Rezidiv nach 2 Jahren

[anja1966]

Hallo Ihr Lieben!

Im Juni 2007 wurde bei mir ein lobuläres Mamma Ca diagnostiziert - pT2 pN1a (2/12) L0 M0 R0 G2 - es folgten nach der notwendigen Quadrantenresektion, Chemo 6X PACS-01 Schema, 33 Bestrahlungen.
Nun wurde bei der Kontrolle ein auffälliger Lymphknoten in der Axilla entdeckt - heute erhielt ich das Ergebnis der Stanze.. leider eine Metastase:

"Partiell unscharf berandeter ecchoarmer Herdbefund mit einem Durchmesser von 1 x 0,7 x 1 cm mit angrenzender unregelmäßig begrenzter echoarmer Struktur.
Histologie:Anteile eines tumorfreien Lymphknotens sowie axillären Fettgewebes mit Infiltration durch ein Mammakarzinom vom lobulären Typ vereinbar mit einer Metastase des laut klinischen Angaben bekannten Mammakarzinoms. B-Klassifikation B5"

Tja.. nun ist Wochenende und ich bekomme natürlich keinen Arzt mehr ans Telefon.... Die Angst macht mich fast irre!!
Ich kann immer nur daran denken, dass meine Tochter doch erst 7 ist und nun diesen ganzen Mist wieder mitansehen muss...

Hat jemand von Euch ebenfalls ein Rezidiv im Fettgewebe gehabt ? Ist ja irgendwie kein Lymphknotenrezidiv, oder doch? Wie stehen die Chancen auf Heilung wenn keine Fernmetastasen gefunden werden? Muss ich immer wieder mit Rezidiven rechnen??
Hat bei mir denn die ganze Behandlung versagt (Chemo FEC und Paclitaxel, TAM und ZOOOLADEX)?

Bitte macht mir Mut, kann im Moment überhaupt nicht klar denken....

Traurige Grüße

Anja

[lindali]

liebe anja
ich les grad deine nachricht und bin sehr traurig
ich möchte dich gern trösten und in den arm nehmen
ich denke mal, du wurdest engmaschig untersucht und es bleibt bei dieser einzelnen metastase, und die wird nun bekämpft
ich selbst habe auch einen invasiv lobulären bk
mir wurde daraufhin im märz eine ablatio links gemacht....
am montag hab ich mich dann auch freiwillig von der rechten brust getrennt, die auch im märz von 2verdächtigen tumoren befreit wurde
nun
bin ich brustlos und dennoch nicht beruhigt
trotzdem sollten wir uns nicht runterziehen lassen, auch du nicht, obwohl du nun ein rezidiv hast
ich hoffe du hast jemanden um dich, der dich jetzt auffängt
alles liebe
lynn

[Annedore]

Liebe Anja,

das ist natürlich für Dich eine niederschmetternde Diagnose und ich kann gut nachfühlen, dass Dir alle möglichen Gedanken durch den Kopf schießen und Du momentan vor Angst völlig blockiert bist.

Zu Deinen Fragen: ich hatte ein Rezidiv in der Achselhöhle, das im Fettgewebe gewachsen ist. Das war bei mir durchaus logisch, da der Lymphknotenbefall über die Kapsel hinausging und dort einfach Krebszellen zurückgeblieben sind. Ich habe es entfernen lassen (2004) und seitdem kein neues Rezidiv entwickelt.

Ich hoffe, ich kann Dich damit ein wenig aufrichten.

Liebe Grüße
Annedore

[birgit 68]

Liebe Anja!

ich habe heute mehr oder weniger denselben befund bekommen, ebenfalls ein befallener lymphknoten in der achsel, das ebenfalls nach -sogar ablatio- vor 2 jahren, und ich kann deine gedanken gerade sooo gut nachvollziehen... hat die chemo versagt, was wird aus meinem 8jährigen sohn, ist das jetzt der anfang vom ende...und ich will noch nicht sterben!!!
ich hab genau wie du auch noch keine ahnung was das bedeutet, aber ich bin mir sicher dass jetzt alles draufgehauen wird was möglich ist, sprich op, chemo und bestrahlungen, um den ganzen vielleicht doch noch den garaus zu machen...
vorerst bleibt dir und mir leider erst einmal nichts anderes übrig als irgendwie übers wochenende zu kommen und den schwarzen gedanken nicht allzu viel raum zu geben...
ich wünsche dir sehr dass dir das gelingt (und mir auch...)

alles liebe,

birgit

[anja1966]

