Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Seid doch nicht so pessimistisch! Ich habe mein ganzes Leben Sport getrieben (Schifahren, Langlaufen, Rad, Laufen, Schwimmen, Hochtouren - alles, wo man eine Menge Kondition braucht), ich war nie übergewichtig, ich habe mich immer sehr gesund ernährt ... und mit 42 hatte ich Brustkrebs.

Ich habe während der Chemo Sport getrieben, danach mit etwas angezogener Handbremse weitergesportelt. Habe nicht zugenommen, habe mich weiter grsund ernährt... und mit 49 hatte ich Metas und ein Rezidiv.
(Trotz bester Prognosen - keine Lymhknoten befallen, kleiner Tumor etc.)

Es ist halt alles nur Statistik!

ABER: ich habe mich nie schlecht gefühlt, während der Chemo nicht, und auch nicht während der Bestrahlungen. Nach der Ablatio konnte ich am dritten Tag heim gehen. Ich habe (von den Hautschäden abgesehen) keine Nebenwirkungen bei den Bestrahlungen, ich habe keine NW vom Tamoxifen, und noch nichtmal die erste Zometa- Infusion hatte irgendeine Nebenwirkung. Es geht mir glänzend ... wenn ich nicht wüsste was sich da in meinem Körper breit macht.

Ich glaube, dass Sport ganz viel Einfluss auf das Wohlbefinden haben kann, und das ist mir jetzt, wo ich wohl nichtmehr so lange auf dieser schönen Erde weilen werde, besonders wichtig. Auch wenn es in meiner Umwelt dazu führt, dass sie meine Krankheit nicht so ganz ernst nehmen, das schmerzt manchmal. Aber mein Körpergefühl stimmt.

Ich kann nur zum Fitness-Studio gratulieren, du wirst dich bestimmt besser fühlen, wenn sich dein Körper aran gwöhnt hat.

Ich denke immer, wenn ich mich beim Sport anstrenge, dass das meinen Krebszellen jetzt bestimmt überhaupt nicht gefällt.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Heute wieder beim Onko gewesen,TM wurde heute erst wieder abgenommen,
war schon neugierig ,obs anschlägt,naja,dann gedulde ich mich noch.
Hatte noch mal nachgefragt,zwecks Haarausfall bei den Faslodex -Spritzen,
haben die mir dort bestätigt.
Naja,ich hoffe,daß sie mir nicht alle ausfallen,wenns dann nur ab und an ein paar
sind,ist es okay.So nun hab ich wieder ein paar Tage Ruhe.
Bei der Hitze auch besser so,schlaucht ungemein.
LG Marion

[Rubens Amazone]

Hallo Ihr Lieben !
War heute zum 2. Zyklus meiner Chemo mit Mitomycin und Navelbine. Mein TM ist nach der 1. Chemo um die Hälfte gefallen. Vom 61 ist er auf 30 zurück gegangen. Juhuuu. Ich weiß, viele von euch haben einen wesentlich höheren TM. Aber ich freue mich sehr über den Rückgang meines TM.
Ich wünsche euch allen von ganzen Herzen alles Liebe und bedanke mich auch bei euch für euren lieben Zuspruch.

Eure Silvia

[Ortrud]

Hallo Silvia,

das ist ja eine tolle Nachricht. Mein TM ist von 81,4 im Januar unter Navelbine auf 65,1 im April zurück gegangen. Das ist aber immer noch zu hoch.

Soweit mir bekannt ist, soll er bis 30 sein.

Da bist Du ja im grünen Bereich

[Maja57]

Hallo apfelpink!
Also ich habe seit dem ich die Spritzen bekomme,2 Tage Kopfschmerzen(
Migräne),bin mir garnicht sicher,nicht daß der Blutdruck zu hoch war.
Seit Einnahme von Arimidex und Aromasin ja erhöhter Blutdruck.
Schwindel etwas,dencke aber mehr von der Wärme.
Haarausfall etwas und ein paar Tage bevor es die nächsten Spritzen gibt
Durchfall.Jedes mal bis jetzt,Onko sagt sind die Spritzen.
Ich nehm das gern in Kauf,wenns dann wenigstens anschlägt und die Metas
in Schacht hält.
Hey Silvia!
Das hört sich doch schon gut an.
Liebe Ortrud!
Gib die Hoffnung nicht auf,von 81 auf 65 ist doch auch schon was.
LG Marion :

[Heike1]

Hallo Sylvia,
das ist toll und ging ja wirklich sehr schnell, das der TM so runter ist. Gutes Zeichen, das du gut auf die Therpie ansprichst. Wie siehts denn bei dir mit den Nebenwirkungen aus; geht es so halbwegs?

