Ich bin gerade bei den Untersuchungen zwei Jahre nach der zweiten Erkrankung. Es sieht alles gut aus. Wahrscheinlich habe ich es wieder einmal geschafft.

Ich genieße jeden Tag, plane nicht mehr so lange im voraus. Vor 3 Jahren habe ich eine Südamerikareise gemacht. Der Flug war am Freitag, dem 13. April. Angemeldet hatte ich mich 3 Monate vorher (sonst wäre sie ausgebucht gewesen). Es war ein richtig tolles Erlebnis.

Ich wünsche Dir alles Gute

Brigitte

[Fin-ja]

Hallo Anna,

verstehe ich das richtig, du sollst erst 4x EC, dann Bestrahlung und dann 12x Taxol bekommen, also die Chemo unterbrechen für die Bestrahlung? Dieses Vorgehen ist nicht mehr üblich, weil der Erfolg dadurch nicht so gut ist wie wenn man erst Chemo komplett macht und danach bestrahlt (bzw. zwischen Chemo und Bestrahlung ggf. noch OP, falls nicht wie bei dir die OP schon vor der Chemo kam). Falls das wirklich so geplant sein sollte, würde ich dringend raten, dir woanders eine Zweitmeinung dazu einzuholen und vielleicht zusätzlich noch beim Krebsinfodienst nachfragen.

Wenn du mit den Lungen schon Probleme hattest sehr und sehr vernarbt ist, dann ist das zwar alles andere als gut, aber in dem Fall sicherlich deutlich mehr Hoffnung, dass das jetzt keine Metastase ist, sondern von der Lungenerkrankung herrührt. Dafür drücke ich sehr die Daumen dir!

Liebe Grüße
Finja

[Jule66]

Zitat von *Sunshine*

Leider neige ich zu Abszessen, Fisteln und Zysten war jahrelang in Behandlung. das der Lungenherd dann noch da ist denn sonst war es eine Metastase.
Meine Lunge ist ziemlich kaputt und vernarbt.

Der OA in der Chirurgie meint es wandert ein Keim durch meinen Körper der die Abszesse usw. hervorruft..

Hallo Anna,

bei der Beschreibung mußte ich sofort an dieses Phänomen denken:

Infektionen mit PVL-bildenden Stämmen von S. aureus werden nicht selten bei Kindern und jungen Erwachsenen beobachtet. Das klinische Bild zeigt rezidivierendetiefgehende Abszesse und Furunkel
. Diese Infektionen sind dadurch gekennzeichnet,
dass sie sich häufig in engen Lebensgemeinschaften oder in Sporteinrichtungen verbreiten. Bisweilen werden
nekrotisierende Pneumonien mit hoher Letalität
beobachtet.

aus:
http://www.labor-bo.de/fileadmin/BO_...Leukozidin.pdf

Sag mal, könnten die Auffälligkeiten in der Lunge daher rühren?
Handelt es sich um diesen Keim (Staph.aureus PVL)?

Den Port wirst Du ja noch eine Weile brauchen; wäre es nicht sinnvoll, diesen Keim mal umfassend anzugehen (antibiotisch)?

Eine Bestrahlung mitten in der Chemo halte ich auch für kritisch.
Die Chemo sollte nicht unterbrochen werden, schon gar nicht bei TN.
Da würde ich noch mal nachhaken.
Es gibt keinen Grund, sie nicht nach den Chemo zu machen.

Das Triple neg. macht mich fertig, meist liest man darüber nur negatives.

Das kann ich verstehen, aber es muß dich nicht fertig machen.
Ich kenne hier viele TN, denen es auch nach Jahren gut geht.

Liebe Grüße, Jule

[*Sunshine*]

Hallo zusammen,

heute ist endlich die extreme Müdigkeit nach 3 Tagen weg.
Nun zu euren Fragen

@ Sandra: Gentest wurde keiner gemacht. Hab aber meine einzige Tochter informiert.

@ Finja: Arzt und wir hoffen auch das der Rundherd von der ramponierten Lunge ist.
Wo kann ich mir eine Zweitmeinung holen?
Die Therapie wurde von 4 Krebsspezialisten aus verschiedenen Spitälern festgesetzt.
NaJa vielleicht ticken die Uhren in Österreich noch anders!

@ Jule: Ich weiß nicht mal welcher Keim das ist!!!! War aber in 5 Krankenhäusern. Das mit dem Keim hat mir der OA erst vor 6 Wochen mitgeteilt. Er kennt mich sehr gut und hat mich auch an der Fistel operiert.

Die Abszesse fingen schon vor sehr langer Zeit im Hals an, einmal rechts dann links. Danach
hatte ich sie in der Nase aber vielleicht waren das auch Fieberblasen
Dann wanderten sie unter die Achseln,
Brust und Bauch und
dann war die Anal-Umgebung dran
seit ich Krebs habe sind sie wieder zu den Achseln gewandert

Antibiotika gehörten bis vor 2 Jahren zu mir wie essen und trinken.
Haben immer nur kurzfristig etwas gebracht.
Unterhaut-Phlegmone hatte ich sehr oft.
Als sie mir dann 3x3 Stk von 3 verschiedenen Antibiotika verschrieben haben brach ich die Behandlung ab.
War bei Universitätsprofessoren privat die wussten auch nicht weiter. Hörte immer nur bitte halten sie mich auf dem laufenden.