Liebe Lynn,

danke für die lieben Worte!
Tja da sagen sie einem nun, der lobuläre wächst langsam.... bei der letzten Kontrolle war noch nichts zu sehen und nun dies
Ich hoffe wirklich von ganzem Herzen, dass es nur diese eine Metastase ist und bleibt. Auf jeden Fall werde ich mich von meinem Drüsengewebe verabschieden - Mastektomie entweder radikal oder subkutan - in der linken Brust habe ich zwar "nur" einen BIRADS 2, aber das beruhigt mich nun gerade gar nicht sehr.....
Mein Mann - übrigens der Beste, den es gibt - ist für mich da und versucht tapfer zu sein - mit mäßigem Erfolg. Meine kleine Maus weiss noch gar nichts und wird es auch erst erfahren, wenn wir genau wissen, welches Ausmaß die Katastrophe wirklich hat und ich zur OP muss.
Gott sei Dank habe ich zwar wenige, aber dafür sehr, sehr gute Freunde, die mich und vor allem meine Tochter auffangen!
Ich werde versuchen, Deinen Ratschlag zu befolgen und mich nicht unterkriegen lassen, versprochen!


Liebe Annedore,

und ob Du mich mit Deiner Nachricht aufrichten kannst!
Einer meiner beiden befallenen Sentinels war ebenfalls kapselüberschreitend.... es scheint wirklich logisch, dass sich dort ein paar Zellen eingenistet haben.
Hattest Du damals nur OP oder auch noch Bestrahlung?


Liebe Birgit,

fühl Dich einmal ganz doll in den Arm genommen! Es tut mir sehr leid, dass Du das ganze ebenfalls noch einmal durchmachen musst
Meine Gefühle schwanken im Moment zwischen Angst und Traurigkeit WEGEN meiner Tochter (ich möchte sie noch nicht verlassen!) und Hoffnung und Zuversicht auch WEGEN meiner Tochter (sie ist das Leben pur!)....
Ich hoffe für uns beide, dass wir für uns die bestmögliche Therapie bekommen, und noch sehr, sehr lange für unsere Kinder da sein können!



Danke für Eure Antworten und die aufmunternden Worte!
Alles Liebe für Euch!

Anja

[birgit 68]

Liebe Anja!

scheinbar teilen wir uns gerade nicht nur das gleiche schicksal, sondern auch den besten mann und das tollste kind... so irgendwie halt...
es ist so verdammt viel wert wenn man in solchen zeiten von der familie und den freunden aufgefangen und gehalten wird... ich wurde diese woche so oft in den arm genommen, hab so oft gehört "ich bin für dich da", und mein kleiner kraftkeks ist ja sowieso 100%ig der meinung dass wir das schaffen!
im gegensatz zu deiner tochter weiß er immer gleich alles, ich könnte es gar nicht vor ihm verheimlichen, er hat da sehr gute antennen...
manchmal schäme ich mich ja fast dass ich mich von ihm aufrichten lasse, so sollte es doch nicht sein, aber dieser kleine zwerg ist so voll von optimismus und zuversicht, und vorallem für ihn -aber doch auch für mich, viel mehr als noch vor zwei jahren- werde ich da durchgehen... werden wir da durchgehen!!!
kopf hoch und blick nach vorne!

birgit

[susaloh]

Hallo Anja,

dein Tumor hatte ja ähnliche Daten wie meiner. Ich werde alle halbe Jahre sehr intensiv per Ultraschall auf Rezidive in der Achselhöhle untersucht, da ich sie auf besonderen Wunsch nicht habe bestrahlen lassen. Allerdings war von Kapseldurchbruch in meinem Path.bericht nicht die Rede, sonst hätte ich wohl nicht die Wahl gehabt. Anfang November bin ich wieder dran. Im Moment bin ich sowieso etwas (übertrieben) panisch, weil meine Tumormarker eine Tendenz zum Ansteigen haben, aber egal, da muss man durch. Deine Geschichte bestätigt meine Sorge....

In Anbetracht der Tatsache, dass dein Rezidiv so schnell gekommen ist, trotz TAM und ZOLADEX, wollte ich dir Folgendes zu bedenken geben: Neuere Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Tamoxifen manchmal trotz seiner allgemein gegebenen hohen Hormonabhängigkeit gerade beim lobulären Krebs nicht wirkt. Dies wurde in dem amerikanischen Forum zum Lobulären BK vor einiger Zeit diskutiert, als diese Forschungsergebnisse rauskamen.

Scheinbar wird eben auch klinisch (also sozusagen in der Praxis) festgestellt, dass der lobuläre BK nicht so anspricht auf Tamoxifen, wie er eigentlich sollte. Die Forschungsergebnisse von irgendeiner renomierten Uni waren aber nicht an Personen gemacht worden sondern "in vitro", also sozusagen im Reagenzglas bzw. Labor. Meine FÄ meinte, auf solche Forschungsergebnisse würde sie daher nichts geben. Irgendwas hatte das zu tun mit Cholisterin in den Zellen und irgendwelche Gammarezeptoren, weiß nicht mehr.