LG Heike1

[nurdug]

Hallo Heike1,
wann bei mir das HFS aufgetreten ist, weiß ich gar nicht mehr, war jedenfalls ziemlich zu Beginn. Aber meine Dosis wurde doch reduziert, deshalb war es nicht so schlimm. Ich weiß auch immer nicht, wie ich es beschreiben soll. Also Kribbeln in Zehen und Ballen, Taubheitsgefühl, aber *heilfrohbin* keine Hautschäden. Und so ein Nervenzucken, kein Schmerz, aber wenn es stärker ist, das Gefühl, mein Fuß gehorcht/trägt mich nicht mehr. Das fing grad heute wieder an, manchmal auch in den Händen. Ich hab ein Rollbrett unterm Schreibtisch, laufe im Moment auch viel barfuß, damit kann ich es vielleicht im Zaum halten. Hab ja nicht mehr lange!

Schwindel hab ich auch sehr oft, also den üblichen Lagenschwindel, aber zuletzt war es mir auch einfach so schwindlig. Und Wadenkrämpfe. Aber beides kann ja auch durch Flüssigkeitsmangel bedingt sein, Trinken hilft mir dann auch manchmal.

Ich war am Dienstag beim Friseur! Meine Haare waren ja schon ganz schön zottelig, aber noch ganz dünn und viel zu wenig. Ein paarmal hatte ich schon selber rumgeschnipselt, und jetzt hab ich einen flotten Kurzhaarschnitt. Ich trau mich aber noch nicht oben ohne raus, nur zu Hause natürlich und auf dem Balkon.

Sport hab ich früher auch nicht viel gemacht außer Fahrradfahren, das fehlt mir am meisten, aber dazu bin ich jetzt zu unsicher. Kaputtes Knie, Lymphödem und einfach auch Schiß! Schwimmen geht nicht wegen der Chemo. Aber ich hab jetzt einen Kurs QiGong gemacht, das hat mir gut gefallen. Ruhige normale Bewegungen, Dehnung in allen Gelenken, Gleichgewicht, Entspannung. Wenn ich nämlich zuviel mache, spür ich sofort meine Arthrose.

So, jetzt geh ich ins Bett, vielleicht kann ich ja jetzt einschlafen ;-)
Gute Nacht!

[Heike1]

Hallo nurdug und guten Morgen,
lese gerade deinen Beitrag und denke ups das hast du doch gar nicht geschrieben; das ist fast synchron mit meinem Befinden! Das Rollbrett unterm Schreibtisch hat bei mir leider nichts gebracht. Ich habe ja so eine tolle Pysiotherapeuthin - mit Leib und Seele in ihrem Beruf - und ich habe jetzt schon 5 mal einen therapeutischen Ultraschall an den Füßen bekommen, vorher eine intensive Fußreflexzonen-Massage. Am Montag, nach der 5 Anwendung.....ich glaubs ja nicht, war ich 2 Tage lang beschwerdefrei und konnte richtig toll laufen. Heute wieder nicht, aber habe nachher wieder KG. Aber irgendwas passiert ja an den Füßen. Bin heilfroh, dass ich nichts an den Händen und Fingern abbekommen habe.! Barfußlaufen geht bei mir gar nicht wegen dem Fersensporn an beiden Füßen. Den habe ich bekommen, weil ich mir durch die Neuropathie eine merkwürdige Gangart angewöhnt habe.
Mein Lagerungsschwindel ist wie weggeblasen, wahrscheinlich doch von der Halswirbelsäule, die sie mehrmals behandelt hat. Auch keine Kopfschmerzen mehr (dachte schon da braut sich was im Kopf zusammen

Ha, ich war am Dienstag auch beim Friseur! Mal wieder etwas Farbe auf die grauen rauf und eine fetzige Frisur. Da gehts einem doch gleich viel besser. Aber 3 1/2 Stunden sitzen in der Hitze waren auch ätzend.

Ich war noch nie die Sportskanone. Das einzige was ich gerne gemacht habe waren die letzten Jahre der Aquafitness-Kurs. Geht im Moment leider auch nicht. Auf meinem Ergomether, so ein richtiges Highligt-Gerät gehts auch nicht, weil ich nach 2-3 Minuten schon bei einem Puls von 130....bin. Die Spaziergänge mit meinem Hund und etwas Gartenarbeit müssen eben nun reichen.

@apfelpink
meinst du von der Faslodex die Einstichstelle? Bei mir juckts auch immer auf beiden Po-Seiten und dann entstehen steinharte Beulen. Die sind nach 2 Wochen wieder weg und dann gibts ja gleich wieder die nächste Spritze.