Nun zu meiner Lunge: mit 19 hatte ich 2x Tbc, So mit 28 fing das allergische Asthma an und jetzt ist es eine Mischung aus Asthma und Copd.
Leider bin ich auf fast alles ein bischen allergisch, das summiert sich halt.

Voriges Jahr hatte ich eine kalte Lungenentzündung, 3 Monate später Wasser in der Lunge und wieder 3 Monate später beidseitige Rippenfellentzündung, wieder ohne Fieber. Alle 3 Monate muss ich zur Kontrolle.
Der Rundherd wurde beim CT bekannt mit dem Kontrastmittel, beim Röntgen sah man nichts.

Ich hab schon sehr Angst die Mücke zu machen. Fühle mich überhaupt nicht wie fast 60, sehe auch nicht so aus. Mein Herz ist jung geblieben.
Mein Bauchgefühl sagte mir schon bei der Diagnose das wird nichts mehr, da wusste ich nichts vom TN.

In Verdrängen bin ich Weltmeister, wie ich dran denke lenk ich mich sofort ab.
Ich will nicht denken, es einfach nicht wahrhaben. Fühl mich wie eine Schauspielerin die ihre Rolle spielt.

jetzt hab ich aber einen Roman geschrieben

wünsch euch noch einen schönen Abend

[Fin-ja]

Hallo Anna,

zu deinem Beitrag von eben schreibe ich dir noch etwas. Aber eine Frage noch: Ist es tatsächlich so geplant, dass die Chemo von der Bestrahlung unterbrochen werden soll???

Viele Grüße
Finja

[*Sunshine*]

Ja ganz sicher

[gilda2007]

Zitat von *Sunshine*

Mein Bauchgefühl sagte mir schon bei der Diagnose das wird nichts mehr, da wusste ich nichts vom TN.

Jetzt hänge Dich nicht so an dem TN auf. Wie schon oben aufgeführt, ist das kein automatisches Todesurteil. Ich hatte Mikrometa, L1 und Lymphangiosis carcinomatosa, kaum Hormonrezeptoren und mir geht es nach fast 9 Jahren sehr gut.

Bauchgefühl ist in dieser frühen Phase nicht so zuverlässig, da der Kopf die Infos erst nach und nach verarbeitet und es eine ganze Weil braucht, bis das alles sortiert ist. Man hat in dieser Phase eine sehr selektive Wahrnehmung.

[Fin-ja]

Hallo Anna,

hier in Deutschland legen auch mehrere Ärzte (Onkologen, Gynäkologen, Nuklearmediziner...) gemeinsam die Behandlung fest bei einer sog. Tumorkonferenz. Ich denke, dass das bei dir mit den 4 Ärzten aus verschiedenen Kliniken ähnlich war.

Was die Lungen betrifft, so würde ich, nachdem du geschrieben hast, welche Lungen-Vorerkrankungen du hast, auch wohl abwarten, wie es nach der Chemotherapie aussieht und drücke die Daumen, dass es sich als Narbengewebe herausstellt.

Dass die Chemotherapie unterbrochen wird durch die Strahlentherapie ist ungewöhnlich. Hier würde ich an deiner Stelle wirklich eine Zweitmeinung einholen. Eine Zweitmeinung bekommst du von einem anderen onkologisch tätigen Gynäkologen, idealerweise jemandem, der in einer Klinik arbeitet, die auf Brustkrebs spezialisiert ist. Gibt es bei euch in Österreich so etwas wie Brustzentren?

Ich habe anfangs auch nur das Gefühl gehabt, das schaffe ich nicht. Manchmal ist das immer noch so da. Doch während ich anfangs ständig nach der Prognose schaute, versuche ich mich jetzt darauf zu konzentrieren, mir Infos einzuholen, wie ich gut behandelt werden kann, was ich selbst tun kann und aber auch, wie ich mein Leben leben möchte.
Vielleicht könnte dir das auch helfen?

Viele Grüße
Finja

[Mäxchen]

Liebe Anna!
Bin auch aus Österreich. Das Tumorboard wird gemeinsam mit dem anderen Krankenhaus abgehalten, dort sind bekannte Spezialisten. Wurde von deiner Fistel schon mal ein Abstrich gemacht und bestimmt welcher Keim da drinnen ist? Beim Port kann man auch eine Blutkultur abnehmen und den Keim bestimmen. Offenbar leidest du dein Leben lang schon an rezidivierenden bakteriellen Infekten. Wurde schon einmal ein genauer Immunstatus gemacht?
Liebe Grüße Andrea