Jedenfalls - vielleicht solltest du im Zuge der Behandlung, die du sicher jetzt bekommst, deine Ärzte mal darauf ansprechen, ob es in deinem Fall nicht sinnvoll wäre, schon jetzt auf einen Aromatasehemmer umzusteigen. Das wird ja manchmal auch bei prämenopausalen Frauen gemacht, entweder mit Zoladex oder nach Herausnahme der Eierstöcke.

Ich selber nehme seit 6 Wochen jetzt einen Aromatasehemmer (nach knapp drei Jahren umgestellt), da ich jetzt nachgewiesener Weise postmenopausal bin.


Alles Gute und viele Grüße

Susaloh

Hab die Quelle jetzt doch noch mal rausgesucht.

http://www.breastcancer.org/treatmen.../20081030b.jsp

Der Artikel ist sehr wissenschaftlich, aber in der Spalte rechts wird das Ganze nochmal für den Laien erklärt von Breastcancer.org (den Forumsbetreiberinnen).

[anja1966]

Liebe Birgit!

Du musst Dich nicht schämen, weil Du Dich von Deinem kleinen Kraftkeks (süß!) aufbauen lässt....ist doch gut, dass wir unsere "Zwerge" haben!

Meine Tochter wird auch genau so wieder reagieren, wie vor zwei Jahren:
voller Zuversicht und Hoffnung! Allerdings hätte ich es ihr (uns beiden) gern erspart
Heute rief mich der Chirurg meiner Wahl zurück und wir konnten schon einiges zum Ablauf besprechen. Wenn alles klappt, werde ich am 23.10. das Mistding los. Staging würde dann postoperativ erfolgen... aber vielleicht klappt es ja doch noch vorher mit einem PET/CT Termin.
Somit sind schon einmal ansatzweise die Weichen gestellt. Jetzt habe ich noch eine Woche Urlaub mit meiner Tochter und dann geht´s wieder ins Arzt-Karussel

Ich wünsche Dir ein ruhiges Restwochenende und ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Liebe Grüße

Anja

[anja1966]

Hallo Susaloh!

Danke für den interessanten Link!
So etwas habe ich schon fast befürchtet
Ich werde mir auf jeden Fall die Eierstöcke entfernen lassen, da ich Zoladex nicht weiter bekommen sollte.... damit steht mir dann noch die Option Aromatasehemmer zur Verfügung.
Desweiteren werde ich im Rahmen der anstehenden OP eine subkutane Mastektomie beidseitig vornehmen lassen. Irgendwie habe ich das Gefühl mit zwei Zeitbomben herumzulaufen - nicht sehr angenehm.

Bei mir wurde die Axilla übrigens trotz Kapseldurchbruch NICHT extra bestrahlt. Ich habe das Internet durchwühlt und unterschiedliche Aussagen über die Notwendigkeit gefunden.
Da die Metastase genau dort liegt, wo die beiden Sentinels entfernt wurden, nämlich sehr Brustnah, bin ich mir auch nicht sicher, ob nun eine weitere Bestrahlung vorgenommen werden kann. Die Brust und das Tumorbett wurden ja bereits bestrahlt.
Im Nachhinein ärgere ich mich, dass ich vor zwei Jahren nicht darauf bestanden habe, die Axilla sowie die supraklavikulären Lymphknoten mitzubestrahlen. Wäre vielleicht sicherer gewesen.... andererseits sollte frau sich ja eigentlich auf die Fachleute verlassen können... aber eben nur eigentlich

Kurz vor der Diagnose "Rezidiv" hatte ich schon angefangen mein "Ärzte-Team" umzustellen... irgendwie hatte ich das Gefühl, dass der Besonderheit des lobulären Brustkrebses in meinem Fall keine Beachtung geschenkt wurde. Dumm, wenn man dann auch noch recht behält....

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

Liebe Grüße
Anja

[Annedore]

Liebe Anja,

ich bin bei der Erstdiagnose brusterhaltend operiert worden. Bestrahlt wurde die Brust und das lymphabführende System im Bereich des Schlüsselbeins wegen der 3 kapselübergreifend befallenen Lymphknoten. Man war der Meinung, bei einer Bestrahlung der Achselhöhle sei das Risiko ein Lymphödem zu entwickeln größer als der Nutzen.

Auch nachdem ich das Rezidiv in der Achselhöhle hatte wurde nur operiert, aber nicht bestrahlt, jedoch hatte ich sicherheitshalber eine Ablatio vornehmen lassen, ohne Aufbau. Ich nehme seither Femara und kann damit ganz gut leben.

Um meine Geschichte zu vervollständigen muß ich hinzufügen, dass bei mir gleichzeitig mit dem Rezidiv auch eine Knochenmetastase diagnostiziert wurde. Dafür bekomme ich alle 4 Wochen eine Zometainfusion und auch damit kann ich ganz gut leben.