Alle liebe und bis bald
LG Heike1

[susaloh]

Liebe Leute,

wollt mich auch mal wieder melden - ich bin meistens einfach zu beschäftigt mit "den Sommer erleben", ich habe auch ein Hobby, meine kleine Garten-Zwerg-Hühner-Zucht, da tut sich im Moment viel Spannendes, etc, etc.

Ich wollte euch Faslodex-Nutzerinnen aber einen interessanten Link reinstellen: Ausgerechnet am Faslodex ist in der Schweiz untersucht worden, wie aussagekräftig der Tumormarker CA 15-3 in den ersten 6 Behandlungsmonaten ist! Ergebnis: eher nicht aussagekräftig, kann durchaus trotz Ansprechens recht stark ansteigen!! Besser könnte es bei mir gar nicht passen. Dieser Artikel hat mich dermaßen beruhigt und mir ist klargeworden, warum mein Onkologe so total gar nicht beunruhigt ist über den Anstieg vom letzten Mal. Okay, kann natürlich trotzdem Progression sein, aber so habe ich wenigstens einen GRUND, mir Hoffnungen zu machen!

http://www.biomedcentral.com/1471-2407/6/81

Zum Sport:
Ich hatte ja eine wirklich schlimme Sommererkältung mit Bronchitis und allem und konnte deswegen bald einen Monat keinen Sport machen. Seit eineinhalb Wochen geht es wieder - war schon wieder 4 mal beim Krafttraining und 1 mal Joggen. Was kann ich sagen - für mein körperliches - klar - aber auch mein seelisches Befinden ist der Sport sowas von wichtig: Nur wenn ich Sport mache oder noch spüre, dass ich gerade Sport gemacht habe, habe ich das Selbstvertrauen, mir einzugestehen, dass es meinem Körper JETZT, in diesem Moment, trotz der düsteren Aussichten gerade hervorragend geht. Versteht Ihr was ich meine?

LG Susaloh

[Rubens Amazone]

Hallo Heike 1 !
Ja, bin echt total happy, dass mein TM so zurück gegangen ist. Bin echt voll der Hoffnung, dass alles wieder gut wird. Mit Nebenwirkungen muss ich mich nicht so rumschlagen. Bin am Tag der Chemo schlaflos. Mir wurde gesagt, dass es vom Kortison kommt, was zusammen mir Kevatril vorgespritz wird. OK, muss frau halt durch. Ansonsten ist alles andere auszuhalten.

LG Silvia

[Maja57]

Hallo apfepink!
Mit den Einstichstellen,kann ich auch bestätigen,aber nach 2 Tagen wieder okay.
Muß nächste Woche wieder zu den Untersuchungen(Angst),hab garnicht weiter
nach dem TM gefragt,würde mich jetzt totall verrückt machen.Bekomme dann
ja immer meine Akte in die Hand und dann gehts auf zu den Untersuchungen,
sind ja alle in der Uni,da darf ich auch vorher garnicht reinluschern,dann kommt
Panik auf,werde mir sie dann nach den Untersuchungen zu Gemüte führen.
Aber wenn ich mir den Link so von Susaloh anschaue,brauch ich vielleicht garnicht solche Angst haben,obwohl ich auch nicht viel von mit gekriegt habe.
Hallo Heike!
Eine neue Frisur und bißchen Farbe ist doch genau das richtige jetzt.
Da fühlt mann sich doch sicher gleich wohler.
Bekommst Du immer noch alle 2 Wochen die Spritzen,war bei mir nur 3x so,dann jetzt alle 4 Wochen.
LG Marion

[La Femina]

Hallo Ihr lieben tollen Frauen !
Schreibe hier nicht zu oft, lese aber taeglich mit und habe heute auch eine Frage an Euch:
Bin seit August 2007 in Vollremission mit meinen Lebermetastasen und nun war Ende Mai mein CA15-3 auf 53.9 gestiegen (Norm 1.0-53.0), der CEA war 3.3 (Norm unter 4.5), GammaGT war 39 (Norm soll unter 39 sein). Jetzt habe ich gestern nochmal Blutuntersuchung gehabt und heute Ergebnisse bekommen: CA15-3 weiter gestiegen auf 60.5, CEA gefallen auf 2.7, GammaGT gestiegen auf 59. Bei Mammo, Brust-US und Leber-US am 20.5.10 war alles i.O. und nichts zu sehen. Habe jetzt naechste Woche Donnerstag ein MRT um zu sehen, ob sich da wieder etwas tut. Nun meine Frage: Ich nehme seit Feb. 2007 Aromasin, kann es sein, dass das nichts mehr nuetzt, bzw. nicht mehr anschlaegt? Falls ich wieder Lebermetas haben sollte, muss ich dann gleich wieder Chemo machen oder kann ich evtl. erst noch einen anderen Aromatasehemmer (Ari.. od. Fem..) probieren?
Da ich ja immer nur im Sommer in Germany bin und den Winter in Florida verbringe, habe ich meinen Flug schon lange gebucht und wollte am 23.Okt. zurueck fliegen. Deshalb meine Frage ob man erst versuchen wird auf einen anderen Aromatasehemmer umzustellen oder wird man gleich Chemo geben??? Ist leider etwas lang geworden, wuerde mich ueber Antworten freuen !
Liebe Gruesse
Karin

[Annedore]

Liebe Karin,

hier in diesem Strang sind einige, bei denen die AHT nach einiger Zeit bezüglich Lebermetas. nicht mehr gegriffen hat und diese Frauen bekommen Faslodex als Spritze, z.T. sogar die doppelte Dosis.
Das wäre vielleicht auch für Dich eine Option, bevor Du gleich wieder mit einer Chemo anfängst.

Liebe Grüße
Annedore

[hobbit]

Hallo zusammen,

auch ich werde jetzt auf Faslodex umgestellt, da zumindest eine Knochenmetastase unter Arimidex munter weiterwächst…
@ Karin: Ich hoffe auch und drücke Dir die Daumen, dass es eine harmlose Erklärung für Deine Werte gibt. Aber falls nicht hast Du mit Faslodex (oder auch Tamoxifen, falls Du das noch nicht genommen hast) doch noch eine gute Option! Und – den Winter in Florida verbringen, das finde ich toll!
@ Calypso: Ich bekomme Faslodex, obwohl ich prämenopausal bin. Es gibt zwar keine Studien dazu, aber wenn man es mit Zoladex oder Trenantone kombiniert, spricht doch einiges dafür, dass es auch wirkt. Allerdings ist es bei mir ja auch quasi die letzte antihormonelle Möglichkeit – solange Tamoxifen gut wirkt, sollte man ruhig dabei bleiben, denke ich!
@ Käferchen: Super, dass es mit der Bestrahlung so schnell geklappt hat, dann drücke ich mal die Daumen, dass Du bald auf die Schmerzmittel verzichten kannst!
@ Annedore und die anderen Sportler: Bevor ich krank wurde, habe ich viel Tennis und Handball gespielt, Sport ohne Ball konnte ich mir gar nicht vorstellen. Jetzt habe ich das Nordic Walking entdeckt und fahre auch sehr gern Fahrrad. Fitnessstudio habe ich auch mal ausprobiert, dass war mir aber immer zu umständlich (packen, hinfahren, umziehen – dazu bin ich zu faul). Aber ich habe einen tollen Crosstrainer zuhause, den ich gerne nutze – wenns geht… Was Susaloh schreibt, kann ich sehr gut nachvollziehen!
@ Gudrun: Qi Gong habe ich mal in einer Reha gemacht, ich fands auch toll! Du hast mich jetzt daran erinnert, wo ich jetzt soviel Zeit habe, werde ich mich mal in meiner Umgebung umgucken.
@ Silvia: Herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis!
@ Marion: Ich drücke Dir die Daumen für nächste Woche!

@ alle: Schön, dass es Euch gibt!

Liebe Grüße,
Hobbit

[La Femina]

Danke schon mal fuer die 2 Antworten !
@ Tante Emma: Das waere zu schoen um wahr zu sein, wenn diese beiden Erhoehungen nur vom der AHT kaemen !
@ Annedore: Besteht da nicht auch die Moeglichkeit, erstmal die anderen Aromatasehemmer zu probieren und nicht gleich mit dem Faslodex anzufangen? Ich koennte mir die Spritzen ja selbst in Florida geben (hab ich ja auch mit Enantone gemacht und spritze mir ja sowieso 1 x die Woche etwas homoeopathisches, das waere also kein Problem).
Meine allgemeine Frage war ja, muss man gleich mit Chemo an die Metas 'ran oder probiert man erst mal was anderes?
Vielleicht mache ich mich ja auch umsonst verrueckt und beim MRT am Donnerstag kommt gar nichts 'raus ! Ich denke aber, dass ich bisher so viel Glueck hatte (fast 3 Jahre Vollremission bei Lebermetas), das die Gluecksstraehne so langsam zu Ende geht. Vielleicht kann mein persoenlicher Engel Karin F (+ 4.4.10) ja ein gutes Wort fuer mich einlegen!