Liebe Grüße
Annedore

[anja1966]

Liebe Annedore,

ich schätze, die Behandlung wird bei mir so ähnlich erfolgen, wie seinerzeit bei Dir.
Die Metastase kann hoffentlich großzügig im Gesunden herausoperiert werden, eine Bestrahlung wird dann wohl nicht erfolgen.
Einen Wechsel auf einen Aromatasehemmer werde ich auf jeden Fall vorantreiben, da Tamoxifen bei mir ja anscheinend nicht ausreichend gewirkt hat. Susaloh hatte hierfür ja einen sehr interessanten, wenn auch erschreckenden, Link gepostet.
Das Du gleichzeitig mit dem Rezidiv eine Knochenmetastase diagnostizierst bekommen hast, tut mir sehr leid!
Meine "Chancen" für weitere Metastasen sind ja durch das Rezidiv auch ziemlich hoch - mir geht deshalb auch, auf gut Deutsch gesagt, ziemlich der Stift
Aber Du schreibst, dass Du hiermit auch ganz gut klar kommst, und das seit immerhin fünf Jahren! Das macht mir sehr viel Mut!

Ich hoffe, es bleibt bei Dir nur bei dieser einen Knochenmeta!
Danke und alles Gute für Dich!

Gute Nacht

Anja

[NTH]

Liebe Anja,

leider habe ich es jetzt erst mitbekommen, da ich mich derzeit versuche, aus dem Thema etwas zu verabschieden und nicht mehr so oft hier zu sein.

Es tut mir unendlich leid und ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir / euch gerade geht - mein Staging ist ja nun nicht so lange her.

Aber
1. du wirst dieses Scheißmistdingens rausschneiden lassen.
2. du hast den genialsten und nettesten und gutaussehendsten Chirurgen der Welt :kuess
3. du kommst in die genialste und liebevollste Klinik der Welt und ich bin überzeugt davon, man wird dich dort genauso liebevoll aufpäppeln wie mich
4. sicher handelt es sich nur um ein kleines Mistzellchen, dass damals aus dem LK entfleucht war und das bekommst du hin
5. den Rest per PN

Alles Gute!
Nicole

[anja1966]

Hallo liebe Nicole!

1. du wirst dieses Scheißmistdingens rausschneiden lassen.

Bin wild entschlossen und hoffe nur, die bekommen auch alles raus!

2. du hast den genialsten und nettesten und gutaussehendsten Chirurgen der Welt :kuess

Der Mann könnte auch speihässlich sein, ich würde mich trotzdem NUR von ihm operieren lassen!

3. du kommst in die genialste und liebevollste Klinik der Welt und ich bin überzeugt davon, man wird dich dort genauso liebevoll aufpäppeln wie mich

Könnte ich gut gebrauchen

4. sicher handelt es sich nur um ein kleines Mistzellchen, dass damals aus dem LK entfleucht war und das bekommst du hin

Hoffe nur, dass dieses "Mistzellchen" auch schön nur am Platz geblieben ist und nicht auf Wanderschaft ist..... also BITTE Daumendrücken!!!!


Liebe Grüße aus dem Norden

Anja

[anja1966]

Hallo Ihr Lieben!

Bevor nun am Donnerstag das Rezidiv entfernt wird, hier ein kurzer Zwischenbericht:

Vorbesprechung der OP war am Montag mit dem Ergebnis, dass nun doch erst nur die rechte Brust einer subkutanen Mastektomie unterzogen wird. Gleichzeitig wird die rechte Axilla (mit dem Rezidiv) komplett saniert und die Ovarien entfernt. Eine Anschließende Bestrahlung der Axilla sowie der Lymphknoten im Schlüsselbeinbereich ist sehr wahrscheinlich.
Das Mamma-MRT, das ebenfalls am Montag durchgeführt wurde, zeigt keinen auffälligen Befund, ausser dem schon bekannten Rezidiv.
Heute hatte ich nun ein PET/CT und bekam doch schon wider Erwarten die vorläufige Befundung mitgeteilt: Zur Zeit KEINE Metastasen nachweisbar!!!!!

WIR FREUEN UNS RIESIG!

Natürlich weiss ich, dass auch das PET/CT nicht 100%ig alles anzeigt, trotzdem habe ich das Gefühl, dass mir Zeit geschenkt wurde.. und darüber bin ich sehr, sehr glücklich (selbst mein ach so taffer Gatte hatte heute Pipi in den Augen )

Jetzt gehe ich mit neuer Zuversicht an die geplante OP und hoffe, dass das weitere Staging in der nächsten Woche ebenfalls so gut verläuft!

Erleichterte Grüße

Anja

[NTH]

Schätzelein,
was hab´ich dir gesagt ;-))))


Freue mich riesig mit dir!

Liebste Grüße
Nicole